Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Mam 32 lata. Od 6 lat cierpię na bóle głowy. Początkowo były one tak silne, że lądowałam na izbie przjęć, tam dostawałam silne przeciwbólowe i odprawiano mnie do domu. Ból zaczynał się w lewym oku, promieniował do skroni i ucha. Towarzyszyło mu zaczerwienienie oka i stany zapalne. Pomyślałam że to przez oko i udałam się do kilkunastu okulistów. Z okiem okazało się wszystkow w porządku. Jedna z okulistek swierdziła, że to może zapalnenie nerwu trójdzielnego. Udałam się do neurologa. Od tej pory byłam u 6. Kazdy dawał mi tylko leki przeciwbólowe i twierdził że to może jakiś specyficzy rodzaj migreny być może na tle nerowym. Nie jestem nerwowa. Trzy lata temu miałam robiony rezonans ale żaden lekarz nie potrafił otworzyć zdjęć. Ból nasila się w nocy, czuję odrętwienie lewj półkóli głowy mam problem z równowagą. Ataki sa częte gdy zmienia sie pogoda, jestem przepracowana, była impreza lub powkurzałam się bardziej. Nie mam jednak bólu jakby mi wiertłem wiercili w głowie, raczej przypalali delikatnie i bardziej, czuję odrętwienie. Czy to może być waszym zadaniem klaster, czy może CPH. Nikt mnie do tej pory nie zdiagnozowałał. Żaden lekarz nie pomógł z serce, większość tylko kasę wyciagało..Nie wiem jak długo tak jeszce pociągnę, a muszę bo mam 2 dzieci - wytrzymuję te katorgi tylko dla nich. Oceńcie moją sytuację, z własnego doświaczenia napiszcie czy uważacie że mogę mieć klaserowe bóle głowy. Proszę też o poradę do jakiego neurologa mogę się udać w okolicy Katowic, Tych. Pozdrawiam Was wszystkich. . Justyna

Witaj! Trudno postawić diagnozę - opis zbyt pobieżny, zresztą nikt by się nie ośmielił tego robić nie mając uprawnień, ale tak naprawdę powinnaś się dokładnie zdiagnozować i zrobić wszelke badania(m.in. tomografia z angiografią, USG naczyń domózgowych, wewnątrzczaszkowych - badane są przepływy krwi).Nie piszesz nic, czy to są bóle napadowe, czy są jednostronne, ile trwają i jak często się powtarzają i czy udaje Ci się je czym zwalczyć? Napisz cos więcej. Pozdrawiam serdecznie.

Dzięki za zainteresowanie.
Są to bóle jednostronne - lewa półkóla głowy, cierpię zwłaszcza w nocy. Ból jest ciągły Trwa kilka godzin, mała ulga, zasypim i znowu. Czasem atak jest tylko jeden i trwa od 1 do kilku godzin.Szczególnie nasilony w gałce ocznej, oczodole. Oko jest suche. Głowa odrętwiała. Mam wrażenie że lewe ucho sięga rozmiarów słonia. Nie potrafię leżeć na tej półkuli. Czasem nie ma go kilka tygodni. I wystarczy jakaś extra pogoda, jak teraz w lipcu i znowu. Alkoholu też nie mogę spożywać, ciężka praca fizyczna też powoduje ataki. Okresowo zażywałam amizepin, bo lekarz twierdził, że to zapalenie nerwu trójdzielnego i leki przeciwbólowe - różne, często w czopku.Rano jestem jak po kacu mam zawroty głowy, uczucie odreętwienia lewej półkóli i czasem mdłości. Rezonans miałam 3 lata temu - z zapisu wynika, że wszystko powinno być w porządku USG naczyń domózgowych też niczego niepokojącego nie wykazało, wszystko prawidłowo. To tyle... Interesuje mnie też dobry neurolog na Śląsku, w okolicach Tych i Katowic. Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.

Niestety nie jestem ze Ślaska, tylko z okolic Warszawy i w tym Ci nie pomogę. Jeśli masz tylko w nocy ataki to postaraj się przechytrzyć je i spij w pozycji z głową w górze, ja tak śpię i w nocy raczej nie mam ataków( a na poczatku były tylko w nocy). Ból zwalczam mrożąc miejsce gdzie zaczyna się ból oraz miejsce gdzie przewiduję, że nastąpi, teraz robię to z dużym wyprzedzeniem, czasami nawet już przed wystąpieniem bólu mrożę i nie dochodzi do ataku( kompresy żelowe mam w zamrażalce). Spróbuj, czy to zadziała. I nie przemęczaj się, bo to u mnie też skutkuje ciężkim atakiem. Tyle, co mogę z własnego doświadczenia poradzić, z tym, że nie na każdego akurat to działa. Pozdrawiam i zyczę spokojnej nocy.

Dzięki za porady. W takim razie skoro zimno pomaga na ból, to może byłaby dobra keioterapia. Popytam lekarza. Koleżanka w Krakowie chodzi z funduszu na komorę 2 razy w roku i mówi, że po tym czuje się wspaniale. I jeszcze jednom jak ta pozycja do spania wygląda. Głowa mocniej odchylona do tyłu?. a jaką masz poduchę . Ja i tak w nocy się przewracam, bo najbardziej lubię spać na brzuchu. Pozdrawiam Justyna.

