Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie,

dawno mnie nie było. Postaram się stopniowo nadrobić wszelkie zaległości,a także zaangażować się w prace Stowarzyszenia. Póki co mam pytanie, czy posiadacie jakiś znak rozpoznawczy :legitymacje, zaświadczenie, bransoletę, która jest swego rodzaju identyfikatorem, że chorujecie na KBG. Być może ten temat gdzieś już tu był,a ja go przeoczyłam. Wiem,że m.in. w Niemczech chorzy posiadają coś w rodzaju karty informacyjnej noszonej w portfelu. Co o tym myślicie? Ja mam mieszane uczucia co do np. bransolety jaką noszą diabetycy-bo to mnie demaskuje. Z drugiej strony może to ułatwi codzienne funkcjonowanie szczególnie w momentach nawrotu?



g-c

Nie mamy niczego takiego, ale to chyba niezły pomysł!? Może warto byłoby popracowac nad wprowadzeniem. Taka identyfikacja naoczna mogłaby okazac sie pomocna np. przy nagłym ataku i szukaniu pomocy na IP-może ułatwiłoby to nam podanie tlenu.
Z tego, co wiem tylko niektóre osoby maja zaswiadczenie i wytyczne, co robic w czasie ataku, ale sa to osoby, którym cos takiego wystawił profesor Prusiński.

Pozwolisz, ze podam link do tego tematu w miejsce, gdzie tocza sie rozmowy na temat działalności stowarzyszenia, gdzie gromadzimy pomysły wszelakie.

Świetny pomysł! Swoją drogą, śledząc artykuły pisane przez prof. Prusińskiego można tam znaleźć szczególowe wytyczne dla lekarzy, m.in. jak prowadzić osobę z KBG, a więc jak zdiagnizować, czym leczyć itp. naprawdę jest to wszystko napisane, dostępne( aby w całości przeczytać art. należy się zarejestrować Wydawnictwo Termedia, chwilowo nie otwiera mi sie ta strona, więc nie moge podać linku).

Też o jakiejś takiej karcie identyfikacyjnej myślałem. Żeby w razie czego wejśc do najbliższego szpitala w czasie ataku i tlen dostac, bez słuchania że za godzinę przyjdzie lekarz, który zdecyduje czy za kolejną godzinę przyjdzie neurolog, który zdecyduje czy podac tlen, co już będzie poniewczasie bo atak minie... Tyle że to chyba nie będzie takie proste żeby coś takiego oficjalnego wprowadzic. Ale moze w dłuższej perspektywie się uda Warto będzie próbować!

Nie mam pojecia, jak wygląda w praktyce wprowadzenie do obiegu takich identyfikatorów, ale jesli będziemy działać jako stowarzyszenie, to nie powinno byc to az tak trudne, a na pewno do zrealizowania.

Witajcie,

tak siedze i czytam i sie zastanawiam.......! jest juz stowarzyszenie zarejestrowane.....? jakos infosow nie widzie na ten temat.... ale wy juz planujecie identifikatory na KBG dla szpitali i klinik.....

Moze troszeczke spokojniej...? powinni smy pozostac na ziemi....? bo wy juz jestescie powoli w 23 wieku

Lekarzy nie dosyc w klinikach, siostr brakuje w szpitalach a wy chcecie Computery ze skenerami...........

Moje chlopaki nie mowwia za duzo po polsku ale jak ja jestem troche chektyczny to mi muwia, " Papa PO MALU...!" PO MALU.

Mysle ze Gnatek juz dobze planuje, najpierw dobry i stabilny fundament, a potem po malu sie rozwijac i realne pomysly realizowac.

Nie zapominajmy o Mozliwosciach, Kosztach i woli Ludzi. Moze tak rozbudowana i po informowana sluzba zdrowia kosztuje wiecej jak wynalezienie leku na KBG.......?

A zeby nas wszystkich ten zapal nie opuscil , bo beda ciezkie czasy i sytacje kture bedziemy musieli jakos zmajsterkowac wlasnymi silami.................

