Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam, mam na imie Beata. Mój mąż Piotr jak sie okazało zachorował na klasterowy ból głowy. Po kilku atakach, i wedrówkach od izby przyjęc do izby przyjęć, w końcu wylądował w szpitalu. Trzymali go tam dwa tygodnie. Brał tlen, encorton, lit, tramal, ergotaminę. Na ataki na forum wyczytałam o zastrzykach imigranu. Faktycznie po zastrzyku ze skali 10 spadało na 3-4. Lecz głowa go boli juz dwa miesiące, często ma ataki, choc stara sie nie sięgać po imigran. Trzyma go na ostatecznośc. Teraz lekarz odstawił mu lit, a zapisał depadeine chrono 500mg. To cos zaliczane do leków padaczkowych. Mąż czuje sie po tym fatalnie. Ma juz doś życia. Prosze poradźcie kochani jakiegoś dobrego lekarza. Mamy z mężem dwójke małych dzieci Basia - 5 miesięcy, Tomek 2 latka 3 miesiące. Do tego wszystkiego mnie 6 dni temu zabrało pogotowie, leżę sama na neurologii z wypadnietym dyskiem i niemoge chodzić. Mąż został sam z dziećmi i klasterowym bólem w sile ataków. Prosze o kontakt do jakiegos dobrego lekarza.

Wysałałam email do Ciebie Beata.
Bardzo mi przykro, wiem, co przezywacie
Duzo siły i pamiętajcie,że nie jesteście sami!

Każdy lek przy kbg trzeba wypróbować, zmieniać dozy nawet i na to czasu potrzeba niestety. Rzadko zdarza się,że od razu trafi się na ten 'swój'. Leki zaczynają swoje działanie także po pewnym czasie!!! Tylko sterydowce działają szybko-o ile idzie sie na nie i są podane prawidłowo!!
Działanie leku nie przychodzi od razu, choć oczywiście zalezy to od danego organizmu-każdy klasterowic inaczej reaguje i to jest dodatkową trudnością w leczeniu.
Jeśli napiszę,że potrzeba dużo siły i cierpliwości i stawania wciąż do walki i nadziei, to choć to głupio zabrzmi, to wiem,że jest tym,czego nam klasterowcom potrzeba. Trzeba szukac pomocy-lekarza, leków, jakie w końcu zadziałają!
A wszelkie mysli złe MUSICIE ODGANIAĆ!!! Jak psychika siada warto wziąc jakis lek, który da wsparcie- ja to wiem po sobie. Ten ból potrafi człowieka nieźle nadłamać. Uspokajający, przeciwlękowy, antydepresant- w dzisiejszym świecie jest ogromny wybór leków bardzo dobrych, niuzalezniających,a niosących rzeczywistą pomoc. Warto, bo musimy sobie pomóc w taki,czy inny sposób.
Nalezy pamiętac,że takie same leki, jakie pomagają jednemu choremu na kbg, u drugiego mogą wykazac działanie wręcz odwrotne i nasilić klaster- mam tu na myśli leki stosowane przy kbg.

Witaj, dziękuję za odpowiedź. Troszke nie zbyt poradnie poruszam sie po tym forum, ale po prostu juz nie wiem jak pomóc mężowi. Jak wspominałam w tej chwili własnie to ja leżę na neurologii i staram sie znów chodzić. Ale to nie o siebie sie martwie, bo ja widze postepy mojego leczenia - dzis juz zrobiłam 10 kroków. Martwie sie o męża. Psychicznie z bólu juz wysiada. Pytam sie tu o tegoz klastera juz każdego neurologa. Każdy twierdzi, że to trudna choroba, ciężka do zablokowania, czy powstrzymania. na miłośc boską, żeby na to nie było jakiegos sposobu????? Co myślisz o konsultacji u prof. Pruszyńskiego? Da się do niego jakoś dostać? ma to wogóle sens?

