Czy ktoś potrafi pomóc?
: 20 cze 2022, 10:17
Część wszystkim. Poniżej opisałem problem z jakim się zmagam od ostatnich kilku lat. Problem, którego nikt nie może rozwiązać. Zwracam się do was z prośbą o przeczytanie tej ściany tekstu i ewentualnym poleceniu lekarza, który zajmuje się takimi przypadkami. Najlepiej w okolicach Warszawy. Dzięki za poświęcony czas. Przepraszam jeśli nie w tym dziale. Proszę o przeniesienie postu jeśli zajdzie taka potrzeba.
Obecnie mam 23 lata. Mniej więcej gdy miałem 16/17 lat, zaczęły się u mnie dolegliwości bólowe. Bóle te występują jakby za okiem, w skroni, często boli także oko z nasileniem przy poruszaniu nim. Ból czasem występuje od strony lewej, a czasem prawej, jednak nigdy w obydwu jednocześnie. Ból ten występuje w dość specyficznych powracających etapach. Zaczyna się dość niewinnie. Lekki pulsujący ból, z czasem wymaga wzięcia ibupromu. Z kolejnymi dniami ból narasta dorzucając też napady ostrego bólu kilkanaście razy na dobę, na który już nic nie pomaga. W krytycznych dniach potrafię brać po 4 tabletki ketonalu, 4/5 ibupromu 400mg i paracetamolu 500g w ilościach około 7/8 tabletek. Dorobiłem się przez to zapalenia błony śluzowej żołądka. Takie okresy bólowe potrafią trwać tydzień, dwa, miesiąc, dwa... Zazwyczaj najostrzejszy etap trwa około 3 tygodni a całość nawet i 3 miesiące. Pomiędzy tymi napadami są okresy bez bólu trwające od miesiąca do 3. Jak można się domyślić, sytuacja się pogarsza odkąd złapało mnie to pierwszy raz te kilka lat temu. Często na pogorszenie sytuacji wpływa światło, wysiłek fizyczny, czy nawet podrażnienie oka zimnym wiatrem.
Oprócz samych dolegliwości bólowych doszły do zestawy problemy z oczami. Niedługo po wystąpieniu pierwszych bóli, zdiagnozowano u mnie centralna retinopatie surowiczą. W skrócie, wylew płynu pod siatkówkę. Istotne jest to, że to schorzenie nie powoduję dolegliwości bólowych. A u mnie pojawia się w momencie najsilniejszego napadu i sprawia, że ból trochę ustępuje. Jakby znalazł gdzieś ujście. Dodatkowo w ostatnich 2 latach leżałem kilka razy na oddziale okulistycznym, bo doszły do tego zapalenia tarczy nerwu wzrokowego, obrzęki plamek żółtych i zapalenia błony naczyniowej oka. Tutaj akurat nie zawsze nasilenie tych schorzeń było związane z nasileniem bólu. Zostałem przebadany wzdłuż i w szerz. Rezonanse, tomografię, choroby autoimmunologiczne, nawet punckja lędźwiowa (nie polecam). I nic. Okaz zdrowia. Wszystkie te schorzenia okulistyczne sprawiają, że coraz mniej widzę. Wzrok mam dobry, zaledwie -1. Ale coraz więcej ciemnych plam w polu widzenia i coraz bardziej pofalowany, skręcony obraz. Jak małe fale na tafli jeziora.
W tym roku leżałem także na oddziale neurologii właśnie ze względu na niewyjaśnione wciąż bóle. Znów zostałem przebadany od stóp do głów. Również na serce i pod względem padaczki, na którą leczyłem się w okresie podstawówki. Nic. Jedyne co wyszło, to lekkie powiększenie naczyń skroniowych i lekkie fale w badaniu EEG. Wszystko to ponoć związane z padaczką, aczkolwiek nie wymaga leczenia i nie powinno dawać takich objawów. Zostało więc wpisane w karcie, że są to bóle napięciowe. I tyle. Ponoć nie jest to zwykła migrena, bo trwa zbyt długo i silnie. No i jeszcze te problemy z oczami... Żadnych leków nie dostałem, a ponoć ludzie nawet na migreny mają coś przepisywane.
Powiem tak. W zasadzie 250 do 300 dni w roku, jestem na lekach przeciwbólowych. W zasadzie co chwilę nie jestem zdolny do pracy, wyjścia z domu, a czasami nawet wstania z łóżka. Jest to ból o takim nasileniu, że potrafię wstać w nocy i bić się pięścią w głowę, lub walić nią w ścianę. Dla reszty domowników też jest to ciężkie. Gdy widzą mnie w takim stanie, po prostu płaczą z niemocy. Ostatnio gdy pojechałem na dyżur do szpitala pod którego jestem opieką, usłyszałem od Pani doktor, że może jestem przewrażliwiony i wcale tak nie boli. Litości. Wzroku też pewnie nie tracę tylko zmyślam. Mam już tego serdecznie dosyć. Nie mogę pracować, nie mogę normalnie wyjść ze znajomymi, nie mogę normalnie funkcjonować. Mam wrażenie, że od leków przeciwbólowych jestem już tak otumaniony i przeżarty, że co chwilę o czymś zapominam, mieszam słowa i nie umiem się wypowiedzieć.