PO MALU

Olek

Oli, zdaje sie, ze wiekszośc z nas wie, że i tak nic szybko nie zrobimy:)

Niemniej opierając sie tylko i wyłącznie na własnych doświadczeniach z ubiegłego roku w klinice, wiem, jak trudno w Polsce uzyskac pomoc w razie ataku. leżałam kilka miesięcy, lekarze mnie znali, ale jak przyszło co do czego, to zabroniono mi uzywania tlenu w dozie większej niż 5l bodajże!
Gdybym miała jakąs głupia kartkę wtedy przy sobie, pomachałabym lekarce przed oczyma i mogłabym wdychać bez problemu.
I tak brałam tyle ile chciałam, ale umiem sobie radzić i w razie czego potrafie zrobic awanture albo wezwac kogoś wyżej postawionego;) Potem przywlokłam do kliniki własna butlę i sprzet, bo lepsze były i działały;)
Nie każdy ma tak jak ja, a i moja sytuacja była inna, bo lezłałam tam już długo.
Myslę, ze o ile nie będzie to bardzo problematyczne, to warto w miarę szybko postarac sie o identyfikatory dla klasterowców:) Chociaz tlen podadza na każdym IP wtedy, a tak to spróbuj dostac sie do tlenu prosto z marszu z ulicy

Halo Bea,

mysle ze jakas kartka tobie by i w tedy nie pomogla ....? bo moze lekarka miala strach o mala ...? a nie o ciebie...?
nawet jak macie identyfikatory KBG.....! czy wiesz na kogo trafisz....? moze czytac nie umie i jusz po wszystkim

Ty sobie umialas sama dla siebie Tlen zalatwic i masz......! dlaczego nie umia inni.....? nie umia gadac .? uzasadnic dlaczego potrzebuja tlen...? Jak lekarz nie ma podstaw do tego ...? i nie zna KBG....? to poduczmy go....! Wydruk ze strony Co to jest KBG , oraz Tlen przy KBG....! wszystkie wiadomosci sa opisane co ja tam pisze tobie co jest a czego nie ma !!! Bea ty to przeciesz sama pisalas Ha.............................Ha.......ha

A karzdy powinien sobie sam tez troche sam wychodzic i zalatwic dla swego zdrowia......! nie tylko czekac az inni dla niego zrobia

Pozdrawiam
Oli

Wszytsko Oli, co napisałes to oczywista oczywistość:)
Ale i tak bedę optowac za identyfikatorem. Juz nawet sobie obmyslam, jak mógłby wyglądać;)
Z jednej strony jak byk, na co jestesmy chorzy, a na odwrocie w mega skrócie pierwsza pomoc-to dla tych lekarzy nic nie wiedzących.
Ja tam myslę, ze w wielu przypadkach moze pomóc i nawet wtedy mnie w klinice mógł. Dobro dziecka było oczywiście na pierwszym planie, ale nie chciano podac większej ilości niz ogólnie przypisana nie ze względu na Miske, ale tylko dlatego, że taka ilośc daje się pacjentom i finito.
Potem nie było problemu, a nikt nie konsultował z neurologiem, czy mi mozna podac. Uwierzono mi
Nie byłam przygotowana w klinice na wypadek epizodu, bo w ogóle nie myslałam wtedy o kbg, owszem zgłosiłam przy przyjęciu, na co choruje, ale jakos nikt w karcie nie zapisał i potem były pretensje, ze nie powiedziałam, a mówiłam, bo były dyskusje na porodówce/tam leżałam zanim trafiłam na oddział/ ze studentami o kbg i ich profesor skąds tam musiała przeczytac, ze to mam, skoro podeszła i prosiła, bym powiedziała co nieco o chorobie studentkom.

O i jeszcze taka sytuacja- zmiana w zeszłym roku przepisów dystrybucji tlenu. Mimo ,że mam konto w Air Products od lat, to kolejny raz potrzebna recepta/do tamtej pory wystarcZało zaswiadczenie o konieczności/, ja w ciązy, klaster, wychodze z kliniki na własne żadanie, nie moge chodzić, nie za bardzo z kilku wgledów moge ruszyc sie z domu/sprawy ciązowe plus ten klaster/a tu problem z tlenem. Do tego nie ma go na miejscu, Marcin musi jechać, ja boje się zostac na pół dnia sama w domu, a dodatkowo nie ma już u nas lekarki, która mnie od kilku lat znała i mogła szybko dac receptę. Nowa lekarka guzik wie, nie chce mi uwierzyc na słowo, bo i nie powinna, ale ma karte choroby i co z tego i tak stwarza problem, a ja mam resztke tlenu, a ataki gigantyczne.
W koncu oczywiście wywalczyłam, a ona tez posżła mi na rekę. owszem, wiem jak rozmawiac, co pokazac, czym sie podeprzec, ale i tak zamieszania było sporo i nerwów.
jeden ma ogromna historie choroby, drugi mało papierów. Przerózne sa sytuacje i nawet jak masz tlen na własny uzytek, samodzielnie załatwiony, to i tak możesz natrafic na problemy. Identyfikator, świstek jakiś wspólny dla wszytskich chorych w Polsce naprawdę mógłby pomóc, a i przyczynić się do propagowania wiedzy na temat kbg! No, chyba że sie mylę. W co watpię;)