Dodane po 3 minutach:

Do BEA, dziekuje....ale jeszcze nie otrzymałam emaila??? mój adres beatadworak@wp.pl czy na ten wysyłałaś? Pozdrawiam Beata

Beata, spokojnie. Nie od razu Kraków zbudowano i nie od razu/z reguły/ klasterowic znajduje pomoc. To smutna rzeczywistośc,ale jednak takie są realia każdego z nas chorych
Musisz być silna i spokojna teraz na tyle, na ile to możliwe. Nie masz innego wyjścia,a mąz rzeczywiście cierpi teraz bardzo i potrzebuje wsparcia.
Z lekarzami trudno,ale napisałam Ci,że ten Wasz podaje prawidłowe leki/nie wiem,czy dozowania także/, a więc to dobrze.
Raz jeszcze podkreslę,że każdy lek potrzebuje dokładnego sprawdzenia i czasu. Nie ma innej mozliwości niestety.
Do Lodzi, prawdopodobnie tak, jak do każdej specjalistycznej klinki można się dostać,czyli skierowanie na specjalistyczne leczenie i... probowac kontaktu. Myślę,ze nie zaszkodzi spróbowac dostac się do Łodzi! I tak kalsterowiec ma mało możliwosci szukania dobrego-znającego się na klasteze lekarza, bo to rzadka choroba!
Moze pojawi się ktoś na forum ze Śląska, kto zna jakiegos jeszcze lekarza.
Lekarze mowią prawdę-to trudna choroba i tak niestety wyglada szukanie pomocy dla siebie i to bez winy lekarzy niejednokrotnie. Często zanim znajdzie sie ten wlaściwy lek, mija duuzo czasu. Nie bede Cię łudzić-piszę prawdę, choć mam nadzieję,ze męzowi w końcu pomoze jakiś. Jak juz mu imi pomaga, to juz jest dobrze i trzeba się cieszyć!!!
Lekarz to podstawa,ale np. dla mnie podstwą jest tlen i imi jak do tej pory.... Często lekarz nie może zrobic nic,albo niewiele, trzeba próbowac leków, dozowań i tyle można zrobić, trzeba!

Ps. Tak, na ten adres i mam go w wysłanych. Daj znac,bo jak nie doszedł, wyslę raz jeszcze.

obiecałam napisac w tej zakładce i to robie...
mówisz beata,ze Piotr wysiada psychicznie już z powodu bólu...i kazdy to rozumie z nas...każdemu nam się to zdarzyło wczesniej czy póxniej i takie "doły i doliny" wciąz się pojawiają:) tak jak mówi Bea skożystajcie z jakiś leków antydepresyjnych itp ja narazie sobie radze mój nick mówi wsyztsko jestem chodząca nadzieją co jakis czas ładuje na rózne sposoby akumulatory hehe bo jak wszytsko i to się czasem konczy...

ten temat przypomniał mi moje pierwsze 5 msc ciagłego bólu...tylko zmiana natęzenie bólu i czas trwania...ale ból wciąz jest najmnnijszy to 4 ale to juz pisałam nie bd się powatrzała...

ale kiedy sobie pomyslę o mojej pierwszej "10" masakra...
teraz się nawet z tego śmieje z rodzinką moją...żeby ich podniesc na duchu...i samą siebie

pierwsza 10 była straszna i trwała godzine...ból był niewyobrażalny myslalam,ze mi oko wyskoczy z oczodołu...nie miałam sily wstac tylko położyłam się i myślałam tylko,że albo się to skończy albo umre z bólu...
oczy mi łzawiły i początkowo byłatm twarda dla mojej mamy ona sie tak o mnie martwi,że az mi jej żal starsznie...
i mówiłam że tylko mi oczy łzawia i przejdzie mi jest źle ale przejdzie...(bo tak ja ządko płącze jestem kobieta mało płacząca ,mam bardziej taki wybuchowy temperament pogadam sobie pokrzycze albo pobiegam czy pójde na spacer a nie płącze:D )
ale po 40 min takiego strasznego bólu już powaznie myslałam,że ALBO MI TO MINIE ALBO CHCE UMRZEĆ ,że tego nie da sie już zniesc...i wtedy zaczęłam płakać (ale to nie taki wstyd wtedy można ) i mama pyta jak może mi pomóc a ja mówie że się nie da,bo ządne leki nie działają przecież...i że moze coś dla mnie zrobić,żeby mnie dobiła,żeby pomogla mi umrzec,bo już nie mam siły...to był peirwszy w życiu tak neiwyobrazalny mój ból... a moja mama też zaczęła płakac i mówi,ze tego nie zrobi...mój ból a raczej "ten potwór" zawładnął mną mówiłam,ze jej nienawidze,bo nie chce mi pomóc...bo nie chce mnie dobić

