Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam!!
Mam na imie Darek ,pochodzę i mieszkam w Oświęcimiu.Przeżyłem już na tym świecie 39 lat. Na" zdiagnozowane" kbg choruje od dwóch lat a tak naprawdę od czterech.Przez dwa lata byłem leczony na neuralgię nerwu trójdzielnego. Przez ten czas miałem wykonane badania : tk głowy,rezonans magnetyczny (bez zmian).
Leki od metypredu skączywszy na nlpz. Odwiedziłem w tym czasie czterech neurologów,neurochirurga.
Neurolodzy podchodzili do mojego schorzenia bardzo schematycznie , głównie z tego powodu ,że lekarz rodzinny pisał na skierowaniu wstepną diagnozę neuralgia nerwu trójdzielnego chociaż ataki bólu ,ich czas nijak się miały do tej diagnozy.
Około dwa lata temu trafiłem na waszą stronę ,powertowałem po forum, poczytałem o kbg i o uśmierzaniu bólu i podjąłem decyzje o próbie z tlenem.Postarałem sie o reduktor, tlen .Pierwsza próba wypadła średnio 7/lmin ból tylko złagodzony ,druga 15/lmin i jestem w niebie ból minął po dziesięciu min.
Po kilku dniach znowu trafiłem do lekarza rodzinnego po skierowanie do neurologa tylko tym razem na skierowaniu diagnoza kbg.Po kilku dniach do neurloga i tu szok diagnoza jego brzmi kbg .Leczenie tlen i imigran.Diagnoza opierała się tylko na wywiadzie ze mną(czy to wystarczy???)

Cały ten czas od pierwszego ataku do momentu użycia tlenu przetrwałem dzięki mięszance sterydu codeiny oraz jeszcze trzech innych składników, którą przepisał mi pierwszy z neurologów ,po której ból ustępował przynajmniej na początku po pół godz w miare upływu czasu na efekt trzeba było czekać dłużej ale i tak pomogło mi to w miarę normalnie egzystować.

Tym co mnie różni od większości piszących na forum jest to ,że w ciągu tych czterech lat dni bez ataków mozna by było zebrać w jeden miesiąc i to pewnie też nie cały.Długość ataków to około 10 -20 min jeżeli tlen zadziała jeśli nie to 30-60 min bardzo silnego póżniej przechodzi w słabszy i tak do następnego.
Powtarzalność to np. przez ostatnie dwa tygodnie to godz. około 20 póżniej 00.30 i następny około 3.

Ze względu na to że ostatnio tlen działa coraz mniej i nie przy wszystkich atakach a posiadam imigran aerozol to mam pytanie; po jakim czasie od podania powinien zacząć działać i czy to co napisałem wcześniej mogło wystarczyć neurologowi do wystawienia diagnozy .

Z gory dziękuje za odpowiedż i POZDRAWIAM!!!

cześć Darek opisałeś swój ból , ale go nie sprecyzowałeś jaki on jest ? gdzie się zaczyna ? jakie odczuwasz wrażenia , czy to jest kujący rozrywający czy też tępy ból ?

Dziękuje za tak szybki odzew!

Wgląda to mniej więcej tak ; zaczyna sie drętwieniem karku i za uchem ,pózniej ból skroni ,oka jak by go ktoś wyrywał od środka ,czasami promieniuje w szczęke czasami w ucho .Po stronie ataku (czyli po lewej) silniejsze dociśnięcie maski tlenowej powoduje silny ból czym dłużej trwa atak tym bardziej mam zatkany nos i leje mi się z oka. Występuje też przekrwienie lewego oka.

Witaj Darku,

jak nie ktorzy Noriolodzy by powiedzieli.....! Diagnose KBG mozna by postawic przez Telefon...!
Podstawa do diagnosy KBG jest wykluczenie wszystkich innych schorzen....! a to zostalo zrobione po przez Tom.K. i rezonans
tez EEG....? itp.....

Dobry wywiad lekarza , rozmowa i ok 10-12 pytan...! to by bylo na tyle

Tlen powinenes zarzywac jak tylko poczujecz ze moze przyjsc atak bolu....! im szybciej tym lepiej..!

Imigran w aerozolu dziala , lecz nie tak szybko jak w zastrzyku...! i jesli juz go biezesz to do prawej dziurki z nosa bo lewa
jest zapchana .....? !

Co za profilaktyke przepisal tobie lekarz....? bo Tlen i Imigran to tylko dorazna pomoc...!

