Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Kłaniam się wszystkim tutaj zgromadzonym. Na imię mam Sebastian, lat jak w temacie 38. Nie pamiętam od kiedy mam KGB ale to już lata całe. Na dzień dzisiejszy mam 2 ataki rocznie oba od 3 do 4 miesięcy, w każdym ataku całe setki chyba clasterów, nieregularne odstępy czasu jak i siła różna. Diagnozę mam postawioną ponad rok temu po dokładnym przeskanowaniu mojej głowy, notabene szukano czego innego. Kiedyś mając lat 19 zostałem bardzo poważnie pobity, efektem tego pobicia był połamany policzek, zniszczony oczodół, zerwane mięśnia oka, zmiażdżone strumienie nerwowe na połowie twarzy. Wstawiono mi implanty, połatano, przyprawiono oko i było git. Było git do około 25 roku życia może 23. Zaczęły się bóle po stronie zdewastowanej, naturalnie pomyślałem że to blizny na zmianę pogody. Jednakże oprócz tego pogodowego prawidła miałem też ból w tylnej ściance oka lecz to też tłumaczyłem "wypadkiem". Mając 24 lub 25 lat zacząłem odmawiać alkoholu gdyż blogi stan upojenia nie tłumaczył bólu w skali na 6 do 8 trwającego do 3 dni. Nie zawsze wówczas alkohol wywoływał atak. Mając lat około 30 zacząłem podejrzewać dwa różne bóle w tej samej połówce głowy, jednak nie bardzo coś z tym zrobiłem, ból za okiem zawsze mijał tak szybko jak przychodził a trwał nie dłużej jak 2 godziny i miewałem go nie częściej niż 3 razy w tygodniu. zresztą miałem inne problemy przy których te bóle to raczej nawet zbawieniem były gdyż nie pozwalały myśleć a po ataku spałem jak zabity kolejne do kilku godzin. Małżeństwo i pierwsze dziecko naprawiło moje życiowe problemy i zacząłem uważniej śledzić dziada w oku. Emigracja której się dopuściłem 5 lat temu ponownie odsunęła problem na bok jednak nie na długo. Żona dojechała po kilku miesiącach i po kilku następnych była już z nami nasza córka. Świat wrócił do normy, zaczęło być pięknie i tylko dziad na oku postanowił zwiększyć swoją działalność. Od 3 lat nie jest dobrze, bardzo częste absencje w pracy, bardzo często też spędzam ponad pół dnia w łóżku, podczas ataku mam ból niemal bez przerwy, dni bez bólu na palcach mogę liczyć w skali miesiąca. 2 lata temu żona przeczytała o klesterach w jakiejś gazecie, opisali mój problem, wsiadłem w internet i znalazłem obrazek taki jak jest na klasterowy.pl, czaszka w siatce w obrazem bólu. To był przełom. Udałem się do lekarza i opowiedziałem mu wsio jak Wam tutaj a nawet 100x więcej żeby niczego nie przeoczyć. Lekarz powiedział że według niego mam dwa problemy, jeden z bliznami i drugi z autonomicznym bólem w okolicy oka. Później się zaczęło, tabletki, skany głowy, notatki, eksperymenty, nawet przez rok było niezbyt źle, ból blizn zażegnano, pozostał dziad w oku a i jego siłę udało się zmniejszyć do 4. Jakiś specjalista stwierdził że mam KGB. Miałem nadzieję nawet że koniec moich problemów i że jestem wyleczony. Odstawiłem tabletki na 3 miesiące no i teraz właśnie za to płace. Po 3 miesiącach wrócił nie tylko pełny klaster ale i ból blizn, to było 4 miesiące temu, zaczęło się na nowo, absencje w pracy, moja niewydolność życiowa i takie tam, nie wspominając o bólu. Problem blizn zażegnany ponownie, 3 tabletki Prozacu razem 60mg dziennie i po 1,5 miesiąca układ nerwowy zreperowany, pogoda może się zmieniać, a mi na nowo wróciło czucie w połowie twarzy . Jednak niestety Prozac nie pomaga na KGB. Znalazłem niedawno w sieci klasterowy.pl i poczytałem, poszedłem do mojego lekarza i zapytałem o tlen, niestety w UK a zwłaszcza w Anglii nie otrzymam tlenu na receptę jeśli się nie duszę z jakiś powodów. Jednak z udało się z Verapamil i obecnie od 3 tygodni go testuję, niestety nie widzę znacznej poprawy. Moje leki na dzisiaj od 3 miesięcy co najmniej to w skali tygodnia 60 tabletek dyhydrocodeiny 30mg, 50 tabletek tramadolu 50mg, 24 tabletki sumatriptanu 50mg - to na walkę z bólem, jeszcze Verapamil od kilku tygodni 4x dziennie po 80mg, i inne na blizny ale o tym już nie będę wspominał gdyż to już mam za sobą. Na szczęście za leki nie płacę. Zostałem też teraz skierowany do specjalnej Kliniki Bólu Głowy i Twarzy.
Jeśli komuś to pomoże to powiem że tramadol i morfina w żadnej postaci nie są wstanie zniwelować bólu KGB nawet tego najsłabszego, tramadol można stosować w dawkach narkotycznych po 200 do 300 mg tylko po to by jakoś dać radę. Morfina to syf i w dawkach narkotycznych jest bardzo nieprzyjemna, ale czasem nie ma wyjścia. U mnie dyhydrocodeina w dawce jednorazowej 120 lub 150mg niweluje ból z poziomem 4.5 do 5.5 lecz tylko na 4 godziny, ponadto czasem później przychodzi normalny analogowy ból głowy i to silny bardzo ale to nic w porównaniu nawet do średniego klastera więc warto to ryzyko podjąć.
Na teraz pozdrawiam i powodzenia życzę.

