Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Kochani, śpieszę donieść,że będzie odcinek poświęcony Kbg!!! Będzie to odcinek 331 i pojawi się około maja!
Nie będę pisac,że to wspaniale, bo każdy wie, jaką oglądalnośc ma ten serial i że porusza problemy różnego rodzaju. Nie, jednak napiszę-to wspaniale
Każdy rodzaj propagowania wiedzy o kbg jest dobry. Poprzez ' Na dobre i na zle' można dotrzeć do mnóstwa osob spośrod samych chorych, którzy nie wiedzą jeszcze, że są chorzy własnie na kbg, tych nie mających dostępu do internetu, do ludzi z naszego otoczenia , uświadamiając im istnienie tego okropnego choróbska, naszych cierpien i problemów, a nawet do lekarzy.
Cieszę się bardzo,że twórcy serialu postanowili poświęcic odcinek naszej rzadkiej i trudnej chorobie i serdecznie Im dziekuję!

Beata! Tylko pozazdrościć układów w telewizji ,skąd Ty masz takie przecieki?
Tak ,to bardza dobra wiadomość i szansa na szersze propagowanie wiedzy o KBG.

Aleko, nie mnie należy zawdzięczac ten odcinek!
Do twórców serialu napisała pani, której mąż przez 10 lat nie uzyskal diagnozy!
Państwo robiący serial, postanowili poświęcić odcinek naszej chorobie. Pani, z którą dzis rozmawialam, sama trafiła do nas
Jest ogromna szansa na to,że nasza strona pojawi się w serialu, co byłoby chyba najlepszym prezentem dla tych chorych, którzy nie wiedzą nadal na co są chorzy, bez dostępu do netu, tych, którzy są sami z kbg.
Tu między nami mogą choc trochę info otrzymać, czym jest klaster i jak sobie próbowac radzic z chorobą.
Pani realizująca odcinek przemiła i rozumiejąca nasz problem i pragnąca jakos pomóc klastrowcom. To wiele dla każdego z nas znaczy...wiadomo, jaką moc odziaływania ma telewizja i do tego tak znany i popularny serial, jak 'Na dobre i na złe'!
Wraz ze zbliżającym się 331 odcinkiem rozsyłajmy zaproszenia do oglądania odcinka komu się da-znajomym, rodzinie, kolegom z pracy itd. W ogóle oglądajmy ' Na dobre i na złe', bo ludzie tworzący serial nie boją się trudnych tematów i opieraja go także na realiach o czym możemy się własnie przekonac, jakby ktos mial watpliwości!
Nic tylko się cieszyć

Hallo Bea, hallo wszystkim na forum,

oczywiscie tagze tym co sa tylko czytelnikami na forum bez przyznania sie do tego ze na ta, lub inna „odmiane Hortona“ cierpia. CPH lub SUNCT nie tylko Klaster jest tak bolesny!
Z jednej strony sie ciesze ze telewizja interesuje sie KBG , z drugiej przezylem na wlasnej skuze co moze telewizja z choroby zrobic......!


Dlatego mysle ze to bardzo delikatna sprawa oraz bardzo niebezpieczna…!

Jak sie to mowi.....? kazdy miecz ma dwa ostrza…!

Zalezy kiedy i kto co powie oraz w jaki sposub to dotrze do odbiorcy!

Przyklad Nr-1
: w roku 2001 byl program 4 godzinny o bolch glowy w TV Niemickiej
Z Panem Prof. ::::::::::::::::bardzo znanem i uwazanem w niemczech i na swiecie.
Nad migrena oraz innymi bolami rozczulano sie przez 239 min. programu na temat KBG bylo tylko jedno zadane pytanie przez telefon.
Co mam robic zeby leczyc KBG…?
Odpowiedz p.prof. byla my nie umiemy go leczyc , tylko mozemy podac leki a zeby przerywac ataki, oraz profilaktycznie prubowac zmniejszac liczbe oraz sile atakow bolu.
( To bylo wszystko!!!!)

Moi znajomi tak jak by tego nie slyszeli , zadnej reakcji zadnych pytan….!

Przyklad Nr-2
: w roku 2002/03 ukazal sie artykul z wywiadem osoby ktora jest chora na KBG od 23 lat
ten text ktory byl napisany przy wywiadzie a ten co zostal wydrukowany , to roznica jak miedzy dniem I noca…………..! oficialnie nazywalo sie to “redaktor dal to 2 razy przepisac I powiedzial ze w jego gazecie nie bedzie zadnych horrorow tylko informacje takie jakie sa oczekiwane przez czytelnikow.

