Moje bóle Hortona

[krzychu20srem]

Witam,
Jako że to mój pierwszy post na Waszym forum, na początek napiszę kilka słów o sobie.
Otóż mam na imię Krzysiek , mam 26lat, jestem z Gdańska.
Dziś lekarz Neurolog zdiagnozował u mnie Bóle Hortona, dlatego też szukając jakiś informacji na ten temat trafiłem na to forum.
Może pokrótce opiszę swoją "przygodę" z bólami głowy.
Więc zaczęło się baaaaardzo dawno temu, myślę że miałem kilka lat, może 7-8
Od tego czasu bardzo często bolała mnie głowa, średnio 2-3 razy w tygodniu. Bóle do zniesienia, od tego czasu nie rozstaję się z paczką Ibupromu, boli - zażywam ibuprom i przeważnie w ciągu godziny mam spokój. Ból przeważnie pulsujący , zawsze z tyłu głowy, wydaje się że od oczu. ALE...
Od 2lat poza bólami głowy zaczęło mnie boleć prawe oko. Napady trwają przez 2-3 tygodnie , raz lub dwa razy dziennie , po czym przestaje boleć i znów boli głowa "standardowo" 2-3razy w tygodniu.
Niestety dopiero dziś udałem się do neurologa, ponieważ ból oka który trwa od 2-3 tygodni (codziennie ok. 21 wieczorem) stał się nie do zniesienia. Jadłem po 3-4 tabletki ibupromu na raz i przestały mi pomagać. Tak jak mówię dziś lekarz stwierdził bóle Hortona. Co ciekawe bóle które mam ciągle od ok 19lat ,gdzie głowa boli mnie 2-3-4 razy w tygodniu (z tyłu głowy - ból zupełnie inny niż przy bólu oka)
lekarka również zdiagnozowała jako bóle hortona (w tych bólach nie ma okresów reemisji, boli 2-3 razy w tygodniu, ZAWSZE - nie było miesiąca bez bólu)
Lekarka na "dzień dobry" zapisała mi zestaw leków - Amizepin - 200mg , Olfen 100 SR, Alanerv , Confolec (w aptece dostałem zamiennik Xotepic) 20mg
Jak myślicie, czy ten zestaw leków pomoże mi w moich bólach (oka i głowy).
W ogóle co myślicie o tym wszystkim?
Pozdrawiam serdecznie i czekam na jakiś komentarz od innych Hortonowców

[kasia0493]

Witamy Krzysztofie. Radzę poczytać nasze posty a jest ich tutaj bardzo dużo i napewno wzbogacisz swoją wiedzę na temat Hortona. Porównasz swoje dolegliwości i odczucia z naszymi. Przydałyby się jakieś badania,nic o nich nie piszesz, chociażby rezonans magnetyczny, żeby wykluczyć inne choroby. A co do leków, to brałam kiedyś amizepin, ale w innym zestawie. Przez pewien czas mi pomagał. Pozdrawiam

[krzychu20srem]

Witam,
Rezonansu magnetycznego ani tomografii nie miałem robionej, ponieważ moja lekarka nawet nie wspomniała żeby je zrobić. Miałem robione wszystkie badania okulistyczne, dno oka, ciśnienie oka itd. Oprócz tego zwykłe badanie neurologiczne i lekarka od razu zdiagnozowała KBG więc skoro Ona nie widzi potrzeby zrobienia RM to chyba nie ma sensu co?!?!?!
Szczerze powiedziawszy to nawet się ucieszyłem że zdiagnozowała KBG ponieważ bałem się że ten mój ból głowy to może być coś gorszego...
Pozdrawiam serdecznie.

[piter]

Cześć Krzychu .

Szczerze powiedziawszy to nawet się ucieszyłem że zdiagnozowała KBG ponieważ bałem się że ten mój ból głowy to może być coś gorszego...

