Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie!
Jestem w szoku, że powstała taka strona i forum cierpiących na to paskudztwo polaków. Jeszcze z 2 lata temu tego nie widziałem, jak szperałem w necie na ten temat.
Muszę się wreszcie wygadać podobnym do mnie, bo nigdy w życiu takich nie spotkałem. Z moich lekarzy ogólnych tylko 1 mówi, że razem ze mną spotkał się z tą chorobą może 4 razy w życu.

Zaczęło się to u mnie w 95r. Nie wiem, czy to ma związek, ale wtedy też zaczęły się moje poważne dolegliwości kręgosłupa lędźwiowego, który był już raz operowany, a niedługo jedzie na kolejną operację.
Ataki - standard jak Horton, tj. potężny ból prawego oka, skroń, górna szczęka i górna część szyi.
Opisuję to zawsze ludziom, żeby wyobrazili sobie jakby ktoś wbił im od góry głowy, aż do szyi przez oko stary, zardzewiały gwóźdź i nim co chwilę poruszał. Wtedy ich zatyka. Oko i nos mokre, czasem cieknie.
Napad przychodzi bez żadnej zapowiedzi, w ciągu kilku minut jest już max. nasilony. Trwa od ok. godziny do dwóch i występuje co 2 dni, a czasem co dzień, w godzinach między 22:00, a 9:00. Seria trwa od 1 do 2 miesięcy i powtarza się co rok lub 2 lata, nigdy w lecie, najczęściej jesienią i wiosną.

Jak mi się ból w nocy zwiększa to mogę przypisać mu na skali (z tej strony) jedynie narastający level 7 - 8 - 9 i po nim jest 10. NIGDY nie jest mniej niż 7. Level 9 i 10 jest u mnie po ok. 10 min od rozpoczęcia i tak się ciągnie do końca.
Po napadzie ból się zmniejsza do level 4-5 i tak zostaje do wieczora. Nazywam to od lat "przytłumiony Horton". Jakby jakiś odłamek tkwił głęboko w oku i drażnił nerw trójdzielny.
Już w 95r. neurolog natychmiast określił to wszystko jako bóle Hortona.

Właśnie po 2 latach przerwy (dokładnie!) od końca grudnia mam nawrót napadów w wyżej opisanym trybie.
Koszmar, piekło, horror itp. to zbyt małe słowa, poza tym doskonale wiecie, bo tylko my się rozumiemy.
Boję się cholera znów o siebie, bo mieszkam od pewnego czasu sam.

Co mi serwują od lat? Ano tylko Tegretol, Tramal, Phenytoina (wycofana), Divascan, Ascodan i Timoptic (krople na nadciśnienie w oczodole).
Niestety nie jestem w stanie powiedzieć, czy to mi pomaga, ale sądzę że raczej nie, bo 2 miesiące brania leków i dopiero napady ustępują, to myślę, że zwyczajnie same się kończą, a nie przez te leki. Doraźnie nie działa kompletnie nic!
Myślałem, że ta seria będzie trwała miesiąc i jakoś wytrzymam, ale nic nie wskazuje na jej koniec, więc biegnę w tym tygodniu do neurologa.
Powiem mu o tym tlenie, bo nic mi wcześniej o tym nie było wiadomo!! A może to doraźnie pomoże! Bogu bym dziękował!

Dodam na koniec, że jestem jeszcze cholernie czułym meteopatą i migrenowcem (lewa strona!). Wymioty itd. to normalka, ale migrena nawet najgorsza, jaką miałem w życiu (35 lat) to pikuś przy Hortonie. Szkoda, że w Totolotka nie mam tyle "szczęścia", co w schorzeniach głowy...

Cieszył bym się, jeśli by ktoś napisał mi jakieś miłe słowo, bo ta samotność w tym wszystkim mnie mocno dobija.

