Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

jak nazwa tematu wskazuje napisze moje przemyslenia po pol roku od ostatniego ataku...

mysle ze kilka osob napewno podniesie to na duchu ewentualnie pomoze im zrozumiec co tak naprawde sie dzieje w glowie chorego na kbg .

Kgb tak naprawde dla chorych jest pzreklenstwem o ktorym sie mysli non stop nawet o tym nie wiedzac , bo przeciez zaraz moze wrocic . no moze nie zaraz za dzien, tydzien , mieciac czy rok to bez roznicy zawsze jest tak samo . spokojny dzien lub noc , czlowiek zajety swoimi sprawami a po chwili bol ktory pojawia sie jak blyskawica ale nie znika , naznacza i powoduje strach . Pewnei ktos pomysli jaki strach? przeciez bol ne jest straszny !? tabletka i po sprawie . co w tym strasznego?
odpowiedzi jest tyle co sytuacji . w domu bol mozna ukryc pzred swiatem ale co zrobic w pracy jak sie nie jest samotnie w jakims pokoju ? w momecie kiedy siedzisz z kolegami z pracy i nagle pojawia sie bol o sile takiej jak rozpedzony slon uderzajacy w lustro wody. w iednym momecie nie jestes w stanie kontrolowac swojego zachowania chcesz sie ukryc i pzreczekac jakos uciec od bolu .
jednak ucieczki nei ma . on jest i bedzie . w oczach ludzi staniesz sie inny nawet jesli wiedza co to kgb to nigdy nie zrozumieja co czujesz w tym momecie . bo jak wyjasnic bol ktory powoduje brak chceci do oddychania? czy da sie wyjasnic jak czlowiek moze atakowac wszystko co jest blisko , tarzac sie po ziemi i wrzeszczec jednoczesnie placzac? w naszym spoleczenstwie taka osoba to szaleniec i chyba cos w tym jest bo tzreba byc szalonym albo silnym aby wytrzymac kgb . sam zanim znalazlem pomoc doswiadczylem jak to jest byc wsrod ludzi , rodziny i samemu kiedy pojawia sie bol . szczerze wole byc sam aby nikt nie probowal byc mily , nie pomagal bo i tak nic mi to nie da . jednak kiedy mija bol zycie znowu zaczyna byc ciekawe na jakis czas .

dla mnie ten czas jest juz dlugi, pol roku , prawie jak wiecznosc , prawie zapomniany, jednak wciaz prawdziwy.
skala bolu 0-10 u lekarza to tylko skala ale opis " Największy możliwy ból! Głośne krzyki, wybuchy agresji, depresja. Powoli jest ci wszystko jedno! Myśli o samobójstwie!!! " jest nad wymiar prawdziwy.

wiec zrozumcie , pamietajcie i cieszcie sie kazda "wolna" chwila.

bo nikt nie powinien byc sam

ps: moze jest to malo zrozumiale i zawile , ale wiem ze 1 na 100 zrozumie.

Ja rozumiem aż za dobrze...niestety
My, dotknięci kbg myślimy bardzo, bardzo podobnie...

I ja (niestety) rozumiem.

Przynajmniej wydaje mi się, że rozumiem, choć jestem tylko biernym obserwatorem bólu mojego męża. Nas, tj osoby bliskie cierpiącym na KBG, też boli... piekielnie i nieznośnie. Przysięgam że tak jest.

Niedawno próbowałam obejrzeć film, do którego link jest na forum, przedstawiający (o zgrozo) atak. Sama nie wiem co chciałam tam zobaczyć, ale po kilku sekundach wróciły wszystkie negatywne emocje związane ze wspomnieniem tak dobrze znanej sytuacji (Grzesiek od kilku miesięcy ma reemisję). Na wspomnienie tego widoku ryczę jak bóbr. Nawet teraz...

cyberus pisze: ps: moze jest to malo zrozumiale i zawile , ale wiem ze 1 na 100 zrozumie.

