Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Moja to udręka i nie życzę nikomu jej - nawet największemu wrogowi.
Walcze z nią od 10 lat. Początkowo zdiagnozowana była jako migrena, a od 4 lat mogę sie legitymować Zespołem Hortona. Ból trwa ok 1 mies raz w roku. Wyłączony jestem wtedy z funkcjonowania. Najczęściej ból budzi mnie ze snu wczesnym rankiem i trwa do południa [bez odpowiednich leków]Właśnie mam taki okres. Prawa strona głowy - skroń i oczodół.Trochę podróżowałem po świecie i wiem, że KBG nie za bardzo jest związany z klimatem bądź z ciśnieniem atmosf. czy temperaturą -nie ma co więc myśleć za dużo o przemieszczeniu się do ciepłych krajów lub też o Arktyce [chyba że całkiem z innych powodów niż uniknięcie KBG]. Leki, które jadłem: amizepina, cofecorn, ketonal, tramal [zastrzyk, tabletki], medrol, encorton, imigran [tabletki, donosowy, czopki], sumigra, sumamigren. Myśle intensywnie o tlenie [coś trudno mi załatwić go w moim mieście, koszty też troche mnie przerastają]. Walczę z tym dziadostwem jak tylko sie da. Dużą pomocą jest dla mnie moja dziewczyna, która rozumie mnie, wie jak zachować sie i działać w czasie ataku bólu. Takiej osoby życzę każdemu Klasterowiczowi. Pozdrawiam

Witaj Radek!

Jedyne co chciałabym Ci bardzo polecić,to tlen! Ty nie myśl, Ty działaj i zalatwiaj!!! Jest naprawdę duże,bardzo duże prawdopodobieństwo ,że zadziała na Ciebie-koniecznie wypróbuj. Koszty tlenu nie są duże-wszystko jestes w stanie załatwić tak jak napisałam w poście o moim sposobie na tlen. To sprawdzony sposób i dostępny w całej Polsce/odziały firm są w naprawdę wielu miejscach i najwyżej będzie trzeba go przywozić kawałek drogi,ale warto/.

Pozdrawiam

Witam!!
Zauważyłem, że aby uniknąć potężnego bólu w czasie epizodu w moim przypadku pomaga [z jakimś tam prawdopodobieństwem]:
- pobudka przed rozwinięciem sie bólu [u mnie ból najczęściej rodzi sie w godzinach rannych, nastawiam więc budzik na ok 0600]
- szybkie bez zwłoki wypicie mocnej kawy i obowiązkowa kanapka [przygotowuje ten komplet jeszcze dnia poprzedniego, zostawiam na wierzchu, obok lekarstwa]
- nienajadanie się za bardzo pod wieczór poprzedniego dnia
- zasłaniam rolety [światło zabija mnie niemal z rana]
- przy łóżku mam blokery [stopery] do uszu [wrażliwość na dźwięki sięga u mnie zenitu]. Jednocześnie zasłaniam lub zaklejam wszelkie lampeczki, diody urządzeń, wyłączam alarm i dzwonek telefonu, a nawet wibrację
- zaraz po pobudce lepiej wstać i funkcjonować [po ciemku, ale funkcjonować , łazić, drapać się, masować po brzuchu-pobudzając żołądek do trawienia kawy i kanapki]
-dobrze jest umyć zęby i wymasować dziąsła
-myję twarz i czoło gorącą wodą, jak mam możliwość czasową, to biorę gorący prysznic na głowę i kark
- wydmuchuję nos.

Na mnie takie działanie dobrze wpływa, pod warunkiem, że zastosuję się do większości w.w. punktów oraz [co najważniejsze] zdążę przed samym atakiem 'z grubej rury'.
Pozdrawiam

Cześć!
To masz podobnie jak ja , nie ma mowy dłuższym spaniu w wolne dni , jeśli wstanę ok. 5 to wszystko raczej ok. choć nie jest to żelazną regułą oczywiście.
Ja mam bóle nocne około godz.12 , 2-3 , prawie jak w zegarku, jak wcześnie wstanę to uniknę z reguły porannego ataku.
pozdrawiam

Sen niestety wywołuje ból praktycznie u każdego klasterowca. Podczas epizodu chodze notorycznie niewyspana-ataki w nocy budzą,usiłuję jak najmniej spać,by nie pomagać im. Jestem osobą,która potrzebuje do funkcjonowania określonej ilości snu,wobec czego podczas ataków jestem mało przytomna. Teraz kiedy już mam tlen,nie przesadzam z tym zbytnio,ale gdy go nie miałam,lęk przed atakiem był tak mocny i chęc uniknięcia go,że dokąd mogłam ,nie spałam i zasypiałam na siedząco w fotelu-to był koszmar i błędne koło.

