Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie!
Mam na imię Aleko.Cieszę się ogromnie,że znalazłem to forum i przy okazji dziękuję jego "twórcom" za możliwość poznania jakże bliskich w pewnym sensie mi ludzi.
Po dwóch latach "bestia" powróciła - inaczej bym się tu nie znalazł.
Po jednym dniu czytania postanowiłem się zarejestrować,może moje doświadczenia też kiedyś komuś pomogą.
Tak jak w wypadku większości z Was zdiagnozowanie mojego KBG trwało
kilka lat.Zaczęło się w połowie lat osiemdziesiątych.Najpierw długotrwałe leczenie u stomatologa zakończone usunięciem dwóch zębów(pamiętam ulgę po zabiegu,że już mnie nic nie będzie tak strasznie boleć.I szokujące zdziwienie na drugi dzień.Pobiegłem nawet do dentystki z reklamacją )
Poźniej było podejrzenie zatok,zapalenia nerwu trójdzielnego.Oczywiście
nic nie pomagało.Ataki mijały po miesiącu,dwóch i wracały po roku,półtorej.Potrafiłem zjeść osiem gardanów,tabletek z krzyżykiem naraz.Piłem pyralginę w zastrzykach i łudziłem się,że to przynosi ulgę.Kiedyś podczas napadu wytarzałem się po podłodze i nie mogąc już wytrzymać bólu wybiegłem z domu do apteki po środki przeciwbólowe.Pech chciał ,że akurat do autobusu weszli kontrolerzy-ja nie miałem oczywiście biletu,ale było mi wszytsko jedno...Potem zapłaciłem karę.
Po kilku latach trafiłem do jednej z najlepszych neurolog w Rzeszowie.
Pamiętam ona zapisała mi ergotaminę,coffecorn forte i jakieś tabletki robione w aptece.Nic nie pomogło.Po dwóch miesiącach poddała się i dostałem skierowanie do Szpitala na neurologię.Był 1992 rok.Tu od razu zorientowałem się,że jestem w rękach fachowców.Pani ordynator "na dzień dobry" zapodała mi pod język nitroglicerynę i za kwadrans przyszła obejrzeć jak wygląda mój atak bólowy.Potem przez tydzień mnie przebadali,wykonali EEG,tomografię.Dostałem diagnozę - Ból głowy Hortona i receptę na lit,który do dziś mnie jeszcze nigdy nie zawiódł.
Do tej pory przez te wszystkie lata byłem u kilku neurologów,którzy robiąc wywiad polegali na moich relacjach,że mój "horton" idzie na lit.Wypisywali receptę,po sprawdzeniu w podręczniku kazali badać jego stężenie we krwi i odsyłali do domu.Problem w tym,że w Rzeszowie nikt tego nie robi,potrzebne by chyba było jakieś wyspecjalizowane laboratorium.Tak więc od paru dobrych, lat gdy bestia się budzi, sam "organizuję" sobie receptę i pilnując,żeby nie przekroczyć zalecanej dawki prowadzę kurację.Próbowałem tlenu kilka razy,raz miałem tak ostry napad,że trafiłem na ostry dyżur do szpitala,a tam tramal w tyłek i tlen.Ale znów nie pomogło.
Nie będę Was już dłużej zanudzał.Po dwóch atakach wczorajszych i jednym,okropnym, dzisiejszym czterogodzinnym,dziś zacząłem brać lit(zostało mi trochę sprzed dwóch lat).Wystraczy mi go na 22 dni.
Dziękuję,że mnie wysłuchaliście Resztę opiszę może w innych wątkach.
Pozdrawiam.
Poczułem ulgę.

Witaj!

Cóż, smutna droga klasterowca i tak podobna do wielu z nas
Trzeba niestety radzić sobie samemu, bo się na tym najlepiej wychodzi. Już się przekonałam.
Aleko, a czy próbowałeś sterydy?
Czy idziesz na imigran?

Nie próbowałem sterydów (przynajmniej nie pamiętam żebym stosował bo tych różnych środków było bardzo dużo - najbardziej zapadł mi w pamięć amizepin : nic nie pomagał, a chodziłem jak naćpany ).
Imigran zażywałem raz w życiu (mama wybłagała dla mnie u neurolog w przychodni dwie darmowe tabletki - wtedy w aptece kosztowały ok. 90zł),ale nie pomógł.Może był podany zbyt późno? Drugą tabletkę odstąpiłem koledze,który często cierpiał na ciężkie migreny.
Niechęć do kolejnych prób nowych leków wzmaga u mnie cały ten system
"ochrony zdrowia",te kilkugodzinne kolejki,wstawanie rano o 5,żeby się zarejestrować do neurologa.Po czym trafiasz do niestety niezorientowanego dobrze w temacie lekarza i zawsze kończy się tak samo: albo nieudane próby z nowymi lekarstwami,albo recepta na skuteczny lit.Dla mnie nie ma alternatywy

