Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam wszystkich:)
Kiedy znalazłem tę stronę w necie poczułem się tak, jakbym powrócił do domu z dalekiej podróży.
Do tej pory byłem pewien, że ta dziwaczna dlegliwośc przytrafiła się tylko mi za jakieś grzechy w poprzednim wcieleniu:)
Tym bardziej, że medycy u których leczyłem się przez ostatnie lata nie potrafili mi tak na prawdę powiedzieć, co mi jest.
Najpierw przez piętnaście lat różni "specjaliści" leczyli moje podobno chore zatoki. W końcu trafił się jakiś laryngolog, który nie spał chyba na wykładach i stwierdził, że moje bóle mają podłoże neurologiczne.
W poradni neurologicznej starsza poni doktor stwierdziła, że to neuralgia (tak to się chyba pisze) nerwu trójdzielnego i wysłała mnie na tomografię głowy.
Oczywiście żyjemy w Polsce, nie w Zambii, więc na badanie czekałem jakieś cztery miesiące.
Kiedy wróciłem z wynikami do przychodni, okazało się, że pani doktor przeszła już na emeryturę:)))
DObrze, że w międzyczasie zapisała mi Amizepin i Ketonal (co do pisowni nie jestem pewien. Po Amizepinie nie bolało mnie przez jakieś 2 lata.
Fajnie było:)
Niestety ból wrócił w zeszłym roku na jesień. Jakoś go przetrwałem, ponieważ nie był chyba tak intensywny jak wcześniej.
Później było kilka miesięcy spokoju i od kilku dni nowa fala. Tym razem o zwykłej (czytaj cholernie dużej) intensywności.
Amizepin już mi się skończył. Muszę się wybrać do porzychodni po nową receptę.
Dam Wam znać, czy pomogło.
A tym czasem pozdrawiam wszystkich i życzę przespanych nocy i radosnych dni

Witaj Punk między cierpiącymi za grzechy z poprzednich wcieleń Cóż,przeszdłeś typowa drogę klasterowca czyli maleńkimi kroczkami do diagnozy. Już ją masz i to milowy krok naporzód,ale z tego co napisałeś widzę,że czeka Cię/jak większość z nas/jeszcze dłuuuga droga do efektywnej pomocy sobie w czasie epizodów. Mam tu na myśli testowanie i dobór leków typowych przy KBg oraz wypróbowaniu tlenu na sobie! Nie jestem lekarzem i nie będę wyrokować,ale napiszę Ci o Amizepinie:
Wskazania terapeutyczne do stosowania:
Padaczka:
Preparat wskazany jest w następujących rodzajach napadów drgawkowych
1. napady częściowo złożone (psychoruchowe, skroniowe)
2. napady uogólnione toniczno-kloniczne (grand mal)
3. napady mieszane (włącznie z wymienionymi powyżej lub inne napady częściowe lub uogólnione).

Neurologia nerwu trójdzielnego:
Karbamazepina wskazana jest w leczeniu bólu związanego z typową neurologią nerwu trójdzielnego. Jest również skuteczna w neuralgii nerwu językowo-gardłowego. Preparatu nie stosować do zwalczania innych rodzajów bólu.

Osobiście nie słyszałam o skutecznym działaniu tego leku przy KBG
Ketonal jest mocnym lekiem przeciwbólowym,ale przy KBG nie działa

To,że przez dwa lata nie było ataków,może nie być zupełnie związane z amizepinem,a wynikać tylko i wyłącznie z samego klastera,który znika na kilka lat u wielu chorych.
Piszę to,choć my klasterowcy stosujemy leki przeciwpadaczkowe,ale ja nie słyszałam o pozytywach akurat tego leku przy KBG i nie mam pewności,że to akurat on Ci pomógł.

Mozesz wypróbować inne typowe dla nas leki-wymieniane na stronie i forum i próbowac dobrac odpowiednie,ale przede wszystkim polecam tlen jako natychmiastową pomoc w zniesieniu ataku/o ile idzie sie na tlen-prawdopodobieństwo ogromne!!/. Polecam także imigran- o ile możesz sobie na niego pozwolić to naprawdę warto.

