Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

CHoruje na Klasterowe Bóle Głowy Hortona od 1982r.Chorobę rozpoznano u mnie w Łodzi .Rozpoznał tą chorobe prof. PRUSIŃSKI .przez 9lat byłem leczony w Łodzi.Obecnie lecze sie w Lublinie.Klastery trwaja u mnie nawet do 9m-cy.Sa dni że bóle łapia mnie co 3 godziny.Przez tyle lat nauczyłem się z tym żyć.Mój organizm jest odporny na większość leków jakie na mnie testowano.Byłem jednym z pierwszych w Polsce Wschodniej u którego rozpoznano tą chorobę.Dobrze że mogę się podzielić informacjami na temat tej choroby.Życzę wam wytrwania i nie dajcie się zwariować chorobie .Wlodzimierz

Witaj na forum Włodzimierzu:)
też byłam zdiagnozowana przez prof. Prusińskiego:)
popieram w 100% Twoje nastawienie i życze powodzenia i wytrwałosci w chorobie,
czytaj forum i miło Cię poznać...
pozdrawiam

cześć Włodek no to mamy podobną historię. a pewnie i doświadczenia. zaglądaj do nas jak najczęściej.

Witaj .
jeśli mógłbyś coś o sobie , o chorowaniu więcej napisać ...

nadzieja pisze:Witaj na forum Włodzimierzu:)
też byłam zdiagnozowana przez prof. Prusińskiego:)
popieram w 100% Twoje nastawienie i życze powodzenia i wytrwałosci w chorobie,
czytaj forum i miło Cię poznać...
pozdrawiam

Witam serdecznie .ja do tej choroby się tak przyzwyczaiłem że klastery nie są już takie straszne .przez 28 lat nauczyłem się z nimi żyć .Na około 20 min. przed atakiem już go czuję ze nadejdzie.

witaj opisz jeśli możesz jak wyczuwasz że nadchodzi co aktualnie bierzesz ,co ci pomaga i przerywa atak

januszx64 pisze:witaj opisz jeśli możesz jak wyczuwasz że nadchodzi co aktualnie bierzesz ,co ci pomaga i przerywa atak

Witaj janusz. Ból nadchodzi u mnie stopniowo zaczyna się od skroni a potem jakby mi ktoś wbijał zardzewiałego gwożdzia w głowę i powoli nim obracał.Aktualnie biorę DEPAKINE CHRONO .Jest to lek przeciwpadaczkowy.Mocno łagodzi ból .Dobrym lekiem p-bólowym jest MAXALT RPD 10 [ale jest bardzo drogi 6 tabletek kosztowało 2001r 180 DOLARÓW]bierze sie go pod język i tylko w czasie ataku .Działa w kilka minut.Teraz biorę w czasie bólu TRAMAL 10 a czasami popycham go jeszcze ETOPIRYNĄ i po mału przechodzi.Leki jakie stosuje to metoda prob i błędów jeden Ci pomoże a drugi zaszkodzi.W moim przypadku lekarze stwierdzili że to choroba nie uleczalna[prof.PRUSIŃSKI] a tylko można ją zaleczyć.I tak jak sie pojawila [28lat temu] tak może sama sie cofnąć .Mam taka nadzieje -czekam na to cierpliwie. Myślę że nie przestraszylem Ciebie moim przypadkiem. Wlodzimierz

ja też mam spore doświadczenie 25 lat ale nie napisałeś jak wyczuwasz nadejście , u mnie to delikatne kłucie w oku bądź nadmierna suchość w nosie po stronie klastera , ewentualnie ćmienie zębów i muszę w szybkim trybie zażyć leki . Też padaczkowy amizepin ,depresyjny , przeciw bólowy tramal

januszx64 pisze:ja też mam spore doświadczenie 25 lat ale nie napisałeś jak wyczuwasz nadejście , u mnie to delikatne kłucie w oku bądź nadmierna suchość w nosie po stronie klastera , ewentualnie ćmienie zębów i muszę w szybkim trybie zażyć leki . Też padaczkowy amizepin ,depresyjny , przeciw bólowy tramal

Janusz u mnie to nabrzmienie odcinka żyly skroniowej po prawej stronie .Żyła zaczyna pulsowac i szumi mi w uchu i głowie

gnatek pisze:cześć Włodek no to mamy podobną historię. a pewnie i doświadczenia. zaglądaj do nas jak najczęściej.

