Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Od czego by zacząć ,żeby miało to ręce i nogi... No więc mam na imię Aśka i 2 lata temu zdiagnozowano u mnie KBG. Miałam wówczas ok 4 ataków w dzień i jeden w nocy, ból był bardzo bardzo silny choć dziś juz wiem ,że moze być gorzej i że powinnam dziękowac ,ze zwykle boli tylko tak. Myślę ,że choroba zaczęła się już wczęsniej bo miewałam juz okresy kiedy budziłam się z bólem głowy ale zawsze zrzucałam to na problemy z kręgosłupem. Jednak te dwa lata temu bóle pojawiały się niezaleznie czy stałam, siedziałam. KBG podejrzewałam sama bo to była jedna z pierwszych chorób jaka mi wyświetliło po wygooglowaniu objawów, miałam również robione badnaia, RTG, tomograf, EEG. Wszystko w normie a boli. Miałam jednak niebywałe szczeście ze skonsultowała mnie pani neurolog stawiając odrazu diagnozę KBG. Właczyła mi dexaven dożylnie i depakine, pierwszy dzień kroplówek był ostatnim dniem klasteru. Chyba nigdy wczęsniej tak nie doceniałam faktu że człowieka może nic nie boleć . Choć bardzo długo zajęło mi opanowanie leku przed snem, czy kazdym kolejnym dniem i nawrotem. Wogóle to przy całej sytuacji z choroba wiem że jestem szczesciarą, jak czytam Wasze historie to wiem ,że nie mam prawa narzekać, po tamtym klasterze miałam spokój 2 lata!! Niednawno nawet się zastanawiałam że to pewnie zła diagnoza była bo to nie mozliwe... No i dwa tygodnie temu obudził mnie pierwszy atak, nie, nie silny ale wystarczający... Początkowo co 2 dni, potem coraz silniej. Odrazu poszłam do lekrza znowu dostałam dexaven i depakine, przyjowałam 3 dni kroplówki, ataku nie było... niestety równoczesnie przypałętała się infekcja, z któej zrobił osię zapalenie oskrzeli, musiałam przerwać terpaie bo dexavenu nie wolno stosowac przy przyziębieniu i antybiotykach. No i ból powrócił . Nie jest łatwo ale walczę, mam tlen który jest niewiarygodny, mam Frimig (sumatryptan). Mam nadzieję ,ze znów choroba obejdzie się ze mną łaskawie
Chcę życzyć WAm siły żeby przetrwac klaster i oby przerwy pomiędzy trwały jak najdużej.
Pozdrawiam

Dostrzegłem mój ulubiony wątek - kręgosłup.
Czy mogła byś przybliżyć ten wątek ?? Przybliżyć: który odcinek kręgosłupa, jakiego rodzaju schorzenie, jakieś urazy, przyczyna, czy był robiony rezonans.
Z góry dzięki.

joann zaczęłaś bardzo fajnie i wszystko ma ręce i nogi
witaj serdecznie wśród nas szalonego stada przewlekłych hipochondryków .
napisz coś o frimigu , tzn ile i kiedy .

Jeśli chodzi o kręgosłup to podejrzewano u mnie jakiś ucisk w odcinku szyjnym, rezonansu nie miałam robionego tylko zwykłą "fotografię" no i lekarz mnie badał, w sensie musiałam przyjmowac rózne pozy a on sobie tam patrzył i dotykał . Wyszło ,że mam mam lekkie zniesienie lordozy szyjnej ale lekarz uznał że na tym etapie nie ma prawa powodować ucisku wywołującego aż taki ból. Więcej badań w tym kierunku nie robiłam, o rezonans nie ejst łatwo ,terminy masakryczne, ale pewnie niedługo zajmę się i tym co by na starość w miarę aktywnie funkcjonować .

Jeśli chodzi o frimig to dostałam go od mojej Pani neurolog, Frimig jest sumatryptanem stosowanym w leczeniu migren z aurą i bez, jest to zapewne odpowiednik Imigranu, dostępny w tabletkach. Dostepny w opakowaniach po 2 i 6 tabletek w dawkach 50 i 100mg. Cena 6 tabletek to ok 40-45zł. Jeszcze nie miałam okazji go wypróbować bo puki co tlen działa bardzo dobrze a ataki nie są bardzo mocne, mój próg bólowy się tak podwyższył ,że naprawdę jestem w stanie zniesć wiele, a lek trzymam, z racji ceny na jakieś nocne przebudzenie z mega bólem, jakie już miewałam. Jak juz wypróbuje napewno dam znać. Podczas poprzedniego klasteru miałam Sumamigren on był jeszcze tańszy cos ponad 30zł o ile pamiętam.