Wykluczyli u ciebie CPH....?

pozdrawiam
Olek

Cześć Darku,

Podobnie jak Ty, ataki bólu przerywam sterydami (Medrol, Metyred). Równocześnie ze sterydem biorę Werapamil-leki te mają przerwać klaster. Jednak po tej terapii przez wiele miesięcy przyjmuję werapamil – który ma nie dopuścić do następnego bólu. Jestem w trakcie tej terapii i na razie bez bólu.
Moja rada jest taka, przy większości szpitali działa Poradnia Leczenia Bólu, wybierz się tam. Jeśli nie działają na Ciebie leki, to może powinieneś zdecydować się na zabieg. Każdy neurolog, u którego byłam stosował odmienną terapię, jeden był za sterydami, inny przeciw, jeden za zabiegiem, inny przeciw, a mnie tak bolało, że mogłabym być nawet królikiem doświadczalnym.
Klasterowy ból głowy ( z tego, co mówi mój lekarz) to najgorszy ból jaki można sobie wyobrazić, podobno bardziej boli tylko trzustka. Mój lekarz nie jest neurologiem tylko anestezjologiem i wie sporo na temat kbg, więc myślę, że można szukać nie tylko wśród neurologów.
Polecam Imigran w zastrzyku. Ból ustąpił u mnie po 5 min. Tylko musisz ten zastrzyk zrobić od razu na początku ataku, zanim ból się rozhuśta.

Dodam jeszcze tylko, że lekarze zdiagnozowali u mnie kbg na podstawie wywiadu ze mną + TK, Rezonans, EEG.

Pozdrawiam serdecznie

Witam Was Niiko i Olku

Postaram się po kolei odpowiedzieć. A więc tak;
- terapia ,która ma zapobiec kolejnym atakom jest taka, że nic nie biorę ponieważ neurolog ,u którego byłem ograniczył się do wypisania recepty na imigran ( po mojej sugestii) oraz czegoś w rodzaju skierowania (nie recepty ) abym mógł w wypadku braku tlenu w domu i podróży udać się do najbliższej placówki zoz-u, w której to od razu podadzą mi tlen.
-wywiad polegał na tym, że przyszedłem z gotową diagnozą , po kilkunastu minutach mojego monologu lekarz ją tylko potwierdził.
-nikt nie wykluczył CPH no bo i jak skoro wszyscy poza ostatnim leczyli mnie na neuralgie.
-tlenu używam na początku ataku tego silnego ,natomiast na ten co mam pomiędzy tymi silnymi nawet nie biorę bo i tak nie działa.Nadmienie ,że ostatnio tlen działa coraz słabiej a czasami wogóle (myśle że to minie) dlatego zacząłem zastanawiać się nad imigranem, który mam tak dla bezpieczeństwa.
-sterydy oraz nlpz brałem jeszcze w czasie kiedy leczyli mnie na neuralgie i z tego co pamiętam pierwsza dawka metypredu zatrzymała ataki na miesiąc.Po tym czasie wróciły i już kolejne dawki ich nie zatrzymały.Jedynie mięszanka sterydu, codeiny oraz trzech innych składników, których nie jestem w stanie rozszyfrować z recepty przerywała ataki dosyć skutecznie ale na zasadzie imigranu lub tlenu,przyjęcie jej wcześniej nie zapobiegało atakom.
-co do poradni leczenia bólu rzeczywiście jest we wszystkich większych miastach niestety Oświęcim się do takich nie zalicza i najbliższa jest w Krakowie.
Miałem kontakt z lekarzem który wcześniej pracował w takiej poradni i on powiedział że; musze znaleść ambitnego i ciągle kształcącego się neurologa który by się tym zainteresował. Niestety na swojej drodze takiego nie znalazłem (może już wyginęli).


Pozdrawiam serdecznie Darek

Darku,
Z tego, co piszesz wynika, że jesteś pozostawiony sam sobie. Lekarz, u którego byłeś chyba nie wie, co to atak klasterowy, skoro nic Ci nie przepisał. Sam tlen czy imigran (oby Ci pomógł) może przerwać jednorazowy atak, ale nie klaster. Skoro Metypred nie przerywa już ataków to musisz spróbować innych leków( a jest ich mnóstwo). I tak jak ja może powinieneś brać miesiącami werapamil. Jednak na każdego klasterowicza, co innego działa. Musisz znaleźć neurologa, który Cię poprowadzi, poszuka metodą prób i błędów leków, które Tobie pomogą. A tego neurologa, który odsyła Cię nie przepisując żadnego leku odpuść sobie od razu.
Mam nadzieję, że znajdziesz dobrego lekarza, który zna się na rzeczy - to połowa sukcesu.

A wiesz ile kosztuje Imigran? 260zł. za dwa zastrzyki . Ja już zrujnowana jestem, bo mi pomaga.
Pozdrawiam Cię serdecznie

witam Was jestem na nowo po prawie 2letniej przerwie w bólu .Niestety zaczynam miewac co kilka dni bóle ,ale ich częstotliwosc wzrasta,zacząłem brac depakine ,ostatnio brałem dexawen (steryd)w zastrzykach.Pozdrawiam wszystkich klasterowców.Bielsko pozdrawia Oswięcim.W poniedziałek ide do neurologa z kartką z lekami ze strony KBG.Pare lat temu bralem kilka razy imigran inj,dziala super (przerywa atak po kilku minutach)ale jak sie ma kilka ataków dziennie to jest bezcelowe,a poza tym dużo kosztuje