Więc umierać, nie żyć. To bym obecnie wolał... Wybaczcie.

cóż ja mogę ci powiedzieć/napisać ?
współczuję z powodu hortona, jakkolwiek to zabrzmi to przykro mi, że tu trafiłeś ale tylko dlatego, że masz niestety powód rejestrowania się na tym forum ...
chciałem się przy okazji zapytać czy masz dolegliwości w górnej części kręgosłupa ?
kompletowanie tlenu w moim przypadku było drogą przez mękę i gdyby nie pomoc przyjaciół to do teraz zamiast zestawu z tlenem miałbym niezłą jazdę z mr hortonem. czytam jednak, że ty już masz konkretnego neurologa i są szanse na receptę na butlę. jak masz receptę to wynajęcie butli z firmy to tylko kwestia kasy
w temacie legalnego zdobywania butli są lepiej zorientowani ode mnie

niech szmoc będzie z tobą, a horton daleko od ciebie

Cześc, umierac to chyba jednak nie ma co... Dla tych 10 miesięcy, podczas których jest dobrze! Właściwie dla każdej chwili, w której nie boli i mozna funkcjonowac normalnie. Ja rok temu mialem tez mialem dwa miesiace, ale bez bolu Nie chodzi o licytacje, ale wiesz - zobaczyłem (na spotkaniach) ludzi, którzy też to mają i się mimo to uśmiechają (vide nasze zdjęcie na http://www.klasterowy.pl/aktualnoci/83- ... ych-na-kbg) i pomyślałem, że jednak da się z tym życ. Choc wiem, że czasami ciężko, koszmarnie ciężko... Tlenu koniecznie sprobowac musisz, mi w tym roku bardzo pomaga. A też mam miksa, kumulacje, czy jak tam to nazwac, czyli migreno-klastra. Nie poddawaj się!

Pozdrawiam serdecznie

połaź sobie po naszym forum, poczytaj historie innych. dużo ci się wyjaśni . a i pomóc może.
w pocieszaniu najlepsze są nasze dziewczyny są rewelacyjne. pewnie zaraz jakiś dobry aniołek napisze coś podnoszącego na duchu.

Normalnie szok! Piszą tu ludzie z 'mojej' planety, a dotąd czułem się jakbym był kompletnie sam na tej ziemi z tym cholerstwem
BARDZO Wam dziękuję ze te pierwsze tak szybkie dobre słowo.
Już się bałem, że z tego tlenu będą nici, bo to drogie i ciężko dostępne dla kogoś, kto ma problemy z chodzeniem, a nawet nie wiem przecież czy to pomoże, no i kolega z forum załatwi mi swoją resztkę na próbę!
Z jednej strony nieziemsko bym się cieszył, gdyby to przerwało napad, z drugiej zaś będę dobity, że mnie na to nie stać itd. Ale pozostawiam to Bogu. Skoro mnie tu zaprowadził...

Wiecie, ja już nie wiem, nie pamiętam jak to jest żyć bez silnego bólu 24h/dobę. Cieszyć się rozpoczętym dniem, poczuć na jego początku coś innego niż ból. Jak się skończy Horton, to zostanie sam kręgosłup. Teraz jest to i to (nocami). Czasem już myślę, że istnieję po to, żeby tylko cierpieć, bo od 15 lat niezmiennie w tym tkwię, żrąc masę leków przeciwbólowych i innych. Do tego i (m.in.) 'z' tego postępująca deprsja, samotność, no i mamy prosty przepis na... Nie trzeba kończyć. A kiedyś potrafiłem tak wiele zrobić, że aż trudno czasem było uwierzyć.
Słowem psychika i fizyka rozwalona totalnie. Za dużo tego wszystkiego na raz i za długo już stanowczo.
Sorry, że może zanudzam, ale nadszedł taki czas, że nie mam o tym komu powiedzieć i tak jakoś samo wychodzi. Okres świąt i każda niedziela to dla mnie koszmar.
Czekam na te "dobre aniołki", o których pisałeś .