Witaj Sebastianie . Napiszę na razie króciutko , bo sam jestem w trakcie ataków jak to nazwałeś poetycko " dziada " i ciąg analitycznego i w ogóle myślenia a tym bardziej efekt tego w przelewaniu na słowo pisane jest u mnie kiepski i po za normą . Ale myślę, że jeszcze będzie okazja do pogadania w przyszłości . Zastanawia mnie fakt dlaczego lekarz , a masz taką możliwość w odróżnieniu od Nas w kraju nie przepisał Ci tryptanów w formie zastrzyku podskórnego . Spróbuj - w 99% myślę , że powinno Ci pomóc . ( A jak nie pomoże to zawsze możesz wysłać je do polski u Nas cenowa zapora straszna i braki na hurtowniach ) podrzucę Ci artykuł o tryptanach w załączniku.
I ostatnia sprawa , którą obecnie studiuję dogłębnie a mianowicie kwestia zwrotnego wychwytu tryptaminy - nie pisałem jeszcze o tym na forum ale na razie zbieram bardzo szczegółowe informacje męcząc miejscowych neurologów i psychiatrów. I tu pojawia się Twoja notka cyt. " 3 tabletki Prozacu razem 60mg dziennie i po 1,5 miesiąca układ nerwowy zreperowany, pogoda może się zmieniać, a mi na nowo wróciło czucie w połowie twarzy ". Czy mógłbyś mi przybliżyć kto i po co przepisał Ci ten SSRI ?.
Mam pewien trop i zbieram wszelkie informacje na temat " naszego " metabolizmu podwzgórza .
Pozdrawiam na razie

