Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witaj!
Chętnie,tylko problem w tym,że nie ma żadnych terapii i tym podobnych
Paskudztwo jest nieuleczalne, nie za bardzo wiadomo,co go wywołuje,a jak nie wiadomo co,to raczej trudno jakoś szczególnie zapobiegać.
Pozostają leki, znający się na rzeczy lekarz i unikanie wyzwalaczy bólu,bo jak do tej pory róznorodne terapie typu igiełki itp. nie mają żadnego potwierdzenia pomocy.

Piszesz,że od dwóch miesięcy bolała Cię 6 razy głowa- tzn. bóle nie pojawiają się w epizodach czyli okresach czasowych,kiedy występują ataki jeden po drugim?

Pozdro

W pierwszej fazie mojej choroby/mojej,bo u każdego może to wyglądać inaczej przy KBG/ miałam sporadyczne,pojedyncze ataki.Potem przerwy pomiędzy już około miesiąca trwającymi epizodami trwały dwa lata,a potem znów się pozmieniało. Niestety na coraz częstsze. Faktycznie przerwy pomiędzy epizodami mogą trwać dwa,a nawet kilkanaście lat.
Oby były jak najdłuższe!

Pozdrawiam

Jak miło powitać lekarza

Zazdroszczę tak długich przerw i jednocześnie cieszę się, że tak masz
Przy krótkich atakach lepszy jest imigran,bo działa szybko/pomijam fakt ,kogo na niego stać/. Dla mnie tlen jest super na razie, ale ja mam kilkugodzinne ataki/większośc/,więc jak mi po 20minutach mija,to jestem wniebowzięta.
Napisz może Jacku, kto Ci tak wspaniale postawił diagnozę, bo wielu z nas męczy się latami, szukając lekarza,który 'wie'. Przykładowo ja 8 lat w oczekiwaniu na diagnozę,a potem nadal nic, bo ten, który postawił, nie pomógł za bardzo.
Napisz też, jakie sterydy i w jakich dawkach bierzesz.

Pozdrawiam

Dodane po 1 minutach:

No super,dopiero teraz zauważyłam skąd jesteś W takim razie cofam pytanie o lekarza, chyba że jest z Polski

Są tutaj osoby mające duuużo gorzej ode mnie -
Beata, Olek/ także z Niemiec/
Dzięki za szybki odpis

Witam!
Od 16 lat mam KBG i wiem , że to KBG od 10 lat. Pierwsze sześć, bez własciwej diagnozy - to był koszmar - dwa klastery w roku, trwające po trzy miesiące! Do liceum przez dwa lata nie chodziłam, miałam indywidualny tok nauczania - inaczej się nie dało. Przyznali mi nawet II grupę inwalidzką. Od kliku lat jest dużo lepiej, dłuższe remisje, krótsze klastery, miałam już dwie remisje, które trwały prawie dwa lata - ALE ULGA...Nie mam jednak pojęcia co spowodowało tą poprawę> Ale nie o tym chciałam. Od dawna planuję założenie stowarzyszenia chorych na tą chorobę. Szukam osób, które byłyby chętne, żeby do takiego stowarzyszenia wstąpić. Zainteresowanych proszę o kontakt na mój e- mail, przeslę szczegółowe informacje na ten temat. Pozdrawiam

Witaj Moniko!
KBG juz taki jest,że zmienia sie,ewoluuje i nie wiadomo,co jest tego przyczyną.
Dobrze trafiłaś,bo jednym z naszych celów jest dążenie do utworzenia stowarzyszenia. Jednak po 10 miesiącach od istnienia strony,zdążyliśmy juz zorientowac się,że epizodycy pojawiają się i znikają. Mało kto jest zainteresowany współpracą niestety. Szkoda,ale jeśli chorzy nie chcą sobie pomóc,to trudno. w każdym razie miło jest dowiedziec się,że jest ktos,kto tak jak my zdaje sobie sprawę,jak bardzo mogłoby to pomóc chorym na KBG i chce coś zrobić.
Mam nadzieję,ze będziesz tu stałym gościem i że będziemy w kontakcie
Ps. nie wiem,jakie masz info,co chcesz przesłać,czy znasz ludzi chętnych itd.

