Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam wszystkich, sledze wasze forum od dluzszego czasu i postanowilem podzielic sie z wami moimi doswiadczeniami.
KGB jest ze mna od 13 lat ale dopiero 4 lata temu dowiedzialem sie o tym w UK ,wczesniej nikt nie mogl zdiagnozowac mojej choroby.
Ataki miewam raz w roku czasami dwa razy i do tej pory trwaly ok 1 miesiaca , ale w tym roku po raz pierwszy trwa to juz 4 miesiac ,przez 1 trzy miesiace bole byly do zniesienia , kalstery trwaly do pol godziny i nie byly intensywne , ale od trzech tygodni jestem w piekle ,ataki pojawiaja sie co 10-15 minut i trwaja nieprzerwanie 24 na dobe, nie moge jesc, spac , deprecha jak nie wiem co , placz i lament ,jedyna rzecz ktora daje troche wytchnienia to tlen(w anglii nie ma z tym problemu-dzwonie i mam dostawe w ciagu 4 godzin-dzieki za to), korzystam tez z sumatriptanu ktory raz pomaga a raz nie, i tu dochodze do sedna sprawy ,moj lekarz 3 dni temu przepisal mi sterydy(prednisolne -100 mg na dzien) i po pierwszej dawce ba po godzinie wszystko ustalo ,bol , cala klasterowa aura , pierwszy raz od 3 tygodni przespalem 2 pelne noce i zero atakow , sam nie wiem czy to sterydy czy psycha ale jedno wiem warto bylo sprobowac ,
czy ktos z was ma doswiadczenia z tym lekiem i jak dzialal na was ??????????
pozdrawiam

Witaj Seba . Odpowiem Ci króciutko na temat prednizonu . Istnieje pod różnymi nazwami w Polsce najczęściej to Encorton. Są to nie inaczej tylko hormony steroidowe . Ja osobiście brałem je przez około 5 lat , też w dużych dawkach początkowych sięgających prawie 100 mg dobowo.
Bardzo ciężko było mi z tego " gówna " wyjść aczkolwiek czułem się na początku znakomicie a i odporność na ból była ogromna. Ale potem zaczęły się schody czyli powolutku wszystko co w działaniach niepożądanych na ulotce napisali , zaczęło się sprawdzać u mnie .Ten lek brany przez dłuższy okres uzależnia .Będziesz czuć się po nim świetnie : apetyt , siła itp. ale po odstawieniu ( piszę tu o braniu go przez około 5 lat mniej więcej 4 miesiące w roku ) tak po 2 letniej przygodzie z nim jest naprawdę ciężko . Pomagał owszem ale nigdy go już nie wezmę i każdemu będę odradzał . Szkoda rujnować resztkę zdrowia i fundować sobie nieodwracalne zmiany sterydowe. Tlen ok. Spróbuj tryptanów są najlepsze ( imigran ) w UK łatwo dostępne.bezpieczne i szybko działają ( na początku )

dzieki stary jak juz napisalem uzywam triptanow(sumatriptan) ale w tym roku zawodzi dlatego zdecydowalem sie na sterydy

Encorton otrzymywałem w wojsku ale na mnie nie działał. Nie przerwał ataków, nie obniżył bólu, nie skrócił ataków - po prostu NIC.
Za to pomagała mi kofeina. Czy to była mocna kawa (sypana) czy coffecorn forte, czy cardiamid coffein. Teraz już kofeina jest nieskuteczna za to wyjątkowo skutecznie działają na mnie tryptany. Na tlen reaguję ale z różnym skutkiem, od przerwania ataku po złagodzenie bólu, ale zawsze coś daje.

i jeszcze jedno bo nie ufam mojemu lekarzowi czy mozna triptany mieszac ze sterydami?

W zasadzie to można wszystko mieszać byle nie wstrząsać .