Dziękuję za zainteresowanie. Jeśli chodzi o triptany wstrzykiwane to w życiu nie zrobiłbym sobie zastrzyku. Kiedyś kilka razy robiłem podskórne i nigdy więcej tego nie chcę robić, pobieranie krwi też jest dla mnie problemem . Moje ataki bólu są stosunkowo długie od godziny do 3 więc tabletka się sprawdza, a i ból o sile 10 rzadki jest. Zazwyczaj miewam ataki w sile 7 do 9.
Verapamil chyba zaczął działać, przynajmniej mam taką nadzieję, w sumie to nawet nie wiem czego mam się po nim spodziewać.
Prozak natomiast ma kilka efektów działania nie tylko antydepresyjne. W moim przypadku zapobiega bólowi blizn twarzy i zwraca mi czucie w obszarach które całe lata były martwe. Nie ma też jakiegoś większego wpływu na moją psychikę, poza jednym, jestem mniej nerwowy. Odstawienie Prozaku jest dla mnie bezbolesne i w okresie letnim wcale go nie biorę gdyż blizny mnie nie bolą. W mojej rodzinie też był przypadek stosowania Prozaku na blizny, a dokładnie na ból fantomowej nogi odciętej wiele lat wcześniej.
W UK Imigran oryginalny też jest drogi, za dwie tabletki trzeba dać £9.
Jeśli chodzi o wygodę walki z dziadem to w porównaniu do Polski ja jestem w NIEBIE. Recepty wypisuję sobie sam, tzn zlecam ich wystawienie w mojej przychodni, ten system nazwany jest "powtórną receptą". Na dzień następny tabletki już czekają na mnie w aptece zapakowane w torebeczkę , zlecenie mogę też wystawić online i jeśli trzeba przywiozą mi towar do domu, bezpłatnie jeśli jesteś pobieraczem zasiłku.

W odpowiednim obszarze cyberprzestrzeni w zasadzie jednak rozmijamy się jak żółtozielone autobusy na niemieckiej autostradzie w upalny lipcowy zmierzch.
Mimo to pozdrawiam i życzę dobrych i trafnych diagnoz i czasu bez bólu jak najdłużej.

No proszę. I kolejna osoba, która powinna wykonać badania kręgosłupa w odcinku szyjnym.
Chyba, że miałeś robiony MRI szyjnego odcinka ?
Napisz coś więcej w tym temacie. Jak nie miałeś to spróbuj zasugerować lekarzowi takie badanie. U mnie było trochę podobnie gdyż uszkodzenie kręgosłupa miałem w wyniku nazwijmy to "pobicia" gdyż stało się to na moje życzenie i na ringu

Wiele się zmieniło od czasu mojego ostatniego postu w tym wątku. Największą zmianą jaką odnotowałem to pogodzenie się z faktem że tego gówna nigdy się nie pozbędę. Zmianie też uległ sam przebieg KGB, jest teraz prężniejszy i trwa bez przerwy .

Postaram się wrócić do rozpoczętego przeze mnie tutaj wątku, choć nie wiem od czego zacząć. Może wpierw wyjaśnię dlaczego nie udzielałem się przez kilka miesięcy na klasterowy.pl. Prosta sprawa, mieszkam w UK więc zacząłem szukać społeczności klasterowej w UK. Znalazłem takową i nawet wiele mi to pomogło. Zarejestrowałem się w OUCH http://www.ouchuk.org/html/ dokładnie w UKejowym OUCHu. OUCH jak zapewne wiele z was już wie, zajmuje się przede wszystkim uświadamianiem światowej opinii publicznej czym jest KGB. OUCH zrzesza setki dziesiątki tysięcy cierpiących na całym świecie ze szczególnym uwzględnieniem UK i USA. Posiadają w swoich archiwach tysiące ankiet z których to wyciągają statystyczne wnioski i danymi tymi bombardują lokalne ministerstwa zdrowia i rządy. Co dała mi współpraca z OUCH? Po pierwsze wsparcie, ogromne wsparcie polegające na wskazaniu mi co mogę a co nie w UK w nawiązaniu do KGB, czyli jakich leków mogę żądać od lekarza pierwszego kontaktu, jakie zasiłki mi przysługują, jak się o nie starać, otrzymałem informacje o klinikach które mogą mi pomóc, nazwiska lekarzy najlepszych w kraju oraz inne przydatne mi informacje. Fantastyczna okazała się broszura którą mi przysłano. Jest w niej część która pomaga w spotkaniach z lekarzem zwłaszcza pierwszego kontaktu. Znajdują się w niej wskazania do konkretnych akapitów wielkiej księgi narodowego funduszu zdrowia które traktują o leczeniu KGB. Dzięki takim informacjom bez problemu otrzymałem tlen za który płacić nie muszę ani nie mam nałożonych limitów, mój lekarz po zapoznaniu się ze wskazanymi informacjami zdecydowanie przyspieszył w poszukiwaniu sposobu uczynienia mego życia lepszym . Bez wahania przepisuje mi teraz najdroższe leki gdyż chorym na KGB zwyczajnie się one należą, o czym on nie wiedział gdyż przypadłość ta jest mało znana a już leczenie jej - wcale. Przysłano mi też bardzo użytkowy zadrukowany kawałek kartonu. Jest wielkości karty kredytowej więc pasuje do każdej smyczy na identyfikator i też tak wygląda. Są na nim podstawowe informacje o KGB i kilka słów o tym co należy zrobić gdy znajdzie się mnie leżącego z atakiem Fantastyczny pomysł, wątek który rozwinę osobno w innym temacie.