Witaj! Pragnę Cię pocieszyć i dodać otuchy, wyobrażam sobie, co przeżywasz. Najchętniej napisałabym : Precz z Hortonem!!! Ale takie sobie wymyśliłeś okrutne przezwisko - nie za dobre to jest. Uważaj bo przylgnie za bardzo. Ja bym zmieniła na bardziej optymistyczne, nie można aż tak utożsamiać się z tą bestią. Trudno o jakąś radę, ale postaraj się o troszkę optymizmu, że będzie lepiej i coraz lepiej i uwierz w to. Jak już tu jesteś i wiem, że jesteś cierpiący to zaczynam czary i wypedzam Twój ból, może mnie na stosie nie spalą? Pozdrawiam serdecznie Piafka.

Witaj Harton:)
to prawda ta strona szokuje, ja również byłam ogromnie zaskoczona,gdy na nią trafiłam, ale to bardzo pomaga,gdy jesteś wśród swoich, to poczucie wyalienowania i niezrozumienia ludzi, a nawet lekarzy dobija, a tu można odrodzić się na nowo:)
i "nadzieja" powraca:)
czytaj jak najwięcej;) i witaj wśród "szczęśliwców ":)
3maj się dzielnie i powodzenia:)

O! Są dobre aniołki!!
Serdecznie dziękuję!! Od razu się lepiej zrobiło.
Do 'Piafki'
Z tym Hortonem to nie ma się co przejmować. Z jednej strony mogę mieć taki login, bo już sporo wiedzy naukowej o tym cholerstwie przeczytałem i nazbierałem (mam w plikach), a z drugiej to przy rejestracji myślałem o innym Hortonie, z takiej fajnej bajki pt. "Horton słyszy Ktosia"
Ja się z tym paskudztwem nie utożsamiam i nie pogodziłem, a chcę nadal walczyć. W czwartek będę wiedział, co mi neurolog powie po 2 latach przerwy. Może jakieś nowości ma... Nie omiaszkam zabrać recepty na tlen, ale będę go sobie chyba robił z wody, oddzielając wodór .
Piafka! Mam nadzieję, że to żart. Proszę Cię, żadnych czarów!!! Może nie wiesz jak bardzo to niebezpieczna sprawa, bo ja już sporo wiem. Jak najdalej od tego i spirytyzmu oraz wszelkiego okultyzmu!!

Do 'Nadzieja'
Ale masz śliczny Avatar! Dziękuję Ci, masz 101% racji w tym, co napisałaś!
Aż się dziwię, bo ledwo się zarejestrowałem i spotkałem z walczącymi z tym świństwem, a tu mający wystąpić dziś w nocy napad jakoś się nie pojawił (2 doby przerwy było). Od grudnia jeszcze tak ani raz nie było. Kurcze, może to koniec ?

Jeśli mi się skończy, to piszcie i pytajcie, nadal będę odwiedzał forum i służył wiedzą i materiałami, bo nie jestem taki w stylu "Jak trwoga to do Boga", a potem 'żegnam'. Niedługo operacja kręgosłupa (2 implanty mają mi wszczepiać), więc sporo czasu przeleżę w łóżku z laptopem .

Jeszcze raz dzięki wielkie za wszystkie słowa.

P.S. Czy jest gdzieś jakaś samotna 'klasterowa' (ale nie koniecznie), co by ze mną na GG pogadała czasem...?
Czekam na PW.