Dodane po 17 minutach:

Bardzo ważną informację podałaś-czyli mozna uzyskać w Polsce orzeczenie o niepełnosprawności z powodu bólów głowy-KBG Czy możesz napisać nam coś na ten temat
Na jednym z for/forów czy jak tam się to pisze/ netowych dt. bólu głowy prawie mnie wyśmiano,gdy poruszyłam ten temat. No,ale ten ktoś najwidoczniej pojęcia nie miał czym jest KBG.

Bea, nie dziwi mnie aż tak bardzo, że ,,epizodycy" pojawiają się i znikają, ja też przez kilka lat, kiedy tylko klaster mijał udawałam, że tej choroby nie ma w ogóle . To był taki sposób, żeby ,,normalnie" żyć. Ale teraz, po wielu latach po prostu dojrzałam do tego, że ,,samo się" nie poprawi i jeśli sami klasterowcy nie zaczną zabiegać o pomoc dla siebie, to nikt im nie pomoże. Wierzę, że uda się jednak takie stowarzyszenie uruchomić. Wystarczy 15 osób na początek. To mogą być również członkowie rodziny i przyjaciele klasterowców. Chodzie tez o to, że strona internetowa jest świtna, ale nie wszyscy jeszcze mają dostęp do internetu i może jest mnóstwo osób, które nigdy nie dowiedza się o istnieniu tej strony z tego banalnego powodu. Wydaje mi się że trzeba dotrzeć do tych ludzi jeszcze innymi ,,starymi" sposobami, czyli przez ulotki w gabinetach neurologicznych itp.

Jesli chodzi o grupe inwalidzką - wiem, że bardzo mozliwe, że jestem jedyną osobą, której to przyznano - to dzieki mojej mamie! Ona najlepiej wiedziała, że jesli klastery sa częste, i leczenie nieskuteczne, to naprawde nie da się z tym uczyć i pracować ,, normalnym trybem".
W liceum przwie nie mogłam chodzić do szkoły i przyznano mi ,,indywidualny tok nauczania" - przyznaje to lokalna POradnia Psychologiczno - pedagogiczna. Od tego sie zaczęło. Potem leżałam w Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi. W Łodzi tez byłam na konsultacji u prof. Prusińskiego (absolutny autorytet w POlsce, jeśli chodzi o Hortona i nie tylko oczywiście). W WAM, chciel;i mi przeciąć nerw trójdzielny, ale w końcu zrezygnowali, ze względu na skutki uboczne. Zresztą ze strach przed tą operacją głowy chyba klaster mi się skończył
Ale w tym szpitalu lekarz prowadzący na prośbę mojej mamay wystawił mi zaświadczenie, że jestem niezdolna do pracy i do nauki, bo schorzenie nie da się wyleczyć nigdy i jest bardzo uciązliwe. Na podstawie tego zaświadczenia i wypisów ze szpitali (a mam tego całą bogata kolekcję ), po ,,komisji lekarskiej na której się stawiłam w Zespole Orzekania o Niepełnosprawności (wtedy jeszcze wojewódzkim) przyznali mi czasową niezdolność do pracy na okres czterech lat (co jest równoznaczne z II grupą inwalidzką. Po upływie tegop czasu można było znów stawiać się na komisję lekarską i składac wniosek o przedłużenie, ale nie zrobiłam tego nigdy, bo absolutnie w niczym to nie pomaga...

Dodane po 18 minutach:

....kontynuuje jeszcze wątek II grupy inwalidzkiej. W niczym to naprawde nie pomaga. Nie przysługują z tego tytułu żadne świadczenia, niczego ten papier nie ułatwia- no może tylko tyle, że inni lekarze traktują Cię troche poważniej. NIe zabiegałam więc o przedłużenie tej ,,czasowej niezdolności do pracy". Także dlatego, że od kilku lat mam długie remisje i żyje mi się dużo lepiej

Dodane po 4 minutach:

Jesli chodzi o to , czy znam ludzi chętnych... No właśnie liczę na Was - użytkowników tej strony Do tej pory nie znałam absolutnie nikogo z KBG To przeciez mało popularna choroba.
Mam też taki plan, żeby pojechać do Łodzi do doktorantów prof. Prusińskiego. Myślę, że pomogą mi oni skontaktować się z pacjentami, którzy mają KBG, to zajmnie napewno sporo czasu, ale przecież ,,nie pali się", po prostu trzeba działać, w miarę mozliwości.