Jako chozy na KBG bylismy bardzo rozczarowani w jaki sposub przedstawiono KBG w tym artykuze, pare osub czytalo ten artykul I pytali mnie osobiscie dlaczego dostalem rente zdrowotna I ciagle chodze do lekarza , inni maja tez bule glowy I zyja…!!!!!!


Przyklad Nr-3
: 2005 Sierpien !!!!!
W TV Niemieckiej lecial program o bulach glowy oglondalo go okolo 7/10 mil. Ludzi. Ze znana pania DR.:::::::::::::::::::::::::::::: !, pani Dr. Na temat KBG odpowiada ze sa bardzo skuteczne leki dostempne na rynku i KBG nie jest nic takiego zlego i ciezkiego do leczenia!!!!

W nastepnych 48 godzinnach mialem 11 rozmow z znajomymi i rodzina w ktorych powiedziano i dano mnie do zrozumienia “ daj sobie przepisac te dobre leki i bedziesz zdrowy”

16 dni po tym programie bylem u Pani Dr. ::::::::: osobiscie , a on mnie nie mogla zadnego innego leku podac jak te co mnie nie pomagaja, i powiedzial ze mam zrobic OPERACJE na KBG…………….!!!!!! Moja odpowiedz byla , ze ma sie sama dac operowac!!! I wyszlem
od tego czasu nie lecze sie w tej klinice.

Co chce przez to powiedziec......! to bedzie zalezec w jaki sposub zostanie przedstawiony KBG w tym filmie. Sa tylko dwie mozliwosci albo realistycznie a to by graniczylo do horroru albo tak jak ludzie to chca widziec I cenzura pozwoli , czyli bedzie to cale do wysmiania a KBG – Syndrom Hortona jako wymysl ludzi potrzebujacych wspulczucia.


Niewiem czy mnie rozumiecie o co mi chodzi…?

Ja sie boje tylko o was klasterowiczow oraz waszych bliskich , bo to co KBG zrobi z czlowieka tylko ten zrozumie kto przezyje….!

Pozdrawiam i zycze bez bolesnych Czasow
Olek


PS. Moze po filmie bedzie lepiej tylko na forum czytac jako gosc, a nie wiecej pisac na temat KBG….?

Oli, ja tak czarno nie myślę i nie obawiam się. Pani, z ktora rozmawialam doskonale zdaje sobie sprawę, jaki film robi- to nie dokument, to odcinek popularnego serialu, który rządzi sie swoimi prawami.
W Polsce jak do tej pory w ogóle nie mówi się o kbg. Poza jednym razem, gdy w telewizji porannej była wzmianka o kbg, jako o jednym z bólów głowy-nie było powiedziane ani jedno słowo, jaka to straszna choroba, a lekarz zaproszony mówiac o lekach, mówił tak,że dla przecietnego odbiorcy było jasne,że spokojnie sie to leczy!!! Gdybym nie znała z własnego doświadczenia choroby, nawet nie zwróciłabym uwagi na rozmowe telewizyjna-ot jakis ból głowy, który lekarze leczą.

Dlatego myslę,że jeśli w serialu ukaże sie odcinek i będzie tam o kbg, jako o czyms niebezpiecznym, to dobrze!! Bo taka jest prawda-klaster jest niebezpieczny!!
Dobrze chocby z tego względu,ze jakaś częsc społeczeństwa dowie sie,że kbg jest okrutna chorobą, która moze złamac zycie. Moze jakis sąsiad, pracodawca, współpracownik chorego w realu, obejrzy i innym okiem spojrzy na nas. W końcu zyjemy w społeczeństwie, nie potrafimy wytłumaczyc z reguły nikomu, na co chorujemy, bo nikt nie zrozumie, boimy sie w pracy dostac atak, wstyd nam poprosic o pomoc chocby w zrobieniu głupich zakupów, jak jest źle itd. itp.
Niech więc chwyta za serce- to serial o szpitalu, ludzkich cierpieniach, zmaganiach z losem... A czyz nie chwyta za serce i nie wzbudza współczucia świadomośc,że ktos z nas ma akurat ataki,że cierpi? Mnie boli w jakis sposob, ból każdego klasterowca, bo wiem, jak to jest. Współczuję takim 'wspólnym czuciem'... Tak Oli, ten zrozumie, kto przezył,ale odpowiednio podany obraz działa chyba najbardziej na ludzką wyobraźnię, więc film jest dobrym pomysłem.
My nie potrzebujemy współczucia?...każdy chory go potrzebuje i nie wazne na co chory, bo współczucie jest ludzkim odruchem.
Kbg nie jest wymysłem, jest choroba znana od 250 lat, a czego potrzebujemy najbardziej? Najbardziej potrzebujemy pomocy medycznej!
Tego, aby potrafiono podac nam tlen w szpitalu, aby lekarz powiedział choremu,że tlen, imi moga mu pomóc, żeby lekarz chcial szukac info,żeby potrafił podawac nam leki, a na początek, by nie upieral sie latami przy jednej diagnozie dalekiej od kbg o tysiące mil, jak to było w moim przypadku i na pewno wielu jeszcze...
I mam nadzieję,ze to pokaze serialowy odcinek,że lekarze będa/jak zwykle w tym serialu!/ starali się znależć przyczynę bólu głowy chorego, będa starali sie pomóc choremu, a to nie moze zaszkodzic chyba nikomu...

