My wiemy,że trzeba nagłośnić, nie tylko tak myslimy
Problem jednak tkwi w nas samych-chorych. To nie jest przesada,ale tak jest...boli...to skupiamy się razem, przestaje....zapominamy. A że szkodzimy tym samym sobie, to hmm, jak nie boli, nie mysli się o tym chyba.
Większośc tłumaczy to tym,że gdy epizod przechodzi chce normalnie żyć, nie myslec o klasterze....rozumiem to doskonale,ale wiem także,że przyjdzie ten następny,że jestem nieuleczalnie chora i że sa inni, którzy przechodzą taki sam koszmar jak ja, albo mogą przechodzić...że mozna uchronić innych od tego, co przezyc musialam ja, uchronić poprzez informacje, pomoc jakąkolwiek, czy nawet to głupie poczucie,że sa inni, którzy rozumieją.
Jesli nie zrozumiemy tego-my chorzy, to niestety nadal o kbg będzie mało wiadomo,80%lekarzy nie bedzie miała zielonego pojęcia, jak nam pomóc, nie bedziemy mogli zawalczyc o refundację imigranu itd.itp.
Mamy niezłe możliwości przygotowania takiego zlotu od strony merytorycznej, z resztą już gorzej...
Jedno jest pewne-potrzeba kilku chętnych do działania, gotowych nie chciec zapomniec o klasterze nawet jak on mija/a nie jest to wcale takie latwe i miłe...sama wolałabym nie myślec/.
Widzę,że i Oli napisal w tym watku, piszę ja...dlaczego,a dlatego,żebyście wiedziały, jak wyglada sytaucja-niewesoło,ale moze się coś z tego w końcu wykluje...zbierajmy się do kupy,a moze-oby!
Każdy, kto ma możiwości pomocy w organizacji i przede wszystkim chęci jest tak barzo potrzebny!
Przez kilka ostatnich lat i tak wiele się zmieniło jesli chodzi o info o kbg. Kiedy zaczynalam szukac było tylko kilka wzmianek w polskim necie...stąd pomysł naszej strony.
Dodane po 4 minutach:
Dziewczyny, a gdzie sa sami zainteresowani...gdzie Wasi Panowie...? Własnie...
.
Jeżeli prawdziwy i wstrząsający to wzbudziłby zainteresowanie,ale z drugiej strony to wkraczanie w prywatność i żerowanie dla oglądalności na ludzkim nieszczęściu.Kto z nas by się na to zgodził?
.