Aha i jeszcze jedno, Bea, czy Ty jesteś z Sosnowca? Bo ja mieszkam w Dabrowie Górniczej!

Dodane po 2 minutach:

Sory, własnie znalazłam - jesteś z Krakowa, przepraszam, ale dopiero zerknęłam powyżej , to też blisko
Widziałam kogoś na tej stronie kto jest z Sosnowca, jeśli mieszkamy tak blisko, to może trzeba się spotkać gdzieś i pogadać w realu! Bezpośrednia komunikacja przynosi najlepsze rezultaty

Witaj Moniko!
Czy możesz przekazać jakie leki bierzesz lub jakie brałaś
i gdzie obecnie się leczysz?

Hallo

Hmm,czy nie pomaga orzeczenie... tutaj bym się zastanawiała,choćby ze względu na lekarzy,a przy częstych i ciężkich klasterach,kiedy człowiek moze być naprawdę niezdolny do pracy,to już nawet nie ma o czym mówić.

Cieszy mnie bardzo,że znasz lekarzy z Łodzi,że mogłabyś na tamtym polu podziałać i masz chęć-według naszych wstępnych planów,to może okazać się bardzo pomocne!!
/W Łodzi leczy się sporo osób z KBG. Jakieś dwa lata temu według prof. Prusińskiego było ich ponad 30-ści!/
Mamy takie wstępne plany,taki zarys jak się za to zabrać,ale bez ludzi choćby kilkorga,którzy mogą organizować wszystko, to raczej niewiele się uda,więc tym bardziej cieszy,że jest osoba tak chętna:)

Myślę,że prędzej czy później spotkamy się
Sama strona powstała po takim spotkaniu w jak najbardziej realnym świecie,więc nie ma żadnych wątpliwości,że twarzą w twarz przynosi owoce

Beatko,Ty też znasz świetnie Łódź i jesteś z nami od początku cały czas-to super

Może przyjdzie czas Dziewczyny,kiedy podziałamy,eee tam może, na pewno

Pozdrawiam

Dodane po 2 minutach:

Ps. Proszę wątki o lekach umieścić w odpowiednim miejscu na forum,bo straszny misz masz się nam zrobi i cięzko będzie coś odnaleźć

Nigdy nie wpadło mi do głowy, żeby starać się o przyznanie grupy inwalidzkiej z uwagi na KBG. Ale może to przez ten jej ból:)
Szczerze mówiąc żaden neurolog nie proponował mi nawet L-4.
Pamiętam, że tylko raz poprosiłem o nie zwykłego lekarza w przychodni. Bóle trwały wtedy jakieś dwa tygodnie, co noc i w pracy nie miałem siły funkcjonować normalnie.
A jak ta sprawa wygląda u was. Czy w czasie epizodów staracie się mimo wszystko chodzić do pracy, czy też idziecie na zwolnienie?

Przy okazji u mnie już jakieś dwa miesiące bez bólu.
Życie jest piękne:)

Witajcie.
No ja na ten przykład chodzę do pracy , pracuję swoja chorą głową ( bo jestem księgową) i jakoś sobie radzę - kiedyś byłam w szpitalu( pisałam o tym na starym forum) całe 2 tygodnie i jeszcze 2 na L4 - i wierzcie mi , tylko z powodu niekompetencji-mówiąc naprawdę delikatnie- naszych lekarzy którzy najnormalniej nie wiedzieli co ze mną zrobić.
Ja generalnie nie mam problemów ze zwolnieniem, ale nie chodzę , ponieważ w domu , w tej cholernej ciszy i w tym strachu przed kolejnymi atakami , jest jeszcze gorzej.
Jest mi bardzo ciężko ale jakoś to wytrzymuję i pocieszam się że przecież to przejdzie i będzie cudownie, wtedy biorę zycie całymi garściami i nawet przez chwilę nie myślę o tym że ,,to'' kiedyś znowu nadejdzie i to całkiem szybko.