Powiem Wam, że dobrze znaleść ludzi którzy rozumieją ten ból i zycie z nim, bo w oczach innych zwykle jestem rozmemłaną kobietą co to ma migreny i świruje, opcjonalnie wariatką krzyczącą że umiera, lub w najlepszym przypadku własnie hipochondryczką .

ps. od trzech dni cisza, więc mam nadzieje ,że już po wszystkim i oby jak najdłużej czego i Wam życzę ponownie

radość jest obopólna mimo wszystko, cieszymy się jak ktoś nowy do nas zajrzy. dopływ świeżej krwi, a tym bardziej kobiecej może nas trochę ożywi. z tymi społecznościami internetowymi różnie bywa. z nami też. jedni przychodzą inni sobie, z różnych przyczyn odpuszczają żeby nas z lekka zintegrować i nadać naszej inicjatywie wymiar formalny postanowiliśmy założyć stowarzyszenie. od paru miesięcy już jesteśmy organizacją (pozarządową). może to nam dać jakieś nowe możliwości, które mogą w przyszłości skutkować polepszeniem losu chorych na kbg.
poczytaj sobie nasze forum, a jak Ci się ludziska spodobają to zapraszam do naszej grupy.
bądź zdrowa i dobrej myśli

Joanno opisz w jaki sposób bierzesz dexawen. Jak rozumie są to kroplówki dożylne.
Odnośnie kręgosłupa u mnie również stwierdzono nieco pogłębioną lordozę kręgosłupa lędźwiowego.
Ja to raczej przypisuję zmęczeniu materiału i nie sądzę żeby to miało powiązanie z KBG.

Jednak kolejny karb na kolbie Kręgosłup i to szyjny.
Ten tryptan nawet tańszy od CINIE. Warto się zastanowić.

Witaj Asiu;)
wysyłam Ci wiadomośc na priva...
na forum tez o tym pisałam...
nasze przypadki są dośc podobne..a nóż też masz fuksa jak i ja;)
miałam zdiagnozowane KBG przez prof.Prusińskiego,a po 2 latach się okazało,ze to jednak nie to...
obecnie od prawie 10 miesiecy jest poprawa:) a od pól roku czuje się świetnie;)
pozdrawiam:)
PS. mnie tlen pomagał...aczkolwiek to było chwilowe,a mój "klaster" nie kończyl się przez 4 lata...bo miewałam lepsze dni po 18 msc non stop,ale nigdy dłuzej niż 3 dni pod rząd...
a byłam u 2 specjalostów od kręgosupa wcześniej i każdy mówił,ze w normie,nie mam skrzywień itd, a tu jednak mini wada a tyle problemów...(w rezonansie,przeswietleniu nie wyszła)

Jack jeśli chodzi o dexaven to podczas pierwszego klasteru, dwa lata temu gdy ataki był bardzo silne i klka razy dziennie i w nocy to dostawałam go dożylnie dwa razy dziennie po 8mg przez 3 dni a potem 2 razy dziennie po 4mg przez 2 dni plus depakine chrono dwa razy dzinnie przez okres 2 tygodni. Pierwszy dzień brania dexavenu był ostatnim dniem w którym miałam ataki, później już ich nie było. Teraz po dwóch latach, klaster był dość nieregularny, ból pojawiał się średnio co dwa dni zwykle nad ranem, lub rano i ból nie był mocny max. Tak więc tym razem dexaven brałam przez 3 dni 2x dziennie po 4mg plus depakine po tym miałam iść do mojej pani neurolog po dalsze wskazówki jakby nie było poprawy. W czwartek miałam atak dość mocny, w piątek zaczęłam serie, niestety byłam przeziębiona, zrobiło się z tego zapalenie oskrzeli i w poniedziałek już nie mogłam wziąść dexavenu bo jego nie wolno brac przy przeziębieniu. Pani neurolog powiedziła że po przerwaniu dexavnu pozostaje tylko leczenie doraźne w razie bólu stąd ten Frimig i tlen, no i te kilka dni gdy miałam gorączkę a taki wróciły ratowałam się tlenem. Ostatni atak w ubiegłą środę.
A jeszcze a propo podawania dexavenu, przy pierwszym klasterze tym dwa lata temu byłam przyjęta na oddział, tzn byłam w domu przychodziłam tylko co rano na kroplówki, a wieczorem podawała mi je mama (mam ten fart że mama jest pielęgniarką ). Teraz już mnie nie przyjmowali na oddział, pani doktor poprostu podała dawkę, miałam założony wenflon i mama podłączała mi kroplówki rano i wieczorem w domu . A! I przed każą kroplówką z dexavenu brałam jeszcze kroplówkę z ranigastem osłonowo.
Myślę ,że warto spróbować taką kurację dexavenem jak pojawi się klaster a nóż zadziała i przerwie go.


