Witajcie. Jestem tu nowy, a Wasze forum znalezłem przypadkowo.
Ja na szczęście mam już tą(ę) ? chorobę za sobą
. Wiem co czuje osoba chora, jaki jest ból, znam uczucie bezradności i strachu gdy zblizały się pierwsze oznaki ataku - znam to i współczuję.
Pamiętam czasy gdy podczas ataku pokonywałem o 3-ciej w nocy kilometry po pokoju, równym marszowym krokiem. Gdy bujałem się jak muzułmanin w meczecie. Tortury w których miałem wrażenie że "ktoś" wyciąga mi oko łyżeczką od środka, łzawienie, "lejący" nos, obolała od bólu głowa, przymknięte powieki.Na szczęście to już przeszłość.
Parę slów o sobie. Dziś mam 42 lata, a zacząłem chorować w wieku ok 25 - ciu i od ok 6 -ciu? (bardzo dawna
) żadnego ataku nie było (na szczęście).
Nie znam dobrze tej choroby i nie chcę jej poznać, nienawidzę jej i chcę ją zwalczyć (co myślę się udało). Nie jestem sumiennym pacjentem, leki biorę jak sobie przypomnę, i tak prawdę powiedziawszy musiałbym miec kogoś kto o tym za mnie będzie pamiętał
, i juz dawno nic nie stosuję, bo po co skoro juz nie boli
- taki juz jestem.
Kiedyś szukałem lekarza, bywałem na pogotowiu częstym gościem, bo ból był nie do zniesienia i nikt, i nic nie było mi w stanie pomóc.
Na szczęście trafiłem do Pani doktor która pracowała w szpitalu MSWiA w Katowicach (pozdrawiam i dziękuję), nie podaje nazwiska bo nie wiem czy by sobie tego życzyła ale juz dawno tam nie pracuje, tyle wiem. Diagnoza KBG - fajnie.
Nigdy nie uzywalem tlenu ani tez nie bralem żadnych zastrzyków. Okazało się że tony pyralginy które zażywałem nie dawaly nic i były bez sensu - zresztą to już wiedziałem wcześniej
.
Zmiana - gdy czułem zbliżający się atak zacząłem stosować Diphergan 25 (jedną, ale jak bolało to wiecie sami co sie dzieje, brałem nawet dwie) - miałem brać jedną- tak zaleciła Pani doktor ale cóż
. No i tu zaskoczenie -
to działa !!!!!!!!! atak stawał się dużo krótszy. Kiedyś od początku do końca trwał ok 1h a teraz kilka minut. Gdy wyczułem aurę i zażyłem diphergan odpowiednio wcześnie, to czasami mijał bokiem. To doraźnie - gdy boli. Fakt że po tym leku nie można prowadzić pojazdów no i to że trochę "mulił", ale po takim potężnym ataku leżałem plackiem przez dobre trzy kwadranse i też do niczego się nie nadawałem. Od tej chwili Diphergan 25 na stałe zagościł w mojej kieszeni i nigdzie sie bez niego nie ruszałem.
Piszę w tym wątku dlatego że całe moje leczenie (właściwe) skupione było wokół Tegretolu, Depakine Chrono i Dihydroergotaminy w kroplach nawet gdzieś mam jeszcze ostatnie opakowania. Tegretol to "ciężki" lek stosowany podczas leczenia padaczki i należy go ostrożnie przyjmować (stopniowo wchodzi się na dawkę stałą i stopniowo z niej schodzi). Mnie leczenie pomoglo. Po pierwszym leczeniu ktore trwało ok 3- 4 mieś. miałem ok 2-3 lat przerwy i spokoju, poźniej znowu to samo, i znowu leczenie. Teraz bólu nie miałem już od ...... nie pamiętam kiedy
(dawna). Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki. To paskudna choroba wiem coś o tym. PS. jakie macie wykresy EEG?
Tegretol jest stosowany i to z powodzeniem,ale przy neuralgii nerwu trójdzielnego oraz językowo-gardłowego,ale raczej nie przy klasterze.
Boszsz,jak mogłeś pomyśleć nawet,że ja napiszę,że klaster to nie neurologia 
