Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Czesc, jestem Michal. Mam do was prośbę... napiszę tutaj historię swojej choroby, a Wy proszę sprobójcie powiedzieć czy jest to ból klastrowy i co ewentualnie może mi pomóc. Oczywiście wiem, że taką opinię należy traktować drugorzędnie, a najważniejsza ma być diagnoza lekarza; jednak lekarze jak do tej pory nie bardzo mi pomogli. Ok, wygląda to tak:
Około 9 miesięcy temu zaczęła boleć mnie głowa, okolice zatok. Na początku myślałem, że to ot tak zwykły ból głowy i zwyczajnie przejdzie. Nie jestem w stanie powiązać początku bólu z jakimkolwiek zdarzeniem, z żadną infekcją ani nic w tym stylu. Jedyne skojarzenie to mój uraz kolana ( zerwanie więzadła krzyżowego ), które zdarzyło się zaraz przed rozpoczęciem bóli - takie zdarzenie mogłoby wywołać bóle psychogenne ( było takie podejżenie, rozwinę później ).
Ból na początku wygladał dokładnie tak samo jak teraz, czyli: jest to ból ciągły, przerwszy są sporadyczne, na przestrzeni tych 9 miesięcy pamiętam nie więcej niż 8 dni w których nie bolało. Nasilenie bywa różne, przemierzylem całą skalę zamieszoną na tej stronie ( poziom 10 jest przeżyciem niemal metafizycznym ). Nie pulsuje, nie promieniuje, jest to ciągły, stały ból, nie kłujący, nie szarpiący, taki ucisk, ciężar, obręcz. Boli mnie czoło, za oczami, nad oczami, rzadko skronie. Zazwyczaj ból jest umiarkowany i nie przekracza w skali 4, tyle że trwa on cały czas, przerwą w bólu nazywam ból w skali 1, jednak podczas takiej przerwy jestem zbyt zmęczony bólem który był, że nie jestem w stanie odczpocząć od niego. Nie mam światłowstrętu, nie wymiotuje, nie mam gorączki, nie słabne, nie mam żadnych zaburzeń neurologicznych, mam natomiast jest dość dziwny objaw - mam non-stop obrzękniętą śluzuwkę nosa, czyli poprostu zatkany nos. Dodatkowo zamiast katar wydmuchiwać nosem, spływa mi po gardle i muszę co chwila pluć.
W związku ze wszystkimi objawami najbardziej oczywistą wydawała się wizyta u laryngologa - byłem do tej pory u ośmiu. Brałem tony antybiotyków, były inhalacje, naświetlania (ciepło, podczerwień), conajmniej 10 różnych kropli, preparaty pseudoefedrynowe. Miałem tomografię zatok - wszystko idealnie czyste i powietrzne, natomiast znaleźli krzywą przgrodę nosową. W związku z tym była teoria że bóle są spowodowane niedrożnością nosa. Przegrodę niedawno mi zoperowano, operacja zupełnie nic nie pomogła ( w dzień operacji, po minięciu znieczulnia czułem ten największy możliwy ból - 10, podejżewam, że jakby mi urwało nogę to ból byłby mniejszy od tego co przeżyłem ). Byłem także u dwóch neurologów, jeden zapodał mi zastrzyk gdzieś w brew, aby zablokować jakiś nerw twarzowy, zupełnie nic nie pomogło, drugi stwierdził że mam nerwice i wysłał mnie do psychologa. Nie miałem żadnych badań neurologicznych. Byłem u dwóch psychologów, nie mam nerwicy, natomiast bólu psychogennego nie są w stanie wykluczyć ( tak samo jak laryngolog nie jest w stanie wykluczyć, że boli mnie z powodów laryngologicznych ). Byłem także u stomatologa, okulisty ( badanie dna oka ), miałem badania krwi. Wszystko w normie - jestem okazem zdrowia. W ciągu tych 9 miesięcy miałem 2 operacje na kolano, za każdym razem po operacji ból głowy był wręcz kosmiczny ( skala około 8-9 ) i przechodził dnia następnego. Najczęściej ból zaczyna się rano ( to znaczy nasila się, nie może się zaczynać bo nigdy się nie kończy ), i tak sobie stopniowo maleje w czasnie dnia od 4 rano do 1 wieczorem. Rano, to znaczy, że budzę się z bólem.
Ból nasila się jak się zmęczę ( przez ból zaniedbuję rehabilitacje kolana ), jak sobie poskaczę to już jest masakra. Nie pomagają żadne leki przeciwbólowe, niektóre jakby 'maskują' ból, ale efekt jest krótkotrwały i ogólnie marny. W bardzo małym stopniu pomaga mi ciepły prysznic czy spacer, ale myślę, że to poprostu coś przyjemnego, co odciąga mnie od bólu a nie ma na niego bezpośredniego wpływu.
I to tyle... oczywiście przez te 9 miesięcy przeżyłem wszystkie problemy które tutaj wszyscy opisują - bezsilność, załamanie, 'będę już tak miał zawsze', 'co to za życie' , 'lekarze mnie olewają', znajomi narzekają bo ciągle boli mnie głowa i nigdzie nie mogę wyjść... i tak dalej.
Jakieś sugestie, badania do zrobienia? Planuje EEG, ewentualnie MRI głowy, szukam dobrego neurologa w szczecinie.