Buziaki

a moim zdaniem macie rację ,jest jedno ale ,najpierw trzeba lekarzy wyczulić na KBG ,bo żadna książeczka zaświadczenie czy też indyfikator nie pomoże jeżeli oni nie wiedzą szczym mają do czynienia

I właśnie po to ma byc identyfikator żeby wiedzieli z czym mają do czynienia. Jeśli to by było wystawiane przez jakąś instytucję związaną z tzw. "służbą zdrowia" to by lekarz wiedział, że ktoś sobie czegoś nie ubzdurał tylko faktycznie jest chory i potrzebuje pomocy. Olek, co do tej umiejętności "załatwiania sobie", to tu wszystko zależy od dwócz stron: chorego, ale też LEKARZA! Nie każdy chory potrafi, szczególnie w czasie ataku, walczyc (a czesto to jest faktycznie walka) o to żeby tlen mu podali, a nawet jeśli potrafi to wielu lekarzy to formalisci, co zreszta w duzej mierze wymusza na nich ten caly system opieki medycznej, którzy mówią: "nie ma takiej procedury która pozwalałaby na podanie panu tlenu bez wcześniejszej konsultacji z nerologiem, który przyjdzie za tyle i tyle... Są wyjątki (tak było w moim przypadku w Wojskowym Instytucie Medycznym w Wwie), ale to są wyjątki! Może w Niemczech to wygląda lepiej, ale u nas jest właśnie tak. I piszemy o tej potrzebie już teraz właśnie dlatego, że mamy świadomośc że to nie jest sprawa do załatwienia pojutrze, tylko że może się uda za kilka lat. Więc czym wcześniej zaczniemy o tym myślec i cos w tym kierunku działac, tym wczesniej byc moze to sie uda.

A zwiekszanie swiadomosci lekarzy o KBG jest tak samo potrzebne, moze nawet faktycznie bardziej, ale nic nie stoi wg mnie na przeszkodzie zeby myslec o tych rzeczach rownolegle.

Pozdrawiam,
Jadek

Nie wszyscy lekarze są tacy niedouczeni! Podam przyklad, wczoraj młodziutki ortopeta robił wywiad i mówię mu, że mam KBG i patrzę, co on tam u siebie pisze, a on napisał klaster... jakby nigdy nic. Byłam po wrażeniem!

przez januszx64 » 30 sie 2009, 17:03
a moim zdaniem macie rację ,jest jedno ale ,najpierw trzeba lekarzy wyczulić na KBG ,bo żadna książeczka zaświadczenie czy też indyfikator nie pomoże jeżeli oni nie wiedzą szczym mają do czynienia

przez jadek » wczoraj, 13:21
A zwiekszanie swiadomosci lekarzy o KBG jest tak samo potrzebne, moze nawet faktycznie bardziej, ale nic nie stoi wg mnie na przeszkodzie zeby myslec o tych rzeczach rownolegle.

Identyfikator i uświadamianie idą w parze. Identyfikator jako jedna z metod zwiekszania tej świadomości. Zobaczy taki medyk swistek, dostanie kilka info i na drugi raz juz będzie wiedział, że jest cos takiego jak kbg i że trza podac delikwentowi z atakiem np. tlen podać w takiej a nie innej dpozie. Zawsze tez istnieje prawdopodobieństwo, że zainteresuje się bliżej nieznanym do tej pory problemem medycznym.

chciałbym żeby tak było jak pisze Bea ,a nie jak u nas podpisuje receptę i pyta o padaczkę ,a inna twierdzi że jestem histeryk ,oczywiście to nie byli neurolodzy

W kazdym zawodzie są ci, którzy wybrali go przypadkiem lub dla prestiżu, jak to sie ma z niektórymi lekarzami, ale na to nikt nic nie poradzi.
Spotakłam róznych, ale tez takich, którzy chcieli dowiedziec się więcj i to niezaleznie, czy był to lekarz pracujący w ośrodku zdrowia czy profesor kliniki, więc jak to w zyciu bywa, wszystko zalezy od człowieka. Dla nas juz sam fakt, że zapamięta nazwę: 'klasterowy ból głowy' to coś-niestety, ale miejmy nadzieje, że na razie