Hej Punk78!!
Co do wczesnej diagnozy oraz Amizepinu, u mnie było podobnie. Leczono mnie na zatoki, potem na migrenę - stąd na recepcie znalazł sie amizepin. dodatkowo cofecorn forte. [preparaty skuteczne raczej i trafne przy migrenie klasycznej]. Podobnie jak Bea nie widzę związku Amizepinu z Twoim okresem 2-letniej remisji. Ja w "ubiegłym sezonie" miałem spokój z KBG na cały rok aż do końca listopada br. Nie wiem zupełnie z jakiego powodu, ale nie miałem czasu sie nad tym zastanawiać zbyt długo -grunt, że nie bolało!!
Ciekawy jestem co wykazała u Ciebie tomografia [słyszałem,że to tylko sposób wykluczający jakieś inne zaburzenia związane z mózgiem, np.krwiak, guz].
Leki trza dobrać "pod siebie" -to fakt!! Jednemu może pomóc preparat X, a innemu jedynie preparat Y. Indywidualna sprawa.
Pozdr

Witam wszystkich klasterowiczów. Własnie się zmagam - już półtora miesiąca - z atakiem bólu. Ale od poczatku....
Glowa bolala mnie od dziecka ale jakies 4 lata temu cos sie zmienilo. Szalony, rwacy bol w skroni. Oko chcialam sobie wydlubac jak w Kill Bill`u . poszłam do neurologa. Po raz pierwszy w zyciu zreszta. dostalam jakis lek. Nie pamietam jaki ale go zjadlam i bylo przez jakis czas cudownie bezbolesnie. Potem sie okazalo, ze to byl steryd. Poza lekiem pan doktor w zaden sposob mi nie pomogl. Nawet nie zapytal o nic. Po jakims roku bylo juz tylko gorzej. w Końcu wylądowałam u poleconej Pani doktor, ktora po wysluchaniu od razu zdiagnozowala KBG. Dala mi sumamigram i od razu zrobilo mi sie lepiej. Dostalam takze leki, ktore mialy mic dzialanie profilaktyczne. Pozniej napisze jakie bo pisze z pracy a liste mam w domu. Pomoglo i znowu bylo cudownie. Nie moglam jedynie pic alkoholu, kawy i musialam mniej palic. Ale leki sie skonczyly i bol powrocil. Moja Pani doktor wyjechala za granice. Swoja droga pozniej sie dowiedzialam, ze to ekspert w Polsce od bolow glowy. Potem trafilam do pani neurolog, ktorej po prostu pokazalam liste lekow od tej pierwszej lekarki. Ta nowa dala mi Coficorn, sumamigram Clonazepanum, ergotaminum tartaricum. Pomoglo tylko tyle, ze jak byly ataki bolu to sie szprycowalam lekami i troche przechodzilo. teraz nie mam juz tych lekow i lecze sie apapami, pyralgina i kupilam sobie mariomigram. Moze ktos cos slyszal o tym? Kolezance z pracy pomaga. W kazdym razie nie boli ja glowa od dluzszego czasu. Robie sobie takze lodowate oklady na glowe. Czy pomaga? Sama nie wiem. czekam na ulge okolo 40 minut. Bol w 90% lapie mnie w nocy. Jakas godzine, dwie po zasnięciu. Jestem w zwiazku z tym od poltora miesiaca nieustannie niewyspana. Juz sama nie wiem co mam robic....

witaj!
najpierw-najważniejsze musisz znależć lekarza który postawi ci diagnozę, i jeśli to KBG - to wierz mi , te leki przeciw bólowe które łykasz nie pomagają napewno.Powinnaś brać leki profilaktyczne , które są jednak bardzo pomocne , a sterdy owszem pomagają , tylko z umiarem bo przy częstrzym braniu przestają działać tak jak powinny-wiem to z własnego doświadczenia.
Powinnaś wiedzieć że to poważna i uciążliwa choroba i należy mocno przejąć się odpowiednim leczeniem- dlatego na początek poszukaj dobrego lekarza.
pozdrawiam