Witaj Hortonik! Widzę, że moje „czary” pomogły dzisiaj w nocy! To nie żadna magia, nie spirytyzm, ani okultyzm tym się nie zajmuje. Szczera chęć pomocy to sprawiła, no może coś więcej, ale nie będę zdradzać. Obejrzałam filmik, na którym prezentujesz swoją muzykę i gratuluję! Piszę też po to , bo nasunęło mi się pewne skojarzenie w związku z muzyką. Otóż mój pierwszy niespodziewany atak klastra nastąpił w nocy, po wielomiesięcznym odsłuchiwaniu muzyki non stop niemalże. Kiełkuje mi taka nowa teoria, bo ostatnio na forum zajmujemy się tym i szukamy usilnie, co może wywoływać klastra( czytaj: wywoływanie wilka z lasu), albo, co powoduje, że on się w ogóle u nas pojawia. Już nie raz myślałam nad tym, że ten mój pierwszy atak, to bezpośrednia przyczyna mojego siedzenia w muzyce, ale wydawało mi się to absurdalne. Dzisiaj, jak zobaczyłam Ciebie z gitarą, to moje wątpliwości z którymi żyję już prawie 3 lata zaczęły się trochę rozwiewać.
Zaświtała mi taka myśl. Nasz mózg odbiera wibracje, które w jakiś tam sposób wpływają na system nerwowy, a niekiedy, być może wtedy, kiedy przekroczona zostaje pewna ich ilość, następuje zawirowanie, objawiające się brakiem równowagi w UN, co może skutkować atakiem bólu.
Zwracam się teraz do Hermana i proszę Cię weź pod uwagę w swoim zestawieniu schorzeń również dźwięki i wibracje. A wszystkich proszę o wypowiedzenie się, czy też grają, lub słuchają muzyki, powiedziałabym w nadmiarze. Moje motto życiowe mi się przypomniało:
„ Miłość jest duszą życia, a muzyka życiem duszy”. Pozdrawiam serdecznie wszystkich Piafka

wiesz Horton klasterówki chyba wszystkie zajęte.. a pogadać zawsze można...
nie mogę powiedzieć, by Twój Avatar mi się podobał, za bardzo obrazuje ból, a teraz mam epizod znowu,wiec sam rozumiesz,że nie mogę się odwdzięczyć komplementem:D
może koniec, ciesz się jak nie boli... ale wiesz,ze to róznie z "nim" bywa... on gorszy jak wredna baba, zdecydować się drań nie moze,,, mnie tez ostatnio się uspokajał, ale zaczął od nowa... jeszcze mu się nie znudziłam...

Więc u mnie było tak. Grałem już na gitarze od 6 lat, zanim pojawił się Horton. Czasem nawet po 4-5 godzin w pokoju razem z włączonymi płytkami CD i to nie cicho . Zauważyłem w pewnym czasie, że po dniu takiego maratonu miałem przeważnie w następny dzień taki specyficzny rodzaj migreny, zaczynający się z tyłu głowy od ok. południa do późnego wieczora.
Wtedy słuchałem, ćwiczyłem i grałem potwornie dużo i głośno, ale Hortona nie było.
W felernym 95r. (wiosna) natomiast rozpocząłem życie rodzinne i wraz z nim przyszły potworne stresy. Zadałem się z bardzo nieodpowiednią osobą (niebywałą "aktorką"), jak się później okazało, która zniszczyła mi życie i zdrowie.

