Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam wszystkich. Nawet nie wiecie jak bardzo sie cieszę, że znalazłam to forum. W tym roku skonczyłam 50 lat. Od roku 2002 cierpię na bóle głowy (lewej strony) i w gruncie rzeczy żaden lekarz ani moja neurolog nie potrafią mi pomóc. Miałam przeprowadzane baradnia, tomograf, które wykazały, ze wszystko jest ok. Leczyłam się tez już na kręgosłup. Wczoraj dopiero pomogła mi wyszukiwarka google. Wpisujac w niej ból głowy lewa strona wyskoczył pierwszy link od góry do tego forum. Moje bóle głowy trwają kilka dni, tygodni, potem mam przerwy jedno lub kilkudniowe (zdarzały się też kilkumiesieczne) i znów ten sam ból uciskowy z lewej strony, zatkany nos i czuję gorąc z lewej strony oraz przede wszytskim okropny, promieniujacy ból za okiem. Generalnie czytając objawy innych osób piszących tu na forum i opis KBG podejrzewam że również cierpię na to samo.

Przeczytałam tutaj wiele ciekawych informacji, niemniej musiałabym zdiagnozować czy to rzeczywiscie KBG u neurologa. Dlatego proszę Was o namiary do neurologa (np Waszego) który będzie mi mógł w tym pomóc, najlepiej z okolic aglomeracji górnośląskiej. Moja neurolog dotychczas przepisywała mi tabletki na migrene, które nie pomagały, więc wolałabym udać sie do nerologa bardziej obeznanego.

Dlatego będę wdzieczna za pomoc w moim cierpiniu. Pierwszy krok to jednak diagnoza, najlepiej u neurologa, który jest specjalistą, jest rozeznany w tej chorobie.

Z góry dziekuje za pomoc.

Witam ciebie Rosi w imieniu wszystkich forumowiczow,

Rosi pisze: Moje bóle głowy trwają kilka dni, tygodni, potem mam przerwy jedno lub kilkudniowe (zdarzały się też kilkumiesieczne) i znów ten sam ból uciskowy z lewej strony, zatkany nos i czuję gorąc z lewej strony oraz przede wszytskim okropny, promieniujacy ból za okiem. Generalnie czytając objawy innych osób piszących tu na forum i opis KBG podejrzewam że również cierpię na to samo.

Opisujesz w tem momencie Epizod lub ciaglosc bolu....? jak dlugo trwa jeden bol ( atak bolu..) 2-10 min. i to tak 6 razy w godzine lub 140 min . i 9 razy dziennie lub 10 sekund do 2 min. i 200 razy dziennie......? jak to mamy zrozumiec....?

Prowadzisz kalendarz bolow....? jak dlugo trawa atak, kiedy sie zaczyna a kiedy konczy , ile razy na dzien a ile w nocy....? jakie leki dostalas przepisane od twojego neurologa...? zostaly juz inne schozenia wykluczone....?

Pozdrawiam serdecznie
olek

aglomeracja górnośląska ? powodzenia . w okolicach katowic pojęcie neurolog sprawdziło się tylko raz w poradni na u. mickiewicza ale nie do końca. panie neurolog wiedziała z czym ma do czynienia ale leczenie też raczej przypominało leczenie migreny. więc nic nowego. właśnie próbuję uderzyć do pani doktor Justyna Reniszak-Łata z dąbrowy górniczej. jest autorką publikacji na temat klasterowych bólów głowy http://www.forumzdrowia.pl/index.php?id=375&art=1820 . mam już namiar na poradnię neurologiczną i jak będę wiedział coś więcej to dam znać.

Proponuję Kraków, tam wiedzą co to jest KBG (wizytę umawia się telefonicznie więc nie jedziesz w ciemno)

Szpital Uniwersytecki w Krakowie
Zakład badania i leczenia bólu
ul. Śniadeckich 10
tel (012)424-89-26 / 424-77-93

Pozdrawiam, trzymaj się.

Moje pytanie do BRAWO04. Jak długo trzeba czekać na wizytę w tym szpitalu i czy jest to wizyta prywatna czy refundowana z NFZ. A jeśli refundowana , to od kogo trzeba mieć skierowanie, od neurologa czy wystarczy od lekarza rodzinnego. Pozdrawiam

Jak to zwykle u nas bywa trochę trzeba poczekać tym bardziej że wizyta jest refundowana z NFZ. Co do skierowania
wystarczy od lekarza rodzinnego. Najlepiej zadzwoń, wszystko Ci wyjąśnią i umówią termin. Prywatnie na pewno
byłoby szybciej ale kogo dziś stać na taki luksus. Ja czekałem ponad dwa miesiące to moim zdaniem jeszcze w miarę
bo na rezonans kazali mi czekać cztery. (ciekawe co z pacjentami którzy mają np. guza muzgu, gdzie liczy się każda
chwila, po czterech miesiącach po wyniki to już chyba tylko do prosektorium)

Witam.Mam klaster od 2004.Właśnie zaczęły się napady bólu.Mieszkam na dolnym śląsku.Szukałem pomocy i nic.Po wielu razach pobytu na oddziale neurologii,nie otrzymałem nic prócz dorażnej pomocy.Branie leków przeciwbólowych w dużych dawkach to chwilowe rozwiązanie.Nie mówiąc otym,że w końcu trzeba będzie się leczyć na żołądek.Moje napady trwają od 40 minut do 2godz.Bywa,że są do trzech razy na dobe.Zaczynam się poddawać.Potrzebuje pomocy.