Witaj Sawbona na forum

Beata napisała w zasadzie podstawy klasterowicza,czyli lekarz i odpowiedznie leki Jeśli masz diagnozę KBG i wykluczone wszelkie inne rzeczy poprzez odpowiednie badania/minn.tomografię/,musisz leczyc KBG,a nie szprycowac się apapami czy pyralginą,która mnie swego czasu zniszczyła żołądek. Mariomigram także Ci nie pomoże,bo to tylko zielska i na klaster nie działa My potrzebujemy mocnego uderzenia,które dla nas jest w tlenie ,imigranie-one znosza atak u wiekszości chorych na KBG. Mariomigram może Ci pomoc np.jak masz zwykły bólik głowy typu pogodowy.I tak nic to na klaster nie pomaga. Piszesz,że masz ataki w nocy godzinę lub dwie po zasnięciu i to wskazuje na KBG,podobnie czas tego bólu. Moim zdaniem o ile faktycznie masz klaster,to to nie pyralgina Ci pomaga,a po prostu atak się kończy-te 40 minut to taki książkowy czas ataku KBG
Dobrze byłoby gdybyś wypróbowała na sobie działanie tlenu- u mnie było to dla nowego mojego lekarza potwierdzeniem diagnozy KBG,a dla mnie ulga i to jaka.
Podobnie warto zastosowac imigran choćby Imigran Nasal/około 90zł,ale tylko kilka psiknięć w nos/.
Poza tym polecam przestudiować stronę i forum,bo sporo dowiesz się o chorobie i sposobach walki z nią.

Beata,masz moze jakies namiary na lekarza z Warszawy,który wie cuś o KBG Możnaby podać Sawbonie.

Dzięki bardzo za powitanie i odpowiedź. To znak dla mnie, że to forum żyje .
Tak właśnie sądziłam, że te wszystkie apapy itp. nic nie pomagają ale wiecie, człowiek jest głupi ale ta nadzieja, że przejdzie jak sobie walnę ze dwa albo trzy hmm
Jeśli chodzi o lekarza to nie takie proste. byłam już u kilku różnych. Tak jak pisałam wcześniej tylko jedna kobitka od razu wiedziała co jest grane, przepisała mi sumamigran itd... opowiedziała co mi jest ale potem wyjechała za granicę. I tyle. Ci wszyscy inni lekarze, u których byłam i wcześniej i później nie za wiele wiedzą o KBG albo nic. Jak im mówię co mi jest, to zazwyczaj wytrzeszczają oczy i i tak mi przepisuja co innego, na przykład Coficorn. Pani doktor jak mi go przepisywala to powiedziala, ze zanim zacznie dzialac moze minac godzina....no to na co mi taki interes? Ta Pani doktor, która od razu mnie zdiagnozowala byla the best. Dala mi leki i na szybkie przejscie bolu i profilaktyczne. Miałam tak dlugo spokoj. Ale teraz nie mam nawet do kogo pojsc. Jestem nieubezpieczona, wiec wyprawa do lekarza, ktoremu musze zaplacic za wizyte 100 i za leki, które niekoniecznie są tymi, ktore bym chciala dostac tez cos kolo tego - to nie bardzo mnie to cieszy. Dlatego chetnie bym skorzystala z jakiegos namiaru na lekarza, ktory wie o czym mowi i rozumie co ja do niego mowie.... A o tlenie pomysle tylko musze sie dowiedziec gdzie go kupie i jak sie z niego korzysta. w kazdym razie, bardzi dziekuje. Dobrze wiedziec, ze na swiecie jest ktos kto mnie rozumie a zwlaszcza moja glowe ))

No niestety , ja korzystam tylko z wizyt prywatnych choć też jestem ubezpieczona -bo znależć lekarza który naprawdę zna się na KBG i trochę się przejmie rolą , zakrawa naprawdę na cud.
Mogę podać namiar na lekarza w Warszawie i Łodzi bo nie raz warto przejechać parę kilometrów dalej po pomoc.
Jeśli jesteś zainteresowana daj znać
pozdrawiam

Daje znać )) jestem zainteresowana telefonem do lekarza z Wawy. Bardzo dziękuję....

Witaj na forum Smile Sawbona!!
Po pierwsze przeczytaj większość postów na tym forum [zobaczysz - sama zaświecisz wiedzą o KBG]
Po drugie ubezpiecz sie - nie koniecznie po to, aby korzystać z publicznych lekarzy, ale aby móc przebadać się [eeg, tomografia, prześwietlenie itp]. Również nie ma co liczyć na mniejsze wydatki na leki, bowiem nasze leki nie są refundowane w Polsce.
Ja również nie jestem ubezpieczony, ubolewam nad tym ale jakoś sobie daje radę [wystarczy się zarejestrować jako bezrobotny bez prawa do zasiłku, ale świadczenia zdrowotne masz w kieszeni]
Pozdr

