Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Sygnalizowałem już wcześniej, że testuje na sobie pewien nie-lek, czyli LSA. Opisywałem przerwanie epizodu wiosennego lecz przerwanie epizodu mogło być skutkiem LSA lub po prostu samoistnym jego zakończeniem.

Przyszła jesień i pora na dalsze testy. U mnie jesień rozpoczęła się w ostatnim tygodniu sierpnia. Pojawiły się wstępne objawy nadchodzącego epizodu: mrowienie, drętwienie części głowy, dziwne uczucie za gałką oczną, czasami jakieś "piki" od skroni, podniebienia, za oko. Nie był to ból ale takie uczucia, że już wiedziałem: nadchodzi. Po jednej dawce LSA objawy te zniknęły na kilka dni. Powróciły ale po drugiej dawce zniknęły na 10 dni. Po trzeciej nie ma ich już od trzech tygodni.

To jeszcze nie koniec testów, raczej początek, ale jak na razie jesień mam bezbolesną. Ból powinien już ze mną być, zresztą na to się zanosiło. Jak do tej pory nie biorę niczego innego. Żadnych lekarstw, suplementów diety, technik relaksacyjnych, akupunktury, tlenu. Chcę wiedzieć, czy LSA zrobi swoją robotę.

pozdrawiam
i życzę bezbolesnej jesieni
Kamil

pewnie trochę OT, ale pamiętam dwa odcinki serialu Dr. H... (bez krypciocha),
pierwszy, w którym ów lakarz testował na sobie działanie leku przeciwmigrenowego (najpierw wywołał atak bólowy poprzez podanie nitrogliceryny, chyba) - okazało się, że lek nie działa - dr. H. przerwał atak bólowy zażywając ***** (miał niezły odlot) a następnie leku antydepresyjnego (odlot się skończył) - efekt przyjęcia ***** i antydepresanta -> ból minął
drugi, w którym trafił do dr. chłopak z Hortonem, i po podaniu ***** (grzybki) również ból został przerwany

ot takie OT.

a dalej na temat: LSA jest lizergamidem - prawie tym samy co *****
jestem ciekaw jaki da efekt w Twoim przypadku

Karo11o pisze:pewnie trochę OT, ale pamiętam dwa odcinki serialu Dr. H...

Seriali nie oglądam ale to co opisujesz wymaga sprostowania, bo ktoś może pomyśleć, że łatwo można sobie poradzić podczas ataku przy pomocy *****, LSA lub *****. Na potrzeby serialu na pewno sytuację udramatyzowano, ale nie zgadzają się dwie rzeczy:

1. Przerwanie ataku: jeśli jestem w stanie uwierzyć (chociaż z dużymi oporami) w przerwanie ataku przy pomocy ***** to na pewno nie uwierzę w ***** (jak również w LSA). Obydwie substancje wchłaniają się dosyć długo, to kwestia raczej godzin niż minut lub sekund, stąd ataku trwającego kilkadziesiąt minut, środki podane po kilku(nastu) minutach od rozpoczęcia ataku raczej na pewno nie przerywają.
Substancje te są bardzo skuteczne jeśli chodzi o niedopuszczenie do epizodu, jego przerwanie, lub wydłużenie przerwy pomiędzy epizodami. Ale w serialu na pewno łatwiej pokazać atak niż epizod.

2. "Odlot" - to na pewno filmowa fikcja - w tym przypadku tych środków nie podaje / bierze się w takiej ilości żeby wystąpił jakikolwiek "odlot".
Chociaż prawdą jest, że przerwać działanie ***** można, czyni się to zastrzykiem chloropromazyny (wg odkrywcy ***** Alberta Hofmana).


Też jestem ciekawy efektów. Jak na razie to działa i bóle nie występują. Ale jesień jest długa.

Kamil

*****, *****, LSA, mimo kontrowersji i tematu taboo a także niekorzyści płynącej dla spółek farmaceutycznych produkujących tryptany, jest jednak środkiem tak samo skutecznym do leczenia bólów głowy nerwu trójdzielnego, jak migreny, SUNCT, Hemicranie, Horton.