Od ok. 2003r. niemal całkowicie przestałem słuchać jakiejkolwiek muzyki, a o graniu nie było mowy, bo straciłem wszelkie chęci do wszystkiego, w wyniku depresji, o której nawet nie wiedziałem, że ją mam. Pewnie Was teraz zaszokuję, ale przez bite 2 lata nie wychodziłem z domu ani raz i tłumaczyłem to sobie tylko moimi chorobami i strachem przed napadami. Dopiero rok temu ktoś mi uświadomił, jak posłuchał wszystkiego, że tkwiłem w potężnej depresji i był w szoku, że jeszcze żyję, bo nie wiedział skąd czerpałem siłę, żeby taki ogrom cierpienia psychiczno-fizycznego przetrwać latami. A ja gały wywaliłem i pytałem "Co? To to jest depresja??"...
Niestety jeszcze się z tego nie wygrzebałem, bo przyszły na mnie koszmarne czasy. Żonka zostawiła mnie już poraz drugi, tym razem z jakimś fagasem i narobiła takich rzeczy mi i innym, że włos się ludziom jeży, jak o tym słuchają / czytają. Nawet próbowała mnie wykończyć lekami przez dłuższy czas. Wyrok 2 lat odsiadki dostała, tak tylko nadmienię 1/100 z wszystkiego. Scenariusz jak z filmu niestety, szkoda tylko, że to prawda. Już ponad 2 lata borykam się przez nią z Sądami i Prokuraturą. Walczyłem o synka, ale coraz bardziej opadam z sił i nadziei. Z nikąd pomocy. To, z czym się spotkałem w Sądzie Rejonowym to jakaś paranoja i w 100% nie działanie dla dobra dziecka, ale to już inna przerażająca historia. Przepraszam, że o tym wspomniałem.

Tak więc ja raczej upatruję swoje napady m.in. w ilości stresu i jego skumulowaniu. 2 lata temu zaczął się właśnie potworny i pojawiły się wtedy napady. Nie rozumiem tylko teraz dlaczego je znów mam, bo nie nastąpiło wcale jakieś ekstremum stresu, a raczej jest na stałym poziomie, ale niestety jest.
Jednak wcale nie wykluczam Twojej teorii z dźwiękiem i jego nasileniem. Przy okazji to jestem realizatorem dźwięku i ogólnie dźwiękowcem.
Może tak i jest u pewnych osób i muszą z tym uważać. Myślę, że bardziej chodziło by tu o natężenie dźwięku i jego ilość w czasie.
Z kolei bardzo wrażliwe osoby mogą mocno przeżywać słuchanych (swych ulubionych) utworów i nie wiadomo jak to się odbija na UN oraz, czy nie może wywołać napadów...

Też mi się nie podoba ten mój Avatar. Zmienię go na coś milszego, obiecuję!
O, taki stworek Hortonik może być?

Piafka! PRZEPIĘKNE to Twoje motto !!! !!!
Muzyka to królowa sztuk!!!

Ty tyle juz przeszedles i piszesz "umierac nie zyc"? Człowieku, po to dałeś rade z tym wszystkim, żeby teraz było lepiej! To nie znaczy "idealnie", ale lepiej na pewno. I z tą nadzieją trzeba do przodu iśc Za co szczerze trzymam kciuki!

Hortonku teraz avatar jest super:)
a poważnie... dużo przeszedłes i dalej tez dasz radę, z nami będzie lepiej, każdemu to pomaga, oby ta euforia,ktora Cię teraz ogarnęła, gdy znalazłes forum pozostała na dłuzej i pomogła diametralnie

BARDZO Wam dziękuję za te miłe słowa!
Gdybyście znali choć 1/3 z tego, co już trwa od ponad 2 lat, to byście nie potrafili uwierzyć, że może istnieć tak naiwny facet i, że może człowieka spotkać aż tyle nieszczęścia na raz. Ludzie mi już od roku mówią i piszą "człowieku WAL z tym do TV, bo to jest przegięcie!" i ja wiem, że nie przesadzają. Może jak się skończą te napady to gdzieś uderzę. Zobaczę, jak się z tą operacją potoczy.

