Strona 1 z 1

Witam wszystkich

: 02 cze 2011, 08:21
autor: Derek
Witam serdecznie.
Mam na imię Darek lat 36,obecnie mieszkam w Krakowie.
Więc może od początku.Pierwsze objawy KBG miałem przyjemność odczuć już w 2006 roku,będąc w Stanach Zjednoczonych. Wtedy właśnie dowiedziałem się co za cholerstwo opanowało mój organizm.Zaczęło się od normalnych buli głowy,które oczywiście zlekceważyłem.Środki przeciwbólowe, dostępne bez recepty w tamtejszych aptekach były nadzwyczajne.Aż do momentu kiedy spowodowałem wypadek,podczas jednego z ataków.Trafiłem do doskonałego neurologa,diagnoza była jednoznaczna "KBG".No i borykam się z tym cholerstwem do dnia dzisiejszego.Ostatnio rok spokoju, aż do maja tego roku,kiedy znowu zaczęły się napady.Z początku ataki były tak jak zawsze,nocami albo nad ranem.Od tygodnia dostaje je również w dzień.Ból, łzawiące oko ,wydzieliny z nosa, duszności, zawroty głowy, twarz opuchnięta niczym po miesięcznej libacji alkoholowej.Są teraz moimi nierozłącznymi kompanami. Neurolog przepisał mi Encorton i Cinie 50.Nic nie pomaga, ból nie do wytrzymania.Po tygodniu znowu do lekarza przepisał mi Cinie 100.Dalej nic nie pomaga, ból sięga zenitu.Podczas ataków dosłownie chodzę po ścianach.Dostałem skierowanie do szpitala, jutro się wybieram.
Pozdrawiam.

Re: Witam wszystkich

: 02 cze 2011, 20:51
autor: gnatek
witaj w naszej strasznej bajce. każdy z nas zmaga się z tym cholerstwem :( całe szczęście , że mamy siebie nawzajem to zawsze ktoś, choć dobrym słowem wesprze w potrzebie. poczytaj sobie wpisy innych by wyrobić sobie pogląd na możliwości jakie daje krajowa służba zdrowia . zaopatrzenie aptek , też jakby inne. a pamiętasz może co to były za specyfiki , o których tak pozytywnie piszesz ?
pozdrawiam

Re: Witam wszystkich

: 02 cze 2011, 23:04
autor: Ambrozja
Witaj Darku ! Jest szansa że po jakimś czasie samo ci przejdzie .Każdy ma swój indywidualny przypadek i przebieg . Ja mogę wspomnieć jeden epizod 23 lata temu 8 -mcy i 7 lat temu ( chyba dwa lata ) pomiedzy były okresy chyba zdrowia bo miałam tez ataki migreny i bóle głowy ale jakoś nie dezorganizowały mi pracy czy życia , poza tymi dwoma . Nigdy nic nie działo mi się z oczami . Tylko teraz mam na stałe zespół Hornera , głowa i oko mnie boli ale jakoś da się żyć . Nie mam ostrych napadów tylko większe lub mniejsze cmienie , ból , obrzęk poloczka na stałe . Bóle zębów , węzła podszczekowego i w ogóle jakieś bóle wędrujące po stawach i mięsniach . czasami ból przechodzi mi na drugie oko wtedy to " chore " nie boli . I tak w kółko wariata .Nie potrzebuję żadnego tlenu . Cine nie brałam choć lekarz zapisał ale jak piszę a mam jakies bóle przewlekłe - biorę Isoptin na obniżenie ćiśnienia i jakieś gówno na padaczkę od 1,5 m-ca . Bóle chyba zelżały . Chodzę po specjalistach żeby ustalić czy nie mam raka czy czegoś z powodu tego czegoś utrzymuje mi się Zapadnięte oko i zwężona żrenica c a ł y c z a s !!! Neurolog twierdzi że to normalne przy KBG a ja nie wierzę i szukam dalej mając coraz mniej sił na to > Na pewno ci przejdzie :P bo od tego nikt nie umiera jednak jak na razie nikt nie potrafi wytłumaczyć o co chodzi z tymi bólami i tymi reakcjami ze strony oczu - ja tego nie pojmuję ,ze takie gówno ma być bez przyczyny ? Kurna z czego ? Ze zdenerwowania , stresow , - bzdura . Szukam więć dalej moze mi się uda . Pozdrawiam i trzymam kciuki .

