Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Halo wszystkim,

Temat Operacje KBG lub inne stymulacje tego bolu :

Na dzien dzisiejszy zostalo przeprowadzonych 17 operacji w Europie w Belgi , Wloszech oraz w Niemczech. Ta operacja jest to operacja ktora pzeprowadza sie na pacjentach z Parkinsonem !!! ( Stymulacja prondem elektrycznym w Hypothalamusie ).
Operacja jest prowadzona na zywca , przy pelnej swiadomosci , dziura w glowie , elektroda w muzgu oraz kable pod skura beda zakladane.

Z 17 operowanych pacjentow sa na dzis :
- 2 osoby zmarly przy operacji
- 5 osob dalo wylaczyc podawacz pradu ( Klaster jest dalej bolesny) elektroda zostaje w muzgu na zawsze !!!
- 10 dalszych osub operowanych sa nie znane , tylko operujacy lekarze twierdza ze im pomoglo !!!

Mnie osobiscie zostala ta operacja zaproponowana , odmuwilem kategorycznie !!!
Ja mam maly ogonek , moze troche wieksze uszy ale krolikiem nie jestem

Z opisow metody stymulacji w Hypothalamusie tzeba sobie wyobrazic ze oni musza trafic dokladnie w srodek pudelka papierosow w studni o glebokosci 20 m z tyczka o srednicy 50mm. Ten opis ma wam w wyobrazni pokazac jak te operacje dzis sa robione.

Pozdrawiam
Olek

Sądzę, że operacja na kbg to niemal prekursorstwo. Statystyki mówią same za siebie. Jak to mówią na klastrowy ból głowy? Choroba samobójcy?, ból samobójcy? Uważam, że wizyta na bloku operacyjnym wspomnianym przez Olka to również samobójstwo!! Chętnie zakląć by się chciało,że nie ma rozwiązania, ale tak czy siak to nie przyspieszy badań oraz osiągnięć w dziedzinie leczenia KBG.
Głowa do góry!!! Wspólnie coś wymyślimy!!!
Pozdrowiania dla wszystkich.

Fakt,taka sytuacja jaka jest nie przyśpieszy,ale zanim zaczną operować nasze klasterowe głowy,warto byłoby aby najpierw było wiadomo,czym klaster jest-tak na 100% Ale tu potrzebne są badania,a na nie kasa i to ogromna,a nas chorych w sumie nie jest aż tak wielu,więc nikomu się nie opłaca łożyć.

Mówi się na klaster 'ból samobójczy'

cześć.
ja miałem robioną gasserotomię ponad 20 lat temu w łodzi.
rzeczywiście na zywca. wrazenia, mozecie sobie wyobrazić.
sam zabieg choroby nie likwiduje. ale usuwa objawy.
wyala prądem zwój Gassera , który jest takim węzłem komunikacyjnym dla nerwów danej części twarzy.
zwój wypalony=sygnał bólu nie jest przekazywany do mózgu=ameryka , nic nie boli.
nie boli przy okazji wszystko inne. chory ząb, oparzone od gorącej herbaty usta, zaciety przy goleniu policzek itd.
uczucie zamrożenia połowy twarzy. ale ból KBG znikł od razu.
po pól roku , nerwy zaczeły sobie szukać nowych dróg komunikacji z mózgiem. i je znalazły. znów koszmar.

Dobrze, że to napisałeś. Współczuję! Nie dajmy się zwariwać i nie rzucajmy na każda ewentualność- tylko taki wniosek mi się nasuwa

No wiesz, to zależy...
W sytuacji gdy myślimy kategoriami pełnej autodstrukcji, a co najmniej wziąć widelec i wydłubać sobie oko , czy coś w tym stylu. Gdy za parę godzin bez kbg jesteśmy gotowi na wszystko, to nie jest nagorsze wyjście. Ale ja miałem rzeczywiście cholerne szczęście, że zabieg się udał. Nawet teraz specjaliści jak im o tym opowiadam łapią sie za głowę i dziwią , ze się na to zgodziłem. Miałem mniej niż 5 % szans na powodzenie, a 95 % na różne formy kalectwa...
A w sumie się opłacało, bo pół roku spokju. I snu. Normalnośći.
Czego sobie i Wam życzę

OPERAJA TEGO TYPU TU WE WLOSZECH NAZYWANA JEST OSTATNIA DESKA RATUNKU-PROPONOWANA JEST TYM KTORZY MAJA CHRONICZNEGO KLASTERA(CALY ROK CODZIENNIE) I LEKOODPORNEGO-JEST ZRZESZONA W OUCH KOBIETA KTORA MA WSZCZEPIONA TAKA ELEKTRODE-JUZ WYLACZONA PONIOEWAZ WIECEJ JEJ DALA PROBLEMOW NIZ ULGI-COZ RAZ NA 2 MIESIACE WPROWADZAJA JA W STAN SPIACZKI FARMAKOLOGICZNEJ,ZEBY ORGANIZM MOGL ODPOCZAC-WYSPAC SIE.BO INACZEJ TO SZALENSTWO W PRADZIWYM TEGO SLOWA ZNACZENIU-LASKA MA O ILE MNIE PAMIEC NIE MYSLI 38 LAT