Cześć,
Przede wszystkim dobry neurolog Ci potrzebny, który zna się na klastrze i dobierze najlepszy sposób leczenia (zna tu ktoś takiego lekarza z Dolnego Śląska?). Zwykłe leki od bólu głowy niewiele tu pomogą... Próbowałeś używać tlenu? Mi i wielu innym osobom bardzo pomaga w przerywaniu bólu. Na forum znajdziesz o tym informacje. Ciężko co prawda - ale da się żyć z klastrem, więc się nie poddawaj Trzymam kciuki za Ciebie i jak najmniejszego bólu życzę!
Pozdrawiam

każdej "nowej" osobie trafiającej na nasze forum, zalecam uzyskanie wiarygodnej diagnozy. o ile potwierdzi się przypuszczenie co do klastra, to informacje , które tu można znaleźć mogą służyć pewną pomocą. z chorobą walczymy różnymi sposobami i różne postawy przyjmujemy w czasie ataku. dla ciebie teraz najważniejszym problemem jest trafić do odpowiedniego neurologa.
na koniec powiem ci tylko, że jesteśmy bardziej wytrzymali niż nam się zdaje można przeżyć nawet kilkanaście, godzinnych ataków na dobę...

Cześć.Dzięki za dobre słowa i pocieszenie.Tlen na wiele się nie zdaje.Nie raz miałem podawany,to wystarczało na pare godzin.Wiem,że są leki z gatunku tryptanów.Sugerowałem wypisanie mi takich,ale tu żaden neurolog nie chce mi tego przepisać.Mam pytania co do stowarzyszenia i ogólnie.Moje gg 6897707.Pozrawiam

Dzięki gnatek.Jesteś naprawde spokojny gość.Postaraj się mnie zrozumieć.Po tych wszystkich atakach bólu,a wiem co to jest ból.Pracuje ciężko w kopalni.Ten fizyczny nie dorównuje temu bólowi.Napisze Tobie szczerze.Zadaje sobie pytanie-"Dlaczego ja?"Dlaczego przez to piekło muszą przechodzić moi bliscy?Nie chcę już więcej patrzeć jak moje dzieci z żoną płaczą.

Daro , to smutne i tragiczne ale tak już jest i trzeba się z tym pogodzić przynajmniej w naszych warunkach. gnatek ma rację pisząc o bólu . Bo NASZ BÓL będzie niestety !! ; ale poprzez m.in. forum ( polecam gorąco byś poczytał - ponieważ piszemy tu w bólu i od serca ) i rozmowę można zarazić się pewną formą spokoju ( opanowania , nadzieji ) . Ponieważ podczas ataków kiedy nikt tego nie rozumie ginie w Człowieku ( w nas ) część jego spokoju. A spokój dla Człowieka ( nas ) jest tym czym... słońce dla kwiatów, czym chłodnica dla silnika. Człowiek pozbawiony chłodziwa spokoju przechodzi kolejne fazy zdenerwowania, rozpaczy aż po … tu użyję określeń z prośbą o fakultatywne ich potraktowanie …wkurwienie/afekt. Aż do załamania .

Dlatego trzymaj się i walcz jak każdy z nas - bez nadzieji czy też z nią trzeba walczyć i znależć swoją drogę w tej naszej kochanej choróbce.
A rodzina da radę ; uwierz że tak będzie ( moja daje radę - choć cierpią może bardziej niż powinni )
Trzymaj się i pisz - wiemy co czujesz