Na tym forum każdy zrozumie .
Cyberus pięknie to napisałeś.Pozdrawiam.

Aleko pisze:

cyberus pisze: ps: moze jest to malo zrozumiale i zawile , ale wiem ze 1 na 100 zrozumie.

Na tym forum każdy zrozumie .
Cyberus pięknie to napisałeś.Pozdrawiam.

czesto bywam na forum i widuje mase gosci czasem . napisalem to wlasnie w kierunku ich odwiedzin mam nadzieje ze w polsce kbg bedzie znany i bedzie nam latwiej

To co napiszę teraz nie będzie optymistyczne. Mam dołek, jestem wściekła i mam dośc tego choróbska, które po miesięcznej przerwie znów jest i przeraża częstością i długością epizodów i jak zwykle miesza mi szyki. Wyrzucę więc z siebie z satysfakcją na naszym forum, co mi lezy na sercu.
Nie chce mi się juz nikomu tłumaczyc/i nie robię tego/, czym jest kbg, rzygac mi się chce, gdy od bliskich słyszę,że to może stres, że przejdzie, uspokoi się, bo stresy.../kuźwa ,jakie stresy! Nie takie stresy miałam w zyciu/. Nie chce mi się mówic,że chińską medycynę mogę sobie w buty wsadzić itp.itd.
Czy bedzie nam łatwiej kiedykolwiek między ludźmi? Wątpię szczerze! Kto cholerka zrozumie,że nie chce się żyć z powodu bólu głowy,że to ból, którego klasterowiec - dorosły człowiek, który doświadczył w zyciu różnych juz cierpień,boi się chyba najbardziej w swoim życiu!
Że ten ból moze wywołac stały lęk, towarzyszący nam w kazdej chwili życia, nawet, jak ataków nie ma.
Że boję się wyjśc z domu teraz w zimie, o ile nie jadę samochodem, bo gdzie niby mam sobie zrobic zastrzyk,a jak nie zrobię, to jak mam znieśc ten atak na ulicy... przeciez mogą wezwac pogotowie,że ktoś wali głową w kamiennicę lub kuca na chodniku, trzymając się za łeb itd. Że są chwile, gdy umieram za strachu, bo widzę,że moj klaster przyspiesza, zmienia się i nie wiem do czego to prowadzi. To moja choroba, moje cierpienie, a że inni słysząc 'ból głowy' automatycznie porównują go ze swoim wlasnym, który każdy człowiek miał i połknął apap i przeszło, to norma w końcu. Inna sprawa,że nawet ci trafiający na stronę, czytający ją, czy zający nas mających klaster, nadal nic nie rozumieją...cóż, podobno Polacy w znacznej mierze nie rozumieją słowa pisanego...albo nie slyszą nas, tego, co mówimy... Niby sluchają,ale nie słyszą. Smutne.

Oby było nam łatwiej pod względem medycznym. Oby chciało sie lekarzom pouczyć, szukac kontaktów z innymi neurologami nie tylko w Polsce. Oby klasterowiec kiedys wreszcie mógł znaleźć oparcie w osobie lekarza, w medycynie! By przestał się czuc, jak naznaczony piętnem, z którym musi lub chce/jak kto woli/ żyć, by przestał się czuc zagubiony, bezwolny wobec tej choroby i walczący ewentualnie w pojedynkę...bo w lekarzu oparcia miec nie moze.
Chrzanię juz zrozumienie ludzi z otoczenia, bo nie są w stanie pojąc tego i to nie ich wina-ja także nie zrozumiem ich chorób,ale chciałabym móc oprzeć się choć trochę na lekarzu, wiedziec,że on wie, co najmniej tyle samo, co ja sama o Klasterowym bólu głowy!
Takiego oparcia życzę każdemu z Was i sobie samej!!

