Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Hej,

Zaglądałem już na to forum (ale chyba wcześniej to trochę inaczej wyglądało) od kilku lat, ale kiedy epizody się kończyły znikała też motywacja do czytania tutaj. Tym razem postanowiłem, że się zarejestruję.

Mam 30 lat. Klastery mam od około 10 lat. Przez pierwsze 6 lat lekarze leczyli mi to jako wszystko tylko nie klastery. Przeszedłem więc leki na migreny, zatoki i inne takie. Dopiero 6-ty neurolog z kolei rozpoznał, że to klastery, ale uczciwie (szacunek!) przyznał, że on się na tym nie zna i żebym poczytał w internecie.

Większośc objawów się zgadza, więc raczej wątpliwości nie mam. Bóle do tej pory miałem regularnie co rok na jesień - wrzesień/październik. 2 razy zdarzyła mi się przerwa - tzn rok przerwy. Ostatnią jesień też miałem spokój, ale tym razem wyjątkowo złapało mnie na wiosnę. Epizod trwa już 3 tydzień, chyba najdłużej. Do tej pory po 2 tygodniach miałem spokój.

Zawsze boli mnie rano, często ból mnie budzi. Tym razem też miewałem też kilka razy bóle okolo 1 w nocy. Te nocne dosyć łatwo da się uśmierzyć zimnym okładem (kostki lodu zawinięte w recznik na klasterową, lewą część głowy). Tych porannych nie potrafię uśmierzyć. Nie biorę jeszcze tlenu. Bóle czasem trwaja 15-20 minut, a czasem są słabsze ale trwają dłużej 1-2 godziny.

Ból jest charakterystyczny, za okiem, po lewej stronie. Nie mam dodatkowych innych objawów, żadnych mdłości czy katarów.

Nadal nie wiem co jest moim wyzwalaczem. Przestałem pić kawę, ograniczyłem alkohol, normalizowałem tryb dnia (normalnie jestem sową, zasypiam o 3 w nocy, wstaję około 10). Ale niewiele to zmieniało. Na pewno źle reaguję na hałasy. Ten epizod rozpoczął się po kilkudniowej wizycie 3-letniego bardzo głośnego dziecka, więc może coś w tym jest.

Podczas bólu szukam spokoju, ciemnego pomieszczenia, ciszy, zimnego okładu z lodu. Po bólu ze zmęczenia często zasypiam, aby znowu to ból mnie obudził, czasem to tak trwa po 6-7 godzin. Mam cudowną narzeczoną, która bardzo mnie wspiera w tych chwilach. Wyczuwa kiedy potrzebuję spokoju, a kiedy ma mi przynieść kolejny okład.

Muszę w końcu postarać się o tlen, do tej pory było tak, że epizod się kończył, kiedy zaczynałem załatwiać tlen, a jak bóle się konczą to jakby zapominam o problemie. Zamierzam też wypróbować trawkę jako środek przeciwbólowy. Pamiętam też, że kiedys czytałem o tym, że grzybki byly skuteczne dla wielu ludzi. Tych nigdy nie próbowałem, ale myśle że też spróbuję.

Klastery nauczyły mnie bardziej cieszyć się życiem. Tym, że po prostu nic nie boli.

Ciesze się, że to forum istnieje i można poczytać o innych osobach. Co komu pomaga, a co nie.

Pozdrawiam wszystkich!
Andrzej

Cześć andrzejos . No to właśnie tak bywa , że jak nie boli to próbuję się zapomnieć dla świętego spokoju o bólu . Dlatego może miejmy nadzieję , iż tym razem po epizodzie postarasz się dołączyć do nas na dłużej ?
Co do kręgosłupa o którym oczywiście nie wspominałeś to przygotuj odpowiedź szczegółową albowiem " nasz kręgarz " przebada Cię na okoliczność.
Z trawą a dokładniej jej paleniem to uważaj bo wysokie kary są - a ponoć ziemi wcale to nie służy a i inne zwierzątka zginąć mogą ; może i cenniejsze od szarych komórek. A grzybki polecam na jesień - rydze , kozaczki i maślaczki - Tak to świetny pomysł.

Faktycznie, zauważyłem "hipotezę kręgosłupową" na forum

Wg mnie, każda hipoteza jest warta sprawdzenia, bo jak rozumiem nadal nie ma żadnych korelacji między klasterami a innymi schorzeniami?

Co do kręgosłupa, to wiem, że w dzieciństwie miałem zdiagnozowanie skrzywienie kręgosłupa, ale raczej niżej niż część szyjna. Ze względu na pracę w biurze czasem odczuwam dolegliwości związane z karkiem. Nie wykryłem korelacji między tymi bólami a bólami klasterowymi.

Kiedy epizod się skończy, postaram się zaglądać na forum. Nie wiem, czy też tak macie, ale ja zawsze optymistycznie zakładam, że tym razem to był ostatni epizod i w takiej naiwności żyję do kolejnego razu.