Na początek jak napisała kasia faktycznie byłoby dobrze zrobić co nie co - badań w celu a nuż to nie Horton. Polecam i radzę jak najbardziej . Dlaczego ? ano dlatego , że jak zacytowałem Twój tekst i odnosząc się do niego wszak optymistycznie i delikatnie chciałbym Ci wytłumaczyć , że ten Twój głowy to może byłby lepszy każdy inny niż .... Horton
a najlepiej byłoby cieszyć się z raka jądra bo można je ( go ) uciąć a główki szkoda .Może mało delikatnie powiedziane ( napisane ) ale przeczytasz 2 razy to zrozumiesz .
Jeśli chodzi o informacje to faktycznie jeśli masz czas i ochotę - postudiuj troszkę nasze wypociny w różnych działach . Pisaliśmy je z sercem i potem na czole ( niektórzy pod pachami )

Lekarka na "dzień dobry" zapisała mi zestaw leków

- świetnie - jesli chodzi o olfen na pewno Ci pomoże w badaniach hermana ale na KBG na pewno nie . jeśli chodzi o Xotepic - polecam manti tańsze i też gówno warte ......reasumując zmień lekarza i poszukaj a to długa droga ( i nie każdy ma szczęście ) trafić na hmm "dobrego - czyt. kompetentnego neurologa .
Pozdrawiam i czekam na odpowiedż na forum . Pisz jakie postępy

[krzychu20srem]

Witam,
Piter dobrze powiedziałeś o tym raku jądra
Miałem się tym nie chwalić, ale jak już wspomniałeś to może napiszę co nieco na temat mojej przygody z rakiem jądra.
Otóż od stycznia właśnie walczę z tym cholerstwem, aktualnie jestem po trzech operacjach i 3tyg temu skończyłem 3ci kurs chemioterapii więc uwierz mi, że to też nie taka prosta sprawa. Organizm po chemii mam na prawdę wykończony a włoski jeszcze nie odrosły...
Co do Hortona, powiedzcie mi , czy są jakieś badania które mogą potwierdzić to, że to jednak Horton, bo tak jak mówię, moja lekarka wytypowała to jakby na chybił - trafił a trochę w życiu po lekarzach pochodziłem i zawsze z dużym dystansem podchodzę to diagnoz lekarskich. Może EEG potrafi wykazać że to jednak to?! Może pytanie głupie jednak tak jak mówię , dopiero zbieram informację na temat tej choroby. Za 3tyg mam mieć Tomografię głowy (zresztą całego ciała) w ramach kontrolii po przebytym nowotworze i czy TK może potwierdzić że to KBG. Chodzi o to czy jest jakiekolwiek badanie które potwierdza Hortona a nie tylko wyklucza inne choroby? Może głupie pytanie, ale lekarka powiedziała że to jednak to, a ja chciałbym jakoś to potwierdzić , bo 100% zaufania do lekarzy nie mam, a nie chciałbym się leczyć na coś na co może faktycznie nie choruję chociażby ze względów finansowych (wczoraj na leki przepisane przez neurologa wydałem prawie 150zł).
Jakie wg. Was badania powinienem przeprowadzić oprócz RM? Okulista nic nie znalazł więc co jeszcze?
Dodam , że od wczoraj jak tylko mam chwilę to studiuję Wasze forum. Dużo ciekawych rzeczy na ten temat już się dowiedziałem ,jednak nadal jestem zielony.
DZięki serdeczne za odpowiedz i pozdrawiam.

Zapomniałem dodać, że w trakcie chemii, brałem steryd ENCORTON, dawki dosyć duże, 40mg, brałem przez 2miesiące i były to jedyne dwa miesiące w moim życiu bez bólów głowy.
Dopiero kiedy zacząłem schodzić z dawki, to ból powrócił. Gdy zszedłem z 20mg dziennie , na 10mg wtedy ból znów się pojawił i od tego czasu boli codziennie
Więc wychodzi na to że ENCORTON pomagał na te bóle, jednak nie mogłem go dłużej przyjmować, bo już robiła mi się "chomicza twarz" ogólnie sporo wody się we mnie zebrało...

[kasia0493]

Nie ma badań, które potwierdzałyby KGB a prawidłowe wyniki rezonansu, tomografu czy EEG wykluczają inne choroby. Lekarz stawia diagnozę na podstawie przeprowadzonego wywiadu z pacjentem. Teraz, być może, ta choroba jest bardziej znana niż 32 lata temu, kiedy u mnie się pojawiła. Wtedy był naprawdę duży problem z rozpoznaniem a z leczeniem jeszcze większy. A co do encortonu to ja nie brałam, ale innym chorym pomagał.

