Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Moja przygoda z panem Hortonem zaczęła się w 1977r., gdy miałam 17 lat. Pewnej nocy obudził mnie tak potworny ból, że krzyczałam, płakałam, wołałam mamę i Boga na pomoc. O dziwo, jak szybko i niespodziewanie przyszedł,tak samo nagle ustąpił. Byłam przerażona, nie wiedziałam co to było, to uczucie wyrywania oka, łzy, które same ciekły zanim jeszcze zaczęłam płakać, niekontrolowany wyciek z nosa, z uczuciem rozsadzania go od środka, ból wszystkich z osobna zębów po prawej stronie, nawet VI-stki, której już nie miałam, świder w okolicy ciemieniowej prawej i za uchem. Do tego światłowstręt, "dźwiękowstręt i ciepłowstręt" (tak to nazwałam), które ból potęgowały. Myślałam, że to jakiś psikus mojego organizmu, taki niesmaczny żart. Ale przez kilka następnych nocy historia powtórzyła się. Mama pognała mnie do lekarza, neurologa. I teraz, z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że lekarze nie słuchają pacjenta, a przynajmniej ja miałam z takimi kontakt. Mój "wybawiciel" usłyszał chyba tylko "ból głowy". Zdiagnozował migrenę, zapisał Polomigran, skasował za wizytę. Nie pomogło. Potem zapisał jeszcze coś tam, co oczywiście nie miało szans. A ból trwał, do ataków nocnych dołączyły dzienne, do 3/dobę. Zmieniłam lekarza. Tutaj, też z perspektywy czasu, mogę ocenić, że naiwność pacjenta jest wielka, a może to wiara w lekarza... Otóż, na pytanie każdego kolejnego lekarza (a było ich jeszcze 4): CZY PANI JUŻ GDZIEŚ SIĘ LECZYŁA?, odpowiadałam szczerze, że tak. I CO ZDIAGNOZOWANO? Migrenę. NO TAK, PROSZĘ PANI, BO TO JEST MIGRENA! Teraz już wiem, że nigdy nie wolno sobie tego robić! W tak zwanym między czasie zrobiono mi Rtg czaszki, kilkakrotnie EEG, badanie dna oka, i nic. Coffecorn brałam tonami, bo miał zapobiegać bólom, był czas akupunktury i akupresury, cały czas na tle różnych leków p.bólowych, które zawsze były w torebce i w domu, a które przecież nie pomagały. Mijały lata, ból towarzyszył mi nieprzerwanie, już do 5-8 razy na dobę, bez najmniejszych okresów remisji. W którymś momencie byłam przekonana, że mam raka mózgu, bo przecież nic innego nie może tak boleć!!! Według skali, którą dopiero tutaj znalazłam, moje bóle osiągają level 9-10, bardzo rzadko kończy się na 4-5. Wyszłam za mąż i po 2 latach ból się SKOŃCZYŁ!!!!! Cudownie się złożyło, bo akurat zaszłam w ciążę. Cieszyłam się życiem, mężem i mającym przyjść na świat dzieckiem:) Urodziłam śliczną córeczkę i cóż... wszystko wróciło do "normy". Ból nie odstępował tak jak przedtem, każdego dnia, czasem wielokrotnie w nocy, bałam się kłaść spać, byłam wyczerpana, wykończona fizycznie i psychicznie. Upłynął kolejny rok. Byłam tak zdesperowana, że poszłam na spotkanie gromadne z jakimś bioenergoterapeutą. Kilka dni po spotkaniu horror ustąpił i byłam bliska by zacząć wierzyć w te czary. Okazało się jednak, że znowu jestem w ciąży. Domyśliłam się, że w tym chyba tkwi sedno tej ulgi. Historia oczywiście zatoczyła krąg i powróciła na swoje tory. Znów minęło kilka lat z codziennym bólem, z tym znienawidzonym koszmarem. Leczyłam się wtedy u sławy rybnickiej, pani neurolog Ł. W Rybniku pojawił się pierwszy tomograf, dostałam skierowanie, zrobiłam badanie, i nic! Ale przynajmniej rak wykluczony. Jak każdy cierpiący szukałam ratunku, czytałam wszystko co było wówczas dostępne, a było niewiele. Aż natknęłam się na opracowanie naukowe Profesora Prusińskiego "Klasterowe bóle głowy". Przeczytałam z zapartym tchem, bo stwierdziłam, że książka napisana jest wręcz jak pod moje dyktando. Delikatnie, żeby nie urazić dumy, zasugerowałam mojej lekarce i .... dostałam op...dol. ALEŻ PROSZĘ PANI! TO JEST CHOROBA MĘŻCZYZN, W DODATKU, W WIEKU ŚREDNIM! Nijak nie pasowałam do tej szufladki.... Doszukałam się numeru telefonu do Kliniki Neurologicznej w Łodzi, zadzwoniłam do Profesora, a On mnie wysłuchał i powiedział, że jest zainteresowany, bo rzeczywiście choroba rzadko dotyczy kobiet i czy zgodzę się przyjechać do nich na 10 dni. Czy się zgodzę?! Czy ja się zgodzę?!!! To była muzyka dla moich uszu! To było coś o czym nawet nie śmiałam marzyć! Dzwoniłam do Niego, bo chciałam tylko zapytać czy to wszystko co proponuje w swojej książce można przeprowadzić ambulatoryjnie? Czy mogę szukać lekarza tu, u siebie, który zechce to zrobić pod dyktando tego opracowania? Suma sumarum Profesor potwierdził moje przypuszczenia, ustawił mnie na Lit i po 3 miesiącach bóle ustąpiły. Nie wracały przez całe, dłuuuugie 3 lata. Gdy wróciły wiedziałam, że to tylko na chwilę, góra na 3 miesiące, a potem przejdzie, nie będzie boleć znowu kilka lat. I tak po 15 latach ciągłego cierpienia Profesor Prusiński przywrócił mi chęć do życia. Znów cieszyłam się słońcem i ciepłem lata, zimą nie wystawiałam się w koszuli na balkon żeby w domu nie "spłonąć", nigdy już nie myślałam, że ulgę może przynieść tylko skok z VIIIp. Nie napisałam jak bardzo pomocna była mi w tych strasznych chwilach najbliższa rodzina, wiem, że przetrwałam tylko dzięki nim.
W tej chwili, po chyba 5-ciu latach remisji, znów pan Horton wyrywa mnie ze snu, nie trwa to długo, 30-40 min, rzadko godzinę. Ale tylko Wy wiecie ile trwa minuta tego bólu. Od tygodnia biorę Lit i wierzę, że choć męża już nie ma, sama pogonię ten koszmar, a jeśli do tego będę miała Wasze wsparcie to, o ileż będzie mi lżej.
Jeśli doczytałeś do końca to znaczy, że jesteś wielki i z chorobą też sobie poradzisz
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Lilko/Liljo/Liliano ?
Będziesz miała nasze wsparcie od dziś do kiedy będzie potrzebne .
Jak napisałaś , czasem tylko My wiemy jak boli i co zrobić żeby z tego przysłowiowego piętra nie skoczyć - Ja też to wiem doskonale.
Przeczytałem do końca .
Przeczytałem pięć razy , żeby poczuć i zrozumieć między wierszami to co chciałaś napisać .
I tak powolutku zrozumiałem , że to nasze forum jest już Twoje .
Pisz i dziel się z nami wszystkim. To pomoże przetrwać najtrudniejsze chwilę .
Tak troszkę terapeutycznie myślę , że pomoże .
Trzymaj się cieplutko i pisz o wszystkim .

