Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie. Diagnozę KBG dostałem kilka lat temu, jakieś 5-6.

Bóle głowy "pamiętam" od szkoły średniej, czyli od jakiś 15 lat.....
Dawno temu bóle mijały same, albo po "autosugestii" lekami p/bólowymi dostępnymi w kiosku.
Niestety, od kilku lat nastąpiło wyraźne pogorszenie.
Klaster trwa u mnie od 4-6 tygodni. Napady bólowe trwają do 3 godz. Występują 2-3 na dobę.
Remisja kiedyś następowała po 24-18 miesiącach, teraz się "zagęszcza", tzn. od poprzedniego klasteru minęło tylko 9 miesięcy.

Właśnie jestem na "końcówce" - po 6 tygodniach napadów. Od kilku dni odczuwam jedynie aurę, nie przechodzącą w napad bólowy - zanika

Skala bólu moich napadów oscyluje między 7 a 10 level, praktycznie do utraty przytomności. Tracę kontakt z otoczeniem, nie jestem w stanie wyartykułować swoich myśli, podłączyć się do tlenu, znaleźć leku... przejśc z jednego pokoju do drugiego. Ogólnie, w max-napadzie mam problemy z samodzielnym funkcjonowaniem.

_____
Na razie "uczę się" z tym żyć. Wiele dowiedziałem się z TEJ strony i forum - DZIĘKI.
Nikt, z lekarzy, mi wcześniej nie wspomniał o tlenie medycznym - a okazuje się, że działa.
Mam w domu obecnie kondesator tlenu, maks. przepływ to 5.5 l/m. Jak dla mnie to wystarczy, po 20-30 minutach inhalacji przerywa ból.
Jestem na etapie kompletowania zestawu z butlą (może dwoma), reduktorem i odpowiednią maską.

Leki, którymi się faszerowałem, bez skutku, to przede wszystkim tramal i ketonal - już wiem, że więcej nie będę po nie sięgał, dochodziłem do 400mg tramalu na raz, a bólu i tak nigdy do zera nie usunął. Następny klaster będę się starał przeżyć bez leków p/bólowych. Jedyny efekt jaki osiągnąłem po tramalu to objawy uzależnienia i następnie odstawienia - nikomu nie polecam...

Lek, który przynosi mi ulgę, ale tylko odpowiednio wcześnie podany - w aurze - to CINIE, tańszy odpowiednik Imigramu. Tańszy, bo za 6 tabletek trzeba zaplacić ok. 90 pln. Gorzej jak mnie ból wyrwie w nocy ze snu - wtedy jest za późno na branie CINIE, wtedy to jedynie skok z okna może definitywnie zakończyć ból...

W zeszłym tygodniu rodzina zawiozła mnie do szpitala, na neurologię. Po podaniu kilku zastrzyków z kortyzonu, klaster został przerwany (chyba) - od kilku dni bez napadu.

Innych leków nie stosowałem.

Mam zaplanowane wizyty u lekarzy, będę rozmawiał z lekarzami (neurologii, psychiatrii, kardiologii) o Werapamilu i Lithium.


----
Pozdrawiam,
i będę się jeszcze pewnie pojawiał na forum, tymczasem spróbuje skorzystać z informacji, które tu znalazłem.

Karo11o

Witam na Forum KBG,

kiedy i kto postawil tobie diagnoze....? jest juz wszystko inne wykluczone...?

Tak jak twoja sytuacje opisales ,poczytales i po informowales sie bardzo dobrze.
Jezeli dopiero od nie dawna wiesz co tobie dolega , to witamy serdecznie w naszym malym gronie
lecz jezeli juz od dluzszego czasu znasz twoje chorobe i dopiero teraz zdecydowales do nas dolaczyc, to musze tobie
napisac ze moze nie potrzebnie i za dlugo cierpisz i cierpiales...?

Witam i zycze jak najdluzszego czasu remisji.

Olek

Witam Cię serdecznie
ale tak tylko króciótko...czytaj czytaj...na forum dużo przydatnych rzeczy mądrzy ludzie piszą
pozdrawiam
PS. i życzę Ci tak samo jak Olek jak najdłuższego czasu remisji;)
a teraz troszke prywaty...a więc.. życze tego sobie non stop.... bo życie bez klastera ostatnimi czasy jest takie boskie.... albo chociaż na najblizsze 9 msc... a potem jak musi niech wraca...ale 9 msc ma ZAKAZ
PS.PS tesknie za Wami....
PS.PS.PS co u Was słychać??