Dodane po 4 minutach:

teraz mam właśnie takie wspaniałe chwile, chodzę do pracy na basen i na siłownię , odwiedzam znajomych i....
żyję.

Dodane po 5 minutach:

szkoda Moniko ,że nie odpowiadasz odnośnie leków, ktoś mógłby skorzystać...

Dodane po 1 minutach:

dzięki Bea, moja znajoma skorzysta z allegro i jest Ci bardzo wdzięczna.
pozdrawiam

Beata! Przepraszam, że do tej pory nie odpowiadałam na temat leków - już sie poprawiam Próbowałam bardzo wielu rzeczy ale bez skutku. Najlepiej niestety u mnie działaja tylko sterydy (np. dexaven, dexametason, źle działają na układ pokarmowy i nie tylko, najlepiej nie łykać tego długo) ale tak naprawdę to tlen jest najlepszy. Próbowałam też tych nowych, drogich leków - np. maxalt, zomig, na początku - bajka! bierzesz na język i wszystko mija jak ręką odjął, myślałam że koniec moich problemów, ale niestety, po jakimś czasie czar prysnął, przestały pomagać, zresztą to tak drogie leki, że i tak na dłuższą metę nie byłoby mnie stać.

Dodane po 10 minutach:

punk78! Życzę Ci żebyś nigdy nie musiał zrozumieć dlaczego czasem nie można normalnie funkcjonować z KBG! Ta ironia... no cóż, tylko mogę ci zazdrościć , że nie przeżyłeś nigdy tego co ja z KBG i obyś nie przeżył.
Ja teraz też funkcjonuję zupełnie normalnie i ciesze się życiem (pacuję, studiuję, spotykam się ze znajomymi itd) ale to dlatego że mam długie remisje. Ciekawe jak miałabym pracować mając dwa razy na dobę ataki trwające do trzech godzin?

Tak więc potwierdza się (z tego co piszesz Moniko) że na klaster w zasadzie działąją z pozytywnym skutkiem tylko steroidy, też próbowałam maxaltów i tych tam innych ale u mnie akurat to w ogóle nie działało.
Są szkodliwe oczywiście na żołądek - ale co zrobić jeśli tylko to jest alternatywą do jakiegoś funkcjonowania.
Ciekawe czy bierzesz coś w profilaktyce?

A jak pracować mając po 3, 5, 7 trwających od 1,5h do 7h? W ogóle jak wtedy żyć. Ilekroć wspomnę te epizody przeżywane całkowicie bez znieczulenia, dreszcz mnie przenika. Ja nie wiem,jak było możliwym przeżycie tego,a było,bo jestem nadal.
Odkąd mam diagnozę nie ma problemu ze zwolnieniem/lekarze nawet sami pytają/w razie gdybym potrzebowała.

punk78! Życzę Ci żebyś nigdy nie musiał zrozumieć dlaczego czasem nie można normalnie funkcjonować z KBG! Ta ironia... no cóż, tylko mogę ci zazdrościć , że nie przeżyłeś nigdy tego co ja z KBG i obyś nie przeżył.
Ja teraz też funkcjonuję zupełnie normalnie i ciesze się życiem (pacuję, studiuję, spotykam się ze znajomymi itd) ale to dlatego że mam długie remisje. Ciekawe jak miałabym pracować mając dwa razy na dobę ataki trwające do trzech godzin?[/quote]

Moniko! W którym miejscu mojego posta doszukałaś się ironii? Wierz mi, że nie to miałem na myśli. Przysięgam
Wydaje mi się, że niektórzy lekarze po prostu ignorują nasz problem. O to mi chodziło.
I nie chcę się tu licytować, czy przeżyłem to co Ty, czy też nie. Nie o to przecież chodzi na forum.
Gdybyś przejrzała moje wcześniejsze posty, wiedziałabyś że KBG jest moim towarzyszem już od kilkunastu lat. I moje przeżycia także bywają nieraz... ekstremalne.

punk78! W takim razie to było nieporozumienie Żle Cie zrozumiałam. Wcale mnie jednak nie cieszy, że jednak ROZUMIESZ. Rozumiesz, znaczy - też dało Ci w kość KBG Tu przeciez nie chodzi o licytowanie się, to oczywiste.