Dziękuję Piter, jestem Ci wdzięczna za te słowa. Potrzebowałam ich mimo, iż wydaje mi się, że jestem taka dzielna. Już nie będę się czuła tak całkiem sama siedząc z mokrym ręcznikiem i kiwając się jak dziecko z chorobą sierocą. Tak, często pomaga takie kiwanie się, być może inni czują ulgę chodząc. Mnie, ból powala do cichego, ciemnego, zimnego kąta. Najpierw łkanie, potem cichy jęk, potem prawie wyję, a potem znów tylko szloch. Czasem budzę się w łazience na kafelkach, albo przytulona do zimnej pralki, nie wiem kiedy zasnęłam. Oczy mam opuchnięte, nos zatkany, ale już bez bólu!:)
Bardzo żałuję, że nie było takich portali w czasach kiedy pan Horton zwrócił na mnie swoją uwagę. Ba, nie było wtedy komputerów!:) Moje pokolenie naprawdę dużo straciło...
Piter, jeszcze raz dziękuję za ciepłe przyjęcie i pozdrawiam serdecznie.
P.S.1
Zastanawiam się czy klaster może być wywołany przez nagły, potężny stres?
P.S.2
Liliana to dla przyjaciół; Lila, Lilka, Liluś itp. Natomiast Lilja to, inne imię.