aż ból się skończył...tzn zmniejszył się do 8 po godzinie męczarni...wtedy średnio przytomna ze zmęczenia przeprosiłam mamę za moje zachowanie,ze przeciez wcale jej nie nienawidze tylko ją kocham i że dobrze,że mnie nie zabiła:) zaczełam obracac to powoli w zart,bo ulga była niesamowita...a mama oczywiście,ze cieszy sie że mi lepiej i,ze wie,że tak nie myślałam i nie mówiłam powaznie

następne moje dwie "dziesiatki" jedna trwała też godzine było cieżko ale zniosłam bo mialam nadzieje,że tamto przetrwałam teraz też dam rade było mi łątwiej,bo to mnie aż tak juz nie zaskoczyło

najwiekszym kryzysem była trzecia moja "10" trwała 3 godz...
i póltrej godz kiedy już byłam załamana ,ze nie przechodzi a wczesniejsze dwie trwaly tylko godz...znów zaczełam prosić,żeby mnie dobili...
byłąm coraz słabsza i słabsza mama przy mnie siedziała
po 2 godz mama pyta czy mi lepiej nie miałam siły już nawet mówić...malo co widzialam,byłam tak załamana jak nigdy w życiu...
urywał mi się film i mama co jakiś czas ściskała mnie delikatnie za rękę, żebym chociaż lekko oddała jej uścisk bo sprawdzała czy żyje czy usnęłam czy straciłam przytomnośc...
ta ostatnia godz była starszna juz nie tylko potworny ból,ale i nudnosci zawroty głowy jak na ogromnej karuzeli
po 3 godz koszmar się skończył...pamietam tylko tyle,ze napiłam sie wody i usnęłam...obudziłam się rano czułam sie duuużo lepiej,choc byłąm bardzooooooooo słaba...

mama wtedy opowiadała mi,że sprawdzała czy oddycham,bo czasem już nawet nie słyszała mojego oddechu i ze cała noc co jakiś czas sprawdzała czy śpie i oddycham...

od tamtej pory powiedziałam,ze zniose wszytsko,że musze życ dla mamy, dla siostry, dla przyjaciól ,dla siebie,dla moich marzeń,dla moich dzieci,które chce mieć

kolejne 10 trwaly rownie,ale zwykle 20-40 min...i juz nigdy nie mówiłam żeby mnie dobiły czasem nawet ząrtowałam,że nie bd tracic energii na takie prośby,bo i tak mają to w nosie hehe

i zaczęłam wtedy myslec,ze mimo wszytsko chce zyć,ze kiedyś to się skonczy...a 10 też sie kończą i warto żyć...może ustanie ból na pare lat tego nie wiem,ale to pokazało mi JAK BARDZO KOCHAM ŻYCIE...

póxniej nastała moja próba...nie wiem ile było ataków nie dałam rady ich poddzielić ból się zmieniał od 8-10. i tak przez 10 godz...to był mój rekord...nic nie jadłam prawie nic nie piłam...nie myslalam o tym...ale wciaz myslałam o tym co będe robiła jak mi przejdzie,albo o tym co robie zwykle kiedy czuje sie "dobrze w moim przypadku czyli przy 5" i momentami przychodziła mi myśl o śmierci że to przeciez nie może tyle trwac...ale za chwile znów myslałam o tym co dobre...NADZIEJA NADZIEJA NADZIEJA...akurat wtedy napisali do mnie przyjaciele czy byśmy się nie spotkali gdzies do kina. wsparcie jest BARZDO WAZNE

potem przez pół roku byłam w swietnej kondycji psychicznej miałam taka siłę,ze nikt nie był w stanie tego zmienić...mimo że nadal miałam ataki i ból był,ale te trudne lekcje dały mi siłe...

załamanie przyszło 2 msc temu keidy cierpiałam znowu bardzo po parenaście godzin dziennie przez 3 tyg nie spałam prawie w ogóle bylam wrakiem...

ale podniosłam się z tego...a było to 2 tyg temu...teraz znów jestem sobą:) bo czuje się nadal jeszcze nieiekawie,ale w porównaniu do "2 tyg" to pikuś. znów mam siłe,bez której nie da się zyc z tym bólem,który towarzyszy mi jak natrętny adorator w każdym dniu hehehe

PS.jestem ciut szalona...na początku jak przypominałam sobie to cierpienie płakałam pisząc to... a teraz na koniec się śmieje ....