Witaj Michale! Sądzę, że potrzebna jest Ci diagnoza, a ta wymaga szczegółowych badań i aby tego dokonać musisz znaleźć dobrego neurologa, który w końcu dojdzie jakiego rodzaju są to bóle. Jak zapewne czytałeś na temat KBG, to sam wiesz, że nie wygląda to na klaster. Nikt Ci tutaj diagnozy nie postawi, poszukaj poradni leczenia bólu. Ja niestety mieszkam niedaleko Warszawy i nie znam nikogo z lekarzy z rejonu Szczecina…Co do badań, to na pewno się naczekasz długo zanim je zrobisz. Podam Ci jakie ja miałam badania. Na początek dostałam EEG, wyszło fatalne – neurolog zapisała mi zaraz po otrzymaniu tego wyniku Tegretol –lek na padaczkę, którego nie brałam( sama zadecydowałam ze względu na skutki uboczne, a potem po konsultacji z innym neurologiem okazało się, że postąpiłam słusznie), zamiast tego leku zapisałam się na Biofeedback, na który chodzę co tydzień - co spowodowało, że moje fale chyba są bez zarzutu, gdyż na treningach biję rekordy). Według pewnej pani profesor neurochirurgii, z którą również się konsultuje - same badania EEG nie mają większego znaczenia i na ich podstawie tylko nie ordynuje się leków. Ważne są następujące badania: rezonans magnetyczny głowy w celu wykrycia np. guzów, rezonans magnetyczny tętnic głowy i jeszcze dokładniejsze badanie tomografia komputerowa tętnic głowy, jak również USG tętnic szyjnych, z tym, że to ostatnie badanie musi być wykonanie nie byle gdzie, tylko u najlepszego fachowca, np. w Warszawie jest dwóch lekarzy, którzy robią to najlepiej , a tych z kolei polecił mi prof. Noszczyk chirurg naczyniowy, najlepszy znawca w tej dziedzinie. Ja mam komplet badań. Oprócz tych wymienionych badań potrzebne prześwietlenie kręgosłupa. Wspomniałeś o badaniach krwi, że są dobre, a szczegółowe badanie cholesterolu i cukru też masz? Ciśnienie krwi też. To tyle, co wiem i mogę polecić, ale to nie znaczy, że wiem wszystko, piszę tylko jaką ja przeszłam drogę. Moja pierwsza neurolog właściwie umyła ręce, twierdząc, że moje jednostronne napadowe bóle głowy mogą mieć przyczynę w tętnicach, jednak profesor Noszczyk wykluczył całkowicie taką przyczynę bólową, mimo, że okazało się , że w tętnicach mam blaszki miażdżycowe. Te blaszki to efekt tłuszczów nasyconych, mimo, że cholesterol prawie w normie, w sumie jestem szczupła i nie jadałam nigdy zbyt wiele tłuszczu to mam miażdżycę. Radykalnie zmieniłam dietę – poczytaj sobie na temat terapii dr Budwig i diecie opartej na oleju lnianym, ja to stosuję. To naprawdę działa na wiele chorób, na moje bóle głowy też . Najważniejsze nie martw się,( a propos każdy stress przyczynia się również do miażdżycy) każdy z nas ma jakieś problemy i musi je pokonywać, ale cuda się zdarzają i miejmy nadzieję, że znajdziesz dobrego lekarza i wyjaśni się co Ci tak naprawę dolega. A swoją drogą to spacery, o których wspomniałeś i samo już przebywanie na świeżym powietrzu to też terapia, którą uwzględnia dr Budwig( uczona niemiecka biochemik, 7 razy nominowana do nagrody Nobla). Pozdrawiam serdecznie.