Wiecie, jakoś tego "lepszego" od lat nie czuję, nie nadchodzi
Każdy człowiek, każda psychika ma jakąś wytrzymałość na nacisk, tak jak np. kość, zbyt wiele kg i pęka...
Boję się od jakiegoś czasu, że nie wytrzymam sam tego wszystkiego razem. Symptomy nie są wesołe.
Teraz mogę powiedzieć, że do wczoraj byłem z tym niemal całkiem sam, bo w jakiś sposób mam Was i obym w to wierzył i to czuł jak najdłużej.
Jest taki jeden jedyny element, bez którego człowiek jest w stanie pokonać niemal wszystko i bardzo długo. Jest nim ból fizyczny przewlekły, trwający 24 godz. na dobę, bez ani minuty przerwy. Można to wytrzymać tydzień, miesiąc, dwa, ale rok, pięć lat? Tego już żaden człowiek nie wytrzyma bez zniszczeń w psychice.
Mnie się kiedyś psychiatra pytała skąd ja biorę siłę, żeby to przetrwać już tyle lat, bo wg jej doświadczenia klinicznego, to normalnym było by, gdybym był już świrem (serio), bo tak się po prostu zwyczajnie dzieje z ludzką psychiką i podawała mi przykłady. Nie potrafiłem jej na to odpowiedzieć.
Powolutku jednak coraz bardziej widzę, że się nieubłagalnie kończę.
W tym kraju człowiek bez zdrowia, tj. poważnie schorowany jest zwyczajnie niczym i to się czuje na każdym kroku, co jeszcze mocniej dobija itd.

Dzięki Jadek za kciuki
Może być (przede wszystkim) czasem modlitwa, za którą już teraz serdecznie dziękuję.
Wstawiennictwo u Boga za kimś jest bezcenne!

(A rusza się Wam ten mój Hortonik?)

- ano historia niebanalna , do TV jak najbardziej "idź" ja próbowałem i nie udało się - taka karma.
muszę coś dać swojemu dyrektorowi ; daj mi namiar do swojej byłej - bo ciekaw jestem tych lekarstw do trucia .

- ano przyszło mi do głowy po 58 minutach ; no cóż starość ... kiedyś pewnie po 17 minutach zorientowałbym się , że mogłeś zrozumieć mój p.post troszkę opacznie .
czasem żart obraca się w nie żart ; hmm a potem tylko kroczek żeby coś źle zrozumieć
A w ogóle to witaj w krainie rozpaczy z nadzieją w godle

witaj horton i wyobraź sobie że inni mają jeszcze gorzej nisz ty , wtedy czytając posty innych użytkowników uświadomisz sobie , ja to mam szczęście inni mają ataki całe lato ,po kilka ataków w nocy i w dzień i muszą z tym żyć . Dobrze że znalazłeś to forum tu możesz podzielić się swoimi doświadczeniami i spostrzeżeniami z innymi takimi jak ty , tu można zapytać o klastera ,pomstować na niego . Są tu wspaniali i wyrozumiali ludziska mający duże doświadczenie z tą podstępną chorobą która nie daje nam spać i funkcjonować jak normalni ludzie

wiesz Horton...masz trudną historie, każdy z nas ma Hortona+ wiele innych problemów, mniejszych lub większych, takie życie...
wytrzymałość psychiki ludzkiej,jeśli ktoś CHCE jest ogromna i wielu filozofom się nie śniła ja miałam 18 msc bólu dzien w dzien od level 5 do 10 i tak codziennie w każdej minucie...
na forum są osoby które mają dłuzej jak np Piotr, albo OLEK nasza opoka:)
masz synka,którego bardzo kochasz, dzieci są cudowne i dają ogromną siłę... a TY masz dla kogo zyć, nie jestes samotny,i jesteś POTRZEBNY Twojemu dziecku, i walcz o niego, a jeśli nie o wyłączną opiekę to o weekendy i święta, przeciez wtedy też masz jakis cel... CZEKASZ NA SPOTKANIE Z tym człowiekczkiem:) już coś na co warto czekać i co daje radość:) teraz dodatkowo masz nas z forum...
musisz znaleźć coś i się tego uczepić, a ja odstąpie Ci dodatkowo mojej"nadziei";)
mój nick wziął się właśnie z niesamowitej potrzeby NADZIEI, kiedy po 16 msc epizodu już miałam wszytskiego dość i opuszczała mnie nadzieja,że ten ból kiedykolwiek się skończy... pewnego pięknego dnia przypadkowo tu trafiłam i odżyłam a zaczęłam pielęgnować w sobie nadzieję,by dalej chciało mi się żyć i by mimo wszytsko to moje życie nie było do niczego- mimo,ze nie jest zawsze pięknie i prosto... ale moze gdybym tego nie zaznała nie bylabym taka osobą jaka się ukształtowała...
wieszysz w Boga... obiecuje,ze się za Ciebie pomodle...
a Ty głowa do góry i ani słowa o umieraniu, jakby Bóg tego chcial to by Cię już dawno piorun strzelił albo ciężarówka... pomyśl jakie masz szczęście:)