Głowa w pionie, tak zalecają znawcy klastera, ale zanim o tym przeczytałam nie miałam pojęcia ani o tym, ani o klasterze. U mnie napady bólowe na samym początku były tylko w nocy i doszłam wtedy do wniosku, że skoro w ciągu dnia chodzę, siedzę i nie mam żadnego bólu, to nie będę się kłaść i w nocy – spałam prawie na siedząco z głową w pionie w fotelu – było mi bardzo niewygodnie, ale przez 10 dni takiego koczowania w fotelu nie wystąpił ani jeden atak. No i rano po tym eksperymencie, szczęśliwa, że jest już dzień i nic mi nie grozi położyłam się płasko, żeby w końcu rozprostować gnaty i normalnie jak człowiek zasnąć, ale nie dane mi było, bo po kilkunastu minutach nastąpił atak, była wtedy godz. 9 z minutami. Ataki przerzuciły się wtedy na tę porę dnia, a ja śpię nadal z głową prawie w pionie, ale na kanapie i noce mam spokojne. Kiedyś na wyjeździe, nie miałam jak zrobić sobie podwyższenia dla głowy – wtedy miałam oczywiście atak, co utwierdziło mnie w przekonaniu, że właściwie postępuję. Co do krioterapii, to co innego, niż” mrożenie nerwów”. W krioterapii prawie nie odczuwa się zimna, może ona dotyczyć całego ciała, albo wybranych części ciała, mimo, że działają o wiele niższe temperatury, niż temperatura zamrożonej wody w postaci kompresu. Miałam zabiegi krioterapii na kręgosłup, czyli miejscowe, ale czy one wpłynęły na poprawę mojego kręgosłupa trudno powiedzieć, nie zauważyłam, zabiegi były bardzo miłe, bo było to w ubiegłym roku w czasie wielkich upałów, odczuwa się niewielki chłód, co było bardzo przyjemne. Natomiast stosowanie miejscowe krioterapii na głowę byłoby szkodliwe, bo może dojść do uszkodzeń błon komórkowych itd. Są to temperatury -160 stopni i nie słyszałam, aby takie zabiegi były stosowane na głowę. Jest też ogólne stosowanie krioterapii – wchodzi się do komory, ale tego nie miałam. Mnie jest potrzebna mini- zamrażalka, którą mogłabym nosić w torebce, a w niej swój kompres. Czekam na wynalazców takiej mini- zamrażalki. Pozdrawiam:)

Ja miałam na myśli zabiegi krioterapii w komorze. Ona bierze już 3 seriie tych zabiegów i mówi, że jest dużo lepiej. Można ją stosować co pół roku. Może warto wydębić skierowanie od lekarza. Pozdrawiam Justyna.

jestem przekonany , że to dobry pomysł. sam przy pierwszych symptomach ataku przyjmuję pozycję wyprostowaną i ( o ile jestem w domu) zrzucam odzienie. otwieram okna, drzwi i staję w przeciągu. zimny kompres na twarz i często przynosi to pozytywny efekt. ból jest mniej intensywny i trwa krócej. jako kompres doskonale sprawdza się mrożonka ze sklepu, jakaś mieszanka warzywna czy inny groszek z marchewką. z uwagi na drobne elementy w środku doskonale formuje się na obolałej mordce choć przy najsilniejszych napadach i to zawodzi . może jak by połączyli te komory , kriokomorę i hiperbaryczną ? trzeba by zapłodnić intelektualnie naszego Edisona. herman zrób coś takiego i żeby było tanie i małe. na jedną osobę wystarczy

Tak czy inaczej musisz udać się najpierw do neurologa żeby Cię zdiagnozował. No i oczywiście spróbuj tlenu

Nie ma większego problemu z lodóweczką, trzeba zaopatrzyć się w azot w małej butli
Można też targać gaśnicę śniegową, te minus 70 stopni powinno wystarczyć ale mała butla z azotem powinna być lepsza.

Justynak1 - jesteś z moich okolic, mogę śmiało powiedzieć, że neurolog znający klasterowe bóle głowy na śląsku to temat dla Christiana Andersena.
Znalazłem jednego neurologa, który okazał się otwarty na moje problemy i w miarę jest zorientowany z czym ma do czynienia. Przyjmuje w Deltamed na Giszowcu. Polecam też wykonanie rezonansu magnetycznego szyjnego odcinka kręgosłupa.
Tak jak pisał Dan, spróbuje czy reagujesz na tlen. Wszelkie instrukcje znajdziesz na stronie i na tym forum. Tylko, że tlen trzeba podać w miarę wcześnie.
Pracuję w Tychach (na Wilkowyjach) więc w razie czego zawsze możemy się spotkać i pogadać. Chwilowo nie jestem w posiadaniu butli z tlenem więc w tym temacie nie pomogę.
Jak by udało Ci się załapać na MRI kręgosłupa szyjnego to najszybsze terminy mają akurat w Tychach (przy Bielskiej) niedaleko hotelu Tychy.