Re: Witam wszystkich

: 06 cze 2011, 20:26
autor: herman
UWAGA !! BĘDĘ PYTAŁ ! ;) :D
Nie miałeś czasem jakiegoś urazu kręgosłupa w części szyjnej gdzieś tak pół roku do 2 lat przed pojawieniem się pierwszego bólu ?

Nie wiem co mi jest - boli mnie umysl boli mnie ciało ....he

: 07 cze 2011, 11:01
autor: Ambrozja
Witam ! Ja mam coraz wiecej wątpliowści , czy ja mam klastra . \mi się tu wszystko jakoś nie zgadza . Bóle oka i glowy mam chyba mniejsze , czasami nawet prawie wcale . Zespoł Hornera mi pozostał. Mój lekarz powiedział że może mam poczatek SM - lekarz rodzinny tak powiedział - bo boli mnie i mrowi to tu to tam . Jeśli nie to i jesli tol nie rak to pozostaje malformacja naczyń krwionosnych , której na RM też nie stwierdzono - jednak badano tylko głowę a okazuje się że może ona dotyczyć ( tj rozwarstwienie naczyń tetnic) wszystkich rodzajów tętnic , w tym nawet aorty . Z mnieszych tropów znalazłam paradontozę jako czynnik wpływajacy na choroby układu krązenia oraz np promieniowce promienicy , które mogą robić gdześ nacieki . Suma sumarum nikt mnie nie zbadał porządnie .Dziwię się lekarzom , płcę za wizytę , stosuje się do zalecen a w nich nie ma ani cienia empatii i poszukiwania , ciekawości naukowca i lekarza - nic . Kompletnie nic . Skoro , chodze , jakoś normalnie wygladam , znaczy się że nic takiego nie jest . Najpierw człowieka pytaja po co tyle razy przychodzi a potem dlaczego przyszedł tak pózno .Jeśli chodzi o typowy ból klasterowy uważam że bezzwglednie wiąze się on z układem krwionośnym i ten powinin byc przebadany wzdłuż i w szerz .Ciekawa jestem jakie mieliście badania zrobione . Hermanie! może napisz co miałeś przebadane i dlaczego pytasz się o uraz kręgosłupa . Ja ( prywatnie ) mam skierowanie na RTG okolic kręgosłupa szyi - 3 zdjecia . ale mój głownoprowadzacy neurolog powiedział że jak się bedę tyle badać to umrę na chorobę popromienną :roll: Coraz bardziej załamuje mnie to ze faktycznie żeby dojśc do czegoś trzeba by wykonać ze 100 badań .Jak się doprosić od NFZ-tu . Prywatnie już nie mam zamiaru się badać bo nie mam na to kasy . Zresztą to głupie żeby człowiek chory i ubezpieczony robił wszystko prywatnie .Albo mnie szlag trafi ( i będzie za pożno ) albo sama muszę szukać dojścia do konkretnego szpitala .Tam niestety trzeba też miec rekę na pulsie bo te konowały w wiekszości nie mają pojęcia a jak pisalm żadnemu nie chce się wlożyć wysiłku żeby poczytać , przypomnieć wiedzę i poszukać przyczyny - Ja mam neurologa dość mądrego , tylko leniwego i obojetnego . Byłam też prywatnie z reką i obojczykiem ( uraz operacja kiedyś ) żeby sprawdzili czy tam nie mam pukniętego splotu wspołczólnego co skutkuje zespołem Hornera . jedynym efektem tych badań było poznanie dwóch super przystojnych lekarzy i mały niesmaczek i smutek kiedy z pod domku w którym przyjmuje jeden z nich ja po wizycie i wypraniu kieszeni z kolejnych pieniedzy , wsiadłam na mój rower ( ładny biały ) a pan doktor młodszy ode mnie o sporo lat odjechał białym BMW 8) Ale był to chociaż miły gość i pocieszył mnie że jaiś tam politykfrancuski też ma zespoł Hornera i działa , ale też ze na kilkadziesiąt przypadków SM też jakieś dwa miały taki objawa - K.....a .Dobrze że biorę Izopitin bo ja jestem bardzo impulsywana i jeszcze by mi zaszkodziło ale powiem jedno powoli , powoli przestaje mieć siły . Pozdrawiam wszystkich . Hermanie jak masz siły to proszę odpisz mi na moje wypociny w kwestii tych badań i tego kregosłupa . Pozdrawiam

Re: Witam wszystkich

: 07 cze 2011, 15:47
autor: herman
Dlaczego nie w temacie ?
O teorii hermana poczytaj tu:
viewtopic.php?f=3&t=358&p=4348&hilit=kr ... 82up#p4348