W Polsce sytuacja kbg jest makabryczna i nie wierze, by cokolwiek mogło ja pogorszyc.
W ogóle to jest tak,jakby nas klasterowcow nie było i tak musimy płacic za tlen i imi- dwa leki,jakie nas moga uwolnic od tortur! Więc dla mnie proste, nas nie ma w zasadzie... Więc niczego się nie boję, bo nic nam nie moze zaszkodzic

Halo Bea....!

jak sie to czyta to juz Horrorek...

z KBG mozna by zrobic nie tylko odcinek serialu lecz nawet caly serial..!

Z zycia klasterowca :

Jak przezywaja to sami chozy...? ( ten co ma kase , a jak ten co niema)

Jak przezywaja to najblizsi to znaczy : ta pani , od Dyrektora firmy swiatowej kturej maz traci prace na stanowisku i traci kase.

A jak przezywa to maz kobiety pracujacej w sklepie miesnym...?

Jak przezywaja to dzieci w wieku 3/6 lat male w rodzinie pracowniczej, a jak nastolatki co wszystko i zawsze mogli...?

Jak da sobie rade dyrektor co sobie pozwolic mugl na 4/8 imigranow na dzien , to znaczy ( okolo 1200 do 2500 PLN na dzien) tylko na leki.

a jak ten co musi przetrwac tylko z profilaktyka lub tlenem ktory moze nawet na niego nie dziala...?

Bol maja ten sam ale calkiem inne mozliwosci oraz problemy.

Znow sie rozpisalem.... ale mozna tez eposy by napisac.

Moze sie uda w polskim serialu realistycznie pokazac problemy chorych na KBG nie tylko w polsce lecz wszedzie. Jeszcze w zadnym filmie
niewzieto KBG jako powazne schozenie ludzkie i tylko ludzkie...!

Bo u zadnego doswiadczalnego zwiezecia nie mozna wywolac KBG w sztuczny sposub. Migrene i inne bule mozna symulowac i sztucznie wywolac. Naszego schozenia nie i dlatego nie mamy jeszcze leku.

A zeby byl dobry odcinek

Pozdrawiam
Olek

Dodane po 2 minutach:

A jeszcze cos na jakim programie to leci....?

tez na programach satelitarnych polskich...?

lub tylko lokalnych..?

Dzieki za odpowiedz
Olek

Witajcie,

tak zycie klasterowicza w Polsce to istny horror !!!!!!
Lekarze patrza na Piotra jak na symulanta..... przeciez prawie wszystkie wyniki badań ma wprost idealne...... tylko czemu wygląda i czuje sie coraz gorzej.... a cały czas dochodza nowe przykre rzeczy......

Lekarze mówią: nie wiem co jest przyczyna Pańskich pisków, puchnięcia itp.

a może Pan siepoprostu zbyt denerwuje.... ha jeszcze z niego zrrobia psychola.... hi hi, no może na to dostanie rente

no ale powaznie......... to życie klasterowicza przy tych lekarzach nieukach to istny horror.

Czy ktos zna neurologa klasterowicza..... to byłby dobry lekarz.... po półrocznym epizodzie zaraz zaczął by sie uczyć....


a my dalej biegamy po lekarzach........

Oli, nie wymagajamy zbyt wiele,a cieszmy się,że ktos zechciał w ogóle na taka skalę poruszyć nasz problem w ogóle!
To nie będzie serial, to nie będzie dokument, to będzie jeden odcinek popularnego serialu.
Nie mam wielkich obaw, bo 'Na dobre i złe' znam, jak kazdy chyba w Polsce i wiem,że serial ukazuje obok codziennego zycia personelu szpitala jak z marzeń, walkę lekarzy z róznymi chorobami. Pokazuje,że walczą,ze starają się pomóc wszelkimi sposobami,ze liczy się dla nich pacjent.
Nie ma co się rozpisywac na temat kbg w tym wątku. Jaka straszna jest to choroba wiemy my chorzy, wiedzą nasze rodziny i jak widac Państwo robiący serial także to zauwazyli, bo zdecydowali się zrobić taki odcinek. Autorzy serialu wączają się w różne akcje w Polsce minn. w akcję przybliżenia społeczeństwu depresji, więc tym samym pomagają chorym, pokazując przecietnemu Polakowi,nierzadko niedoinformowanemu, mającemu błędne pojęcie o chorobiach w zrozumieniu, czym są takie czy inne -często rzadkie czy niestety postrzegane, jako wstydliwe schorzeniach. Jak dla mnie to duzo, bardzo duzo!