Pokombinuj z ubezpieczeniem,bo jednak choć tlenu Ci nikt nie zrefunduje,to są leki,które klasterowiec powinien wypróbować/ i tak nie ma stricte leków na KBG/ i które mogą zadziałać,a jest na nie upust! I sprawa badań oczywiście, która jest ważna,bo przy przyjmowaniu niektórych leków np.dużych dawek werapamilu, litu MUSI SIĘ regularnie robić badania kontrolujące. Przy pierwszym jest to EKG,a przy drugim poziom litu/hmm.to badanie chyba jest płatne,ale nie wiem na 100%/
Jak nie masz innego wyjścia ,to skorzystaj z rady Radka i zarejestruj się. Sprawa ze znalezieniem lekarza będąca priorytetem dla Ciebie może okazać się trudną,bo po prostu mało lekarzy wie jak postepować z KBG w ogóle. Musisz liczyć się z tym,że może trzeba będzie pójść prywatnie i wiedzieć,że jak znajdzie sie ten,który potrafi pomóc w klasterze, będzie chciał próbować dobierać Ci leki,a trzeba będzie mu zapłacić,to i tak warto. Niestety sprawa z lekarzami jest jedną z najtrudniejszych w Polsce dla nas chorych na to świństwo.

Na forum jest opisany chyba najtańszy na ten moment sposób zaopatrzenia się w tlen,a korzystanie jest proste-po prostu oddychasz nim/odpowiednią ilośc czasu i określoną ilościa/

Po przeczytaniu i 'nauczeniu'się tego,co zawiera klasterowa strona i forum będziesz faktycznie specem od klastera i pójdziesz do lekarza niejako jak ,klasterowy omnibus' co wg.mnie jest ważne,bo przeszłam dłuuugą drogę od lekarza do lekarza z zerową pomocą dla siebie i byłam zdana tylko tylko na lekarskie porady,niestety często zupełnie bezsensowne w mojej chorobie. Teraz potrafie na dzień dobry ocenić lekarza pod kątem moich potrzeb i w razie czego delikatnie mu zasugerować douczenie się w klasterowej mierze.A co

Sluchajcie drodzy forumowicze!!! Mam dobra wiadomosc. oczywiscie glownie dla mnie. Nafaszerowana wiedza z forum i waszymi dobrymi radami poszlam w piatek do lekarza. Do Pani migrenolog, dr Marii Wysockiej-Bakowskiej. Wydebilam jej nazisko od kolezanki z pracy, ktora cierpi na migreny. Sama znalazlam w necie numer domowy pani doktor. zadzwonilam i wiecie co? Odebrala i umowila sie za mna na wizyte. To wlasnie ta pani doktor w zeszlym roku od razu zdiagnozowala u mnie KBG i dala leki, ktore mi tak pomogly. Zapytalam tej mojej kolezanki z pracy czy to prawda, ze pani doktor wyjechala ale okazalo sie, ze mojej kolezance cos sie pokrecilo taaa. Niewazne zreszta. Pojechalam do Pani doktor. Mieszka w Wawie, super, prawda? Opowiedzialam ponownie co i jak. Dostalam takie leki: Ergotaminum Tartaricum, Pabi-DexamethClonazepanum i Aspargin. Mam jej brac codziennie. Od piatku nie boli mnie glowa. Życie jest piekne!!!!! Dostalam tez recepty na zas...w razie powrotu bolow glowy. I dostalam takze zaswiadczenie na teln. Pani doktor doskonale wiedziala o co chodzi. I powiedziala, ze to pomaga, i ze szkoda ze w Polsce jest taki klopot z tym tlenem. POdczas wizyty wspominiala, ze jestem juz 4 klasterowiczka, ktora sie u niej pojawia w ostatnim czasie. No i mam wreszcie swojego lekarza. Mam jej meldowac co i jak. Polecam Pania doktor. To fachura z prawdziwego zdarzenia W razie potrzeby sluze namiarem do niej dla innych klasterowiczow. Acha, wspomnialam tez jej o forum. Powiedziala, ze to super, ze cos takiego funkcjonuje. Jestem naprawde szczesliwa. Po poltora miesiaca spie jak dziecko a i zdarza mi sie nawet pochrapywac ))))

Zazdroszczę Ci Sawbono
Ale to taka życzliwa zazdrość.
Zapytaj się tej pani doktor, czy nie zna jakiegoś specjalisty z Bydgoszczy.

Radku
Przepraszam, że dopiero teraz odpowiadam na Twoje pytanie dotyczące tomografii.
Szczerze mówiąc, to lekarz powiedział mi wtedy tylko, że wszystko jest OK. Akurat przestała mnie boleć głowa więc byłem wówczas taki szczęśliwy, że nie pytałem o nic więcej.