Zastanowiła mnie natomiast gorąca woda-hmm,bo np. gorąca kąpiel bardzo nie służy klasterowcom,jako jeden z wywoływaczy.

Cześć Bea.
Jak tam twoja wizyta u lekarza?
Ja jestem obecnie na isoptinie w dawce 360 i będę powoli zwiększać do 480 , niestety mój neurolog jest przeciwny zwiększaniu dawki pow.480 , twierdzi że z czasem może to doprowadzić do problemów kardiologicznych, narazie czuje sie dobrze już ponad miesiąc ..........ale nie zapeszam, zobaczymy co dalej
pozdrawiam

Dodane po 10 minutach:

z botoxu zrezygnowałam całkowicie , choć miał on tylko zabezpieczać podobnie jak isoptin -nie przerywać ataki , ale okazało się że bez isoptinu ( bo w czasie kiedy brałam toksynę to nie mogłam brać izoptinu) ani rusz.
Niektórzy twierdzą że in pomogło - możliwe przecież każdy jest inny, ale jeśli nawet to co dalej kiedy skończy sie darmowa kuracja???....może i dobrze że nie przyjęło się to w moim przypadku , bo przecież nie stać mnie na coś takiego......
wracając jeszcze do Imi , to nawet jeśli komuś pomaga i stać go na to ,to nie można brać tego co dzień

Wspaniale,że u Ciebie jest dobrze Cieszę się bardzo!
U mnie dziwnie,dziwny klaster jak na razie,albo podobny do sierpniowego,który bardzo wolno się rozwijał,a potem przwalił na calego i był ciężki. Nie wiem wiele na razie,obserwuję i czekam. Teraz chcę sterydy wziąc,ale jakby był tylko taki,to nie będę się truć.
Ataki,atakami,ale poza nimi i tak czuję się do nosa,bo łeb nawala,atak czai się cały czas,nie mogę utzrymać głowy w pionie,rozpychania i takie tam bóle-wiesz jak jest.
Co do imi,to można,można całymi dniami. Cóz,jak musisz przerwać ból,raczej nie zastanawiasz się,tylko ładujesz. Był wątek kiedys na forum Migrena na gazecie poświęcony temu tematowi i wychodzi na to,że nie tylko klasterowcy szaleją z imi,migrenicy z bardzo uciążliwymi migrenami tez nie liczą i to latami tak trwa. Oli ładuje kilkanaście dziennie jak musi. Ja po kilka zastrzyków juz robiłam. Imi dziala na jeden atak,a co zrobić przy następnym? Na żywca,jak masz i wiesz,że pomoże raczej na pewno-noo w zyciu.

Pozdrawiam

Witam.
Chyba muszę podziekować Olkowi ( właściwie to nie chyba tylko na pewno ) za to że swego czasu przekonał mnie do Verapamilu w większych dawkach , (choć nasza choroba jest i chyba juz zostanie wielką zagadką ) może powiem tak....
startowałam od Vera w dniu w którym postawiono mi diagnozę ..... dawno temu...., były to dawki do 240 mg i pierwszy raz w moim życiu zszczepionym scilśle z klasterem zadziałoło : głowa nie bolała mnie ....pół roku!!!!!!!!!!potem wszystko wróciło do normy- czyli bóle praktycznie cały czas do czasu kiedy trafiłam do neurologa który podaje mi stearydy w celu przerwania czegoś z czym nie da się żyć, jednocześnie cały czas stosowałam Vera w dawkach takich jak podałam wcześniej.
W czerwcu zeszłego roku poddałąm się terapii z botoxu- no bo czemu nie ....może pomoże , ale trzeba było odstawić Vera.... tragedia .... nie wiem na 100% czy była ona spowodowana odstawieniem tego leku i pewnie sie nie dowiem, ale .....poniewaz botoks nie działał wróciłam do starych leków tylko w większych dawkach....Vera 480 mg dziennie ( bo nasi lekarze boją się podawać więcej) i przy częstotliwości moich bóli ( wtajemniczeni wiedzą ) od grudnia do tej pory ...sielanka .....Oczywiście ktoś powie że nie mogę tego wiedzieć czy ma udział w ,,tej przygodzie '' Vera, i pewenie ma rację .Kiedyś dawno temu pomyślałam sobie że i tak mnie ta głowa ciągle boli , to pewnie to co biorę nie działa i odstawiłam ...bóle wróciły po króciutkiej przerwie, od tej chwili trzymam sie kurczowo Vera a teraz w większych dawkach choć to ja sama zaproponowałąm mojemu lekarzowi......polecam , choć nadal uważam że stearydy są niezbędne w chwilach kiedy nic nie działa- to w profilaktyce polecam Vera kto jeszcze nie próbował lub kto stracił cierpliwość...o tego dodać jeszcze tlen no i może jakoś się przeżyje.....
uf.....dzieki za cirpliwość , kto doczytał do końca( naszło mnie , ale jednocześnie chcę sie pcdzielić tym co może jednak działa.
pozdrawiam

