Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam ogolnie wszystkich

Trafilem tu jak wiekrzosc szukajac informacji

nom ale od poczatku moze zaczne.

piekny sloneczny dzionek 2 tygodznie temu . dokladnie poniedzialek pobodka itp czas isc do pracy bo juz prawie 13:00 wiec szybki obiad i hmm dziwny bol glowy... no nic lykamy prcha i pewnie dojde do pracy ... (mozna miec marzenia ) minela h bol ustal no to fajnie ide . ubieramy butki i znowu to samo?? nie dzisiaj nie ide telefon do pracy " sorka nei przyjde" i won do luzka.. kolejne kilka h i niby pomaga etopiryna itp ale jednak po kilku h to samo. samo zaparcie pozwolilo mi chodzic do pracy jeszcze 3 dni w czwartek juz nie dalem rady i poszedlem do lekarza 1 kontaktu. no nic badanka skierowanie do neurologa i dzialamy na L4.

minelo kilka dni wizyta u neurologa= "wszystko w pozadku"
badania krwi itp= j.w.

no to lekarz stwierdzil do szpitala na oddzial neurologii...
( wyobrazcie sobie jak sie czuje ktos mlody ktory nie byl u lekarza ponad 2 lata dowiadujac sie ze musi olac prace i jechac do szpitala )

no i dojechalem
godzina czekania i start z badaniami - ekg cisnienie itp wkoncu kolejny neurolog ktory stwierdza ze on nie widzi probemu, po czym pan jest z innego rejonu prosze jechac do innego szpitala... ( i tu wkracza poczatek ataku ) zbieram tylek i jade do kolejnego szpitala po drodze maltretujac zapalniczke z bolu.

kolejny szpital tkz wojskowy :p moim zdaniem to raczej jest jakis polowy punkt opatrunkowy. 3 h czekania na lekarza ... no i niespodziank aneurolog... hmm i znowu o dziwo wszytko ok. wypis ze szpitala po 6h i recepta na lek " rozluzniajacy miesnie i uspakajajacy" - padlem ze smiechu.
akceptujac ze jednak moze cos to da lece do domu .
kolejny dzien to juz kilkanascie dni . pobudka h 12:30 brak bolu no to fajnie ide do pracy pomoglo !!!

akurat mialem na 15 wiec dotarlem do pracy i fajnei siedze 30 min i cos nie tak ... ojjjj znowu boli ... szybki lyk ibupromu pzrepity kawa ... nei tak sie nei da kolejna wtoopa tzreba sie zwolnic i cos z tym zrobic !!!
2h w pracy po czym raid z boem przez miasto do szpitala .... ten sam co wczoraj bo rejon...
tu dziwko dowiaduje sie ze musze czekac na lekarza bo jest tylko 1 egzeplarz na caly SOR . 3h czekania pojawia sie lekarz ktory mi wyjezdza po co do niego przylaze jak on nie leczy dlugotrwalych problemow....

bol wywoluje u mnei pewna agresje ...

wkoncu dostaje ponownie karteczke i won do neurologa ...
( pomyslalem ze tym razem nawet nei dostane aspiryny )
czekanie na neurologa 10 min bylo dla mnei szokiem . zaczelos ie badanie . nic nowego neurologicznie ok. po czym pytanie : czy mogl by mi pan opisac jak wyglada ten bol? ( bylem w szoku 1 raz ktos zapytal ) i seria pytan .
po czym slysze no to juz wszystko jasne ... ma pan zespo hortona inaczej zwany klasterowym bolem glowy.

nie wiedzialem o co pytac i co powiedziec... pierwszamysl jak to leczyc i czy to grozne??
seria pytan do neurologa i seria wyczerpujacych odpowiedzi zapewniajacych ze nei wplynie to na dlugosc zycia .

no i opis na karteczke i na oddzial SOR

czekanie na lekarza 3h 22min .

ucieszony ze wiem co mi jest nawet nei zwracalem uwagi na krzywe texty lekarza . chcialem wrocic do domu . wrocilem wyspalem sie i rano do apteki przed planowanym bolem . 2 recepty opis na kartce - 2 tabletki i jakis iniektor czy cos - no nic pokazuje w aptece . tabletki oki 17 zl da sie zniesc, ale co do tego uzadonka to jest 1 razowe i kosztuje 200zl chce pan to?

szok jak cos pzreciwbolowego moze kosztowac 200zl no ni olewam biore tabletki.

i to byl ostatni dzien kiedy mialem atak jak do tej pory. od wczoraj od 0:00 do teraz nei stwierdzilem jakiego kolwiek bolu:)


jednak jesli wroci to cos to bede gotowy na tyle na ile bede mogl. czytajac rozne strony widzialem jak ludzie przez miesiace i lata meczyli sie z klasterem i nikt im nie pomogl.

mialem to szczescie ze upartosc doprowadzila mnei do 1 neurologa ktory wiedzial co mnie cisnie .



sry za bledy kiedys sie poprawie pewnie jak klaster minie;)

Cześć Cyberus!