Jeślibyś brał leki sterydowe, to raczej byś wiedział o tym
Moja propozycja krótka: przestudiować stronę i forum i wybrac się do lekarza, który poda Ci steryd. Dawkowanie jest z reguły typowe jak przy podawaniu w ogóle sterydów/strzał na dzień dobry i potem powoli schodzimy i nie bierzemy dłużej niż 21 dni,aby nie zachwiać naturalnej równawagi hormonów w organizmie/, więc nawet nie musi dozowac neurolog, choć oczywiście lepiej, aby to był on. Wystarczy dobry rodzinny, jeśli takiego masz. Warto sprawdzić, bo wielu pomagają sterydy.
Potem warto spróbowac także innych leków, których nie brałes, a jakie my wymieniamy na stronie, bo one są skuteczne przy KBG.
Imigran z kolei to nie tabletki, bo nawet się nie zorientujesz, czy działa,ale inject!! Jesli działa na chorego, to jest to kwestią kilku minut.

I nie pisz, że nie ma alternatywy, bo nie wyprobowałeś jeszcze wielu leków, jakie przy KBG pomagają.
A skoro pomaga Ci lit, to już i tak nie jestes zupełnie bezbronny
Najgorzej jest, jak łazi sie od gabinetu do gabinetu i nadal nie wiadomo, co nam jest. Jesli wiesz i dodatkowo wiesz, co trzeba wypróbowac i znasz ludzi chorych na to samo, to już jesteś wygrany po częsci
A lekarzy warto szkolić, więc co za problem udać się gabinetu przygotowanym z tematu KBG i z plikiem wydruków w dłoni

Z nami tak juz jest, że zanim wiemy, co pomaga oraz w jakich dla nas dozach, to dużo bólu i wody musi upłynąć

Nawet nie wiem, czy podano Tobie prawidłowo tlen, a to jest podstawą jego działania na atak KBG. W szpitalach, na pogotowaich niestety zbyt często pojęcia nie mają, jak nalezy podawac tlen klastrowcom

Głowa do góry i walcz o swoje

Ps.odbierz priva

Bea pisze:Nawet nie wiem, czy podano Tobie prawidłowo tlen, a to jest podstawą jego działania na atak KBG. W szpitalach, na pogotowaich niestety zbyt często pojęcia nie mają, jak nalezy podawac tlen klastrowcom

Trafiłaś w sedno pojęcia nie mają!
Ja zresztą też nie miałem, zanim nie przeczytałem tego opisu na Waszej stronie.
W szpitalu dali mi dwie cieniutkie rureczki do nosa i kazali się położyć na kozetce,gdzie przy moim ataku nie jestem w stanie leżeć bo z bólu oszaleję Podanie środka przeciwbólowego też było bezcelowe.
Tak sobie pomyślałem : na przyszłość,żeby uniknąć takich sytuacji wydrukuję sobie kilka najważniejszych informacji o KBG (co to jest,jakie leki,jak podać tlen itp.),zafoliuję i będzie jak znalazł gdy mnie złapie atak ,z którym sam sobie nie będę mógł poradzić i trafię do szpitala lub pogotowia(wiadomo podczas napadu nic nie jestem w stanie tłumaczyć-więc pokażę moje wydruki).
Przy okazji powiem Wam,że od tygodnia jestem na licie i nadal pomaga Mialem tylko trzy słabe ataki.
Życie bez bólu jest piękne Nie wszyscy zdrowi są w stanie to docenić.
Pozdrawiam.

No i widzisz Klasterowcy muszą czytać, dzielić się info i stąd ta strona Dobrze myślisz z tymi wydrukami! Drukowac, mieć przy sobie i pokazywać-pdf dt. wazniejszych info przygotowaliśmy właśnie z tą myślą.
Najważniejsze, że Twój klaster uspokaja się po licie
Ja mówię zawsze mężowi, jak na coś narzeka, czy martwi się jakims problemem, że wszystko da się przejść...jak tylko nie boli

Halo,

Bea a jak boli to tzeba tak , robic zeby przestalo...!

walczcie z Tym ........KBG bo kazdy przerwany atak lub
nie rozwinety atak bolu to nasze zwciestwo nad cierpieniem .

Tylko ten kto ten bol przezyl moze go zrozumiec , dlatego wymiana doswidczen i pomoc miedzy nami jest bardzo warzna.

Pozdrawiam
Olek

Oli, robić tak,żeby przestało
Czyli można walić łbem o ścianę Albo... korzystać z tego, co może pomóc, czyli tlen, imi, leki
Do wyboru
Grunt to wiedza Kochani i pomocna dłoń8)