podczas ataku strasznie wyczulona jestem na jakiekolwiek hałasy, wystarczy, że na drugim końcu mieszkania komus spadnie łyżeczka na podłoge i ból wydaje się być tym zabójczym.
światłowstrętu raczej nie mam [?] ale kiedy jest ciemno, czuje się hym spokojniejsza i może troche lepiej.
ja ściskam sobie głowę opaską uciskową, albo poprostu pożądnie uderzam pięscią w skronie chodzę po pokoju i czekam aż ból ustanie. gdy bóle są bardzo silne, biorę dwa ibupromy z jednym apapem. po tym mam spokój na jakies 15-20minut, pozniej wszystko od nowa no ale jakiś sposób to jest.

Witaj Navelbina .
Hmmm... pierwsze słyszę,żeby komuś z KBG pomagał ibuprom z apapem...Ale najważniejsze ,że Tobie przynosi ulgę.
Serdecznie pozdrawiam.

Ja to już nie wiem co robić. Normalnie (czyli co roku) mam ataki jak w zegarku. Grudzień/styczeń.....czerwiec i oczywiście jesień. W tym roku Horton przyszedł zaraz po Sylwestrze....i tak łupał przez dwa tygodnie. Ja non stop na tlenie. Noce-koszmar. Spać się bałam bo oczywiście ataki jak w zegarku, głowa do poduszki - godzina później atak. I tak noc w noc. Czasem w dzień, nad ranem. W końcu poszłam do mojego neurologa Powiedziałam, że już nie mam siły z tym żyć. Oczywiście tlen w 75% pomaga ale to nie życie sypiać po kilka godzin na dobę, każde delikatne ćmienie w skroni przerażało bo mogło się przerodzić w ból. No dobrze. Poszłam do lekarza, w nocy od razu wzięłam leki i tak dwa ostatnie tygodnie. Co brałam? Rano i w południe Isoptin, 3 razy dziennie dexamethason, na noc Ergotamine i jeszcze dwa razy dziennie coś co się zwie Kaldyum i raz dziennie Nolpazę. Oczywiście było suuper. Nic nie bolało, życie było piękne....ale minęło 2 tygodnie i zgodnie z przepisem lekarza musiałam przestać brać leki. Przestałam w niedzielę. W poniedziałek w nocy obudziłam się o północy - jak zwykle z wrażeniem, że ktoś mi dłuto wbij w prawą skroń. Została resztka tlenu, podłączyłam się i było jeszcze gorzej!!!! Atak przeczekałam. We wtorek wychodząc z pracy o 22.00 prawie nie widziałam na prawe oko, z nosa mi ciekło a atak był taki, że myślałam, że zemdleje. Wsiadłam do samochodu na parkingu i czekałam aż coś niecoś zobaczę....a na dodatek zaczął się atak zimy. Ślisko, śnieg wali, ktoś mi kuźwa przestawił lusterko - do domu 25 kilometrów - a tam wszystkie leki....jechałam jak w amoku..może 30-40 km na godzinę. Z otwartymi oknami, zmarzłam na kość ale przynajmniej świeże powietrze nie dawało mi zemdleć. Jeszcze kilometr, jeszcze kilometr....Dojechałam do domu i wzięłam Cinie - to taki tańszy imigam. Nie wiem co robić? Mam jeszcze leki. Szprycować organizm? Wieczorem wzięłam klasyczną dawkę, przespałam noc. Ale tak naprawdę nie wiem czy brać te leki....Wiem, powiecie zadzwń do lekarza. Ja wiem co mi lekarz powie...brać leki. Tylko da inne. Na przykład Lit. A ja się przed nim bronię rękami i nogami....Ja już sama nie wiem co cholera robić. Moja połówka twierdzi,że trzeba odstawić leki i leczyć się tlenem ale ja nie jestem taka pewna. Tlen pomaga doraźnie, a jak mnie znowu złapie w pracy - tak jak ostatnio to co? Mam 10 l i tak mam ze sobą to targać.....nie. Zastanawiam się czy czasem te moje ataki to nie syndrom odstawienia leków. No i jak długo jeszcze mam je brać...kolejne dwa tygodnie? Już się boję co będzie po odstawieniu. Może ktoś z Was miał podobną historię, może jest jakiś patent na ten konkretny zestaw leków. Pomóżcie