Nadziejko, nie wim czy pzeczytałas calą historie Piotra? Piotr ma nie tylko kbg, ma tez inny problem-bardzo powazny! i to nie jeden
To wyjatkowa sytuacja.

Jednak fakt pozostanie faktem...nadzieje trzeba mieć zawsze!

Kazdy, kto przezywal koszmrne bóle klasterowe czy cph podobnie reagował. Ja tez miałam dośc i przy tych najmocniejszych i długich atakach wołanie bezgłośne do Boga mieszało mi sie z widokiem moich podcietych żył. Potem byl czas zalamania itd.Jednak jak widac żyję, dałam radę. Wiem,że trzeba walczyc z beznadzieją, jaka w nas się budzi z przezywanego cierpienia i braku nadziei na jakąkolwiek pomoc, na ulgę. Ta ulga czy pomoc przychodzą w najmniej oczekiwanym momencie, ale przychodzą. Miejmy nadzieję,że do każdego i zawsze.

tak czytałam cała historie Piotra...i pewnie maz racje Bea ja wiem że on ma i inne bóle głowy...i ze boli go cały czas ale mnie tez...i jemu to przechodzi do 3 chociaż a mnie nigdy tak nie schodzi i wierze ze można sie załamać...
i nie chciałam urazić ani jego ani Beaty i przepraszam jeśi byłam mało delikatna....bo ma jeszcze gorzej niz ja i każdy z nas .i wiele innych problemów...i ciagle spzitale itd...
okropna rzecz ja ciagle tylko zmieniałąm szpitale i oddziały badania wszytskie nie tylko na główkę,ale i serce całą jamę brzuszną wszytsko poprostu i szukali szukali itd...u mnie mało co znaleźli jedynie serce ctroche nie bardzo i wątroba też troche nie bardzo...ale mnie czasem te 18 msc ciagłego bólu załamują...i czasem to starsznie denerwuje...
bo nie można sie ZAŁAMAĆ a Piotr ma dla kogo życ ja rozumiem ból bólem,ale Beata tak walczy o niego i tak go kocha,naprawde podziwiam i gratuluje...to jest miłośc W ZDROWIU I W CHOROBIE...i życze by każdy tak dobrze trafił jak Piotr i Beata...i życze wam wszytskiego dobrego:) i zdrowia i wciąż takich chęci do walki dla Beaty by wspierać męża:)

moze tez sie odezwała we mnie zazdrosc...bo każdy z was albo prawie każdy ma momenty bez bólu zupełnie,a ja takich nie mam od 18 msc i czasem to mnie strasznie drazni a tez w sumie każdy z nas cierpi i to rozumiem,ale tez każdy ma inny próg bólu i inną psychike...tez rozumiem,bo ja na początku tez byłam załamana potem mi jakoś psychicznie łatwiej bylo....
pamiętam,że najgorzej było przez pierwsze 6 msc trafiłam 2 razy do spzitala w sumie ponad msc w szpitalu bo mnie wypuszczali,bo badania wszytskie były OK to JAK TO MOZLIWE ŻE CIE BOLI GŁOWA...i głupoty w stylu,ze sobie wymyslam i RADX SOBIE SAMA SKORO ZADNE CI LEKI NIE POMAGAŁY KTÓRE CI DAWALISMY... i super... a jak sie starsznie źle czułam w spzitalu to było dobrze i lekarze nie amrudzili,ale jak po meczarniach czułam się lepiej i wyszłam z sali,zeby troche z kims pogadać,bo byłam tam ZUPELNIE sama a to spzital dziecięcy i z innymi ktos był a ja mam 17 lat to dla dorosłych mnie jeszcze nie chcieli wziąć bo limit wieku jest...a z mama nie będzie ze mna w spzitalu siedziala,bo mam młodsza siostre i z nia tzreba być.

