Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Jestem tu pierwszy raz i zupełnie nie wiem od czego zacząć ... Jestem tu, dzięki jednej wyjątkowej osobie, która od kilkunastu lat zmaga się z tą chorobą - mój mąż, a także dzięki drugiej fantastycznej osobie, która pokazała mi światełko w tunelu i uświadomiła czym jest ta choroba, bardzo pomogła, choć dopiero od niedawna wie, że chorujemy, a już tyle dla nas zrobiła - Biankę, chyba wszyscy dobrze znacie, chociażby z tego forum
Tak naprawdę nic nie wiem o tej chorobie, zdawkowe informacje od wujka google i suche informacje od męża. On długo mnie przed tym chronił,nie mówił, że jest chory, nie wtajemniczał, ataki były kiedyś rzadsze i słabsze, możliwe do ukrycia, nie miałam świadomości jak cierpi.. .Wydawało mi się, że to zwykły ból głowy, że dam mu jakąś tabletkę i zaraz będzie dobrze... Mój mąż, jak to niektórzy mężczyźni mają w zwyczaju, nie chodzi do lekarzy, nie robi kontrolnych badań, a do szpitala to pojedzie, ale raczej odwiedzić kolegę Jak się zorientowałam, że to nie zwykły ból głowy, zaczęłam dzwonić po znajomych lekarzach i pytać, gdzie mam szukać pomocy. Dwa lata temu trafiliśmy do dr Stępnia, przepisał nam różne leki i powiedział, że na chwilę obecną więcej nie może zrobić...Mąż brał te leki, ale to nie przynosiło ukojenia... W zeszłym roku, byliśmy tacy szczęścili, bo nie było żadnego ataku... aż do tych wakacji. Koszmar zaczął się na nowo miesiąc temu. Wyjechaliśmy na wakacje i już w samolocie było źle, a potem jeszcze gorzej...
Czułam się zupełnie bezradna, jedynie co mogłam robić to organizować recepty, kupować tony leków i modlić się o krótki atak... Po miesiącu, powiedziałam dość! On tak nie może cierpieć, na pewno jest jakieś lekarstwo, jakaś alternatywa. Zaczęła szukać w internecie informacji. Tlen - pomyślałam, że może to pomoże, ale skąd miałam wiedzieć jaki to tlen ? Znalazłam tą stronę, zaczęłam czytać i patrzę "Bianka Frejlich" to nie możliwe, żeby to była Ona. Było późno w nocy, więc czekałam do rana. Dzwonię i pytam, czy jest jedyną Bianką Frejlich na świecie, czy jest jakaś inna? Szczęście w nieszczęściu, ale okazało się, że to właśnie Ona. Znamy się z pracy, a nic nie wiedziała, że też choruje. Nie wiedziałam o co pytać, od czego zacząć, ale za to Bianka wiedziała co robić. Nie będę tu pisać szczegółów, bo może Bianka sobie nie życzy W każdym razie jesteśmy już po wizycie u innego lekarza, musimy zrobić dużo badań, żeby wykluczyć inne choroby. Mamy butlę z tlenem dzięki uprzejmości Bianki oczywiście Na razie mąż nie może się przemóc żeby jej używać, nie wiem z czego to wynika? Podejrzewam, że chyba za pierwszym razem chciałby, żebym była z Nim, ale kiedy ma teraz ataki ja idę do pracy, więc na razie pozostają tabletki. Bianka poleciła mi żebym spróbowała przy Nim, sama zażyć tlen, wtedy może nabierze śmiałości, więc dziś próba wieczorem
Chcę się jak najwięcej dowiedzieć od Was, jak sobie radzić z tą chorobą, nie mogę już stać z boku, muszę działać. Załatwianie recept i kupowanie leków to nie jest wyjście. Wierzę, że jest szansa, żeby znaleźć metodę odpowiednią dla męża. Będę próbować wszystkiego, aż coś wymyślę. Będę wdzięczna za sugestie z Waszej strony.
Na razie nauczyłam się w momencie ataku usuwać na bok, zamykać Go w ciemnym i cichym pomieszczeniu i czekać...Wiem, że to mało, ale dla mnie to duży postęp, wcześniej zadawałam tysiące pytań, które sprawiały mu ból, bo każdy dźwięk jest drażniący, zresztą sami wiecie...

Pozdrawiam wszystkich i będę tu teraz przesiadywać, czy się to komuś podoba, czy nie

Tosia

Ps. Tak wypełniliśmy już deklarację członkowską, zaraz idziemy ją wysłać

Witamy Cię serdecznie Tosiu .Mąż ma szczęście mając u boku osobę taka jak Ty...

Witaj Aleko,
Dziękuję bardzo I przy okazji wszystkiego najlepszego

Cóż mam rzec, cieszę się że trafiłaś do grupy tych wspaniałych ludzi, choć to nie jest radość zupełnie normalna )) Bo czym się tu cieszyć? Ktosiem? Zwanym przez niektórych "dziadem"? Niemniej, witam Cię wśród klasterowców i na ich forum ))

Będzie dobrze. Jakoś się wszystko ułoży, choć teraz może się tak nie wydawać - to jeszcze wyjrzy słońce

Pokazałaś mi Bianka światełko w tunelu... Wierzę że będzie dobrze