Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Dzień Dobry,

Jako osoba która choruje na KBG i mająca świadomość jakie znaczenie dla chorych każda nowa metoda mogąca przynieść poprawę chciałbym się podzielić informacjami na temat leku Emgality, który pojawił się jakiś czas temu. Po kilkudziesięciu latach zmagania się z bólem została mi zaproponowana przez lekarza terapia tym lekiem. W skrócie - listopad 2 zastrzyki, grudzień 1, styczeń finalna ostatnia dawka. Praktycznie od połowy grudnia nie bolała mnie głowa co jest dla mnie absolutnie nowym zjawiskiem.
W zeszłym roku płaciłem za 1 dawkę około 1000 PLN - cała kuracja 4.000 PLN. Nie wiem jaka cena jest teraz. Lek był refundowany na migreny, na KBG niestety nie.
Z tego co mówił lekarz jest szansa że ból już nigdy nie powróci. Czytam forum już od jakiegoś czasu i uważam je za bardzo cenne źródło wiedzy - pomógł mi wyeliminować główny trigger którym w moim przypadku był zapach ryby (jestem zapalonym wędkarzem). Dlatego mam nadzieję że te informacje komuś pomogą.

Pozdrawiam wszystkich czytelników.

Cześć. Witaj.
Jarku czy masz / miałeś zdiagnozowanego klastera przez lekarza ?
To bardzo ciekawa wiadomość , tylko nie wiem czy nie tylko dla migrenowców .
W , którym etapie trwania epizodu klasterowego bólu głowy wziąłeś pierwszy zastrzyk i potem kolejne ?
na początku / przed atakami ? czy w trakcie ?
https://apteline.pl/emgality-120-mg-roz ... napelniony

Napisz pls . jak to u Ciebie wyglądało i czym ratowałeś się wcześniej .

Dzień Dobry,

Klaster zdiagnozowany przez lekarza - Poradnia Bólu w szpitalu na Banacha (niestety już nie działa). Później poradnia na Ochocie. W moim przypadku bóle trwały w zasadzie od dzieciństwa. Dopiero doktor Domitrz zdiagnozowała mnie prawidłowo. Jeśli chodzi o leki to Topamax + Isoptin, a wcześniej Amitryptilina plus oczywiście Sumatriptany. Ostatni okres to była w zasadzie faza chroniczna i wspomniane leki tylko łagodziły napady. Głowa bolała mnie prawie non stop kilka miesięcy Podanie Emgality zlikwidowało ból natychmiastowo i tak jak wspominałem od Grudnia nie miałem żadnego epizodu. Z tego co wiem w Stanach lek jest już zalecany również na KBG. W Europie jeszcze nie, ale można znaleźć publikacje o bardzo obiecujących rezultatach badań w tym kierunku. Jeśli będą jakieś pytania to chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami.

Pozdrawiam.

W 2020 roku odrzucili sukin....y dopuszczenie tego leku ; ciekawe co dalej tzn. teraz ?
Przeszukuję internet ale nic nie znajduje.
Powiem Ci Jarku_C , że to bardzo interesujący temat , nowa ścieżka i jakaś kolejna nadzieja na normalne funkcjonowanie ...?
Wielkie dzięki za informację .