Dzięki za miłe słowa i zaproszenie.Od niedawna mam kompa i szukałem coś na temat mojej choroby wtedy znalazłem te strony .Nie wiedziałem że w Polsce tyle osób jest takich jak ja.Bylem wczesniej na stronach starego forum.

no patrz to jestem jedyny, u którego zapowiedzi zaczynają się w okolicy wątroby. zawsze na około kwadrans przed atakiem. jakieś 5 minut przed pojawia się jeszcze jak by niczym nie podyktowane rozdrażnienie.

herman pisze:no patrz to jestem jedyny, u którego zapowiedzi zaczynają się w okolicy wątroby. zawsze na około kwadrans przed atakiem. jakieś 5 minut przed pojawia się jeszcze jak by niczym nie podyktowane rozdrażnienie.

Gdzieś kiedyś usłyszałem/przeczytałem że tak naprawde odmian klastra jest tyle ile osób, którzy na niego chorują...

u mnie atak jest często porzedzany uczuciem niepokoju . i ziewaniem. w nocy często budzę się kilka chwil przed wystąpieniem bólu. już wiem, że to właśnie "to". mam czas by się ubrać i ewakuować do kuchni lub łazienki

gnatek pisze:cześć Włodek no to mamy podobną historię. a pewnie i doświadczenia. zaglądaj do nas jak najczęściej.

Jak wcześniej pisałem 28lat choruję na kbg.Jestem majkutem i ataki mam po prawej stronie.Dziś byłem u lekarza i skonsultowal moje wyniki angio i eeg.Diagnoza brzmi kbg i padaczka skroniowa .Nie wiem czy spotkaliście się z takimi połączeniami chorób.Teraz jestem w klasterze i ataki łapią mnie nawet w dzień szczególnie w godzinach po południowych i w nocy mam po 2 ataki.Macie na to jakąś radę.

włodek, to czy ktoś jest mańkutem czy też praworęczny, nie ma tu znaczenia. ja też mam ataki bólu po prawej stronie a jestem praworęczny. zresztą są też chorzy, u których to się zmienia. raz boli prawa, a później lewa strona. ciekawa jest natomiast diagnoza tej padaczki . warto by się temu przyjrzeć. co do sposobu wyjścia z tego bagna choroby, to każdy z nas ma ten sam problem. szukamy my, szukają lekarze. z takim sobie rezultatem. jeżeli cię to pocieszy , to jeszcze nie masz najgorzej. są przypadki z dużo cięższym przebiegiem klastra.
a na koniec prośba, byś nieco więcej napisał o swoich przejściach z ZUS-em. i co tam z nimi załatwiłeś.
pozdrawiam, waldek

Witaj Włodku! Napisz proszę na jakiej podstawie lekarz zdiagnozował padaczkę, bo jeżeli tylko opierał się EEG - to jest w błędzie. Ja też miałam bardzo zły wynik EEG i w pierwszym odruchu mialam przepisane leki na padaczkę, ale ich absolutnie nie brałam i postąpiłam słusznie. Ale o tym, dowiedziałam się później od innego specjalisty w tej dziedzinie. Otóż fale mózgowe mogą być zaburzone i niekoniecznie manifestują jakaś chorobę, ostatnio nawet lekarze odchodzą od badań EEG, bo one nic nie wnoszą. ( Padaczkowcy przewaznie mają zaburzone fale, ale czasami też EEG nic nie wykaże).Jest też inna szkoła, która twierdzi, że na podstawie EEG można zdiagnozować każdy rodzaj choroby i to szczegołowo, ale jakoś nikt tego nie robi, może neurofizjolodzy, z którymi praktycznie nie stykamy się. Neurolog każde odchylenie w EEG bierze przeważnie za padaczkę. Zamiast ubolewać nad swoimi falami mózgowymi zapisz się Włodku na Biofeedback, a po pół roku bedziesz miał prawidłowy zapis fal. Mnie to pomogło, nie tylko na fale, ale klaster, który się nie skończył jeszcze, ale jest na poziomie 1, a w porywach 3. Fale mam prawidłowe. Do tego stosuję specjalna terapię, a w tym dietę( poczytaj o dr Budwig) - polecam ją każdemu!!! Pozdrowionka dla wszystkich Piafeczka.

