Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Przeżywam to piąty raz w życiu. Pierwszy był gdy byłam jeszcze dzieckiem, pamiętam tylko tyle że bolało mniej niż dzisiaj, a lekarz w końcu pogratulował mi "hrabiowskiej przypadłości"- migreny.
Ból zniknął po kilku tygodniach ataków, nie pojawiał się kilka lat.
Przyczaił się i wrócił w liceum. Kolejne nie przespane noce, faszerowanie tabletkami. W końcu akupunktura. Pewnego dnia poszedł i nie wrócił przez kolejne kilka lat. Do ostatnich czasów kiedy zaczął niszczyć mi życie bardziej intensywnie. Regularnie co dwa lata, regularnie między północą i drugą w nocy, mogę się spodziewać jego ostrych kłujących ząbków.
A właściwie jednego długiego żądła.

Dzisiaj jestem po którejśtam z kolei nocy z bólem. Nafaszerowana tabletkami. Nieprzytomna....ale teraz, w południe nie boli i to przynajmniej trochę osładza mi zycie.

Boję się nocy, nie chcę się kłaść do łóżka. Chcę sie cieszyć życiem zarówno w dzień jak i w nocy....

pozdrawiam
Joanna

Witaj!
A jak się bronisz przed atakami??
A tlen próbowałaś? Leki-jakie?

U mnie też znów wróciło. Po 3 latach spokoju.

Leczenie Divascan, i tym razem wypróbuje Imigran w sprayu.

Pozdrawiam
emarco

Napisz czy pomogło....a jeśli można mówić tu o szczęściu
to i tak macie go dużo biorąć pod uwagę częstotliwość powracania bóli
pozdrawiam

Divascan na razie nie pomaga, jednak jego aktywnosc (przynajmniej u mnie) pojawia sie po kilku tygodniach.
Natomiast Imigran daje ulge po paru minutach, choć niestety jest kosztowny.

U mnie dodatkowo ulge juz pare razy przynosila totalna zmiana klimatu, choc niestety teraz nie moge sobie na to juz pozwolic, jednak zdarzylo mi sie tak pare razy, że w czasie trwania chroby musiałem wyjechać na kilka miesiecy w całkiem nowe środowisko.
Wyjezdzałem zawsze zaopatrzony w walizke leków i z obawami, czy wszystko nie zostanie zepsute przez KBG.
Zawsze było tak, że ból z kazdym dniem zaklimatyzowania sie w nowym miejscu malał, aż do całkowitego ustania na klika miesięcy (rok) ja stosowałem jedynie divascan do końca.
Zdaje sobie jednak sprawę, że u kazdego inaczej to może wyglądać.

pozdrawiam

Hallo Emarco!
Divascanem to sobie mozna próbowac ulżyć w napięciowych bądź migrenopodobnych bólach, ale nie w klasterze
Po kilku tygodniach to Ci nie divascan pomagał, ale klaster się kończył
Jedyne w czym może pomóc podczas klastera, to w bólach głowy innych od klasterowych, które wielu klasterowcom towarzyszą w czasie ataków KBG-o ile takowe masz.
Skoro masz tak rzadko nawroty klastera, to może wypróbuj sterydy. Szybko pomagają!
A na ataki być może, jak pójdziesz tak samo jak na imigran pomaga przecież taniutki tlen.
/Wiadomo,że u każdego klasterowca jest z lekami inaczej./

Pozdrawiam

Witam!
No tak , przejdz na dexametason w dawce ok 8- 10 mg i w dół ( w uzgodnieniu z lekarzem) jesli wcześniej nie brałeś stearydów powinno pomóc natychmiast , jest tani - ok 2,5 zł 20 tabletek , przerywa on bóle na długi czas i po sprawie . Tak ja zaczynałam przerywanie bóli i skutkowało jakiś czas , potem przeszłam na silniejsze stearydy bo dexam. nie pomagał ,ale ja tego brałam duzo i często .Jesli ataki są do wytrzymania to przerywaj je tlenem a jeśli nie to polecam naprawdę dexametoson przerwie natychmiast
pozdrawiam

Witam,

a co z efektami ubocznymi sterydów?

Jesli chodzi o tlen, to nie dostałem od neurologa na tlen recepty,
w zamian dostałem 2 Divascany .

Ale nie zamierzam zaprzestać z tlenem. Popróbuje u innych lekarzy!


pozdrawiam

Ten neurolog wobec powyższego pojęcia nie ma najmniejszego o KBG i albo sobie go odpuść, albo uświadom
Zaświadczenie na koniecznośc okresowej terpaii tlenowej może dać nawet lekarz rodzinny, tylko poproś i powiedz, po Ci takowe.

Steroidy nie są zbyt bezpieczne, ale nie są także aż tak straszne i jeśli ma się nie częste nawroty lub zbyt częste np. chroniczne, to w pierwszym przypadku warto, bo może przerwać cały klaster, a w drugim wyjścia nie ma.
Ja także obawiałam się ich, ale bez przesady, jak moze pomóc, to czemu nie. Przez 21 dni nie zachwieje się gospodarka wydzielania wewnętrznego hormonów. Mnóstwo ludzi bierze hormony, ba, nawet dzieci i wszyscy żyją
Są także inne leki. np.werapamil retard, lit, leki z ergotaminą i kilka innych,ale na litość Boską nie divascan

Dodane po 3 minutach:

Ps. Beacie można zaufać, bo Ona bierze hormony na KBG od dawna i ma się dobrze

Mam już zaświadczenie na tlen
od lekarza prywatnego- poprzedni neurolog bał sie NFZ i powiedział wprost, że "nie ma możliwości wypisania zaświadczenia o konieczności leczenia tlenem" !!!