W Niemczech prowadzono próbę-placebo z Brono-*****, nie halucynogennym rodzajem *****, próba na tylko 4 osobach, jednej nie pomogło tak bardzo, ale zmniejszyła poziom bólu i jego częstość, więc w każdym przypadku była pozytywna reakcja.

zobaczymy jak to będzie za pare lat.

Przyszła pora na podsumowanie jesieni.
Obserwowany okres: 2009-08-29 (pierwsze symptomy nadchodzenia epizodu) - 2009-12-10 (ostatni atak) - w sumie 104 dni
ilosc atakow: 20
sredni czas ataku: 26 minut
srednia sila ataku: 5,05
mediana czasu: 20 minut
mediana sily: 5
atak minimalny: 2 (10 minut)
atak maksymalny: 8 (50 minut)

Ataki skupily sie glownie w okresie 2009-11-17 - 2009-12-01. Na ten czas przypada 14 atakow (na 14 dni).

Stosowane srodki: w celu przerwania / wyciszenia epizodu: ..... w sumie 6 dawek, brak skutkow ubocznych
Stosowane podczas ataku: kawa (4 lyzeczki na pol filizanki)
Cisnienie / puls podczas ataku: zawsze w okolicach 140+ / 100 przy pulsie 50, bezposrednio po ataku wraca wszystko do normy po kilkunastu minutach.

wnioski i uwagi:
1. Niestety zaniedbalem okres w okolicach 2009-11-11 (swieto narodowe i dlugi weekend) kiedy nastapil wyjazd i nie mialem mozliwosci podjecia planowanej "kuracji". Byc moze to byla przyczyna pojawienia sie okresu o nasilonych bolach.
2. Nie mysle na dzisiaj o tlenie, jesli mediana czasu trwania ataku to 20 minut, to tlen i tak niewiele skroci ten czas (jesli bedzie dzialal)
3. Mam nadzieje, ze do wiosny bedzie spokoj. Mysle, ze bede kontynuowal swoje sposoby walki z choroba.


pozdrawiam wszystkich
życzę wielu bezbolesnych dni
Kamil

Pozdrawiam również .
Wartości środkowe nawet nie za wysokie - widzę , że dało się przeżyć .
O której były ataki ( średnio )
A jaką miałeś temperaturę ? ( jeśli miałeś )
Już nie pytam o oko - konkretnie łzawienie bo chyba nie rejestrowałeś .
Pozdrawiam oby tak dalej

Rozklad atakow:
00:00 - 03:00 - 6 atakow
04:00 - 07:00 - 6 atakow
08:00 - 11:00 - 5 atakow
reszta: 21:00, 22:00, 12:00

czyli praktycznie w szeroko rozumianej nocy - 19 atakow (na 20)

Nie wpadlem na to, zeby mierzyc temperature, ale tak subiektywnie nie odczuwalem podwyzszenia.

Oko nigdy zbyt mocno mi nie lzawilo, raczej robi mi sie taki czerwony Saturn, zamiat pierscieni jest wyrazna ostra pozioma czerwona poprzeczka przy calym czerwonym oku. Łzy pojawiaja sie pod koniec ataku, raczej w niewielkiej ilosci. Za to nos daje znac o sobie, zuzycie chusteczek higienicznych jest spore.

Dokladnie, wartosci srednie sa niskie, mediana tez, chociaz i tak wszystko zawyzaja dwa ataki na 8 i jeden na 7 (w sumie te trzy ataki to bylo 135 minut). Gdyby nie one, mozna by bylo powiedziec, ze metoda jest super. Tak to tylko powiem, ze jak dla mnie to metoda rokuje powazne nadzieje na przyszlosc. Pod jednym warunkiem, nie wolno zaniedbac planu i szybko reagowac. Niestety ja czesto wyjezdzam co czasem uniemozliwia prowadzenie "kuracji".

