Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Kochani .
W temacie i przypływie coraz dalej idących informacji o alternatywnych środkach pomocy na Naszą chorobę .
I aby nie zostać w tyle z informacjami i nauką w związku z coraz bardziej aktywnymi przekazami o innych formach leczenia na portalach społecznościowych w tym Facebook - gdzie lawinowo poprzez różne europejskie a także amerykańskie stowarzyszenia przewijają się informacje o wpływie tychże środków na Naszą chorobę , a także poprzez ustawiczne próby kontaktu z Naszym Stowarzyszeniem - postanowiłem w Naszym imieniu ( Stowarzyszenia ) spotkać się w Krakowie z Panią Prof. dr hab. Krystyną Gołembiowską w Instytucie Farmakologii im. Jerzego Maja I Polskiej Akademii Nauk Zakład Farmakologii.

Oczywiście .
Na naszym forum , które od lat pomaga , wspiera i dodaje ducha walki z Hortonem , poprzez regulamin , politykę honCode a także etykę i społeczne ( umowne ) granice moralności - nigdy nie umieszczaliśmy informacji o środkach " nielegalnych ? " typu kwas lizgerowy , ***** itp. oraz nie prowadziliśmy otwartych dyskusji. Forum nie leczy i my też nie mamy prawa nakazywać, zakazywać lub też wskazywać oficjalnie dostępnych form i metod leczenia . Ale zgodnie z tzw. " metodą złotego środka " nie pozostajemy w " średniowieczu " i wszelkie informacje i nowinki ; uważam powinny być dla Nas dostępne , oczywiście na Naszym forum tylko i wyłącznie podparte o naukowe podstawy .
Dalej będę więc dbał wraz z moderatorami forum by aspekt etyki zachować zgodnie z Naszymi wyborami .
Spór o legalizację dostępu do narkotyków ( a szczególnie jak wiecie temat ***** - akurat dla Naszej choroby zupełnie nietrafiony pomimo różnych opinii - jako leku . Absolutnie i definitywnie ***** jako agonista receptorów kannabinoidowych nie wpływa na Naszą chorobę w żaden sposób ) jest przejawem rewolucji moralnej, która - ( obserwując to co dzieje się tu i teraz w przekazach internetowych według moich spostrzeżeń )
dokonuje się obecnie w szerokim wymiarze globalnym. W ostatnim dziesięcioleciu nastąpiło w wielu krajach silne przesunięcie
nastrojów opinii publicznej na korzyść reformy polityki narkotykowej. Argumenty związane z zakazem dostępu
do narkotyków i reformą polityki narkotykowej są obecnie przedmiotem poważnych kontrowersji. Problem prawnego
dostępu do narkotyków stanowi bardzo złożoną kwestię interdyscyplinarną, która wymaga rzetelnej diagnozy
z pogranicza etyki, medycyny, filozofii prawa, socjologii i filozofii politycznej. Etyczna ocena stosowania narkotyków
i ich dystrybucji powinna zawsze poprzedzać przyjęcie określonych rozwiązań o charakterze prawnym.
I to będzie dla Nas - użytkowników forum ; Naszego forum głównym wyznacznikiem działania forum .
Naszych rozmów i dyskusji .

Osobiście dbałem o wizerunek forum http://forum.klasterowy.pl/ Co oczywiście w kontaktach priv oraz w realu nie musiało mieć miejsca i oczywiście nie miało. Wielu z Nas jest " doświadczonymi " klasterowcami i inteligentnymi otwartymi ludźmi.
Niektórzy z Nas opuścili z tego powodu forum i dążą do pewnego rodzaju liberalizacji poglądów , krytykując Nas , odsuwając się od Nas , tłumacząc iż legalizacja dostępu do substancji prawnie zakazanych stanowi ważny element rewolucji moralnej i że forum nie pomaga .
No cóż , osobiście uważam , że forum pomaga w troszkę innym sensie i aspekcie po co zostało stworzone .

Niemniej jednak nauka i czas idą do przodu i każda wiedza dotycząca Nas jest ważna ; choćby dla własnego wyboru i świadomego myślenia.
Jako prezes stowarzyszenia i osoba - pacjent chory na to dobrodziejstwo od ponad 30 lat , oczywiście chciałbym aby Stowarzyszenie uczestniczyło w każdym wydarzeniu dotyczącym Nas. " Nic o nas bez nas "
I stąd pozwoliłem sobie na zaaranżowanie spotkania z Panią Profesor celem wyjaśnienia i omówienia postępujących działań na " świecie " w związku z w/w nazwę to " nowościami "
Przytoczę fragment odpowiedzi Pani Profesor na mój mail z prośbą o spotkanie :
cyt . " Jak wspomniałam wyżej Panie Piotrze, bardzo mnie poruszają problemy ludzi cierpiących i poszukujących różnych sposobów na poprawę swojego stanu zdrowia, gdy nie wystarcza medycyna tradycyjna. Wiedza o klasterowych bólach głowy jest niewielka nawet w środowisku neurofarmakologów. Ja sama chętnie poszerzyłabym swoją wiedzę na ten temat. Nie zajmuję się ściśle tą dziedziną medycyny, ale docierają do mnie informacje od osób zainteresowanych leczeniem różnych schorzeń za pomocą psychodelików. Staram się dowiedzieć jak dalece bezpieczna jest ***** w modelach zwierzęcych. Takie badania będą podstawą do udostępnienia substancji psychodelicznych do wybranych jednostek chorobowych. Zdaję sobie sprawę z tego, że w Polsce jest niewielka świadomość o możliwościach terapeutycznych ***** i podobnych substancji. "