Przesympatycznie opisałeś to wszystko i nawet się uśmiechnęłam
Ale klaster, to nie zabawa niestety
Napisz, jakie te tabletki za 17złotych kupiłeś.
Ten 'iniektor' za 200zł to może imigran nasal/o ile juz poczytaleś tryptan,który nam pomaga/. Imigran niestety drogi,ale dla nas zbawczy.
Powiem Ci,że miałeś wielkie szczęście, że tak szybko, ba, ekspresowo otrzymałes diagnozę/ ja czekałam osiem lat, a potem jeszcze kilka zanim sobie pomogłam/, więc z tego trzeba się cieszyć. Teraz idź za ciosem i szukaj leków, jakie Ci pomagają- dobrze byłoby sprawdzic tlen i własnie imigran.
Jestes z Kraka, więc z tlenem zero problemu, bo zaopatrzysz się tam, gdzie ja.

Klaster przychodzi zawsze nagle i niespodziewanie Przygotowanym się jest, jak wie się, co nam pomaga i ma to pod reką-tylko wtedy

KBG się nie leczy niestety na razie, bo nieuleczalny jest. Owszem jest gama leków na rożne inne choróbska, które stosujemy/czasem zanim trafisz na ten, jaki pomaga, mija sporo czasu/,więc bardzo ważne jest wiedziec, co nam doraźnie pomaga/sprawdzic tlen i imigran, dobrze jest sprawdzic sterydowce, bo mogą szybko epizod wyciszyć/.

24h bez ataku, to jeszcze może nie oznaczac końca epizodu, choć tego Ci oczywiście życzę.
Napisz jeszcze, jaki to lekarz z Krakowa postawił Ci diagnozę, wypytał o wszystko, bo pomijając juz potrzebę takowych w Kraku, jestem ciekawa bardzo.

Dobrze byłoby, gdybys zaczął od początku zapisywac w kalendarzu bólu ataki-masz wtedy obraz swojego klastera, coś zaczynasz widzieć i widzisz, jak klaster zmienia się, jak rozne są epizody, co Ci pomaga, co przeszkadza itd. Bo klaster to jest stabilny w zasadzie tylko jesli o samą swą istotę- u mnie przez te kilkanaście lat zmienial się bardzo-od sporadycznych krotkich ok. 0,5 h ataczków po masakrę aż do jak ja to nazywam normalnych epizodów. U niektórych przez całe lata epizody wyglądają podobnie.

A tak na marginesie-nazewnictwo KBG przez medyków mnie wkurza. Zespół Hortona ma kilka odmian bólu, a klasterowy jest jednym z nich tylko

no i jednak lipa dzisiaj powtorka z rozrywki pzred 11:P nom ale tym razem bylo znosnie i kolo 40min .


co do lekarza postaram sie znalezc jego dane pamietam nazwisko " rydzyk ".

dlugosc atakow znam na swojej skorce dobrze zadko sie zdaza zeby byly krutsze niz 1,5h juz nei mowie sile bolu. no nic skrobne cos rano dokadniej:)

Cyberus, przykro mi,że masz ataki,ale klaster z reguły trwa dlużej niż dwa tygodnie, choć jeden raz mialam taki dwutygodniowy epizdod.
Rydzyk powiadasz
Daj namiary na niego, wpisz moze w temat o lekarzach! Moze inni skorzystają, bo malo ktory leakrz tak szybko stawia diagnozę kbg.
Ee tam 1,5h to jeszcze do wytrzymania O ile w ogóle ten ból jest choc przez 10 minut znośny

a wiec tak :

Lekarz Artur Rydzyk szpital wojskowy na ul wroclawskiej

super-dzięki!

minol piatek lapka na plecaku gdzie byl imi... no i jak na zlosc klaster sie nie zjawil no nic moze sie uda i poszedl na grzyby do sasiada mam nadzieje ze weekend bede juz miec spokojny jak narazie prawie 12 i dalej nic nie wskazuje na klasterka. jednak strach ze wroci jest 24/7 ale warto tez wiedziecze jest sie przygotowanym no i ze ma sie kgos kto zawsze chetnie ci wpierdziei igle w razie czego

Moze już się wycisza. Strach przed tym bólem zawsze. W ogóle mam tak,że niby wiem,że jestem nieuleczlanie chora,ale mam to gdzies. Dla mnie klaster=ból =moja choroba i tylko tego bólu sie boję.
Walczymy z bólem!