Krótko bo 6.23 i śpieszę się do pracy .
W mojej kilkudziesięcioletniej przygodzie z klasterem i analizując dzienniki stwierdzam autorytatywnie , iż ataki są ściśle powiązane ze stresem .
Pośrednio także poprzez układ pokarmowy .
Gdybym to wszystko jeszcze umiał poukładać i zanalizować potwierdzając to wszystko serią badań ...

Wiesz, można poukładać, ale może potrzebny byłby do pomocy fachowiec (czyt. zainteresowany neurolog). Myślę, że miałam niebywałe szczęście, że udało mi się trafić na Prof. Prusińskiego. On był pasjonatem tematu "bóle głowy", czułam to jak czytałam jego książkę, a potem w kontakcie osobistym. On naprawdę rozumiał, że pacjent niewyobrażalnie cierpi, Ubolewał, że ten temat jest w zasadzie lekceważony przez lekarzy, bo cóż...przecież ani migrena, ani KBG nie są chorobami śmiertelnymi. Nie sądzę żeby Profesor był jeszcze czynny zawodowo. Doczytałam natomiast tu, na forum, że w Poznaniu jest prof. Kozubski. Mam przeczucie, że jest to lekarz, który był moim prowadzącym w Łodzi i ściśle współpracował z Prof. Prusińskim, był wtedy docentem. Mówią, że nie spada daleko jabłko od jabłoni. Być może kontynuuje prace w tym temacie i warto spróbować nawiązać z nim kontakt. Naukowiec pasjonat to podwójny naukowiec.

a ja, w takim razie wybieram Liluś
witam Cię serdecznie. gdyby nie nasza przypadłość, to mógłbym się nawet ucieszyć, że mamy tyle wspólnego. miałem od początku trochę lepiej, bo Prof Kozubski (wówczas jeszcze stażysta) był pierwszym, który w łódzkiej klinice potwierdził to nieszęsne rozpoznanie. ale na początku lat 80-ych niestety, nie było praktycznie nic co mogło by mi pomóc. i tak sobie zaczynam 34 rok mojej pasjonującej egzystencji z hortonem
napisz więcej jak sobie radzisz. co stosujesz itd.
pozdrawiam

