Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Kochani,
postanowiłam napisać o swoich doświadczeniach - ostatnich- choć większość o nich wie bo jednakowoż dosyć często kontaktujemy się i wszystko Wam mówię. Niemniej czasem zdarza się nowy człek co nic nie wiem. Ale do rzeczy.
W zeszłym roku w maju - za namową dobrych ludzi dałam sobie wstrzyknąć botoks albowiem juz byłam zdesperowana okrutnie. Odstawiłam wszystkie leki poza isotinem, który brałam w dawce 2x 120 mg=240 dziennie. I tak minęło najapiękniejsze 9 miesięcy w moim życiu, Bez ataków, bez imi, bez tlenu, bez lekarzy, bez myślenia o tym gównie. jednak dobry czas się skończył i jakiś miesiąc temu zaczęłam odczuwać bóle. Na początku bagatelizowałam bo mysłałam, że może wiosna czy co? Niepotrzebnie. Bo jak już zbagatelizowałam to zaczeło się na maksa. W nocy ataki co godzinę - do 6-7 razy. Skala różna. 5,7 ale i parę razy 10. Resztka starego imi poszła w ruch ( oczywiście już nie nie mam). Pojechałam do pani doktor i wymogłam na niej kolejną dawkę botoksu. Taką jak poprzednio. 3/4 apułki. Ale nic się nie zmieniło. Nic. Czyżby po jednym razie Horton już nauczył się botoksu? W każdym razie, szybciutko pojechałam po tlen ( butlę zużyłam w ciągu 5 dni Cały czas biorę i brałam isoptin. Bez zmian. Ponieważ wyjeżdżałam za granicę i wiedziałam, że ani imi ani tlenu nie mam zdecydowałam się na atak sterydowy, ale w prochach. Na szczęście miałam tego spory zapas. i Tak siekam dexomethason. Duże dawki i powolne schodzenie. Jeszczę schodzę. Nie mogę powiedzieć, ze czuję się dobrze. Raczej nie. O psyche nie mówię bo nie ma o czym, tradycyjnie spuchłam, mam ataki gorąca i słabości, boli mnie serce, stawy bolą jak u babci.....i wszystko co sobie wymyślicie. Co z atakami? Są. Jeden, dwa w nocy. Lżejsze, zdecydowanie ale są.... nie wiem co będę robić dalej bo już nie mam pomysłów. Może ktoś coś podpowie. Botoks nic nie pomógł, sterydy też nie za bardzo. Co robić? Co robić?

Matko!Bianka.... dobry anioł przyleciał z Zachodu ,tydzień wcześniej dać znać!

wiesz Bianka, ja ubiegłoroczny rzut też przeciągnąłem. dopiero po 1,5 m-ca zdecydowałem się na toksynę. teraz wiem , że zaraz po pierwszym ataku trzeba reagować. jak się horton rozbuja to trudno z nim walczyć. ja brałem 2 ampułki i było tak sobie. może i rzeczywiście sk..... się uodparnia ? ale, gdyby cóś ( tfu, tfu) , to jednak toksyna, bo na dexamethazon pluję jeszcze bardziej.
szybkiej pomocy od Aleko i powrotu do zdrówka życzę
pamietaj, że jesteś nam potrzebna. ostatnia sobota maja WZC, a pierwsza czerwca kongres w łodzi.

Dzięki Gantku za słowa otuchy. Sam wiesz jak to jest potrzebne. Jesteście chłopaki na medal. Naprawdę. I odezwał się do mnie Piter i Aleko. Na zjazd oczywiście jadę. Nie zmieniam zdania Co masz na myśli toksynę? Sieknąć sobie jeszcze raz botoks? Znowu ampułkę. Nie wiem czy moja doktorka się zgodzi ale zapytam. Co to jest ostatni sobota maja WZC? Bo nie wiem o co chodzi. Rozmawiałam wczoraj z Piterem i tak sobie pomyśleliśmy, że może się spotkamy Ty, ja, Monika, Piter z żonką jakoś na początku maja. Ja od 2 maja jestem pod Kielcami na zdjęciach - jakieś 10 dni. W hotelu ze spa Jadę tam z Moniką. Piter chętnie zajrzy na dzień, dwa. Myśleliśmy też o Tobie. Nie chodzi o tradycyjne spotkanie Stowarzyszenia, ale raczej kameralne spotkanie w wąskim gronie. Wiesz, to nie mój rejon. To taka okazja...... Z hotelem jakoś z Moniką pomożemy, zapytamy.... mam też dalszą rodzinę w Kielcach- może podpowie jakiś nocleg. Co Ty na to? Zastanów się i zdecyduj...

Buziaki

słyszałem, że poprawki z botoxu są praktykowane, może warto spróbować ?
a WZC, to nasze coroczne spotkanie , czyli Walne Zebranie Czlonków. zwołujemy na ostatni weekend maja , w okolicy Czestochowy.
tydzień później mamy we dwójkę, zjazd lekarzy w Łodzi. piątek-sobota.
inicjatywa Kielecka bardzo super, tyle że chyba nie dam rady. ale jeszcze sprawdzę.
pa

A może z tymi sterydami spróbuj od większej dawki zacząć, u mnie kiedyś przyniosło efekt, tyle że zwiększyłem dawkę dwukrotnie

Ja Dan sterydami dawkę mam 5 x razy normalną Czyli zaczynam od bardzo dużej dawki i powoli schodzę...

gnatek pisze:słyszałem, że poprawki z botoxu są praktykowane, może warto spróbować ?
a WZC, to nasze coroczne spotkanie , czyli Walne Zebranie Czlonków. zwołujemy na ostatni weekend maja , w okolicy Czestochowy.
tydzień później mamy we dwójkę, zjazd lekarzy w Łodzi. piątek-sobota.
inicjatywa Kielecka bardzo super, tyle że chyba nie dam rady. ale jeszcze sprawdzę.
pa

Gnatku, absolutnie nie dam rady być w Częstochowie. Ja teraz pracuję w weekendy, więc do Łodzi po prostu biorę wolne. NIe mogę tak tydzień po tygodniu. Wybaczcie ale tym razem mnie nie będzie

łeee
no trudno.

ale szkoda......................