Co się zmieniło w mojej diecie tabletkowej? W tym temacie wiele, oj wiele. Przede wszystkim odstawiłem opiaty, jak wiadomo nie pomagają one zwalczyć bólu właściwego podczas ataku a ich nadmierne stosowanie powoduje bardzo silne bóle głowy - typowe bóle głowy, takie na czole całym i całej głowie. Więc nie biorę już tramadolu, kodeiny, dihydrokodeiny ani też morfiny, choć to nie całkiem prawda. Jednak z łącznej ilości około 120 tabletek tygodniowo (tylko opiatów) spadłem do 10 tabletek dihydrokodeiny która wciąż świetnie się spisuje w walce z cieniami KGB (dyskomfort okołoatakowy, najczęściej ból przed lub po ataku właściwym, pływający ból za okiem w tył głowy). W miedzy czasie okazało się zgodnie z przewidywaniami że się uzależniłem od opiatów, ale wyjście z tego to była pestka w porównaniu do rzucania palenia które też skutecznie zaliczyłem w swym życiu Verapamil w między czasie zwiększyłem do dawki 640mg na dobę i po dzień dzisiejszy tak stosuję. Testowałem gabapentin w dawce 3200mg, zadziałał, zmniejszyła się ilość ataków lecz skutki uboczne były okropne. Zamieniłem się w roślinę z atakami agresji na pokładzie. Lekarz zmienił mi to świństwo na pregabalin który stosuję w dawce 600mg na dobę, łącznie z verapamilem świetnie wyciszają KGB. Zmniejszyłem też ilość przyjmowanego sumatriptanu. Było 24 do 30 tabletek 50mg tygodniowo - teraz jest 4 do 6 zastrzyków 6mg i 6 (do 8 czasami) tabletek 50mg tygodniowo. Bardzo zarzekałem się że nigdy nie zrobię sobie zastrzyku, dalej tak uważam, nigdy nie zrobię sobie tradycyjnego zastrzyku. Te systemy wstrzyknięć sumatriptanu są świetne, przy czym system Imigranu jest najgorszy niestety. Na dzień dzisiejszy nauczyłem się robić całkowicie bezbolesne iniekcje w ramię, w udo nadal jest mega boleśnie, ale też to już polubiłem.