Witaj, miło mi
Z Twojego posta wynika, że mamy podobnie długi "staż", a myślałam, że będę jedynym dinozaurem w tym miłym towarzystwie .
Ty jednak miałeś trochę więcej szczęścia w dostępie do fachowców, którzy chcieli zgłębiać temat, mogę Ci tylko zazdrościć. Przez 15 lat byłam leczona na migrenę (i kazali nauczyć się z tym żyć!), choć wewnętrznie czułam, a i literatura fachowa nie opisywała migreny o podobnym przebiegu jaki obserwowałam u siebie. Nie miałam tu, w moim kochanym acz zapyziałym wtedy mieście, lekarza, który wysłuchałby jakie podaję objawy.
Początki były straszne, bo podszyte lękiem o życie. Z drugiej strony, nie jeden raz dziękowałam Bogu, że w naszym kraju nie ma zbyt łatwego dostępu do broni.
Jak sobie radzę.... Raczej sobie nie radzę, bo gdyby tak było to nie byłoby mnie tutaj. Zaczyna się w skroni, świdruje, wwierca się, aż dochodzi do oczodołu, potem chce wyrwać oko, wypychając je jednocześnie, ale nie potrafi, bo mam je zamknięte i dociskam zimnym ręcznikiem, tylko łzy się wydobywają. Ale ten za karę dobiera się do moich zębów, wszystkich po prawej stronie, dolnej i górnej szczęki. To już jest etap kiedy wyję z bólu. Płuczę usta zimną wodą albo biorę kostkę lodu jeśli jestem jeszcze w stanie dojść do kuchni. Potem wyrzucam lód, bo zbyt duże zimno potęguje ból. Masuję bolące dziąsła i zęby, wszystkie razem i każdy z osobna. Na tym etapie, latem siedzę w łazience, na kaflach, bo są zimne, a zimą na balkonie. Mam wrażenie, że gdyby nie chłód to spłonę od środka, muszę związać włosy, bo palą mnie w kark. Nie pocę się, tak jak czytałam tu, w którymś poście, tylko uczucie wielkiego gorąca, które jakby potęguje ból. Cały czas mam zimny ręcznik, który dociskam do najbardziej bolącego miejsca, jeśli oko jest schłodzone to znów na pół minuty chłodzę skroń, to znów dociskam okolicę ciemieniową żeby jej nie wyrwało, to znów miejsce za uchem, a potem znowu jednocześnie oko i szczęki, i tak bez końca. Próbowałam z okładami z lodu, ale lód jest twardy i jeśli nawet w pierwszym momencie daje ulgę to, za chwilę sprawia przykre odczucie. Nawet nie wiem jak to nazwać... Jest moment, że dociskam głowę do pralki ( choć jest twarda), ale za chwilę muszę przycisnąć ręcznik, bo twardość zwiększyłaby uczucie bólu. Mokry ręcznik ma dodatkowo tę zaletę, że można go łatwo, kilkoma ruchami, schłodzić. Cały czas siedzę (nie potrafiłabym chodzić) i kiwam się w przód i tył lub na boki, w zależności od tego co akurat przynosi ulgę.
W czasie ataku muszę mieć zimno, ciemno i cicho. Najmniejszy szelest, promyk światła czy źródło ciepła potęgują ból. Najgorzej gdy dopada mnie w pracy czy na ulicy, na mieście. Nie ma się gdzie schować. W pracy wiedzą i widzieli już moje ataki. Współczują mi, pomagają jak mogą, wiedzą, że pan Horton rzuca mną w kąt i jestem całkowicie wyłączona. Nie miałam nigdy, w trakcie bólu ataków agresji czy złości (chyba, że ktoś nagle zaświecił porażające mnie światło). O skoku z balkonu czy okna owszem, myślałam. Na szczęście instynkt samozachowawczy i macierzyński były silniejsze.
Miałam teraz długą remisję, ale znowu się zaczęło. Nigdy nie brałam nic na przerwanie ataku. W fazie początkowej, tej "migrenowej" lekarze mówili, że po wystąpieniu wymiotów ból zaczyna schodzić. Być może w migrenie, prowokowałam, mnie nie pomogło. Tlenu, przez 15 lat nikt mi nie proponował. A potem miałam już Lit i perspektywę remisji, wybawienia, narodzin na nowo!:) Teraz też jestem w fazie brania Litu i wysycania się nim. Mam nadzieję, że jak zawsze, nie zawiedzie mnie:)
Łatwiej było mi przez to przechodzić gdy żył mój mąż. Miał świętą cierpliwość, chłodził mi ręcznik, przytulał mnie (albo to ja przyciskałam prawą połowę głowy do niego chwilami mocniej, chwilami lżej) razem z moim lodowatym okładem, był przy mnie mokry i zziębnięty, ale nie odstępował mnie nawet jeśli przed chwilą pokłóciliśmy się, przynosił mi wodę i chusteczki do nosa, nie spał jak ja nie spałam, był przy mnie. Co ciekawe, odczuwałam niejaką ulgę gdy przykładał dłoń do mojej skroni mimo, że nie była taka chłodna jak ręcznik. Może to poczucie bezpieczeństwa....? To było dawno...
Ależ się rozpisałam;) Gaduła ze mnie. Ale zdałam sobie też właśnie sprawę, że nigdy, z nikim w ten sposób nie rozmawiałam o moich dolegliwościach. Zawsze to tylko podanie suchych faktów o objawach choroby i przyjmowanym leku.
Sorry jeśli przynudzam, jakoś tak mi wyszło
Mam pytanie. Obejrzałam dzisiaj filmik na wykop.pl i przyznam, byłam w szoku. Czy ktoś z Was ma taki sposób na łagodzenie bólu jak ta dziewczyna?

