Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Ostatnio dużo szukam w sieci informacji o tym czy są poza lekami, tlenem, imi itp inne metody na ot by klastra odpędzić na jakis dłuższy czas. Zoabczcie co znalazłam:

Jak leczy się neuralgię nerwu trójdzielnego?
W początkowej fazie leczenia neuralgii nerwu trójdzielnego zazwyczaj stosuje się leki rozkurczające. Również niektóre leki antydepresyjne wykazują dużą skuteczność w zwalczaniu objawów.
Czasami podawanie leków jest nieskuteczne lub powoduje niepożądane skutki. Skuteczność leczenia może być z początku duża, lecz może zmniejszać się wraz z upływem czasu. Wówczas można zastosować zabieg neurochirurgiczny, zmniejszający ucisk na nerw lub zmniejszający jego wrażliwość.
Istnieje szereg zabiegów chirurgicznych, które można zastosować: od zastrzyku w celu wykonania blokady nerwu, poprzez zabieg chirurgiczny przez policzek, do operacji na otwartej czaszce i napromieniowania.
Każdy z tych zabiegów ma swoje wady i zalety. Nie ma jednej terapii, która byłaby skuteczna w każdym przypadku. Średnia skuteczność wynosi koło 85%, lecz 25% pacjentów z tej grupy ma w jakimś stopniu nawrót choroby w okresie od roku do 5 lat.

- A jeżeli te wszystkie metody zawodzą?
- Wówczas pozostaje leczenie operacyjne, np. tzw. mała chirurgia, na którą składają się blokady nerwu trójdzielnego. Niekiedy przecina się gałązki nerwu. Jeśli ból nadal utrzymuje się, można próbować usunąć go metodami neurochirurgicznymi. Są to jednak poważne, wewnątrzczaszkowe operacje, obciążone powikłaniami, na które nie powinno się narażać pacjentów w zaawansowanym wieku
Blokady
Od dawna mają zastosowanie w walce z bólem różnego pochodzenia, m.in. wynikającym z neuralgii nerwu trójdzielnego. Polegają na wstrzyknięciu w określone miejsce leków przeciwbólowych, przeciwzapalnych lub środków chemicznych, takich jak: alkohol, fenol, glicerol. Każda blokada służy do częściowego, czasowego lub stałego wyłączenia przewodnictwa nerwowego bólu. W przypadku nerwu trójdzielnego blokuje się punkty wyjścia gałązek nerwu, używając do tego etanolu (alkohol), który niszczy jego części czuciowe. Dolegliwości ustają na kilka miesięcy i dłużej, ale mogą też powrócić w takim samym natężeniu.
Termolezja
Jest to nowoczesna metoda inwazyjnego leczenia bólu. Polega ona na wyłączeniu prądem wysokiej częstotliwości fragmentów nerwów przewodzących ból. Wykonując zabieg wkłuwa się igłę-elektrodę w obszar odpowiedzialny za ból nerwu. Górna część igły jest połączona z generatorem prądu elektrycznego określonej częstotliwości. Poddany koagulacji nerw nie zostaje w całości zniszczony i może się zregenerować. Natomiast zostaje przerwane przesyłanie przez niego bodźców bólowych. Termolezja okazała się bardzo skuteczna w leczeniu neuralgii nerwu trójdzielnego, potylicznych bólów głowy oraz bólów kręgosłupa pochodzących z odcinka szyjnego, piersiowego i lędźwiowego.
Ból staje się chorobą
Ból, który trwa ponad trzy miesiące, określany jest jako przewlekły. Powoduje on wyczerpanie mechanizmów obronnych organizmu i prowadzi do zaburzeń snu, osłabienia apetytu, obniżenia libido, nadmiernej pobudliwości. Wygasza uczuciowość, powoduje brak zainteresowania otoczeniem. Chorzy z przewlekłym bólem często popadają w apatię, depresję, tracą motywację do działania, a nierzadko do życia. Domagają się wielu leków mogących zmniejszyć ból. Szukają pomocy u znachorów, bioenergoterapeutów czy innych uzdrowicieli. Ból staje się chorobą tych ludzi i wymaga specjalnej terapii.