cześć sawbona. Strasznymi świństwami się szprycujesz . nie za dużo tego ? jestem chyba nielicznym wśród nas , który jeszcze nie używa ( ł ) tlenu. zostawiam to sobie jako ostatnią nadzieję . choć w tym roku w połowie stycznia , wezwalem pogotowie , ale jak już przyjechali i ugościłem ich w łazience z wymiocinami w wannie i tlumaczyłem , że mam klasterowy ból gło..........to z nerwow atak przeszedł w uśpienie. I tak nie zrozumieli o co mi chodzi , ale nie omieszkali spytać , ćzy nie używałem alkocholu hehe. podobnie bylo też raz na ogólnej izbie przyjęć w szpitalu gdzie uznali mnie za pijaka , ale jak przyjechała policja w chwili kiedy trzymalem sanitariusza za szyję , to już tlenu nie potrzebowałem.
mam jedno pytanie do Ciebie - dlaczego twój lekarz uważa że klaster minie po 2 tygodniach ??/ to bzdura. właśnie z mojego doświadczenia wynika iż najgorsza fala ataków przychodzi w 3 tygodniu. a całość z remisją między połową 2 a początkiem 3 tygodnia trwa przeważnie około 4 tygodni.

patent na konkretny zestaw leków ? ja mam . ale niekoniecznie będzie dobry dla wszystkich . wyrzuciłem Nolpazę , ergotaminę , cinie i inne medykamenty , które udało mi się na sobie przetestować z negatywnym skutkiem. A co ?
W moim przypadku od 5 lat - stały zestaw.
Encorton oraz kwas walproinowy czyli Depakine chrono - w odpowiednim dawkowaniu . Oczywiście ataki są i będą , ale to najlepszy zestaw jaki ( moim zdaniem ) udało mi się stworzyć tzn. mnie i mojemu neurologowi.
no i ostatni lek najważniejszy w naszej chorobie czyli placebo.
trzymaj się cieplutko

Wiesz, Piter....tak naprawdę to chyba wszystko to co bierzemy to są świństwa, medykamenty w ogóle. Wiesz, ja do tej pory nie kwestionowałam zaleceń mojego neurologa co do tych dwóch tygodni bo te dwa tygodnie leczenia zawsze pomagało. Moja Pani doktor mówiła, że im szybciej się weźmie leki, tym szybciej ataki ucichną....i brać je 10-14 dni. No to tak robiłam, ale teraz jest inaczej - może to przez tą cholerną pogodę....Ja choruję na KBG już wiele lat ale tak zdiagnozowane mam może od 4. I w zasadzie to teraz mam drugi pakiet leków. Wcześniej brałam 3 dziennie dexamethason, 1xclonazepamum, helicid i ergotaminę na noc. Ale powiedziałam lekarzowi, że ciśnienie mi strasznie skacze i zmieniła mi na ten obecny zestaw. Z tego co piszesz wnoszę, że powinnam jednak jeszcze z 7 dni połykać te lekarstwa.....Encorton oraz kwas walproinowy czyli Depakine chrono - tego nie próbowałam....nawet nie wiedziałam, że takie coś można brać bo mi nic moja lekarka o tym nie mówiła. Ale zapytam...Ja biorę tlen. To - przynajmniej dla mnie- taki lek co nie szkodzi na wątrobę, nerki, serce i inne narządy. Wychodzę z założenia, że to taki "bezpieczny i niegroźny" lek. Ale tlen ma wady. Muszę go podać w pierwszych 5 minutach ataku bo potem nie działa. A przecież w nocy jak się budzę to nie jest to zawsze te pierwsze 5 minut. Poza tym z tlenem do pracy nie pójdę....taka praca....
Piter - napisz coś więcej o tym zestawie, który bierzesz. Jak dawkujesz, ile dni łykasz itp. Może sobie po prostu kupię i spróbuję....bo mam receptę in blanco.....