Serial jest nadawany na drugim programie Telewizji Polskiej w niedzielę po południu i powtórki w poniedziałek bodajże rano lub dopołudnia. Czy na satelicie leci nie wiem...moze na TV Polonia. Sprawdzę.

Dodane po 9 minutach:

Dobre jest nawet to,że kilka milionów ludzi uslyszy nazwę klasterowy ból głowy, czy Zespół Hortona...Taki mały przykładzik z wczoraj z mojego zycia... Zmienił mi sie lekarz pierwszego kontaktu czyli ogólny. Byłam wczoraj i mówię ,że choruję od tylu a tylu lat na kbg-milczenie,a w oczach pani doktor widziałam,ze w zyciu nie słyszala o chorobie
Poprzednia pani doktor nie dośc,że slyszala, to wiedziała,że to trudne schorzenie, do tego chętnie odwiedziła naszą stronę i byla mi niesamowicie pomocną przez kilka lat pracy w naszym ośrodku zdrowia. Wiele jej zawdzięczam, temu,że wiedziała, co to jest kbg i jakie mogą wraz z nim dotknąć mnie problemy.

Witam. Znacie juz jakies szczegoly nt. odcinka?:)

Jasne, znam ja, ale nic nie powiem

Beatko, a może wystepujesz w tym odcinku?

Kiedy on będzie?

Jasne, wystepuję tam, by straszyć
Odcinek będzie około maja, nie wiem dokładnie kiedy,ale na bank to 331.

Przedwczoraj byl dopiero 320, wiec to pewnie dopiero pod koniec maja

Wpis ze starego forum:

Pawelber13

Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 1
Skąd: Tarnawka

Wysłany: Wto Lut 19, 2008 1:20 pm Temat postu:


--------------------------------------------------------------------------------

Bea ,bardzo się cieszę ,że udało się i będzie ten odcinek , chciałabym się z Tobą jakoś skontaktować , aby móc porozmawiać z tą Panią odpowiedzialną za ten odcinek.Bardzo ważne.

Proszę zatem o kontakt na priv na tym, czyli nowym forum.
Nie jestem jednak w najmniejszym stopniu upoważniona do podawania namiarów.

Ty Beata umiesz zachować dyskrecję,natomiast ktoś z ekipy "Na dobre i na złe" - nie potrafi .
Już można znaleźć w necie trochę szczegółów na temat w/w odcinka .

hehe daj linka gdzie

o tu:
http://forum.ifilm.pl/index.php?topic=9536.15

[spoiler]
Odcinek 332. Emisja 11 maja. Z „Niani” do „Na dobre i na złe” Emilka Stachurska, która w „Niani” gra Zuzię Skalską, czyli córkę Maksymiliana (Tomasz Kot), tym razem trafi do szpitala w Leśniej Górze. W jednym z odcinków serialu zmieni tatusia, ale nie imię. W „Na dobre i na złe” też będzie Zuzią. Dziewczynka pojawi się w szpitalu ze złamaną ręką i śladami po wcześniejszych urazach. Lekarze będą podejrzewać, że to efekt przemocy lub zaniedbania ze strony ojca Zuzi. W rolę podejrzanego o przemoc tatusia - Pawła Raszyńskiego - wcieli się Dariusz Kordek. Okaże się jednak, że mężczyzna jest poważnie chory. Od śmierci żony cierpi na straszliwe bóle głowy, które nie pozwalają mu normalnie żyć. Lekarze wykryją u niego tzw. zespół Hortona i rozpoczną leczenie. Tak więc pacjentami popularnego serialowego szpitala zostaną oboje – ojciec i córka. Odcinek 331. Emisja 4 maja.[/spoiler]



ale w sumie brak szczegolow :p na tym forum bardziejj interesuja ludzi perypetie milosne bohaterow serialu niz przypadki medyczne

No trudno, tak juz jest,że mozna przeczytac o kolejnych odcinkach serialowych. Ale Darek Kordek, jako klasterowiec...hmmm, może byc ciekawie...przynajmniej przystojny

Halooooooooooooooooooooooooooooo.....!

My jestesmy wszyscy PRZYSTOJNI.........!

To przynajmniej jeden szczegul co sie zgadza!

pozdrawiam
Olek