Kiedy powstawala strona i forum, wiedzieliiśmy,że jest potrzebne info nade wszystko, ale także wzajemny kontakt pomiędzy chorymi...Dzis skorzystałam z tego w pelni, wypisując jakies swoje żale, bo wiem,że drugi klasterowiec zrozumie i nie muszę niczego tłumaczyć. Dziękuję Wam,że tutaj jesteście!!!
I sorki za brzmienie tego posta...jestem dzis wściekłą, zgorzkniałą babą

hehe cala prada:P ale co do walenia glowa w kamienice to nie przejdzie kamienica sie rozsypie w pyl ja znowu chyba zaliczam epizodzik wczoraj 2 x po 20-30min w odstepie 5 min ehh lipa ale nic teraz nie wskoram praca mnie trzyma zobaczymy co bedzie dzisiaj narazie mam nadzieje ze mial kbg czkawke i mu pzreszlo nic ide sie popierniczac tzn popracowac

milego dzionka^^


ps: topic pasuje wlasnie do tego zeby sobie pokrzyczec ponazekac itp:) mi pomoglo:D

W zasadzie to szkoda tego topika na złorzeczenia, bo jak już Aleko zauwazył, pięknie to napisałeś...a ja zepsułam Ale pomoglo na chwilę

Hallo szystkim,

Napisales Super....!

Niestety ale to powinno byc naszem powiedzeniem:

Po Epizodzie jest czas ,przed Episodem.....!!!

czy za Tydzien, miesiac lub po latach ale ten czas znow wruci.
dlatego powinien kazdy znas byc na ten czas przygotowany.

Pozdrowienia
Olek

P.S. Jak najlepszego roku 2008

Witajcie, Bea, wszyscy

cos ten rok nie zaczyna sie dobrze....

Doskonale bea rozumie Twe rozgoryczenie.... my juz tez mamy dość....... imi za imi, a terez sami nie wiemy czy imi nie zaszkodzi Piotrowi na serce i tego guza w przysadce mózgowej??????

Super pomaga a terez mamy lęk przed każdym lekiem..... a nóż uratujemy głowe a serce nie wytrzyma, albo poszerzenie naczyn wpłynie na guza ????

mamy juz po prostu dość... a ta nasza cholerną słuzbe zdrowia to powinni zlikwidować... a nie dawac im podwyzki.... Lekarze na studia uczzyc się i leczyć..... a nie podwyżki, za co za ten prak wiedzy i traktowanie pacjenta jak bezdomnego psa.......

Beata-Piotr pisze:Witajcie, Bea, wszyscy

cos ten rok nie zaczyna sie dobrze....

Doskonale bea rozumie Twe rozgoryczenie.... my juz tez mamy dość....... imi za imi, a terez sami nie wiemy czy imi nie zaszkodzi Piotrowi na serce i tego guza w przysadce mózgowej??????

Super pomaga a terez mamy lęk przed każdym lekiem..... a nóż uratujemy głowe a serce nie wytrzyma, albo poszerzenie naczyn wpłynie na guza ????

mamy juz po prostu dość... a ta nasza cholerną słuzbe zdrowia to powinni zlikwidować... a nie dawac im podwyzki.... Lekarze na studia uczzyc się i leczyć..... a nie podwyżki, za co za ten prak wiedzy i traktowanie pacjenta jak bezdomnego psa.......

imi nie powinno wplywac na na guza . gruczolaki raczej sa malo ukrwione z tego co pamietam i cisnienie krwi na nie nie wplywa.

Jedno jest pewne, teraz Wy Beatko macie najtrudniej z nas wszystkich,ale Bądźmy dobrej mysli. Gruczolak jako taki nie jest niebezpieczny, to guz na tle hormonalnym. Problem tylko,że umiejscowil się tam, a nie gdzies indziej. Niemniej choc nasza służba zdrowia dla nas klasterowców nie jest zbyt łaskawa, to jednak operować główki i inne narządy umie z tego, co ja słyszałam. Swego czasu sama zastanawialam sie nad operacją neurochirurgiczną...I pewno, gdyby nie stwierdzono wtedy u mnie kbg, dałabym sobie łebek pokroic, by pozbyc sie tego bólu.
Kciuki wielkie i nieustające!