Ciesze się,że mogę porozmawiać o naszych bólach tak normalnie.Są ludzie,którzy tego nie rozumieją.Powiem nawet tak,że potrafią zdołować mówiąc,że się symuluje,a wręcz to okazują.Doznałem tego na własnej skórze.Byłem przekonany,że są to moi najlepsi koledzy.Mowa o kumplach z pracy.To zabolało .Teraz pracuje z inną załogą.Jest ok.Będąc wszpitalu na neurologi dostawłem takie specyfiki:tramal,dexaven,mannitol,poltram,ortanol,amizepin,nefopam,encorton.Czy któryś ztych leków jest dobry

cześć daro , większość z nas była w podobnej sytuacji , jedni współczuli drudzy nie dowierzali , taki już nasz los i trzeba nauczyć się żyć z naszym hortonem . Musisz wyczaić które z potraw wywołują ataki , chyba już wiesz że napoje wyskokowe powodują napady a co do leków to nie takie proste , każdy z nas zażywa różne leki które mu pomagają , z reguły większość bierze leki przeciw bólowe z lekami przeciw padaczkowymi i antydepresyjnymi . Jedni biorą w tabletkach inni w zastrzykach , ogólnie mówiąc praktycznie każdy bierze coś innego nie ma reguły ale żeby brać trzeba konsultacji z dobrym lekarzem i po próbach i błędach w końcu trafisz na swoje specyfiki tak to wygląda w ogólnym skrócie według moich doświadczeń . co do rodziny przy atakach staram się schodzić im z drogi a może to rodzinka schodzi mi z drogi sam już nie wiem jak to jest , kiedyś było trudniej dziś nauczyłem się z tym żyć choć przebiegły klaster potrafi mnie zaskoczyć trzeba z nim walczyć , przyzwyczaić się do niego

akurat wiem co piszesz mówiąc o pracy. ja na nieszczęście też pracuję pod ziemią ... świadomość, że nie możesz nigdzie uciec, schować się, zrobić kawy, zapalić czy znaleźć spokojnego kąta dobija jeszcze bardziej ... współpracownicy niestety nie ułatwiają tej sytuacji, ból głowy kojarzy im się z rozhisteryzowaną dewotką. ech
z normalnej roboty możesz się zwolnić, wyjść, samodzielnie opuścić stanowisko pracy, zamknąć się w kiblu ... na dole nawet jeżeli będziesz chciał opuścić stanowisko pracy to czeka cię długi marsz pod szyb i czekanie czy ktoś cię wywiezie na powierzchnię.
mnie tryptany przepisała młoda pani doktor, na którą trafiłem przypadkiem ale niestety jeszcze nie przyjmuje w poradni

Witam wszystkich .Wczoraj byłem w Łodzi u profesora Prusińskiego.Czekając na przyjęcie miałem wiele różnych myśli i pytań.Profesor przyjął mnie bardzo ciepło,jakby wiedział z czym do Niego przybyłem.Zaczął rozmawiać ze mną o moim klasterze,żartując sobie przy tym.Przepisał mi werapamil w dawkach wzrastających do 480mg i imigran w sprayu.Rozmawialiśmy o terapi tlenowej,którą chciał wdrożyć dla chorych na klaster.Niestety firmy farmaucetyczne twierdzą,że nie opłaca się dla tak małej ilości osób.Po wyjściu z gabinetu przypomniałem sobie wizyty u innych lekarzy.Ta była o niebo większa.Profesor jest wspaniałym człowiekiem i wielkim lekarzem.Gorąco polecam wizyty u Niego.Pozdrawiam wszystkich

daro28 pisze:Witam wszystkich .Wczoraj byłem w Łodzi u profesora Prusińskiego.Czekając na przyjęcie miałem wiele różnych myśli i pytań.Profesor przyjął mnie bardzo ciepło,jakby wiedział z czym do Niego przybyłem.Zaczął rozmawiać ze mną o moim klasterze,żartując sobie przy tym.Przepisał mi werapamil w dawkach wzrastających do 480mg i imigran w sprayu.Rozmawialiśmy o terapi tlenowej,którą chciał wdrożyć dla chorych na klaster.Niestety firmy farmaucetyczne twierdzą,że nie opłaca się dla tak małej ilości osób.Po wyjściu z gabinetu przypomniałem sobie wizyty u innych lekarzy.Ta była o niebo większa.Profesor jest wspaniałym człowiekiem i wielkim lekarzem.Gorąco polecam wizyty u Niego.Pozdrawiam wszystkich

WITAM daro28.Prof.PRUSIŃSKI jest w Polsce autorytetem w leczeniu bóli głowy ,więc dobrze że do niego trafiłeś.Tlen na nie wszystkich działa,ale próbuj.Leki w naszym przypadku to metoda prób i błędów[na jednych działają na innych nie].Dziś też byłem u lekarza ,bo obecnie jestem w klasterze .Leki które do tej pory brałem przestały działać i nie zatrzymują ataku-zmieniła mi je lekarka.NIE PODDAWAJ się.Walcz z klasterem.

Cześć włodzimerz.Jakie leki teraz stosujesz?

daro28 pisze:Cześć włodzimerz.Jakie leki teraz stosujesz?

Obecnie mam stosować;Metindol,Dexaven z p.bólowych Tramal 100 lub Ultracod.

Wybierz się do profesora Prusińskiego.Te leki nie są skuteczne na klaster.Testowałem je,to wiem.Z pośród nich tylko dexawen jest dobry,jak określił to profesor,ale musi być dobrana odpowiednia dawka.