Kamil

czy w związku z powyższym uważasz , że taki obraz rzutu IX/XII, był wynikiem zastosowanej "kuracji" ?
czy bez niej , częstotliwość i nasilenie bólu byłoby większe ? a klaster dłuższy ?
czy może , doświadczenie z chorobą i zastosową terapią jest jeszcze za małe, by formułować jakiekolwiek opinie na ten temat ?

gnatek pisze:czy w związku z powyższym uważasz , że taki obraz rzutu IX/XII, był wynikiem zastosowanej "kuracji" ?
czy bez niej , częstotliwość i nasilenie bólu byłoby większe ? a klaster dłuższy ?
czy może , doświadczenie z chorobą i zastosową terapią jest jeszcze za małe, by formułować jakiekolwiek opinie na ten temat ?

Sugerowales też kiedyś bym miał wiecej pokory w formułowaniu opinii. Otóż moje opinie oparte sa tylko i wyłącznie na liczbach. Doswiadczenie z choroba ginie gdzies w mrokach pamieci, sam nie wiem, czy to 13 czy moze 15 lat. Natomiast doswiadczenie z terapia to doswiadczenie dwoch ostatnich epizodów. Epizodów gdzie każdy atak rozpoczynam i kończę zapisując czas, mierzac parametry, które jestem w stanie zmierzyć, zapisując wszelkie niestandardowe zachowania i zdarzenia.
Nic co napisałem do tej pory na forum nie było oparte na wywiadzie w stylu: "czy bolało? o taaaaak, a jak bardzo? jak jasna chol..ra, a jak długo? dużo za długo".
Nie mam pojęcia, czy ten epizod byłby silny czy słaby bez "kuracji". Niby skąd mam to wiedziec. Nie przeżyję jeszcze raz tej jesieni i nie zrobie juz doswiadczenia bez żadnych środków wspomagających.

Mogę to natomiast porównać do liczb. A te akurat mam dosyć skrupulatnie zapisane.

Będzie więc trochę nudno, przydługawo, z liczbami, tylko z faktami, bez opinii i tego co mi się wydaje, bez ściemniania, tuszowania.

Wymyśliłem sobie taki wskaznik do mierzenia jakości bólu. Bardzo prosty wskaznik. Mówiący o ilości przyjętego bólu. Czyli jest to czas * siła bólu w znanej skali. Wyliczam go na dzien, na epizod na atak.

np. atak 6 przez 40 minut to po prostu: 6 * 40 / 60 = 4. Co mowi ta liczba. Mówi, że atak był równoważny 4 godzinom bólu o sile 1 lub 24 minutom ataku o sile 10.

Epizod wiosenny miał dwa etapy: na żywca (7 tygodni bez lekarstw), po "kuracji" (1 tydzien).
Pierwsze 7 tygodni to wskaźnik 7.2 / dzień czyli razem sila epizodu to 352.8. Ostatni tydzien (po pierwszej dawce) miał charakterystykę: 2.1 / dzien czyli razem 14,7. Po drugiej dawce ból ustąpił. czyli razem wiosna to liczba prawie 368 (37 godzin bólu o sile 10 lub 368 godzin o sile 1).

Epizod jesienny to wskaźnik średnio 2.5 / atak co przy 20 atakach daje liczbe 50 (cały czas stosowana "kuracja" - z dwoma bledami, ale o tym za dlugo by pisac).

Jak sie maja te dwa epizody do siebie (w wartosciach wzglednych):
- wiosna 368 godzin bolu na 1344 godziny (8 tygodni) czyli 27.4% czasu spedzonego z bolem (przez 8 tygodni)
- jesień 50 godzin z bólem na 480 godzin (20 dni z bolem) czyli 10,2% czasu z bolem
Czyli spadek prawie 2,7 razy.

To popatrzmy w wartosciach bezwzglednych:
- wiosna - ilosc bolu 368
- jesien - ilosc bolu 50
Czyli spadek ponad 7-krotny.

Pytan mozemy teraz mnozyc setki. Watpliwosci tez. A moze probka za mala. Czy na pewno ten środek zadziałał. Czy może taki był urok tej jesieni. Klaster jest na tyle niedookreśloną chorobą, że możemy sie zastanawiać w nieskończonośc. Kwestia, czy chce wiecznie zadawać pytania, czy chce odpowiedzi. Byc moze obarczonej błedem ale jednak odpowiedzi.