Pisałem, że ostatniej jesieni miałem spokój, ale to nie do końca prawda. Miałem bardzo minimalne, charakterystyczne "kłucia" przez kilka dni, ale tak jakby coś je zablokowało i jesień minęła bez epizodu.

Szukaliście u siebie powiązania epizodów ze stresem?

witamy .walcz z chorobą .TO BĘDZIE TRUDNA WALKA -ALE NIE PODDAWAJ SIĘ .WALCZ. Trzeba wierzyć że będziesz zdrowy .Powodzenia.

Cześć Andrzeju Dobrze, że jest optymizm w tym, co piszesz - że dzięki klastrowi bardziej cieszą te dobre dni. Ale też w tym, że możesz być jeszcze mile zaskoczony, skoro nie próbowałeś tlenu Bo wielu z nas naprawdę skutecznie przerywa bóle. Zdecydowanie polecam, zorganizowanie butli i reduktora trochę trwa, ale warto się postarać. Wyzwalacze też dobrze obserwować, bo nawet jeśli tylko małej części ataków udaje się dzięki temu uniknąć, to już jest coś. Stres na pewno może być takim wyzwalaczem, ale paradoksalnie sytuacja długotrwałego stresu, a po nim odprężenia - też. Także spokój, a najlepiej jeszcze ze wsparciem bliskich, o którym piszesz, są bezcenne - więc życzę, żeby i jednego i drugiego Ci nie brakowało

Cieszę się, że piter odwala za mnie robotę z pytaniem o kręgosłup
Czuję wsparcie w moim temacie dzięki piter.
Witamy Cię u nas i oczywiście zapraszamy do wstąpienia w szeregi stowarzyszenia. Im więcej będzie ludzi w stowarzyszeniu tym większą siłę przebicia będziemy mieli. Czas wziąć sprawy w swoje ręce, bo nieklastrowców akurat mało interesuje jakiś człowieczek, którego "boli główka". Może i efekty naszego działania nie przyjdą szybko ale bez dużej grupy wsparcia nie przyjdą w ogóle.

Dziękuję Wam za przywitanie!

Dzisiaj pierwszy pełny dzień bez bólu od 3 tygodni Mam nadzieję, że to już koniec epizodu...

Tym razem nie będę się już oszukiwał, że to ostatni epizod tylko trzeba się przygotowywać na kolejne - koniecznie muszę kupić tlen! Wszelkie porady mile widziane.

Pozdrawiam!

Andrzej życzę Ci aby faktycznie już było po epizodzie:):) moje epizody trwają kilka miesięcy a jestem dopiero po 4 tygodniach, twardym trzeba byc inaczej się zdepresjujemy przez te bóle:)

Ja to mówię za każdym razem. Jednak po jakimś czasie i tak mięknie mi rura
Teraz piszę z hortonem na poziomie 7 i twardy jestem jak gołota w walce z Lamonem Brewsterem
Tryptany nie skutkują ... Cóż panie i panowie " (...) wszystko mi mówi, że mnie ktoś (...)" ....... pokonał

Też dziś miałem level 7 , miałem nokaut techniczny,ale walczyłem jak lew , miałem lód na szczęście więc skonczyło się na 45 minutach:)
Herman , wiem że to ból niesamowity i wyprowadza nas wszystkich z równowagi ale wydaje mi się że dzięki temu wiemy że żyjemy , przynajmniej ja
potrafię się cieszyc każdą chwila bez klastra i doceniac to co mam...Mam klastra , a pozniej go nie mam na jakiś czas:) inni mają gorzej, walczmy z bólem i wierzmy , że kiedyś to cholerstwo nas opuści.....

Witam ! Przedstwiłam się w temacie " Kolejny klasterowicz " . Jak tu czytam , to się martwię że jestem załosnym , beznadziejnym przypadkiem .Bez widoków na przyszlość . Ale trzeba wierzyć do końca .Zobaczę , ile jeszcze wytrzymam . Może z waszą pomoca wiecej .Nagrodę Nobla temu kto wymyslił Internet . Pozdrawiam wszystkich !

Ambrozja, po prostu musisz przejść ten etap "odrzucenia" i wkroczyć w etap "akceptacji". Więc teraz musisz się wylać z całym tym kwasem, który się w tobie nazbierał, potem przyjdzie złość i beznadzieja, a potem będzie z górki. Przyjdzie: sarkazm, złośliwość i hardość

Dzień dobry. Na imię mam Sebastian i jestem hortonowcem

Po 3 dniach spokoju, ból powrócił dziś rano. Jestem przekonany, że triggerem tym razem był silny stres dzień wcześniej. Zauważam, że stres potrafi czasem przywołać ból w minutę. Ktoś tak też ma?