Nadzieja dziękuję raz jeszcze za wiadomość , napewno to sprawdzę przy najbliższej wizycie.

nie ma za co...na coś bym się przydała,gdybyś i Ty miała szczęscie jak ja z diagnozą:)
a niestety narazie tylko ja mam fuksa...inni cierpią...wiele osób ma coś z kręgosłupem a leczenie w tej kwestii im nie pomaga,ból głowy pozostaje... jak również ludzie z problemami z kręgosłupem,zwyrodnienia,skrzywieni, nawet w odcinkach szyjnych ,a nie objawia się to u nich bólem głowy... przypadki są różne, ja mam szczęście,oby inni też mięli:)
mnie ćwiczenia,poduszka specjalistyczna do spania,masaże i wyszłam z 4-letniego koszmaru
pozdrawiam
i POWODZENIA

nadzieja pisze:Witaj Asiu;)
wysyłam Ci wiadomośc na priva...
na forum tez o tym pisałam...
nasze przypadki są dośc podobne..a nóż też masz fuksa jak i ja;)
miałam zdiagnozowane KBG przez prof.Prusińskiego,a po 2 latach się okazało,ze to jednak nie to...
obecnie od prawie 10 miesiecy jest poprawa:) a od pól roku czuje się świetnie;)
pozdrawiam:)
PS. mnie tlen pomagał...aczkolwiek to było chwilowe,a mój "klaster" nie kończyl się przez 4 lata...bo miewałam lepsze dni po 18 msc non stop,ale nigdy dłuzej niż 3 dni pod rząd...
a byłam u 2 specjalostów od kręgosupa wcześniej i każdy mówił,ze w normie,nie mam skrzywień itd, a tu jednak mini wada a tyle problemów...(w rezonansie,przeswietleniu nie wyszła)

Ja nadal twierdzę, że masz klastra. Przyczyna znana i to, że ktoś nawał twoje schorzenie tak, a nie inaczej wcale nie znaczy, że nie jest ono przyczyną klastra.

herman pisze: Ja nadal twierdzę, że masz klastra. Przyczyna znana i to, że ktoś nawał twoje schorzenie tak, a nie inaczej wcale nie znaczy, że nie jest ono przyczyną klastra.

dobrze,że się u Ciebie nie leczę,bo nie mając dyplomu nie powinieneś diagnozować...
a mój przypadek u nikogo innego się nie powtórzył...smutne,ale prawdziwe...
a twierdzić możesz sobie co tylko chcesz...

Jak to nie powtórzył ?? Co w takim razie u mnie występuje ?
To samo napisałaś jak zasugerowałem uszkodzenie w odcinku szyjnym. Nie jestem lekarzem ... a tu niespodzianeczka: miałem rację. Pozostaje Ci się tylko zastanawiać czy faktycznie nie jestem lekarzem, czy to był fart, czy to był efekt logicznego rozpatrywania skutków, czy może wróżka mi to przepowiedziała.
Kto to jest lekarz ?
1.Gość, który posiada papier ? (kilka tysiaków na giełdzie).
2. Gość, który zdobył konkretną wiedzę ? (Trzeba tylko poświęcić troszkę czasu i pracy).
3. Gość, który posiada biały kitel i gabinet ? (Kupię sobie jedno i drugie).

Czy to wystarczy, żebym otrzymał miano lekarza ? Widziałaś moje papiery ? Może jestem lekarzem tylko boję się przyznać w obawie przed ziomalami (w tym akurat powinnaś mnie zrozumieć) ?

nadzieja pisze:wiele osób ma coś z kręgosłupem a leczenie w tej kwestii im nie pomaga,ból głowy pozostaje... jak również ludzie z problemami z kręgosłupem,zwyrodnienia,skrzywieni, nawet w odcinkach szyjnych ,a nie objawia się to u nich bólem głowy...