Jaka mam pewnosc, ze na wiosne to znowu zadziała.... zerową. Ale mam pewne prawdopodobieństwo, że być może bede w stanie 7-krotnie zmniejszyć dawkę przyjętego bólu. I nie będe już teraz myślał o wiośnie. Zakupię odpowiednie środki i jak znowu przyjdzie to nie zawaham się ich użyć. Nie wiadomo kto wygra tym razem.

Kamil

nie mam zamiaru kwestionować sensowności twoich poczynań, i jestem pod wrażeniem całej tej metodyki. daleki byłbym jednak od formułowania jakichkolwiek wniosków , mimo jak się wydaje zachęcających wyników.
pozdrawiam, waldek

apropos właśnie odstawiłem divascan i dihydroergotaminę, bo to nie przynosi rezultatów. w przypływie paniki wróciłem do środka, który brałem w przypadku aury przez ostatnie 5 lat czyli hepatil. 2 tabletki 3 razy dziennie i lekka dieta. i być może przypadek, być może placebo ale ataki osłabły, skala bólu zatrzymuje się na 6 max 7 i trwa do 5 minut. ostatnio 2 ataki na dobę.
pytanie:
czy ktoś mógłby wypróbować terapię hepatilem ? brak skutków ubocznych, mocz tylko ciemniejszy. 3 razy dziennie po 2 tabletki popić niewielką ilością płynu i tak przez co najmniej tydzień.

herman pisze:czy ktoś mógłby wypróbować terapię hepatilem ? brak skutków ubocznych, mocz tylko ciemniejszy. 3 razy dziennie po 2 tabletki popić niewielką ilością płynu i tak przez co najmniej tydzień.

Super jesli to dziala. Ale raczej nie licz na to, ze ktos przetestuje. Zreszta mysle, ze sam nie liczysz na taki test. Nie chcesz przeciez wyniku testu za tydzien lub dwa, Ty chcesz wyniku teraz!Teraz ma przestać boleć, nie za tydzień!A hepatilu raczej nikt wczesniej nie probowal.

Mozesz znalezc tylko osobę nie nadajacą sie do testu, czyli taka bez bólu, albo osobę w trakcie epizodu, która zażywa jakies lekarstwa. Ani jedna, ani druga grupa nie da wiarygodnego wyniku. Chyba Ty sam jestes najlepszym testerem w tym momencie, odstawiles inne leki i bierzesz tylko to. To Ty nam musisz powiedzieć, czy kiedyś ktoś może sprobowac hepatilu, jesli inne rzeczy zawiodą.

życzę sukcesu, zakończenia epizodu

Kamil

nikt nie każe odstawiać wszystkich innych skutecznych leków. ja odstawiłem, bo nic nie dają. na wyniku nie czekam już teraz. bardziej mi zależy na znalezieniu źródła kbg. jeżeli komukolwiek miało by być choćby o kilka minut lepiej lub kilka poziomów bólu lżej to nie widzę powodu, dla którego nie powinienem proponować przeprowadzenia próby z hepatilem. tym bardziej, że brak skutków ubocznych (przynajmniej nie stwierdzono).

Skończyła się wiosna, pora więc na drobne podsumowanie.

Ilość ataków: 3

Nie będę się bawił w liczenie średnich, były to 2 ataki o sile 3 przez 20 minut i jeden o sile 5 przez 40 minut. Wszystkie w nocy, w okolicach 2-3 godziny. Zanim zebrałem się i znalazłem czas żeby znowu potraktować chorobę swoimi sposobami, ta się wyciszyła i już nie wróciła. Myślę, że to może być efekt jesiennych zmagań i potraktowania choroby odpowiednią ilością właściwego specyfiku.

Podsumowując obserwacje stosowania środków w trzech epizodach: jeden przerwany epizod, jeden o sile 7-krotnie mniejszej niż zwykle, jeden epizod, którego praktycznie nie było.

pozdrawiam
Kamil

Kamil, a skąd pomysł na spróbowanie LSA? Lekarz Ci podpowiedział, czy wnikliwe szukanie w sieci? Ja chętnie też bym spróbowała, zwłaszcza, że moja operacja wszczepienia stymulatora się przeciąga. Skąd można wziąć LSA. Wybacz ignorancję, ale po prostu tego nie wiem