to miałam wtedy doły,ale nie aż takie sarszne i wtedy w spzitalach kiedy czułam się troche lepiej po atakach i się usmiechnęłam,z kimś rozmawiałam .śmialąm i pocieszałam wszystkich dookoła to zaczeli mówić,że NIE MOGE BYC CHORA BO SIE ŚMIEJE...no paranoja i wtedy zaczełam mieć doła strasznego...bo przestałam się śmiać
ale potem pomyslałam,ze niech się walą skoro nie rozumieją i znów stałam się sobą i będę się śmiałą i zartowała ile dam rady...bo inaczje zwariować można. trzeba walczyć i próbowac a jak się wpada w doła to wiem po sobie jest coraz gorzej a nie lepiej... i w miare szybko trzeba z niego "wyskoczyć"

Piotr ma nie tylko bóle głowy.
Z cierpieniem jest tak,że wg. mnie każdy niesie tyle, ile unieśc może z tym, że czasami czuje,że już nie niesie swego krzyża,a lezy pod jego ciężarem z twarzą w błocie i nie ma sił, by choc tę twarz podnieść. każdy z nas jest inny, ma inne pzezycia, inna konstrukcję itd. Inaczej przezywa, bo na to składa wiele czynników wynikających z tego, jaki jest dany człowiek i z całości jego zycia.
Nawet jesli wiemy,że niby nasze cierpienia można porównac,znamy ten sam rodzaj bólu, to i tak kazdy dzwiga sam swój ból, choroby i inaczej to przezywa.
Ja rozumiem, co znaczy stracić nadzieję, nie widziec nawet błysku światła w tunelu.Rozumiem, bo przezyłam to.
By dac sobie rade z cierpieniem trzeba sił, duzo sił, a one się wyczerpują niestety i choc człowiek chce walczyc i walczy przeciez cały czas, bo żyje nadal, jest, to nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, że ta siła w nim jest, nie czuje jej. Czuje się coraz bardziej slaby i porazony cierpieniam.
To sa niesamowicie skomplikowane sprawy, w jakie trudno wnikac, bo któż wniknął w dusze człowika do końca...

Twoja młodziutka, dla nas jeszcze dzicięca siła, walka sa naprawdę godna podziwu! Jest takze dużo prawdziwych slów w tym, co piszesz. Szkoda tylko,ze taka młodziutka dziewczynka musi tego doświadczać.

tak zgadzam się z tym co napisałaś... szczególnie z tym,że są to bardzo skomplikowane sprawy,a któz wniknął w duszę człowieka do końca i w ogóle zgadzam się z każdym słowem ładnie to powiedziałaś bardzo mądrze


[quote=Twoja młodziutka, dla nas jeszcze dzicięca siła, walka sa naprawdę godna podziwu! Jest takze dużo prawdziwych slów w tym, co piszesz. Szkoda tylko,ze taka młodziutka dziewczynka musi tego doświadczać.[/quote]

a ten powyższy cytat...to najbardziej boli moja mamę...bo ciagle mi mówi jak widzi,że cierpie,że chetnie by zabrala ode mnie ten ból,żebym ja nie musiala go dźwigać...że to za wcześnie na taki ból dla mnie i najlepiej gdybym w ogóle nigdy nie musiało mnie to spotkać...
ale cóz tego się nie wybiera i nie można zmienić...nie da się tego zrobić...
i mówie to tez mojej mamie...widocznie narazie ja mam "dźwigać ten krzyż" a póxniej nie wiadomo...narazie sobie radze lepiej lub gorzej,ale jednak sobie radze chyba mnie pomaga NADZIEJA i ten MŁODY WIEK własnie,bo wciąż sobie powtarzam,ze mam przed sobą całe życie i muszę czekać co to życie mi przyniesie dalej...może własnie ból skończy się na jakis dłuuuuugi okres czasu...albo zmniejszy się chociaż...mnie to tez daje dużą siłę...
i ciesze sie,ze mam takch wspaniałych ludzi wokół ,którzy pomagają...szczególnie mame i siostre i przyjaciół....a teraz WAS,których tez można nazwac przyjaciółmi...
a moja mama nie jest tez okazem zdrowia...i nie jest już młodziutka,bo ma już sporo po 40-stce,więc często jej mówie,ze ona ma dużo innych problemów i ta choroba jest moja...ale zawsze jej dziękuje za to,ze mnie wspiera...to duuuuża pomoc...a ona też ma swój ból z kręgosłupem to już jej wystarczy...