stworek się rusza.. .i masz duże poczucie humoru...a może warto znowu wrócić do muzyki?? która dawała Ci tyle radości...tez kolejny punkt zaczepienia...

Hmm, to zdanie Nadziejki z ciezarowka... Nic dodac, nic ujac I ja bede w modlitwie pamietal o Tobie

Dzięki Wam!
Racja, z Hortonem to pikuś u mnie, jeśli Wy macie ataki po kilka razy na dzień/noc. Strach myśleć i współczuję i mam już Was wszystkich w modlitwie.
Muzyką bardzo chętnie bym się zajął, tylko że obecnie nie mam szans na utrzymanie na ramieniu gitary. O normalnym siedzeniu też nie ma mowy - ból. Jakoś to będzie, zobaczę po operacji.
Mówicie żyć dla synka... Tak, macie rację w 100%. Tylko co robić w przypadku, gdy babsko wybierze sobie za cel zemsty niszczenie więzi ojca z dziećmi? Ma wyłącznie ten jeden sposób, którym może mi zadawać straszne cierpienia i robi to od 2 lat. Już tylko mój 8 letni syn trzyma się mnie kurczowo i nie daje jej podłym manipulacjom. To, co on przeżył przez nią u mnie w domu w wieku zaledwie 7 lat, to horror! Sceny gorsze niż z filmu, włącznie z policją aż 2 razy. Tylko, że ta raz nam pomogła, a raz przeciwnie... Jak nakręcę o tym film, to dam Wam linka. Gwarantuję szczęki na stołach.
Wszystko zainicjowała i wręcz wyreżyserowała to ona (tak, to właśnie potrafi robić doskonale i to nawet z obcymi ludźmi, będziecie w szoku). Stało się coś nieodwracalnego, co było zbyt ostrym przeżyciem dla mego synka i co dzień się modlę, by Bóg wymazał to z jego psychiki i pamięci, by nie ponosił w życiu tego konsekwencji. Nie chcę już o tym na razie mówić, bo bardzo to przeżywam.
JA NIE CHCĘ, BY KTOŚ MIAŁ JESZCZE GORZEJ NIŻ JA!!! Nie chcę, by ktoś tyle musiał cierpieć!
Ale pocieszam się, że nie ma więcej takich naiwnych frajerów na świecie, jak ja.

A w kwestii bólu to wiem, że są o wiele bardziej cierpiący, przynajmniej w danej chwili ode mnie.
Tylko oby im PRZESZŁO, a nie trzymało przez lata.
Powiem Wam na koniec takie coś, co teraz przyszło mi do głowy.