[krzychu20srem]

Witam,
Leki ,które zapisała mi lekarka działają. Ból głowy odszedł, pozostało jednak wielkie zmęczenie i niechęć do czegokolwiek, pewnie po tych tabletkach na uspokojenie ALENERW.
Czy to że ból odszedł po zażywaniu tych tabletek może świadczyć o tym, że Pani doktor dobrze zdiagnozowała moją chorobę?
Pozdrawiam

[piter]

Krzychu ; to super , że bóle minęły . Ale jednak postaraj się zrobić podstawowe badania wykluczające " inną " chorobę . jak pisała Kasia rezonans , tomograf i EEG . Przydałby się jeszcze rezonans odcinka szyjnego kręgosłupa . Bo herman czuwa

[krzychu20srem]

piter o co chodzi z tym Hermanem?
Pozdrawiam i czekam na odpowiedz

[gnatek]

żeby nie mieć przechlapane u hermana , proponuję zacząć od od tego kręgosłupa...

[krzychu20srem]

Co Wy wszyscy z tym hermanem? Może by tak ktoś mnie wtajemniczył?!?!?!

[gnatek]

oj proste, herman nasz kumpel i użytkownik tego forum. aktualnie czymś zajęty. inaczej już byś odpowiadał w specjalistycznym wywyiadzie
sprawdż sobie -użytkownicy- i jego posty na temat autorskiej teorii przyczyn kbg

[herman]

Skoro mnie zapowiedziano w tym temacie, grzechem było by nie napisać
Macie rację, byłem nieco zajęty.
Otóż mam teorię, która łączy bóle hortona z uciskiem/uszkodzeniem/wadą wrodzoną/niewiadomojeszczeco rdzenia kręgowego w okolicy odcinka szyjnego. Grupa klastrowców potwierdza (i jedna osoba nie potwierdza choć fakty są inne), że bóle hortona zaczęły się max do 2 lat po urazie kręgosłupa. U mnie scenariusz wyglądał identyczne, uraz kręgosłupa i jakieś pół roku po ustaniu efektów urazu pojawił się (tfu) on. W końcu po 18 latach męczarni i 13 lat od zdiagnozowania KBG wysłano mnie na rezonans kręgosłupa w odcinku szyjnym. Wynik rezonansu możesz poznać tutaj: viewtopic.php?f=9&t=354&start=80 na samym dole tej strony. 3 poziomowa przepuklina i zrośnięte kręgi. I nagle wszystko się ułożyło w jedną całość. Mam teraz 100% pewność, że jeżeli uda mi się uporać z tym dramatem w okolicy szyjnej to horton pozostanie jedynie w moich wspomnieniach. Na chwilę obecną załatwiam mało inwazyjny zabieg koblacji (plazmą) 3 poziomowej przepukliny krążkowej. Zostanie jedynie usunięcie zrostu kręgów szyjnych.
Co do ceny jaką zapłaciłeś za leki ... szczęściarz. Chciał bym, żeby mnie horton kosztował tylko tyle ... Imigran ponad 300 zł za 2 zastrzyki, CINIE jakieś 80 zł (100), tlen jak podsumować koszty zakupu reduktora i butli też niewesołe.

[krzychu20srem]

Witam,
Ciekawe jest Twoje spostrzeżenie na temat przyczyn KBG. Jeśli chodzi o mnie, to nie potwierdzę Twojej teorii. Nigdy nie miałem żadnego urazu kręgosłupa ani żadnych problemów z tym związanych więc jestem drugi
Co do leków, to zażywałem je przez 2tyg i ból miałem tylko raz bardzo lekki, natomiast kiedy odstawiłem je na dwa dni ból znów wrócił więc znów będę je zażywał przez kolejne 2tyg.
Ostatnio moja Pani neurolog powiedziała że ból powrócił po odstawieniu leków na tle nerwowym i dodatkowo zapisała mi jeszcze jakiś lek , więc kolejne 150zł wydane w sumie nie wiadomo na co, bo ja nadal śmiem twierdzić że to może jednak nie Horton a co innego, jednak charakter bólu jest bardzo, ale to bardzo zbliżony do opisywanych tutaj na tym forum. Z drugiej jednak strony, z tego co wyczytałem również na tej stronie, jeśli to były by bóle HORTONA to zestaw leków zaproponowany przez mojego Neurologa nie miał by racji działania przeciwbólowego, a na mnie jednak działa więc już sam niewiem co to są za bóle.
W każdym razie jestem już po TK głowy i zobaczymy co z tego wyjdzie.
Pozdrawiam

[Regina]

Jedyne co skutecznie przerywało bóle Hortona to dihydroergotamina podana dożylnie.
Niestety na chwilę obecną nie do zdobycia w aptekach na terenie Polski.

[Olek]

witamy na forum Regina,
napisz cos wiecej
pozdrawiam