Zostałem skierowany do kliniki bólu, z wizyty tam jestem bardzo zadowolony, lekarz wiedział o co chodzi, potwierdził słuszność prowadzonego leczenia, dodał kilka słów od siebie i skierował mnie do psychologa! Nie miałem pojęcia jak można połączyć KGB z psychologiem - a jednak można , pani psycholoszka okazało się rozumie problem i wskazała mi obszary życia codziennego w których mogę zastosować zagrywkę psychologiczną sam na sobie i pomóc sobie w ten sposób zmniejszyć ilość ataków w moim przypadku o jakieś 15%. We wtorek też miałem spotkanie z typowym neurologiem ogólnym, to była porażka na całej linii. Facet chyba nigdy nie słyszał o KGB, podważył całkowicie zasadność ponad 2 letniej walki mojej i moich lekarzy z gównianym klasterem, niemal wyśmiał to co już zostało osiągnięte. Wczoraj konsultowałem tą wizytę z moim lekarzem pierwszego kontaktu a w zasadzie zadeklarowałem że z tym debilem już więcej się nie spotkam. W tym miejscu nastąpił ogromny przełom, szczęście w nieszczęściu, niebiosa zstąpiły, otrzymałem piękny prezent, coś o co modlą się tysiące każdego dnia. Mój lekarz powiedział mi, iż po raz któryś już konsultował mój przypadek z moim drugim lekarzem (rodzinnym) który za razem jest właścicielem przychodni do której przynależę, i, i wyślą mnie na koszt służby zdrowia do najlepszej kliniki w kraju, do Londynu, skierują mnie w ręce zespołu profesora Dr. Petera Goadsby Mieszkając w Europie chyba lepiej się nie da.

@herman - moim zdaniem twoja teoria jest niemal słuszna. Lekarz z kliniku bólu powiedział mi że najczęściej przyczyną KGB jest problem z nerwem trójdzielnym a wszystko na wysokości odcinka szyjnego! Problemy pojawiają się najczęściej po urazach, przy czym nie musi to być od razu złamanie, wystarczy nadwyrężenie nawet, pobicia (np ring) mają ogromny wpływ na odcinek szyjny, nawet ostre zahamowanie w samochodzie i trzepnięcie głową w zagłówek może być bezpośrednio początkiem KGB. Chciałbym zauważyć że zaktualizowano na Wikipedii wpis dotyczący klasterowego bólu głowy, dodano właśnie wątek nerwu trójdzielnego http://en.wikipedia.org/wiki/Cluster_headache.

@piter - bardzo Ci współczuję, Twój przypadek chyba jest najgorszy z tutejszych. Spytaj swoich lekarzy o operację "głęboka stymulacja mózgu", polega ona na wprowadzeniu do mózgu elektrod i strzelanie impulsami elektrycznymi, metoda ta ma fantastyczne rezultaty. Przebieg zabiegu jest niemal identyczny z tym stosowanym przy parkinsonie z tym że inaczej zaprogramowany jest sterownik kontrolujący elektrody.

pozdrawiam wsiech
chyba jest już późno/wcześnie hehe - więc idę spać - wrócę tu za dnia

fajnie Sebastian, że nam zdajesz sprawozdanie jak to wojuje się z kbg w krajach cywilizowanej europy. można tylko pozazdrościć. choć , jak piszesz niedouczony neurolog to wynalazek nie tylko polski. mam prośbę, byś na potrzeby naszego stowarzyszenia pokopiował wszelkie materiały i informacje otrzymane w trakcie leczenia i jakoś nam je przesłał. a może byś zapytał wspomnianą organizację OUCH , o możliwość przekazania swoim biednym początkującym kolegom z polski , odpowiednich wydawnictw i materiałów szkoleniowych czy informacyjnych ?

Cześć Sebastian

Fajnie że masz takie wsparcie. Zainteresowało mnie to co napisałeś o rozmowie z psychologiem. Po swoich doświadczeniach też mogę powiedzieć, że klaster lubi jak się go boimy, jak tylko na niego czekamy, i warto nad tym pracować żeby się z tego strachu wyrwać. I że ogólnie spory wpływ na niego ma to co w naszej psychice i duszy gra. I tak samo jak u lekarzy szukamy pomocy medycznej, tak samo warto szukać też pomocy w tych obszarach.

Powodzenia w klinice
Janusz

Seba. Imiennik mój i jakie mądre rzeczy pisze
Wszystkie Sebastiany to są goście