Kochanie nie ma chyba większego bólu niz patrzec na cierpienie swojego dziecka.
Ale zawsze trzeba wierzyc,ze będzie lepiej,że opanuje sie chorobę i oczywiście nie stac w miejscu i czekac na cud,ale walczyć.
Nigdy nie wiemy, co będzie jutro,a jak życie pokazuje zawsze po burzy nawet tej długiej, słońce w końcu świeci.
Kiedys w to nie wierzyłam, teraz już tak.

tak TRZEBA WALCZYĆ...bo inaczej dopada deprecha i włada nami "potwór" ból rzadzi nami... a próbujmy walczyć...próbowac nowych zreczy...i psychika w sumie jest tu ważniejsza moim zdaniem niz sama wytrzymałośc fizyczna,bo i tak do pewnego momentu kiedy ból jest starszny to wytrzymujemy po męczarniach...ale kiedy siada psychika to NIC SIE JUZ NIE CHCE...
znowu zaczęłam wlaczyć bo po ostatniej przygodzie w spzitalu już myslałam,ze to koniec i nikt mi nie pomoże...a tu przez przypadek lekarz który dawał diagnoze znajomemu uznał,ze mam to samo co on... i po tropie doszłam do tego forum.i dowiedziałam sie wiele... i mam nowe sily i nadzieje... i teraz musze próbowac od nowa... zaczyna się jakby nowy etap w mojej chorobie... po 18 msc jest szansa,ze ból mnie opuści choc na troche to wielka radośc,że tlen czy imi moze pomagac,ze cierpienie choć trochę się zmniejszy ...naprawde cudowna sprawa i perspektywa na przyszłosc

Cieszę się, że czujesz się lepiej i że nabaralas znów sił
W takich chorobach, jak kbg trzeba duzo sił, nadziei,ale tez spokojnego podejścia, by w razie, gdy cos idzie nie tak, nie spaśc z wysokiego konia prosto na twardą ziemię.
Nauczysz się wszystkiego z czasem

tak szczególnie wazne jest tez SPOKOJNE PODEJŚCIE...bo nawet jak mam okresy ,że ataki mam tylko raz czy 2 razy dziennie i np tylko 7 to jest naprawde nieźle ale ból mnie nie opuszcza od 18 msc...ale cóz wytrzymuje te 5 i 4 dzielnie... tylko te silniejsze nie zawsze ale to chyba normalne nikt nie jest himenem...
ale kiedy potem nadchodzi czas,że ataki mam kilka razy dziennie i do 10 to już wtedy nie jest tak łatwo... dlatego wciąż trzeba pamiętać,ze niestety bywaja łatwiejsze okresy,ale przyjdą i te złe, by zdawać sobie z tego sprawe...bo inaczej znowu by to nas dobijało że pOTWÓR WRÓCIŁ ja już się nastawiam,że znowu wróci i będzie bardzo szalał...teraz szaleje tak do 7 i tylko góra 4 razy dziennie i ataki są krótsze więc moge powiedziec że obecnie czuje się naprawde dobrze .....

Witam wszystkich,ponieważ jestem na tej stronie od niedawna a pisze poraz pierwszy to sorki za styl i pisownie.Moj klaster pierwszy raz pojawil sie w szkole sredniej juz nie pamietam jakie byly to bole i ile trwaly ,bo o tych mijajacych staram sie nie pamietac ale nie to jest wazne.Wazne jest to ze sa ze mna od zawsze .Jakies 3 lata temu poprostu bole ustaly ,bylem wniebowziety wkonco moglem normalnie funkcjonowac po tych wszystkich wedrowkach od lekarza do lekarza iwyslohiwaniu jaka to zadka i ciezka choroba,kazdy cos tam zapisal wyslal na badania iwlasciwie nic nie pomagalo bol rozwalal mi czaszke wyrywal oko, robil zemnie szmaciana lalke.Mialem tego dosyc ,przy 10 tluklem glowa o kaloryfer[czasem pomagalo ale nie polecam]i nagle jak joz wspomnialem bole odeszly.3lata sielanki jednek sie skonczyly i klaster znow jest ze mna.Teraz jest jeszcze gorzej,jest mocniejszy dlozej trwa iwogole to zygac mi sie chce jak pomysle o kolejnym ataku i odkrylem pewna prawidlowosc,zaczolem bole traktowac jak swojego najgorszego wroga nienawidze go kiedy przychodzi jestem tak wsciekly inakrecony nienawiscia ze ta cala zlosc pomaga mi przetrwac,nawet kiedy mam 10tke to sie nie poddaje ikiedy juz jestem tak wyrabany ze niechce mi sie zyc to gdzies w srodku wiem ze ja i tak sie podniose ,,kolejny raz i kolejny raz,,,,WIERZE ze kiedys bede mogl go chociaz troche kontrolowac. Dla tych co chca mnie zlinczowac za powyrzszy tekst zapraszam na ..rwasylik@vp.pl.. POZDRAWIAM.