Jeszcze jedno. Jeśli występuje objaw bólu zębów w czasie ataku to, pomaga zasysanie powietrza przy lekko otwartych ustach po stronie bólu, tzw. półgębkiem;) Wpadające powietrze jest na tyle chłodne, że przynosi małą ulgę. Nie da się cały czas trzymać wody w ustach, zwłaszcza jak się płacze albo wyje.
I jeszcze jedno:) Uczucie gorąca można zmniejszyć także chłodzeniem karku, szyi i wszystkich miejsc gdzie przebiegają duże naczynia krwionośne (pachy, zgięcia łokciowe, pachwiny, zgięcia kolanowe, uda od wewnątrz). Wystarczy przetrzeć mokrym, zimnym ręcznikiem. Dopóki nie wyschnie będzie chłodzić.
Tak robię, bo ostatnio boję się wychodzić na balkon w trakcie bólu żeby nie zrobić jakiegoś głupstwa, którego nie mogłabym potem nawet żałować
Pozdrawiam wszystkich i życzę żeby nie było potrzeby korzystania z żadnych rad.

Ja również Cię witam serdecznie, Liliano:)

Doczytałam do końca. Może nie jest to bardzo pocieszające, ale mam podobne doświadczenia. I z bólem i lekarzami. Też kilka lat zmagałam się z głupimi diagnozami, radami i wyśmiewaniem. Aż do niedawna, gdy trafiłam na Panią Dr z W-wy, znającą problem kobitek zmagających się z Hortonem i próbami uzyskania pomocy(bezskutecznie). Cieszę się, że Ty też w końcu znalazłaś tą pomoc i oparcie. Będę zaglądać i w miarę możliwości pomagać:)

Czytając o wsparciu ze strony Twojego męża aż mi się łezka zakręciła w oku - wiem doskonale co to znaczy jak bliska osoba jest tak cierpliwa i potrafi znieść tak dużo, wyrzec się wielu rzeczy żeby tylko Tobie w tej chwili było lżej.

Bądź dalej silna i pełna optymizmu:) najważniejsze - nie jesteś sama:)

Pozdrawiam ciepło!
Agata

Agatko, dziękuję Ci za zrozumienie oraz tyle miłych i ciepłych słów *)

Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia

Witam Cię Lilianno serdecznie.Pięknie to wszystko opisałaś!
Moja walka trwa już 33 lata.
Pozdrawiam

Witaj Krzysiu
Dziękuję Ci za serdeczne przywitanie
Pozdrawiam ciepło w ten ziąb.