Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam serdecznie wszystkich forumowiczów!
Od tygodnia wiem wreszcie DOKŁADNIE co mi dolega od około 30-tu lat.
Prawa strona za gałką, wszystkie typowe książkowe objawy, poziomy - to dalej.
Krótko: jako nastolatek, przeważnie dwa razy w roku - najczęściej wiosną przy pierwszym większym promyku słońca oraz jesienią, przeważnie późną, dopadały mnie bóle. Najpierw krótkie, kilku-kilkunastominutowe, codziennie o tej samej porze dnia, przez kilka tygodni. Walczyłem z nimi metodami niekonwencjonalnymi, np. stawaniem na głowie (może powodowało to lepsze dotlenienie?). Już wtedy wiedziałem, że leki przeciwbólowe nie działają - ale dodatkowo, może subiektywnie, przedłuzają ból. Lekarze - porażka ( np."Może sekcja zwłok dopiero by coś wykazała").
Zyję z tym nadal, jak czytam o innych, to mój klasterek jest nawet super. Np. jest sterowalny: ponieważ bóle najczęściej mam raz dziennie, to w przypadku pory wieczorowej jestem w domu, i nie ma sensacji; jak przydaży się okres przedpołudniowy, to np. nie śpię przez dobę, i przestawiam go na wieczór. Generalnie ból jest przewidywalny i najważniejsze, by się gdzieś zaszyć.
Od kilkunastu lat bóle są dłuższe. Zwijam się, naciskam na głowę najlepiej zimną poduszką i czekam na sen.
Statystyk nie prowadzę, staram się nie myśleć o poprzednich bólach i generalnie jestem optymistą, dlatego poziom okreslam do ósemki, gdyż nigdy nie zastanawiałem się "dlaczego ja" ani też nie miałem myśli samobójczych.

Dzięki za stronę, wreszcie wiem, że mogę przekazać rodzinie i znajomym, że nie jestem wyjątkiem.

Witaj.
Jeżeli dobrze zrozumiałem, to żaden lekarz nie stwierdził u Ciebie KBG. Akurat to mnie jakoś nie dziwi
Z tego co pisałeś wynika, że właściwie jesteś epizodykiem choć w dalszej części piszesz, że bóle masz codziennie i są dłuższe (o ile dłuższe). Zmienił się klaster czy te ataki masz codziennie ale tylko w czasie klastra ?
Zapytaj lekarza o tryptany, na mnie rewelacyjnie działa czeskie CINIE, chociaż jest tylko w tabletkach i działa dopiero po 20 minutach, to jest skuteczne i w miarę tanie (ok. 50zł ).

Hej,
Trochę przesadziłem z krytyką lekarzy; w zasadzie to moja wina, bo po pierwszych nieudanych próbach (wiele lat temu) całkowicie odpuściłem. Jak już wspominałem, mój klasterek jest znośny, w zasadzie to tylko kilka (dwa razy kilka) tygodni w roku. I nawet wtedy nie zawsze codziennie! Obecnie główny ból to około pół-do godziny czasu i wiem, że przejdzie. Po tylu latach to też kwestia przyzwyczajenia. A do porządnego lekarza to się wybiorę.
Pozdrawiam,

To jesteś szczęściarzem w tym nieszczęściu
Jak ból trwa pół godziny to właściwie stosowanie tryptanów w tabletkach mija się z celem, zwłaszcza jeżeli jak sam twierdzisz ból da się wytrzymać. Ja mimo tego, że minęło 18 lat od pierwszego ataku nie potrafię oswoić się z tym bólem. Jak zaczyna się atak, zazwyczaj u mnie level 8 to mam dość wszystkiego. Ból ostatnio trwał nawet do 3 godzin ... Zanim znalazłem tych ludzi (ze stowarzyszenia KBG) miałem do dyspozycji tylko walenie głową w cokolwiek
Pomogli, naprowadzili, wysłuchali, dali w pysk , przytulili i przeprowadzili mnie przez "ciemną dolinę", kiedy: (że zacytuję za zespołem Coma) "(...) niebezpieczne i ciemne, moje wędrówki po piekle. Splątane drogi przez noc, nie wydostanę się stąd (...) ".