Dodane po 15 minutach:

Beata! W tej chwili niczego nie biorę ,,profilaktycznie". Kiedyś tak - długo brałam na przykład lit. Poza tym jakieś leki nasercowe i przeciwpadaczkowe... i wiele jeszcze innych (w tej chwili nie pamiętam nazwy), ale to nie pomagało - klaster jak mial być to był i już Dlatego uznałam że szkoda jeszcze sobie dodatkowo niszczyć zdrowie tą chemią. Lekarze wypróbowywali na mnie chyba wszystko. Na przykład kompletnie bez sensu przez pięć lat brałam mnóstwo leków na migrenę (wtedy jeszcze nie wiedziano co mi właściwie jest) - to mnie otępiało tylko kompletnie i wyniszczało wątrobę i oczywiście nie pomagało.
Dlatego teraz nie biorę niczego jeśli mam remisję. Dopóki w tej chorobie nie wiadomo dokładnie co jest jej przyczyną, to lekarze niestety działają trochę po omacku. Ja już nie próbuję profilaktyki, bo ,,przerobiłam" juz wszystko - akupunkturę, akupresurę, ziołolecznictwo, homeopatię, bioeneroterapię, nawet jogę uprawiałam dwa lata! - wszystko bardzo konsekwentnie i długo! Hehehe - nawet byłam wegetarianką przez 9 lat Robili mi tzw. ,,blokady", nosiłam kołnierz ortopedyczny na szyi przez rok (wtedy lekarz chciał sprawdzić, czy przyczyną bólu nie jest może kręgosłup w odcinku szyjnym) Oczywiście to, co oferowała medycyna konwencjonalna także wypróbowałam na własnej wątrobie
No i teraz już tego nie robię... NIe chcę jednak zniechęcać nikogo do leczenia! Każdy chory jest inny, i nie chce sugerować nikomu, że nie warto próbować, ja po prostu z profilaktyki zrezygnowałam

witaj Moniko
Ja też myślę że w klasterze nie wiemy nic napweno , ale odkąd zaczęłam się leczyć brałam izoptin- niedawno zaproponowano mi botox , ale przy odstawieniu i izoptinu - to jak ostałam bóli ... no dawno takich nie miałam, może to zbieg okloiczniości oczywiście nigdy się tego nie dowiem, ale jeszcze kiedyś pomyślałam zupełni etak jak ty, że i tak mnie co jakiś czas boli to nic nie będę brała bo nie warto i też prawie natychmniast bóle wróciły , teraz juz boje sie tak eksperemyntować, choć dokońca nie wiem
czy to przpadek?......

Dodane po 28 minutach:

swoją drogą to zastanawiające- choć choruję już tyle lat ciągle wracam do tej refleksji- że choć rzadka to choroba ,to jednak bardzo znana i wiadomo że nie ma nic bez przyczyny- dlaczego więc tak trudno znależć przyczynę , wywołującą taki sam rodzaj bóli u pewnej grupy ludzi... niepojete

Dodane po 22 sekundach:

swoją drogą to zastanawiające- choć choruję już tyle lat ciągle wracam do tej refleksji- że choć rzadka to choroba ,to jednak bardzo znana i wiadomo że nie ma nic bez przyczyny- dlaczego więc tak trudno znależć przyczynę , wywołującą taki sam rodzaj bóli u pewnej grupy ludzi... niepojete

Dodane po 1 minutach:

..........kliknęło mi się dwa razy..