Nie chodzi o to, żebym był jakoś specjalnym fanem Divascanu, poprostu miałem wrażenie, że mi kiedyś pomógł, ale może rzeczywiście to KBG już ustał, zanim Divascan sie uaktywnił.

Póki co używam sumigra w tabletkach i są świetne, Imigran w aerozolu też nieźle działał po kilku minutach, ale ja osobiście odczuwałem duże "zmęczenie" po imigranie w aerozolu.

pozdrawiam

Wspaniale Bardzo się cieszę
Pamiętaj o dozach tlenu i pozycji przyjmowania,a także odpowiedniej masce!!!!
My sami kupujemy sobie tlen i tyle ile nam potrzeba, bo nigdy nie wiadomo ile będzie ataków i jakie zużycie,więc NFZ niewiele ma do tego,a lekarz NIE MA PRAWA odmówić choremu być może jedynego leku, który mu ulzy bądź zniesie ten koszmrny ból, który niczym innym nie jest jak torturą
Co za nieuk z tego neurologa. Divascan i do tego odmowa zaświadczenia. Nie, no ja nie wierzę,że tacy neurolodzy w ogóle leczą i zarabiają. Kurde, on przeciez bierze kasę za wizytę, za poradę. Do doopy z taką wizytą
Przepraszam, unoszę się tym razem, bo już dość mam totalnego olewania pacjenta, odsyłania bez pomocy, wprowadzania w błąd, nie tłumaczenia niczego i zerowej chęci choćby sięgnięcia po myszkę i poszukania w necie info.
W końcu klaster jest jednym z najgorszych bóli, jakie człowiek musi znosić I przydałoby się, aby szanowni lekarze od bólów głowy w końcu zdali sobie z tego sprawę. Mają kilka leków do zadysponowania i tyle,ale po co się wysilac, wystarczy pozostac przy tym, co się nauczyło kilkadziesiąt lat temu na studiach, które pewnie przespali. Gdyby nie olewanie lekarzy wielu z nas chorych na KBG nie cierpiałoby latami, nie wpadało w depresję,a potem dźwigało się z niej z trudem, nie myślałoby o samobójstwie.
Gdybym nie poznała Olka pewno już by mnie nie było i taka jest prawda. 10 lat chodzenia od lekarza do lekarza, w końcu diagnoza i co z tego? Nic!
Klastrowiec w naszym kraju musi radzić sobie sam i nie może raczej liczyć na pomoc tam, gdzie ją powiniem dostać -u lekarza. To smutne. Jednak klaster jest coraz powszechniejszy i z tym powinni się liczyć szanowni lekarze. Wiem, że wystarczą dobre chęci lekarzowi, a może probować pomóc /bo nawet spec od KBg nic więcej nie zrobi dla nas poza próbami dobierania leków i doz/ nawet taki, który o klasterze pojęcia nie ma- wiem, bo znam wspaniałą Panią Doktor, która była gotowa uczyć się, chciała pomóc cierpiącemu.
Ale nieee, divascan i do domu. Dla mnie to śmieszne jest i tragiczne zarazem. I na tym skończę już mo. Uff, ulżyło mi

Dodane po 7 minutach:

I cos jeszcze. Gdybym teraz, mając taka wiedze o KBG trafiła na lekarza, który by mi divascan dał i odmówił zaświadczenia, to wygarnęłabym mu bez najmnijszych oporów, co o nim myślę. Bo, skoro stawia diagnozę KBg lub pacjent mu mówi,że ma klaster,a on cokolwiek zapisuje, to niech do cholery będzie świadom tego,co robi,albo niech nic nie robi i przyzna, że nie wie. czy to takie trudne? W końcu prestiż prestiżem,ale liczy się ponoć przysięga Hipokratesa czyż nie tak?

Halo,

a ja myslalem ze z 40 pujdzie sobie...?

ale nie poszedl, dlatego bede czekal i walczyl do 50-sat.
Jak tam u was ...? widac spokojnie na forum, nikogo nie boli , to jest dobrze a zeby tak dlej.

U nas od roku nie bylo nic innego jak jesien , zima slaba, wiosna zielona, lato mokre, a nowa jesien jak jesien..... smutna i bolesna

Pozdrawiam i zycze bez bolesnego czasu
OLEK

Jak nie boli, jak boli - mnie
Ale w sumie spokojny ten klaster jest, a przynajmniej na razie-oby tak dalej.
I niech lepiej nikogo więcej nie boli, ani teraz, ani przed 40-stką, ani po...

Pozdrawiam

a ja mam chwilowo troche spokoju,

czego również życze wszystkim forumowiczom.

pozdrawiam


ps w międzyczasie zrobiłem sobie kolejną tomografię i przy odbiorze wyników Pan Lekarz stwierdził, iż jestem "zdrowy na umyśle" )