regularność ataków to nie tylko minusy , moim zdaniem to też plus tej naszej choróbki . kiedyś budzilem się przed atakami i faszerowałem się lekami , naprawdę różnymi , przeróżnymi . ale to było lata temu . około 8 lat temu w wynajmowanym mieszkaniu znalazlem jakąś gazetkę medyczną i olśniło mnie - Klaster !!! potem neurolodzy ..... szkoda pisać i w końcu " NEUROLOG " . W sprawie klasterów , po 3 godzinnej rozmowie w końcu udało się zdemaskować drania . naprawdę po tylu latach mialem szczęście na niego trafić ( może kiedyś przyjedzie na spotkanie z nami - bo chce ) . tyle historii może mało ważnej a jednak jak w przypadku każdego z nas , olbrzymi bagaż doświadczeń , bólu i poznawaniu samego siebie. I dzięki tej " historii " różnym lekom , doświadczeniom ,biorę ten zestaw o którym pisałem . wazne jest , żeby zacząć brać kiedy pierwszy raz zaćmi - a to nie jest takie łatwe poznać kiedy . bo umysł płata nam różne figle i łatwo się pomylić ( autosugestia i inne ) .
musisz ale to w trybie nakazującym . musisz ewentualnie ten zestaw skonsultować z neurologiem jak nie tym to poszukaj innego.
Encorton 5mg. 1 dzień ( kiedy jestem pewien , że to już " TO " - 3-3-3
przez następne trzy dni ta sama dawka ( troszkę końska - ale cóż )
potem każdego dnia schodzić po jednej. np. 3-2-3 lub 2 -3-3 itd.
Depakine Chrono 500 od jednej pierwszego dnia , potem codziennie jedną więcej np 1-0-1 itd. aż do 1-1-1 potem powolutku schodzić poprzez połówki do zera ,
ale tak aby między 2 a 3 tygodniem dawka była jeszcze 1-0-1.
poniżej mój schemat od 11 stycznia do 7 lutego tego roku ( niestety miałem 5 /6 silnych ataków w granicach 9/10 ale żadnych ataków rannych , tylko wieczorne + remisja miedzy 2 a 3 tygodniem około 6 dni ) wada tych leków ? Encorton to steryd , troszkę zmiena psychikę w trakcie delikatnie mówiąc i trzeba uwazać na jedzonko i pić kefirki . kwas walproinowy to lek przecwpadaczkowy też duże " gówno " ale pomaga . po kuracji zrobiłem kompleksowe badanie i wątrobę jeszcze mam nawet w dobrym stanie .

Depakine od 1 dnia 0-0-1
1-0-1
1/2-1/2-1
1/2-1/2-1
przez nastepne 10 - 12 dni ta sama dawka i potem schodzę
1/2-0-1
pod koniec 3 tygodnia
0-0-1/2
{ w przypadku większych atakow - przeważnie w 3 tygodniu podwajam dawkę - wcześniej konsultując to telefonicznie z neurologiem )
Encorton od 1 dnia 0-0-2 i następny dzień
2-3-3
2-3-3
2-3-3
2-2-2 teraz powolutku schodzę aż do
0-0-1 po około 21 dniach.

Dzięki bardzo Piter, spróbuję......

no cóż, witaj,
Piotr brał depakine 500 - czuł się jeszcze gorzej+ wymioty i ciekła mu krew z nosa, encorton tez nic, lit tym bardziej
epizod ma non stop od 15 wrzesnia 2007, czyli prawie 16 miesiecy i nic nie mysli słabnąć, klaster bawi sie na całego. istny chroniczny przypadek

Piotr tez nie ma tlenu, co do jego skutecznego działania na Piotra - sam nie za bardzo wie.
do ataków do 5-6 się przyzwyczaił, cierpi w milczeniu, a jak rosnie to tylko zastrzyk Imigranu i troche ulgi.

O kurde....naprawdę współczuję....nie wiem czy bym sobie poradziła z bólem non stop. Ja się bardzo boję bólu i jak mnie dopada klaster ma dwa, trzy tygodnie to jestem wyczerpana i żyć mi się nie chce...a cóż dopiero to co u Piotra!!!! Jezu.....

w moim ostatnim długim ataku udało się dopasować zestaw
isoptin+medrol+ergotamina+maxalt po ustąpieniu bólu jeszcze przez 2 tygodnie stopniowo wycofywana i przez kolejne dwa dawka podtrzymująca!

sawbona....myśle,że te wszystkie leki,tabletki itd to tak nam winiszczają organizm a zwykle nie pomagają...a szkodzą... a sam klaster nas wykańcza...jak sobie pomyślę,że mam jeszcze pozwolić,żeby leki niszczyły reszte mojego ciała to nie dziękuje...

co do Piotra ....ciągły ból straszna rzecz...miałam tak 18 msc z róznym nasileniem dzień w dzień...ale mnie przeszło prawie 3 msc temu.... i głęboko wierze,że Piotrowi też przejdzie:)