Wszelkie naukowe wnioski po spotkaniu ; także po konsultacji merytorycznej z Naszą członkinią i przyjacielem Stowarzyszenia dr. nauk. Marią Magdaleną Wysocką - Bąkowską - postaram się jeśli będę umiał ( niestety moje IQ nie jest zbyt wysokie ) odpowiednio opisać i zrozumieć - przekazać w sposób rzetelny i czytelny na Naszym Forum.

Nie sposób nie przyklasnąć koledze Prezesowi w powyższej inicjatywie, trzymać kciuki za planowane spotkanie i mieć nadzieję na jej merytoryczne ustalenia. Niezależnie od naszych indywidualnych poglądów na rzucony temat, obie lekarki z racji swojego naukowego przygotowania dają gwarancje właściwego poziomu analizy zagadnienia. Przyszedł już czas i atmosfera jakby zaczęła sprzyjać otwarciu na wcześniej stygmatyzowane metody walki z bólem. Czekamy na sprawozdanie ze spotkania i dobre wiadomości

No super, coś się dzieje!. Na pewno czeka Cię bardzo ciekawa rozmowa z Panią Profesor. Rozumiem, że wszystko jest na etapie badań i doświadczeń?
Już jestem ciekawa informacji jakie nam przekażesz
Narkotyki w medycynie stosowane są od wielu lat i nie jest to żadną tajemnicą. Ale nie jest także tajemnicą, że środki te używane są najczęściej w stanach ciężkich, terminalnych, kiedy nie ma już alternatywy.
Ja sama nigdy nie wzięłabym żadnych środków, które w jakimkolwiek stopniu mają działanie psychodeliczne i/lub mogą uzależnić. To byłoby wskakiwanie z deszczu pod rynnę, a raczej pod wodospad Wiktoria. I po co, jeśli one NIE LECZĄ??? Działanie p.bólowe doraźne, a spustoszenia mózgowe trwałe + uzależnienie. Klaster w końcu mija, a uzależnienie zostaje. Bo klaster trwa na tyle długo, a ataki mamy z taką częstotliwością, że nie da się "bezkarnie" czyli bez ryzyka brać środków psychodelicznych.
Z racji wykonywanego zawodu mam kontakt z osobami uzależnionymi od różnych substancji, także od narkotyków. Różnych narkotyków, tych tzw."miękkich" i tych "twardych". Nie chcielibyście widzieć skutków jakie one wywołują - psychozy, halucynacje, urojenia, lęki, schizofrenie i szereg innych. Potworności na własne życzenie i za własne pieniądze. Rozsypka życia całkowita, na każdym polu; osobistym, zawodowym, rodzinnym.
Pamiętam, że kiedyś, w trakcie ataku klastera w pracy, zaproponowano mi podanie Relanium dożylnie. Odmówiłam mając świadomość, że ono uzależnia. Pomyślałam wtedy, że jeśli mi pomoże to nie będę już szukać leku, który pozwoli mi żyć. Teraz wiem, że gdybym podjęła wtedy inną decyzję, prawdopodobnie nigdy nie spotkałabym Profesora Prusińskiego, ale też nie znalazłabym Was i tego forum. Byłaby to dla mnie niepowetowana strata! A ja sama bujałabym się gdzieś od dilera do dilera... Bo tolerancja na uzależniacze rośnie i to co przed chwilą pomagało dziś już nie działa.
Niemniej myślę, że decyzja o tym jak sobie pomóc zależy od każdego indywidualnie.
Z drugiej strony cieszę się, że na forum nie było nigdy promocji tych "eliksirów" i nie nazwałabym tego Piotr, "średniowieczem". Wręcz przeciwnie. To ***** były używane już parę tysięcy lat p.n.e. W dzisiejszych czasach powinniśmy móc liczyć na nowocześniejsze leki.