Powiedźcie moi drodzy. Gdzie się z tym udać? Jakiś dobry neurolog w Warszawie? Czy to mogą być klasterowe bóle? Co z tym zrobić?
Obecnie mam 23 lata. Mniej więcej gdy miałem 16/17 lat, zaczęły się u mnie dolegliwości bólowe. Bóle te występują jakby za okiem, w skroni, często boli także oko z nasileniem przy poruszaniu nim. Ból czasem występuje od strony lewej, a czasem prawej, jednak nigdy w obydwu jednocześnie. Ból ten występuje w dość specyficznych powracających etapach. Zaczyna się dość niewinnie. Lekki pulsujący ból, z czasem wymaga wzięcia ibupromu. Z kolejnymi dniami ból narasta dorzucając też napady ostrego bólu kilkanaście razy na dobę, na który już nic nie pomaga. W krytycznych dniach potrafię brać po 4 tabletki ketonalu, 4/5 ibupromu 400mg i paracetamolu 500g w ilościach około 7/8 tabletek. Dorobiłem się przez to zapalenia błony śluzowej żołądka. Takie okresy bólowe potrafią trwać tydzień, dwa, miesiąc, dwa... Zazwyczaj najostrzejszy etap trwa około 3 tygodni a całość nawet i 3 miesiące. Pomiędzy tymi napadami są okresy bez bólu trwające od miesiąca do 3. Jak można się domyślić, sytuacja się pogarsza odkąd złapało mnie to pierwszy raz te kilka lat temu. Często na pogorszenie sytuacji wpływa światło, wysiłek fizyczny, czy nawet podrażnienie oka zimnym wiatrem.
Oprócz samych dolegliwości bólowych doszły do zestawy problemy z oczami. Niedługo po wystąpieniu pierwszych bóli, zdiagnozowano u mnie centralna retinopatie surowiczą. W skrócie, wylew płynu pod siatkówkę. Istotne jest to, że to schorzenie nie powoduję dolegliwości bólowych. A u mnie pojawia się w momencie najsilniejszego napadu i sprawia, że ból trochę ustępuje. Jakby znalazł gdzieś ujście. Dodatkowo w ostatnich 2 latach leżałem kilka razy na oddziale okulistycznym, bo doszły do tego zapalenia tarczy nerwu wzrokowego, obrzęki plamek żółtych i zapalenia błony naczyniowej oka. Tutaj akurat nie zawsze nasilenie tych schorzeń było związane z nasileniem bólu. Zostałem przebadany wzdłuż i w szerz. Rezonanse, tomografię, choroby autoimmunologiczne, nawet punckja lędźwiowa (nie polecam). I nic. Okaz zdrowia. Wszystkie te schorzenia okulistyczne sprawiają, że coraz mniej widzę. Wzrok mam dobry, zaledwie -1. Ale coraz więcej ciemnych plam w polu widzenia i coraz bardziej pofalowany, skręcony obraz. Jak małe fale na tafli jeziora.
W tym roku leżałem także na oddziale neurologii właśnie ze względu na niewyjaśnione wciąż bóle. Znów zostałem przebadany od stóp do głów. Również na serce i pod względem padaczki, na którą leczyłem się w okresie podstawówki. Nic. Jedyne co wyszło, to lekkie powiększenie naczyń skroniowych i lekkie fale w badaniu EEG. Wszystko to ponoć związane z padaczką, aczkolwiek nie wymaga leczenia i nie powinno dawać takich objawów. Zostało więc wpisane w karcie, że są to bóle napięciowe. I tyle. Ponoć nie jest to zwykła migrena, bo trwa zbyt długo i silnie. No i jeszcze te problemy z oczami... Żadnych leków nie dostałem, a ponoć ludzie nawet na migreny mają coś przepisywane.
Powiem tak. W zasadzie 250 do 300 dni w roku, jestem na lekach przeciwbólowych. W zasadzie co chwilę nie jestem zdolny do pracy, wyjścia z domu, a czasami nawet wstania z łóżka. Jest to ból o takim nasileniu, że potrafię wstać w nocy i bić się pięścią w głowę, lub walić nią w ścianę. Dla reszty domowników też jest to ciężkie. Gdy widzą mnie w takim stanie, po prostu płaczą z niemocy. Ostatnio gdy pojechałem na dyżur do szpitala pod którego jestem opieką, usłyszałem od Pani doktor, że może jestem przewrażliwiony i wcale tak nie boli. Litości. Wzroku też pewnie nie tracę tylko zmyślam. Mam już tego serdecznie dosyć. Nie mogę pracować, nie mogę normalnie wyjść ze znajomymi, nie mogę normalnie funkcjonować. Mam wrażenie, że od leków przeciwbólowych jestem już tak otumaniony i przeżarty, że co chwilę o czymś zapominam, mieszam słowa i nie umiem się wypowiedzieć.
Powiedźcie moi drodzy. Gdzie się z tym udać? Jakiś dobry neurolog w Warszawie? Czy to mogą być klasterowe bóle? Co z tym zrobić?
nie żałuj 
.