Witaj Michał!

Sprawdź prywatną wiadomość, wysłałem ci maila

Witaj!
Na przestrzeni kilkunastu lat mojego kbg ból klasterowy był przeróżny, w różnym nasileniu itd. Nie okresliłabym go jednak jako obręcz, ucisk czy ciężar. Klaster ma tez to do sibie, że jest atak, który mija i po nim przychodzi następny prędzej czy później, ale pomiędzy atakami nic nie boli/lub boli głowa na przerózne sposoby powiedzmy 'normalnymi' bólami, gdy masz np. zła diagnoze, złe leki itd-ja tak miałam/. Moze pozostawać także tzw. zimny atak, czyli ból klasterowy w stopniu minimal, ale ten tez prędzej czy póxniej mija. Jest po prostu określona ilośc ataków na dobe czy to dla epizodyka czy przy chronicznym kbg.
Ponaddto kbg obejmuje jedna stronę głowy lub ewentualnie naprzemiennie. Mocny ból klasterowy czesto 'skacze' np. skroń, górna szczeka, dolna, koło ucha, oko, nad okiem itd. i zanim zdąży wybrzmiec w jednym miejscu mamy go juz w nastepnym. Z nosa -po stronie objętej bólem -niektórym cieknie podczas ataku, z oka podobnie. Potem mija. Nie każdemu, bo mnie przykładowo rzadko cos cieknie, co najwyżej przytka mi nos od strony ataku i poleca jakies pojedyncze łzy.
Mnie Twoj ból słabo na klaster wygląda, ale moge sie mylic, bo ilu ludzi, tyle odmian klastera, choc częsci wspólne mamy wszyscy np. Klaster jest bardzo 'zywym' bólem, który ja moge porównac z nerwobólem tylko-tak jakby ktos mi śrubę wbijał/nie wkręcał, ale wbijał własnie/ w głowę. To nie jest tępy , jednostajny ból.
Dla mnie znamienne przy ataku jest to, że automatycznie zmienia mi się twarz-jakby tężeje, wykrzywia mi w jakims dziwnym grymasie, który mam tylko podczas ataku kbg i nie panuję nad tym za bardzo. Kto mnie zna od razu wie,że mam atak. Przy żadnym innym bólu nie mam czegos takiego nigdy choc oczywiście widac, ze cierpie, ale to co innego.
Nie mam pojęcia, co Ci jest, ale zwazywszy ile óznych bólów głowy jest i jak rózne sa przyczyny, nie pozostaje nic innego, jak życzyć Ci szybkiej diagnozy i pomocy!
Klaster można 'sprawdzic' wdychając tlen/wg. przepisu dla klasterowców/, bo czesto chorzyy na kbg wykazuja pozytywna reakcje na tlen i atak przechodzi.
Metoda bezpieczna, bo to tylko tlen.
Nie zaszkodzi zrobić: tomograf , a jeszcze lepiej rezonas mag. głowy, eeg.

Pozdrawiam!

Dziekuje Wam wszystkim za odpowiedz, jestescie bardzo mili ;] Faktycznie po namysle moje objawy nie do konca pasują do kbg. Wyglada na to, ze znalazlem dobrego neurologa, po wizycie opisze w dziale 'Gdzie szukac pomocy' swoje doswiadczenia, a nuz pomoze to komus ze szczecina lub okolic.
Myslalem dokladnie o tym, zeby sprawdzic czy to kbg przez probowanie tlenu, na allegro mozna kupic takie male butle za okolo 100zl, ale najpierw zobaczymy co powie ten nowy neurolog.
Poki co - zycze zdrowia i pogody ducha, trzymajcie sie.

Ty też się trzymaj Michale! Walcz, szukaj diagnozy, pomocy. Czy masz kbg czy cos innego nie wazne, bo na pewno Ciebie i klasterowców łączy jesli nie typ bólu to po prostu ból. My musimy szukac i walczyc i Ty też. Zajrzyj tutaj, napisz co i jak.
Zdrowia życzę i czasów bez bólu!