Ale co do samego badania, to strasznie wkurzył mnie czas oczekiwania na nie. Od momentu zarejestrowania ponad trzy miesiące.
Mam kolegę, który jest wychowawcą w zakładzie karnym.
Tam, jeśli jakiś skazany otrzyma od lekarza skierowanie na tomografię, to wiozą go na nią od razu i załatwiają wszystko od ręki.
Tak wygląda nasza służba zdrowia

Sawbono,bardzo się cieszę,że masz lekarza i spokój od bólu Ergotamina/zawierająca alkaloidy sporyszu/ działa na niektórych klasterowców/ i oczywiście przy migenie,bo to lek na nią/-jeśli trafiłaś z lekiem to super,bo szybko. Nie pij czasem alkoholu przy klonazepanie


Trzy miesiące na tomograf,to betka w porównaniu z oczekiwaniem na operację kręgosłupa dziecka-ponad dwa lata. Warto zrobić,by upewnić się,że nam tam nic nie rośnie. Robiłam oczywiście i to na długo przed diagnozą KBG,ale nawet przez moment nie czułam,że coś wykaże. Cholera,zawsze wiedziałam,że nie umieram na żadnego guza,a tylko z bólu

Punk 78 - oczywiscie, ze zapytam. Byc moze bedzie kogos z okolic znala. Przeciez tacy lekarze - migrenolodzy, neurolodzy znaja sie i spotykaja na wszelkiego rodzaju sympozjach, szkoleniach itp.


Bea - oczywiscie, ze nie bede pila. Tak tez mi mowila pani doktor, troche szkoda bo Sylwester ale co tam. najwyzej pojde do kina na cala noc )).
Co do lekow, to pani neuolog powiedziala, ze brane przez miesiac ale teraz przez dwa tygodnie sprawia, ze klaster zostanie uspiony. mam byc z nia w nieustajacym kontakcie. jak by sie cos zaczelo to mam dawac znac i bedziemy myslec. Rozmawialam z nia tez o blokadzie bolu. Slyszalam o takich zabiegach. Pani doktor powiedziala, ze to nie jest jednak najlepszy pomysl bo jak sie wylacza bol to nie wiemy czy cos sie zlego w organizmie nie dzieje. Na tomografie mozna isc szybko , tyle tylko ze to slono kosztuje. U mnie w Wawie oko 250 zlotych prywatnie.

Hmm,jak na razie,to o klasterze nie wiemy wiele więcej,poza tym,że jest bólem/oczywiście są teorie,co jest jego przyczyną/,więc jakby była możliwość zablokowania tego bólu,to byłby to niezły pomysł i nie sądzę,by brak bólu akurat przy KBg miał znaczenie Boli i tak nie wiemy czy coś się dzieje,potem przechodzi i my nadal żyjemy w stanie identycznym/może parę siwych włosów więcej tylko/,czyli tłumaczenie,że nie robić blokad,bo nie będzie wiadomo czy coś się dzieje jest trochę bez sensu przy KBG Nie robić,bo jak na razie nie ma nic, co dawałoby nam jakąkolwiek gwarancję i tu jest pies pogrzebany

Punk!! Dzięki za odpowiedź [dobrze wiem, że gdy ból mija, a tomografia wykazuje, że wszystko ok, to wyć się chce z radości i zapomina o reszcie] A co do wspomnianego terminu 3 mies, to wychodzi na to, że aby otrzymac expresowy bilet na tomografię, dobrze jest wykonać wcześniej serię kilku włamań lub napad z bronią w ręku 'Brawo jasiu!!!'
Sawbona, gratuluję 'urlopu' -naprawdę sie cieszę, że czujesz ulgę [mnie też puszcza od kilku dni i wcale nie mam zamiaru zgasnąć tu na forum -przeciwnie, warto jest pomóc komukolwiek swą obecnością i radą] . Jak tam z Twym ubezpieczeniem?
Pozdrawiam wszystkich!!!

[mnie też puszcza od kilku dni i wcale nie mam zamiaru zgasnąć tu na forum -przeciwnie, warto jest pomóc komukolwiek swą obecnością i radą]



Cieszy i to,że epizod mija i to,że będziesz z nami,bo tym,których boli,potrzeba dłoni drugiego,któremu jest może teraz lżej,ale wie o co chodzi. Po to tutaj jesteśmy w końcu,by się dzielić i wspierać.