Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Zakładam ten nowy wątek bo coś mi się zdaje, że o "nowym leku" jeszcze nie raz podyskutujemy.
Botoks. Ponieważ wczoraj urywały mi się telefony, już zdaję relację szerszemu gronu. Za namową Moniki i Gnatka zadzwoniłam do dr Rożnieckiego do Łodzi. Tydzień wczeęniej do niego zadzwoniłam opisując mu swoja historię, jak również dałam do zrozumienia, że bardzo licze na to, że wstrzyknie mi botoks. Gnatkowi pomógł, jadek właśnie doświadcza zbawiennego działania...ja też chciałam. Bo ataki mam non stop i jak zwykle chwytam się wszystkiego. Pojechałam. Pan doktor obejrzał kartkę, na której spisłam historię swojej choroby , leki, ich dawkowanie itp. Potem zaproponował atak sterydowy dożylnie. Odmówiłam bo po ostatnich doświadczeniach z nieustannie branymi sterydami, kiedy myślałam że już się nie podniosę - neurolog dr Mandat zakazał sterydów. Doktor Rożniecki uszanował moja niechęć do sterydów i zaproponował LIT. Też odmówiłam. Dla mnie LIT to koniec. Taka prawdziwa ostateczna deska ratunku. Ja się LITu boje i nie chcę go brać. Wreszcie Pan doktor podsumował, że leczenie moje przez ostatnich 10 lat było dobre ale jego zdaniem dawki zbyt małe, On jest zwolennikiem bombardowania Hortona. A nie łaskotania go. Co do Botoksu - nie dał się przekonać żadnym sposobem. Dla niego to jest próba ostatniej szansy i nie chciał się złamać. Na nic się zdało moje proszenie, błaganie - nie i już. Kazał brać Isoptin przez dwa i pół miesiąca. I tyle. Na razie. Powiedział też, że botoks jest uznanym lekiem ale na migreny. Na KBG nie ma przeprowadzonych -potwierdzonych klinicznie badań. A to, że z 10 osób z KBG, którym wstrzyknięto botoks 9 odczuwa wyraźną poprawę - to dobrze wróży. Ale to nie przebadane działanie. A Isoptin takie badanie pozytywanie przeszedł. Tak, więc zakładam że wszyscy Hortonowcy, którzy liczą na to, że w Łodzi nastąpi ozdrowienie - muszą przejść przez najpierw dodatkowe próby leczenia KBG innymi specyfikami. A botoks? Może kiedyś. Można oczywiście spróbować z botoksem u dr Stępnia. Ale ten jest zwolennikiem małych dawek. A tak, na rozum - to chyba nie jest najlepsza metoda. Horton szybko się uczy i cały patent polega na tym, żeby go zaskoczyć i otumanić. A małymi dawkami szybko go przyzwyczaimy do nowej trucizny. Takie jest - w każdym razie moje zdanie.

wyglada na to, że przynajmniej na razie o leczeniu botoxem możemy tylko pomarzyć
nieliczni szczęśliwcy to ci, którzy załapią się na kliniczne badania naukowe.

Ja jednak zostawiam ocenę tego, jaka metoda (w sensie dawek itp.) jest u mnie dobra prof. Stępniowi. Skoro to wciąż są próby, to "szkoły" są pewnie różne. Od razu powiem, że prof. Stępień ma bardzo podobne podejście do sprawy - przed botoksem miałem próbę powstrzymania epizodu... dożylnie podanymi sterydami. Czyli botoks też by potraktowany jako "ostatnia deska ratunku". Ale rozumiem Twoją odmowę co do sterydów, mnie też rozwalały zupełnie. A jak to jest z tym litem? Bo u mnie też prof. Stępień często powtarza, że "wolałby nie musieć mi go przepisywać". Ma ktoś jakieś doświadczenia? Tak czy inaczej, mam nadzieję Sawbona, że ktoś Ci w końcu pomoże.

na licie "byłem" przez pierwsze 3-4 lata po zdiagnozowaniu u mnie hortona. oczywiście bez żadnych kontrolnych badań krwi i innych podobnych dupereli.
efektów pozytywnych , ani też negatywnych niezaobserwowałem . może dawka była nieduża ?

A ja kolejny raz powtórzę,że lit jest dla mnie podstawowym i skutecznym lekiem.Po kilku latach zostałem wreszcie właściwie zdiagnozowany i od 19 lat leczę się litem.Fakt,nie zażywam go okragły rok,ale jest to od 1 do 4 miesięcy w każdym roku,w czasie klastera.Jeszcze nigdy nie zaobserwowałem żadnych skutków ubocznych,ani zmniejszenia skuteczności.Mam chyba po prostu szczęście do litu.
PS.Dawkowanie w I i II tyg. 500 mg dziennie,potem 750 mg.
Ostatnio lekarz przy wypisywaniu recepty stwierdził,że sole litu są lekiem przestarzałym

właśnie wróciłem z kliniki od doc. Rożnieckiego. wpadłem pokazać ostatnią wersję naszej ulotki i złożyć zyczenia noworoczne. przy okazji poruszyłem sprawę botoxu. okazuje się, że nieodżegnuje się on od pomocy w tej sprawie oczywiście, nie zawsze i nie w każdym przypadku. zapewnił mnie jednak o swej dobrej woli i analizy sytuacji każdego z nas.
potwierdził też, zalecaną przez siebie dawkę toksyny na 2 x 100 jednostek jednorazowo.
pozdrawiam

A gdzie ten botoks jest dokładnie podawany?
Jestem tu nowa i szukam ratunku przy kolejnym epizodzie