Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam wszystkich,
naprawde ciesze sie, ze nie jestem sam i ze jest takie miejsce gdzie sa ludzie z podobnymi problemami. Postaram sie przedstawic i opisac troszke moj problem. Mam na imie Artur lat 28. Pierwszy atak pojawil sie u mnie w 2002roku w maju po przylocie do USA. Najpierw myslalem ze po prostu podczas lotu samolotem pod wplywem cisnienia cos przestawilo mi sie w glowie i jest to bol tymczasowy. Dopiero po dwoch latach zglosilem sie do lekarza na badania ( wiem strasznie dlugo czekalem). Myslalem, ze jest to normalny problem ktory czasami sie pojawia i kazdemu moze to sie przytrafic. Lekarz po dokladnym opisie objawow wypisal mi leki przeciwbolowe i poprosil abym zglosil sie do niego po dwoch tygodniach. Niestety nie uczynilem tego poniewaz czulem ze nie jest wstanie mi pomoc. Po tej probie bylem u lekarza jeszcze tylko raz. Podczas atakow zaciskalem zeby i biorac mnostwo lekow przeciwbolowych tak zylem. Czytajac forumowiczow wnioskuje ze nie mam epizodycznego objawu tej choroby. Od poczatku kiedy pierwszy raz zetknalem sie z tym bolem to najdluzszy okres bez nawrotu to bylo dwa miesiace. Czyli juz 7 lat mam bol ktory mi doskwiera od 5 do 6 dni w tygodniu. Podczas doby mam 2-3 napady okolo 45-50min. Zona juz jakos radzi sobie (tzn wie jak mi pomoc o ile tak to mozna nazwac), czyli oklad lodu i pozostawienie mnie w ciszy a potem przytulenie. Najgorzej jest oczywiscie w nocy poniewaz nie mam serca jej budzic i prosic o pomoc. Tak jak wspomnialem wczesniej postanowilem zbadac sie jeszcze raz i to juz w kraju. Lekarz stwierdzil ze to zwykle skrecenie przegrody nosowej i w lutym 2010 roku mialem poddac sie zabiegowi. Cos mi nie pasowalo w tej diagnozie. Niestety ten ostatni rok byl najgorszy. Bol jzu naprawde osiagnal maksimum mojej wytrzymalosci i zglosilem sie do jeszcze jednej osoby. I to wlasnie ostatni lekarz po badaniach i po moim opisie przebiegu choroby a raczej atakow, jako pierwszy zapoznal mnie z terminem Bol Klasterowy. Po powrocie do domu natychmiast zaczalem szukac wiecej informacji na ten temat i Bingo!!!, to jest to. Te same objawy, te same zachowania podczas ataku. Niestety ow lekarz nie byl tego pewien i poprosil mnie abym jeszcze zglosil sie do jego kolegi w ramach potwierdzenia diagnozy. W najblizszym czasie to uczynie. Jeszcze raz dodam tylko ze fajnie( chociaz lepiej aby nikt z nas tego w zyciu nie doznal) ze sa osoby z takim samym problemem jak ja. Chcialem tylko Was zapytacz o jedna rzecz. Wiekszosc twierdzi tutaj ze alkohol jest jednym z tych czynnikow ktory poteguje atak. W moim przypadku jednak, jezeli np poprzedniego dnia wypije trunki mocniejsze czyli wodka, whisky albo inny mocny alkohol, to ataki miajaja. Co prawda tylko na dwa dni ale jaka to ulga. Kazdy wie co mam na mysli z ta "ulga". Nie twierdze ze to picie jest rozwiazaniem ktore stosuje ale przy wiekszych okazjach zdarza mi sie napic i po tym nie odczuwam bolu. Dlatego tez mam pyatnie czy to rzeczywiscie ma jakis wplyw na chwilowy zanik atakow? Bede wdzieczny za odpowiedzi. Jeszcze raz witam i pozdrawiam wszystkich.

cześć Artur
temat alkoholu dość dokładnie omawialiśmy na tym forum. generalnie, w małej dawce podczas rzutu choroby wywołuje atak.
szybkie tempo, duża dawka powoduje rodzaj blokady alkoholowej na czas przez ciebie opisany. tyle, że z latami horton staje się cwańszy i trudo osiągnąć takie tempo picia by przed nim zdążyć. przerabiałem to 2-3 lata temu, bez powodzenia.
ale przez pierwsze kilkanaście lat klastra było to moje jedyne pewne rozwiązanie problemu na dzień lub dwa. potwierdzone i nawet akceptowalne przez prof. , który się mną wówczas zajmował. poznałem gościa, którego choroba dorwała na pustyni libijskiej, gdy był na 2-letnim kontrakcie na budowie czegoś-tam. wrócił jako alkoholik, bo jedynym lekiem w tych warunkach był bimber pędzony przez naszych rodaków na zapleczu budowy.
to , tak na razie w temacie. polecam lekturę wszystkich wątków na forum, bo mogą ci wiele wyjaśnić lub inaczej pomóc.
pozdrawiam . waldek

co do twego pytania jest tak początki klastera a ból tylko w początkującej fazie przerwiesz atak ,( alkocholem bądzi lekami przeciw bólowymi ) i tak bez rozpoznania choroby bez dobrej diagnozy nic nie pomoże . Jedno co mogę ci doradzić alkohol zero a najważniejsze kontakt z dobrym lekarzem. Zapomnij o używkach zadbaj o zdrowie bo gorzko po żałujesz jaj zrobisz inaczej

Dziekuje za odpowiedzi. Wiedzialem, ze alkohol nie jest metoda jedynie chcialem sie dowiedziec czemu tak dziala. Probowalem znalezc na forum jakis wpis osoby ktora poradzila sobie na dluzszy okres z ta choroba badz tez pozbyla sie jej na zawsze. Niestety bez skutku.

zastanawia mnie to "zero alkoholu". lekarz w wojsku polecił mi kieliszek koniaku. muszę przyznać, że jeżeli nie biorę leków to ballantine'sa kapeczka jeszcze nie wywołała ataków. tylko piwo i ewentualnie czerwone wino działają na mnie tragicznie, a piwo uwielbiam

Witam wszystkich,
Ja mam dokładnie tak samo, chodzi mi o alkohol. Po piciu, ale porządnym mam 1 do 3 dni ulgi, myślę ze ten problem to nie fizyczny lecz psychika, mózg coś robi... nikt nie wie co, może to jakaś blokada, zabezpieczona tak wysokim progiem bólu abyśmy nie byli w stanie jej przekroczyć...Nie wiem czy Bóg istnieje, jestem agnostykiem, ale taki ból nie może brać się z niczego a przecież mózg człowieka to wielka tajemnica... Czasem myślę ze to jakiś firewall co blokuje nam dostęp do wyższych funkcji mózgu....
Mnie czasem pomaga medytacja, wyrównanie oddechu i odcięcie się od ciała, ale czasem to bardzo trudne, gdy boli bardzo.... po prostu staram się zapomnieć o bólu i jak na razie to dla mnie jedyna broń skuteczna...
Pozdrawiam
P.S
przepraszam jeśli to co pisze, brzmi jak brednie, ale pije ostro aby spać móc w nocy, mnie alkohol pomaga, jedyna radość z tej choroby