Witaj wśród nas ,jesteś bardzo dzielnym człowiekiem.Napisz czym się leczysz i skąd jesteś .Pozdrawiam.

witaj wśród nas;)nie miałąbym najmniejszego zamiaru zlinczować Cie za ta wypowiedź:) czasem też nienawiścią odwdzięczam się klasterowi i pewnie wielu z nas ,któzy nadal walcza z tą chorobą wie głeboko w sobie,że "da rade dalej" inaczej nic nie miałoby sensu;)

Witam ponownie.Opowiem skad jestem iczym sie obecnie zajmoje,no i jak choroba wplywa na moja prace.Mam34 lata i jestem z Brzegu Opolskiego,pracuje w branzy drzewnej,stolarka bodowlana ,dzwi ,okna nietypowe wykonczenia odtworzenia zabytkowe,drewna szlachetne itp...Praca ta wymaga zaangazowania praktycznie od rana do wieczora,pomiary negocjacje z klientami projektowanie i tak w kolko,ale jest niezle nie nazekam .Moja ZONA jest areamenagerem w pewnej sieci drogerii,zarzadza regionem i w tygodniu prawie sie nie widzimy.Wiec w wekendy probojemy czas wykozystac na maksa,w ostatnia sobote zabralismy dzieciaki ichociaz pogoda byla denna pojechalismy no wlasnie tak poprostu bez celu za miasto.Podczas jazdy dopadl mnie bez ostrzezenia odrazu najmocniejszy jaki mi sie przytrafil,to juz chyba nawet nie 10 myslalem ze strace przytomnosc,spawiowalem w aucie ,deszcz leje, szczere pole,dzieciaki z zona w aucie a ja leze w rowie ichce umzec,wycieczka jak cholera.Potwor dobijal mnie 3 godziny,trzeba bylo widziec mine mojej corki jak wsiadlem do auta.Zelzal do7mki i bolal mnie jeszcze chyba 5 godzin. I tak jest czasem w pracy ,poprostu czasem odpadam na pare godzin naszczescie szefa mam wyrozumialego.Niewiem ile tak mozna ,ale sie zobaczy.Ktos sie zapytal czym sie lecze a wiec obecnie niczym,prochy mnie otepiaja i wysiada mi watroba,na lekarzy potrzeba dozo czasu a ja go nie mam.Staram sie poprostu wytrzymac ataki[coraz trodniej]i czas bez bolu wykozystac jak najlepiej.Wiecej wiary pozdrawiam CZESC.

jak dla mnie, to twoje postępowanie wydaje się co najmniej nielogiczne. no bo jak ? na ataki to masz czas , a na leczenie to już nie ?
do jakiego stanu chcesz sie doprowadzić ?
na tym forum masz opisane różne scenariusze działania w walce z kbg. spróbuj któregoś a nie chowaj głowy w piasek. z resztą , jak piszesz dotyczy to nie tylko ciebie , ale również twoich najbliższych. oszczędź im takich scen i weź się za siebie.
pozdrawiam

Wtajcie..............!

Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i

Zlot Zalozycielski..........!

z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!

Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!

Lecz jak Boli to Ratujcie......!

Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?

Pozdrawiam
Olek

Ludzie co jest z wami..............................?

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!

Witam
Jestem pierwszy raz na tej stronie. Choruję na KBG od prawie 20 lat przyjmowałem różne leki między innymi Imigram w sumie pomaga ale źle się po tym czuje obecnie przyjmuje Polomigram, który zmniejsza natężenie bólów ale tez nie do końca mi pomaga. Nigdy nie próbowałem Tlenu i Sterydów. Czy Ktoś mógłbym mi na ten temat coś powiedzieć??