Oczywiście mam pytanie. Czy ktoś z Was próbował którejś z tych metod? A może poddał się jeszcze innemu zabiegowi? Ciekawa jestem jaka jest tak na prawdę skuteczność tych zabiegów? Ile to kosztuje? Ile się czeka? Ile trwa? Dzie się robi? Itp.

Nie poddawałem się ale z tego co słyszałem to większość z tych zabiegów nie jest w ogóle refundowana i kosztuje 800pln i w górę

na początku mojej choroby ,jeszcze klaster był u mnie nie rozpoznany chirurg szczękowy zaproponował mi 10 blokad ale nie gwarantował poprawy, na zabiegi musiałbym dojeżdżać 60 km .W owe czasy blokada znieczulała przez około 2wie godziny nie było sensu.Po jakimś czasie proponowano mi przecięcie czy też odcięcie nerwu trójdzielnego ale z tym wiązało się dobrze nie pamiętam, chyba częściowy paraliż . Byłem jeszcze bardzo młody zniekształcenie twarzy czy seplenienie nie podjąłem takiego ryzyka

Sawbona, klaster to nie neuralgia nerwu trójdzielnego!!
Jedna z moich diagnoz to była własnie neuralgia tegoz nerwu. Interesowałam się tym bardzo, gadałam nie tylko z lekarzami, ale z chorymi.
Na tę przypdałośc mozna , a raczej trzeba próbowac wszystkiego, bo ona ma to do siebie, że wraca, czy to po tabletkach, czy blokadach, czy nawet po operacyjnym odsunięciu nerwu od tętnicy, czy przecięciu. Ludzie decydują się na operacje, ale to nie takie hop siup, bo po pierwsze dajesz głowe na stół, a po drugie i tak nie masz 100%gwarancji, że ci przejdzie, nie wróci. Przyznam, ze byłam prawie zdecydowana i poszłam do neurochirurga-kolegi teścia, co by ewentualnie dac łeb pod nóż komuś znajomemu. Skończyło się, jak sie skończyło, czyli na diagnozie klasterowy ból głowy.
BYłam tez bliska termolezji, bo znam osoby, którym nic nie pomagało, a mrożenie owszem, ale wiem, że nie każdemu. Zabieg oczywiście nierefundowany i drogi, ale mozna przeżyc.
Trzeba powtarzac go, bo neuralgia wraca-tak było u osób, z którymi rozmawiałam. Niestety nie interesowałam się dalej tym wszystkim, bo miałam juz diagnoze kbg, a to nie neuralgia i metody inne.
O termolezji napiszę Ci tylko, że trzeba dokładnie poznac gabinet i lekarza, który ma wykonac zabieg, bo sa i tacy, którzy zrobia Ci nawet przy migrenie, byle zainkasowac sporą kasę!

Szanowni Państwo

Zabieg termolezji to nowoczesna metoda, która poprzez kontrolowane uszkodzenie struktur nerwowych skutecznie umożliwia pozbycie się chronicznego bólu. Zabieg ten jest zalecany w przypadku leczenia długotrwałego, jednostajnego bólu pochodzącego z kręgosłupa, nerwów czaszkowych, korzeni nerwowych lub układu współczulnego. Pomaga również w przypadku bólu spowodowanego niektórymi chorobami onkologicznymi, zwłaszcza rakiem trzustki, żołądka macicy i pęcherza moczowego. W trakcie tej kuracji można zlikwidować, bez trwałego uszkodzenia tkanki nerwowej, dolegliwości wynikające również z chorób naczyniowych.
Długotrwałe przyjmowanie leków przeciwbólowych, wiąże się z wystąpieniem skutków ubocznych, dlatego termolezja to doskonałe rozwiązanie przeznaczone dla osób, które chronicznie odczuwają ból. Istotą termolezji jest uszkodzenie struktur nerwowych poprzez kontrolowane działanie temperatury. W Poradni Przeciwbólowej w Med Polonii zabieg termolezji przeprowadzany jest w mało inwazyjny sposób. Nie wymaga znieczulenia ogólnego, więc jest obarczony minimalnym ryzykiem. Przeprowadza się go w trybie tzw. chirurgii dnia jednego. Oznacza to, że pacjent opuszcza szpital już 2-3 godziny po zabiegu.
Zespół Szpitala Med Polonia