Rdzeń nie jest tworem jednorodnym. Uszkodzeń może wiele (od niedoboru płynu, stanów zapalnych, ucisku na istotę szarą lub białą, ucisk na pęczek smukły itd itp wybierz sobie :http://pl.wikipedia.org/wiki/Rdze%C5%84_kr%C4%99gowy) pytanie brzmi:
jaki problem, i w których rejonach rdzenia powoduje klastra.
Dlaczego w ostatnim stanie zapalnym, którego się nabawiłem w okolicy lędźwiowej, ból przemieszczał się w górę kręgosłupa i jednocześnie pojawił się klaster (może nie wielki ale był). Przypadek ? Wmówiłem go sobie, bo tak mocno chcę mieć rację, że powoduję autoagresję ? Niestety "nadzieja" mi tego nie powie, bo zgodnie z jej filozofią bez uprawnień lekarza nie ma do tego prawa.

mów sobie co chcesz,ale ja się z tobą zgadzać nie muszę
a ta dyskusja do niczego nie prowadzi

Masz rację. Ciągle zapominam. Do dyskusji potrzeba 2 otwartych osób.
Znajdę dowód na słuszność mojej tezy albo na odrzucenie jej. Będzie to jednak oparte na analizie faktów, a nie na dyplomie, który być może mi się nie należy.

Czy Wy się kłócicie ? No dajcie spokój, my się mamy wspierać a nie sprzeczać .

łotuż to

naprawdę mi wstyd za poziom . Niestety pewnych " norm zachowań " nie da się kupić ani też nauczyć ; a szkoda ponieważ poziom dyskusji był " jaki taki " ale BYŁ . Joasiu czekamy na dalsze Twoje uwagi i spostrzeżenia , pisz dalej .

Wspierać czy spierać ? Jaka to różnica ? Jedna literka
Piter - nie wstydź się... reszty nie będę pisał.

Chyba mnie szlag zaraz trafi (przepraszam, za wszelkie wulgaryzmy) kiedy już mi się wydaje ,że klaster się skończył on sie pojawia nie wiadomo skąd. Dziś miałam dwa ataki gdzieś tak na 8, co w moim przypadku oznacza dużo za dużo bólu na raz. teraz mija mi trzeci ale już lekki max 4. Mam strasznie dziwny ten klaster, wtyedy był codziennie tak ze trzy razy na dobe, człowiek przynajmniej wiedział na czym stoi. A teraz? Jest potem kilka dni spokój, znowu jakis atak lub dwa i znowu cisza... teraz spokój był ponad tydzień, myślałam że pokonałam go siłą woli a tu dziś rano buuummmmm i to takie bum że nie widziałam na oczy, brało mnie na wymioty, oczy łzawiły... masakra, zaczynaja mi puszczać nerwy, nie mam butli z tlenem bo dałam ją kobiecie z rakiem płuc, jej jest bardziej potrzebne i tu zamiast Bóg się zlitowac wali mi takimi silnymi atakami... leży przede mną ten Frimig ale go nie biorę... nie ptyajcie czmeu bo nie wiem, chyba dltego że wyczytałam w ulotce że moze powodowac ucisk w gardle czy cos takiego... a ucisku i bólu to ja już nie dźwigne... Dexavenu nie mogę brać bo nadal jestem przeziębiona, też już kurna od miesiąca (już mi parakoklusz odejżewają) zwariuję zaraz przysięgam, niech to dziadostwo się juz skończy, niech mi da spokój... wiem, jestem sama sobie winna, wiedziałam przecież że od 1,5 miesiąca miewam te nieregularne ataki i że powinnam się wystrzegać pewnych rzeczy... no i się wystrzegalam, żaden trigger mi nie groźny... aż do soboty... urodziny (30wiec wazne) wypiłam 4 kieliszki wódki i mam i mam za swoje . Niech mi ktoś powie ,ze to się skończy.... Mój przyjaciel mawia ,że poza Hortonem żaden facet się mnie nie trzyma... cudownie... mam nadzieje że choć to związek na czałe życie to okresy rozstań będą jak najdłuższe...

Pozdrawiam i życzę siły...

ps. czy w trakcie ataku może "wskoczyć" oko? Dziś miałam wrażenie ze jeszcze chwila a będę go szukać pod meblami tak mi rozpierało od wewnątrz. W końcu położyłam się twarzą do podłogi klęcząc na kolanach w nadziei ,że w razie czego nie poleci daleko (i ja też bo wydawało mi się że mdleje)... ja chcę moje życie... bez bólu...


2ps. czy wypicie kawy w trakcie ataku moze go złagodzić? Wydawało m isię że gdzieś czytałam o tym na forum, tylko nie mogę tego znaleść... chyba że mi się zle wydaje...