Jestem pewien, że ludzie cierpiący przewlekle latami, bez minuty przerwy na dobę, NIE zrobili by takiej strony dla siebie itd. Wiecie czemu? Dopóki się przez to nie przejdzie, nie zrozumie się tego. Po latach tkwienia w tym już to wiem. I tylko raz w życiu spotkałem cudem człowieka, który przez to przechodził przez ok. 8 lat i (co było dla mnie szokiem) normalnie jakbym spotkał kosmitę, rozumieliśmy się niemal bez słów, mówił to, co ja chciałem w danej chwili powiedzieć i odwrotnie. Normalnie byłem tak szczęśliwy, że go poznałem, że nie macie pojęcia. Pierwszy człowiek na ziemi! Ani lekarze, rodzina, obcy tego nie rozumieją i ja nie mam do nich pretensji, bo gdybym sam przez to nie przeszedł, to nie mógł bym tego pojąć. Po prostu się NIE da, nawet w jakimś opracowaniu naukowym to czytałem. Można się tylko starać i starać mniej, lub bardziej sobie to wyobrazić, ale to nigdy nie będzie to samo, co przeżycie kilku lat w bezustannym cierpieniu, na silnych, niewiele dających lekach.
Mówię tu cały czas w moim przypadku o kręgosłupie, bo powiem Wam szczerze, Horton to pikuś przy tym! On mija i jest dobrze.
I właśnie! Bo pewnie zaraz pomyśleliście o sile tego bólu, jaki klaster jest potworny. To nie podlega dyskusji, najstraszniejszy ból, jaki w życiu mnie dopadł. Jednak w tym przypadku NIE chodzi tu o siłę bólu, tylko o jego czas trwania.
Kiedyś podałem komuś w mej rodzinie taki przykład, bo już nie umiałem mu wytłumaczyć inaczej. Powiem go Wam teraz.

Wyobraźcie sobie, że (nie myślcie tu medycznie) macie przebite np. ramię zardzewiałym kawałkiem gwoździa, którego NIE da się usunąć z jakichś powodów. Rana ropieje i rwie w bezruchu 24 godz./dobę, a przy ruchu jeszcze bardziej. Bierzecie leki, które hamują rozprzestrzenianie się problemu, ale go niestety nie likwidują i nie znieczulają całkowicie. Czujecie ten ból całą dobę! I teraz! Wyobraźcie sobie, że trwa to tydzień, miesiąc, rok, dwa, pięć... Cały czas BEZ przerwy! Chodzicie z tym do pracy, bo musicie, wykonujecie codzienne czynności, zaciskając co chwila zęby, gdy przy jakimś ruchu ból się poważnie nasila. Staracie się do niego przyzwyczaić, bo nikt nie potrafi Wam pomóc.
Budzicie się rano i nim otworzycie oczy i zobaczycie promień słońca, czujecie ból. Chcecie się wyciszyć i poczuć spokuj, czujecie ból. W końcu przychodzi taki czas, że przestaje Was cieszyć cokolwiek, nawet to, że wstało słońce i rozpoczyna się nowy dzień, bo Wy już wiecie jaki on dla Was będzie. Przez niego tracicie pracę, a Wasze możliwości fizyczne stale maleją. Psychika podąża za nimi.
W końcu zapominacie (dosłownie), JAK to jest żyć BEZ tego bólu i cieszyć się wszystkim, bo przecież tak to było kilkanaście lat temu. Macie tylko pewne przebłyski z tamtych czasów i czujecie wtedy na moment jakąś błogość.
Życie jest już szare, bez kolorów i zapachów. Tracicie chęci do czegokolwiek oraz nadzieję na poprawę. Macie myśli samobójcze...
Co jest dalej już nie powiem, bo nie mogę...
Ale byłem w tym miejscu kilka lat temu i jak widać nadal żyję. Boję się tylko o to, że znowu się do niego zbliżam i nie wiem, co będzie dalej.

Teraz już wiecie, czemu nie zrobili by swojej strony?
Wszyscy cierpiący z przerwami mają ten wspaniały komfort, że w przerwach mogą się "napompować" siłą, nadzieją, energią itp. Ci bez już nie. Powoli się wypalają, jak świeca. A gdy jej zabraknie tlenu, lub wosku, to...

Ponoć powstała dziedzina w medycynie (ma swoją nazwę) poświęcona wyłącznie bólowi przewlekłemu.

Kurcze, chciałem napisać tylko 2-3 zdania, a zaś tyle wyszło...
Już się zamykam.

Silni jesteśmy tylko będąc w Bogu i to razem!