Z trochę innej beczki (przy okazji)
Ostanio (po rozmowie z zaprzyjaźnionym klasterkiem ) zastanawiałam się nad tym, jakim cudem mam tak długą remisję w klasterach?
Skojarzyłam, że ostatni rzut zbiegł się w czasie z intensywnym przyjmowaniem Wit. D3, bo miałam bardzo niski jej poziom, często się przeziębiałam, miałam jakieś zmiany skórne i takie tam pierdołki. Lit zadziałał, jak zwykle, klaster się skończył, ale nie wrócił po dwóch, ani po trzech latach. Minęło 8 lat od ostatniego rzutu. Czy to przypadek? Czy wyrosłam już z Hortona, a D3 to tylko zbieg okoliczności? Nie wiem... Tak tylko "chodzi" mi to po głowie
Wiem natomiast, że nasz organizm jest w stanie poradzić sobie z WIELOMA schorzeniami jeśli zadbamy o jego odporność.
Ciekawe czy kiedykolwiek i jakikolwiek lekarz zaproponował Wam zbadanie poziomu tej witaminy. Raczej wątpię skoro nawet nie mówią o konieczności badania poziomu litu.

Pozdrawiam wszystkich i życzę życia bez bólu.

To spotkanie to bardzo dobry pomysł, cieszę się, że udało Ci się to zorganizować. Życzę owocnej rozmowy i czekam na relację. Powodzenia.

Obecnie prowadzi się badania na temat leczniczych właściwości psychodelików w chorobie Hortona w kilku ośrodkach naukowych na świecie. Wyniki są bardzo obiecujące a chorzy na forach międzynarodowych opisują jak z powodzeniem leczą się na własną rękę. Mówimy tu o ***** zawartej w grzybach, ***** - terapia w celu powstrzymania klastrów oraz DMT do przerywania ataków. Niestety procedury medyczne są długie, choroba rzadka i na oficjalny lek na bazie tych substancji jeszcze trochę musimy poczekać. W opisach chorych powtarza się pogląd że niejednokrotnie do leczenia, powstrzymania ataków wystarczają niehalucynogenne minidawki tych substancji, głównie ***** co powinno ucieszyć wszystkich obawiających się zaburzeń świadomości. W najnowszych badaniach powtarza się też pogląd, że psychodeliki nie uzależniają https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... PWHdDN4IiQ

Ale to nie jest LECZENIE Klasterowych Bólów Głowy to, jedynie działanie p. bólowe.
O ile atak nie minie szybciej niż zadziałają *****...

...spotkanie na prośbę Pani Profesor, przełożone na przyszły tydzień .
Siła wyższa.

Zaczekamy

Kochani i ...też kochani - informacji jest tyle , że mój malutki mózg potrzebuje troszkę czasu na analizę . A dopiero potem proces myślowy u mnie 53 latka się uruchomi jak stary diesel z wypalonym dpf-em i mam nadzieję, przetworzy wszystkie zebrane informację aby w zwięzły i logiczny sposób przekazać je w formie pisemnej na forum.
...ech ...już nie ta dedukcja ale dam radę

Na spokojnie, powolutku poukładaj te klocki

Czekamy cierpliwie.
Dasz radę

Witajcie, jakiś czas temu pisałem o mojej diecie histaminowej, i jednak chyba to nie to. Udało mi się (może właśnie tą dietą) trochę oszukać moje klastery, bo wcześniej miałem lipiec-sierpień. Wakacje przeżyłem bez ataków, natomiast te zaczęły się na jakoś w połowie października. Obecnie jestem w trakcie leczenia *****, leczenie mikrodawkami, raz dziennie wieczorem przed snem. Moje bóle zawsze trwały 7-8 tygodni. Zacząłem stosować w 2 tygodniu cyklu, w tym momencie jestem w 3 tygodniu leczenia, bóle zmniejszyły się z 4 ataków na dobę, o mocy 7-8 w skali 10, do 2 ataków w całym tygodniu o mocy 1,5/2 w skali. To wszystko działo się stopniowo. w 1 tygodniu leczenia a 2 tygodniu cyklu, bóle zmniejszyły się do 2 ataków na dobę. W drugim tygodniu leczenia, a w 3 tygodniu cyklu, zmiana do 1 ataku na dobę, teraz jest 3 tydzień leczenia i tak jak napisałem wcześniej mam 2 ataki w tygodniu. Prognozy są takie że w przyszłym tygodniu powinien być koniec ataków. Z tego co się dowiedziałem ***** nie jest "tylko" przeciwbólowa, przerywająca ataki. Ona tak nie działa. Nigdy nie brałem dawki podczas ataków (tak jak sumatryptan) żeby zatrzymać ból. Ona ma za zadanie zakończyć cały cykl bólowy i przejść w remisję. Przy stosowaniu mikrodawkowania nie ma jakichkolwiek odlotów, halucynacji i innych psychodelicznych tematów. W Szwajcarii podobno na legalu już leczą ***** i *****, w Stanach Zjednoczonych w kilku stanach też już jest zalegalizowane takie leczenie.

...dobrze że walczysz , trzymam kciuki.