gnatek pisze:włodek, to czy ktoś jest mańkutem czy też praworęczny, nie ma tu znaczenia. ja też mam ataki bólu po prawej stronie a jestem praworęczny. zresztą są też chorzy, u których to się zmienia. raz boli prawa, a później lewa strona. ciekawa jest natomiast diagnoza tej padaczki . warto by się temu przyjrzeć. co do sposobu wyjścia z tego bagna choroby, to każdy z nas ma ten sam problem. szukamy my, szukają lekarze. z takim sobie rezultatem. jeżeli cię to pocieszy , to jeszcze nie masz najgorzej. są przypadki z dużo cięższym przebiegiem klastra.
a na koniec prośba, byś nieco więcej napisał o swoich przejściach z ZUS-em. i co tam z nimi załatwiłeś.
pozdrawiam, waldek

Umnie bóle od początku występują tylko po prawej stronie .Wszystko co zle jest po tej stronie[usuneli mi nawet węzel chłonny bo były zmiany rakowe na szczęście nie aktywne]O ZUS-ie napiszę w marcu bo będe stawal na komisję i wtedy się wszystko okaże.

piaf5 pisze:Witaj Włodku! Napisz proszę na jakiej podstawie lekarz zdiagnozował padaczkę, bo jeżeli tylko opierał się EEG - to jest w błędzie. Ja też miałam bardzo zły wynik EEG i w pierwszym odruchu mialam przepisane leki na padaczkę, ale ich absolutnie nie brałam i postąpiłam słusznie. Ale o tym, dowiedziałam się później od innego specjalisty w tej dziedzinie. Otóż fale mózgowe mogą być zaburzone i niekoniecznie manifestują jakaś chorobę, ostatnio nawet lekarze odchodzą od badań EEG, bo one nic nie wnoszą. ( Padaczkowcy przewaznie mają zaburzone fale, ale czasami też EEG nic nie wykaże).Jest też inna szkoła, która twierdzi, że na podstawie EEG można zdiagnozować każdy rodzaj choroby i to szczegołowo, ale jakoś nikt tego nie robi, może neurofizjolodzy, z którymi praktycznie nie stykamy się. Neurolog każde odchylenie w EEG bierze przeważnie za padaczkę. Zamiast ubolewać nad swoimi falami mózgowymi zapisz się Włodku na Biofeedback, a po pół roku bedziesz miał prawidłowy zapis fal. Mnie to pomogło, nie tylko na fale, ale klaster, który się nie skończył jeszcze, ale jest na poziomie 1, a w porywach 3. Fale mam prawidłowe. Do tego stosuję specjalna terapię, a w tym dietę( poczytaj o dr Budwig) - polecam ją każdemu!!! Pozdrowionka dla wszystkich Piafeczka.

Mialem niwdawno robione badanie głowy [angio z kontrastem]EEG u mnie w początkowej fazie badania jest dobre kłopoty zaczynają sie wpóżniejszej fazie może dlatego ze nie tolruje zapachu spirytusu .W ANGIO wyszly jakieś zmiany i zwapnienia żyły skroniowej.moze w tym jest problem.Tą diagnozę skonsultuję niedługo z innym lekarzem bo i mnie też nie chce się w nią wierzyć .myślę że moja lekarka sie myli.Chociaż czasami mam omdlenia w czasie b.silnych atakach.