Pozdrawiam

Stres powoduje napięcie mięśni (zwłaszcza karku).
Kombinuj.

Już jakieś 3 tygodnie spokoju i człowiek zapomina o klasterach.

Chciałem tylko wpaść i pozdrowić wszystkich. Mimo przerwy (oby trwała jak najdłużej) staram się nie zapomnieć o forum i klasterowej społeczności.

Pozdrawiam!

Minęły 2 lata od mojego ostatniego wpisu tutaj.

W międzyczasie udawało mi się zwalczać kolejne serie ataków.

Też macie tak, że kolejny klaster da się przewidzieć? Ja mam takie lekkie kłucia w wiadomym miejscu.
Teraz właśnie mam te oznaki, więc bedzie kolejne zwalczenie, mam nadzieję, że ponownie skuteczne.

Pomyślałem, że zajrzę na forum. Przeczytałem sporo ostatnich wątków i opowieści o bólach. Wspólczuję wszystkim cierpiącym! Jeszcze nie zdążyłem zapomnieć, jak to jest, ale odczuwam wielką wdzięczność, że ostatnimi czasy (odpukać!) udaje mi się to zwalczać.

Pozdrawiam wszystkich!

i tak żyją wszyscy. od epizodu do epizodu. każdy radzi sobie jak może i tylko szkoda, że jak przestaje boleć to zachowujemy się tak jak by to był właśnie nasz ostatni rzut choroby w życiu.

Czyli jak znowu ustanie to kolejna wizyta za dwa lata ?
Jak się rejestrowałem na forum to nie było informacji, że to rejestracja do lekarza ... Czyżbym coś przegapił ? Przepraszam, a te wizyty na forum to refundowane przez NFZ ?
Kto tu wystawia recepty ?
Cieszę się, że cierpiący darzą szacunkiem nasze forum i kierują na nie swoje kroki po pomoc ale czemu po pomoc tylko dla siebie ? Inni też cierpią i stać ich na to, żeby stać na posterunku i jeżeli nie pomóc poradą, lekiem to przynajmniej ciepłym słowem.
Nie jestem zbyt systematyczny ale się staram (liczę na uznanie i poklepanie po plecach ).
Mnie nie boli już prawie dwa lata i mam nadzieję, że tak zostanie już do końca (mojego lub jego ).
Jak się zbliża ==> ćwiczenia rozluźniające ==> max dwa ataki i adieu
Próbuję namówić innych ale bezskutecznie ... wolą elektrody w mózg, sterydy i szereg środków doraźnych.

herman pisze: Cieszę się, że cierpiący darzą szacunkiem nasze forum i kierują na nie swoje kroki po pomoc ale czemu po pomoc tylko dla siebie ? Inni też cierpią i stać ich na to, żeby stać na posterunku i jeżeli nie pomóc poradą, lekiem to przynajmniej ciepłym słowem.

Czuję się troche wywołany do tablicy

Bardzo chciałem dzielić się poradami na temat tego, jak można próbować zwalczać klastery.
Niestety, na tym forum działa cenzura, więc jest to niemożliwe.

Pewnie wiadomo o jaki temat chodzi, więc nie będę się prosił o bana i nie będe używał słów tabu

Szanuję fakt cenzury. Nie jestem u siebie, więc muszę zaakceptować zasady.
Nie przyjmuję jednak krytyki, że nie próbuję pomagać. Próbuję, ale jest to utrudnione. Pomagam więc w innych miejscach

Pozdrawiam serdecznie!

Niestety, na tym forum działa cenzura, więc jest to niemożliwe.

Cześć. przystępując do forum musiałeś się zapoznać z polityką prywatności i regulaminem forum a także masz wiedzę o standardzie HONcode na naszym forum.
Piszesz , że nie jesteś u siebie więc,

muszę zaakceptować zasady.

.
Z całym szacunkiem ale zachowujesz się jak rozkapryszony gówniarz , któremu zabrali samochodzik .
Każdy z Nas a na pewno większość w trakcie epizodu zjadła by gówno wielbłąda jednocześnie wstrzykując sobie do oka działkę cracku i zeżarła kilo kwasu D-lizergowego lub dokonała by w innej formie doświadczenia na własnym ciele.
Kazdy z nas jest na tyle inteligentny , by kojarzyć twoje porady na temat zwalczanie klastera. I każdy z Tobą chętnie porozmawia o " innych " formach ratunku przed Hortonem - choćby ja .A uwierz , że doświadczenie śladem Witkacego w próbowaniu i eksperymentowaniu mam duże .
I uwierz mi , że są normalne formy porozumiewania się między ludźmi powodujące przepływ właściwych informacji i właściwy ich odbiór.
I nie płacz , że na forum tego nie możesz zrobić dlatego

Pomagam więc w innych miejscach

, gówno prawda moim zdaniem .
Pozdrawiam ciepło i wiosennie.