Witam serdecznie! Dobrze, że jest to forum. Jest raźniej, niż samemu. Najważniejsze tutaj jest to, że gromadzimy doświadczenia. Jest sporo osób z długoletnim stażem z tą przypadłością. Nie zawsze jednak można się wzorować na innych. Klaster chodzi własnymi drogami i ciągle zaskakuje.Mnie na poczatku(od października 2007r) dręczyły silne, ale dosyśc krótkie ataki i tylko w nocy.Wtedy zrobiłam eksperyment, zaczęłam spać w pozycji siedzącej - ataków nie było, ale wytrzymałam 10 dni i 10 dnia rano położylam się, sądząc, że już nic się nie stanie. Oczywiście zjawił się zaraz i to z największą siłą. Potem ataki miałam tylko w dzień, każda noc spokojna. Ale też do czasu. Wyjazd, inne spanie i pojawił sie w nocy, a potem i dzień i noc. Obecnie głowę układam do snu dosyć wysoko i mam spokój w nocy. Natomiast w dzień, od czasu przygody z arbuzem leczę się zimną wodą:)). Przypomnę, że arbuz, jako,że zawiera między innymi tlenek azotu powoduje zwiększony przepływ krwi i rozszerza wszystkie naczynia krwionośne, atak wówczas zwalczałam chłodząc wodą kilka rejonów ciała( stopy, ręce, twarz, jamę ustną). Odkryta terapia:" zimna woda" służy mi do dziś, pod warunkiem, że natychmiast po wystąpieniu pierwszych objawów ją zastosuję.Od 23 kwietnia br. zaczęłam prowadzić dziennik bólu.Najdłuższa przerwa bólowa to 12 dni (29czerwiec do 9 lipca), a tak co 2,3 dni, ale ataki są na słabym poziomie od 1-5, mniej jest 6-7 , trwające z reguły 30 min. Odnotowałam jeden dłuższy 4,5 godz. ale w połowie zelżał i zatrzymał sie na skroni. Dobrze, że mam swój sposób, aby nie mieć ataków w nocy( sumie bylo ich 10 od 23.04.br.), bo je gorzej opanować, niż te w dzień. W dzień można w zasadzie szybko podjąć jakieś działania. Czy ja jestem chronikiem? Pozdrawiam pięknie. A i cieszę się, że Nadziejka taka szczęśliwa!!! Pozdro oddzielne dla Ciebie.

piaf5 pisze:Czy ja jestem chronikiem?

A jak miałaś epizody w przeszłości i jak długi teraz? Jaka skala bólu itp, masz może gg? Bym sobie pogadał z tobą na osobności.

hej,

Diagnozę postawiła dr Niedzielska, jest obecnie ordynatorem oddziału neurologii w jednym z wrocławskich szpitali.
Wcześniejsza diagnoza to zapalenie zatok Przez kilka miesięcy, przez całą zimę chodziłem na naświetlania... z wiadomym skutkiem.
Klaster się skończył, seansy naświetlania się skończyły, ból przeszedł - pacjent wyzdrowiał!
Po ok. 18 miesiącach wszystko się zaczęło na nowo - tylko to nie była już zima a środek lata.

Wtedy trafiłem dopiero do neurologa.
O tym co mi dolega wiem już od co najmniej 10 lat, tylko większość lekarzy z jakimi się spotkałem miało radę: "zaakceptować ból, przyzwyczaić się, z wiekiem pewnie przeminie".
Niestety, jak pisałem wyżej, z wiekiem nie przemija - a wręcz się nasila, ataki co raz mocniejsze, i co raz częściej nadchodzi klaster.

A dlaczego nie pojawiłem się wcześniej na tym forum? Dlatego, że nie wiedziałem o jego istnieniu.
Nie szukałem informacji w internecie tylko w gabinetach lekarskich. I teraz widzę ile straciłem czasu i sił.
Nikt, ale to nikt nie zaproponował mi tlenu. Każdy lekarz najchętniej przepisywał ketonal i tramal do doraźnego przyjmowania.

Witaj Karo między nami
Zapraszam do pobrania deklaracji i przystąpienia do nas na poważnie, czyli do stowarzyszenia, jakie właśnie się rejestruje po kilku latach zbierania się klasterowców właśnie tutaj na forum, poprzez neta.
Czytaj, zbieraj info i korzystaj, by pomóc sobie.

Witaj Karo,

wspieram i witam wśród nas.

Witam
Ja również jak Bea namawiam do przystąpienia do Stowarzyszenia , a po za tym życzę dużo zdrowia.
Pozdrawiam Jarek

Witaj !!!
Choroba , która Ciebie dotknęła jest bardzo okropna ,z resztą Ameryki to ja nie odkryłam, ale jest jeden wielki pozytyw w tej strasznej sytuacji -TRAFIŁEŚ DO GRONA LUDZI < KTÓRZY JAK NIKT INNY CIĘ ROZUMIEJĄ , POMAGAJĄ < POCIESZAJĄ < JAK TRZEBA TO NAWET NAKRZYCZĄ < POŻARTUJĄ A PRZEDE WSZYSTKIM ZAWSZE SĄ .
Witaj w gronie DOBRYCH , ŻYCZLIWYCH LUDZI , MAŁO GDZIE CZŁOWIEK ZNAJDZIE naraz dwóch życzliwych a tu naraz ponad setka i to jest piękne w całej tej wstrętnej sytuacji.

Zosia i Darek