Witaj Beata!
...dla mnie to tez niepojęte, przecież przy takim postępie medycyny, wydawałoby się, że w końcu ktoś znajdzie przyczynę - a przecież od znalezienia przyczyny do skutecznego leku już dużo bliżej...
Ale tu może pomóc tylko jakaś zaangażowana grupa lekarzy - naukowców, a nie lekarzy, którzy na codzień pracują w szpitalach i nie poświęcają się badniom naukowym, Mnie najbardziej zawsze dziwiło, jak małe jest zainteresowanie przeciętnego lekarza pacjentem w czasie klasteru. Tak naprawdę tylko raz zdarzyło mi się, kiedy leżałam w szpitalu, żeby lekarz przychodził do mnie w czasie ataku, żeby poobserwowac co się ze mną dzieje i przprowadził szczegółowy (tak naprawdę szczegółowy ) wywiad, nie wspomne już o tym , że nikt nigdy nie chciał mi zrobić Tomografii czy rezonansu podczas ataku, czy to nie dziwne - a przeciez TK robili mi już tyle razy, zkoda ,że tylko wtedy jak nic mi nie było Poza tym lekarze rozmawiają z pacjentem tylko na ,,obchodach" i raczej ,,tendencyjnie". Tak jakby nikogo to nie imteresowało, żeby dowiedzieć się czegoś więcej o tej chorobie. Oczywiście nie mówię o wszystkich lekarzach, ale niestety tak jest bardzo często.
A jak było u Ciebie, czy ktoś Ci kiedyś chciał zrobic TK albo rezonans, alE W CZSIE BÓLU?

Dodane po 2 minutach:

*...ALE W CZASIE BÓLU (tam miało być)

Wiaj Moniko!
...tomografia w czasie klasreu?!....o czym my tu mówimy ,przez jakieś 8 lat żaden lekarz nawet mi tego nie zaproponował, a kiedyś podczas pobytu w klinice na prośbę o to by mi ją zrobiono , usłyszałam że na tą chorobę nie przysługuje, mało tego leczyłam sie u znakomitej osobistosci w tej dziedzinie i równiez usłyszałam tą samą odpowiedż,mogłam zrobić tylko prywatnie na własne żądanie, a kiedy siedziałam na korytarzu i czekałam na wejście do gabinetu ten sam lekarz poprosił mnie żebym go zawołała jak będę miała atak bo on chciałby zobaczyć jak to wyglada....No ale w końcu doczekałam sie , tam gdzie mi zrobili w to badanie to z kolei nie wiedzieli kompletnie co ze mna zrobić tz. jak leczy sie taką chorobę - był to najdłuższy i jajcięższy miesiąc w moim zyciu, nikt nie potrafił mi pomóc.
Tak więc to u nas wyglada, w istocie tak naprawdę nikt na poważnie nie zajmuje się badaniami problemu , chyba tylko gdzieś tam przy okazji.
pozdrwiam

Dodane po 3 minutach:

- był to najdłuższy i ,,najcięższy ''( ma być)

Chyba ogólnie masza służba zdrowia nie jest przygotowana do przeprowadzania badań w czasie ataków bólu. Pisałem juz wcześniej, jak długo musiałem czekać na tomograf. W tym samym czasie dostałem też skierowanie do poradni walki z bólem. Odpusciłem sobie, kiedy dowiedziałem się, że mogą mnie zarejestrować na wiosnę (a zgłosiłem się chyba w listopadzie). Bo pod koniec roku wyczerpali już fundusze z NFZ czy cos w tym rodzaju.
Pamiętam też jak kilka lat temu miałem jakiś ostry napad bólu żołądka. Pracowałem wtedy ostro i żyłem tylko na chińskich zupkach, więc chyba dlatego:)
Kiedy poszedłem do przychodni, dostałem między innymi skierowanie na USG jamy brzusznej. Na badanie zapisano mnie "błyskawicznie". Po tygodniu! Ból do tego czasu mi przeszedł i badanie niczego nie wykazało:)

Jak się tak teraz zastanawiam, to bolało mnie już chyba wszystko, co mogło boleć:)