Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam serdecznie.Bardzo proszę o radę.Mianowicie od dość dawna mam przypisane klasterowemu bóle głowy,mianowicie:ból zaczyna się cały czas od czubka głowy,bardziej po prawej stronie,schodzące do skroni,oka które puchnie,łzawi,boli,a także czasem boli mnie ucho.Bóle mam niezależnie od pory dnia,ale przeważnie rano po śniadaniu,po południu po obiedzie i od czasu,do czasu jak napiję się małego piwka.Biorę przeciw bólowo NIMESIL,i MIG-PRIV,wcześniej COFFECORN,gdyż stwierdzono u mnie migrenę i torbiela pajęczynówki o wielkości 0,8 cm.Nie zawsze NIMESIL pomaga,nawet w tej chwili jestem po 40 minutach po jego zażyciu i nie ma efektu.Mój lekarz prowadzący nawet nie stwierdził klasterowego bólu głowy.Nie wiem co mam dalej robić,mam już dość życia z tyloma dolegliwościami głowy.Proszę,pomóżcie.Mieszkam w Kędzierzynie-Koźlu i mam 26 lat.Proszę pisać na mail-a taurus126@wp.pl. Z góry serdecznie dziękuję.

Na Klastera jest sporo, zacznij od Butli z 100% tlenem i regulatorem który ma 35litrów na minute zawór, dobrą maskę z rezerwuarem tak zwana (non-rebreather mask) bo inaczej nie zadziała, musisz wdychac tylko tlen, bez wydychanego powietrza.

Następne co możesz spróbować to Tryptany i pochodne, Imitrex/Imigran, w zastrzyku najlepiej albo sprayu do nosa, tabletki działają czasem też ale za wolno. Możesz próbować 2 Red Bulle przy objawach, ważne, żeby spożyć min. 1000mg Tauryny i Kofeiny razem z witamina B.

Kolejnym krokiem to Verapamile Lity itp... są też inne metody które są mniej znane i kontrowersyjne, polecam przejżeć forum trochę.

Tak apropo, miałes zapewne rezonans i TK głowy, i znalezli torbiel pod pajęczynówką, gdzieś na necie czytałem, że takie niby błache torbiele, które lekarze swtwierdzają jako nie groźne i nie robiące nic, mogą być przyczyną bólów głowy gdyż mogą one uciskać naczynia krwionośne bądź nerw.

Tego Coffecorna bym zatrzymał i używał razem z tlenem, a nóż pomoże.

Diagnozowanie i potem postepowanie lecznicze przy kilku problemach jest trudne.
Klasterowy ból jednak da sie odróznic i zdiagnozować i o to powineś sie starać, bo jak rozumiem nie masz jak dotąd stwierdzonego kbg, a migrene i odkryto torbiel.
Jesli masz ataki kbg, to leki jakie przyjmujesz nie pomoga raczej. Nimesil-reumatyczny, przeciwzapalny/?/ coffecorn może pomóc przy migrenie i mig-priv tak samo.
Na atak migreny ale równiez kbg może pomóc IMigran inject lub Nasal i tenże może Ci pomóc w zdiagnozowaniu kbg/o ile masz kbg i Twój klaster wykazuje pozytywną reakcje na kbg, bo nie każdemu z kbg pomaga, jak i każdy inny lek stosowany przy kbg!/.
O tlenie napisał juz Mateusz, ja tylko napiszę, że klasterowiec może przyjmowac od 7-15l/min max! w zalezności jaka doza mu pomaga. Pomagac oczywiście nie musi jak napisałam powyżej o lekach na kbg. Nie musi, ale może i jesli tlen pomoże, zniesie atak lub wyraźnie zmniejszy nasilenie bólu, atak nie rozwinie do skali bólu jaką znasz, to bedziesz mógł byc pewnien, że masz kbg.
Imigran i tlen akurat mnie potwierdziły diagnozę, postawiona wczesniej przez lekarza.
O tym jak, gdzie zaopatrzyc sie w tlen i potrzebny sprzet i w jaki sposób przyjmowac, poszukaj na forum w odpowiednim temacie.
O innych mozliwościach leczenia kbg na stronie i forum.
Poczytaj, spokojnie przygotuj się do wizyty u lekarza, pójdx z wydrukami i porozmawiaj z nim, bo masz prawo chciec za wszelka cene sobie pomóc, a czasem trzeba troche pomóc lekarzowi lub zmienić go na takiego, który akurat ma wieksze pojęcie o kbg. Namiary na lekarzy mogących pomóc przy kbg na forum.

Zapraszam do uczestniczenia na forum, które pręznie działa, a nie czekanie na odpis na podany email, bo po to forum jest, bysmy tutaj wymieniali sie wszelkimi info i tu najprędzej otrzymasz odpowiedzi/takie czy inne/ na swoje pytania i wsparcie, jak będzie Ci źle
Tu każdy z nas ma swoja niemiłą historie cierpienia i sporo doświadczeń w kasterowej drodze.

Pozdrawiam!

Bea pisze: O tlenie napisał juz Mateusz, ja tylko napiszę, że klasterowiec może przyjmowac od 7-15l/min max! w zalezności jaka doza mu pomaga.

Tu by można polemizować, w Polsce standartem jest jeszcze 7-15l/min w USA standartem przy neuralgiach i bólach głowy V nerwu trójdzielnego jest już minimum 25l/min są osoby które korzystają z 35litrów/min i w badaniach pulmonologicznych nic się nie zmieniło.

Witaj Romek 83
u mnie również wykryto torbiel, o wielkości 0,6 cm...później powiększył się do 1 cm, umiejscowiony w okolicach szyszynki. wchłonął się samoistnie po póltora roku. lekarze twierdzą,ze torbiele do 1.5 cm nie mogą powodować bólu.
a konsultowałeś się i przechodziłes badania okulistyczne oraz prześwietlenie kręgosłupa??
pozdrawiam

nadzieja pisze: lekarze twierdzą,ze torbiele do 1.5 cm nie mogą powodować bólu.

Lekarze lubią dużo mówić, to że sobie wyobrażamy tylko bóle klastrowe też niektórzy "lekarze" mówią.

Ja osobiście myślę, że taka torbiel może dużo spowodować, to tak jakby otworzyć czaszkę i wsadzić tam orzeszka laskowego i zostawić. Myślę, że spowodowałby u niektórych różne dolegliwości.

a mnie to zastanawiało... miałam torbiel zlokalizowaną przy szyszynce czyli w tylnej częsci glowy...ból zawsze zlokalizowany w lewej skroni, czasem w prawej...więc jeśli torbiel by uciskała teoretycznie powinna powodować ból w tej części, gdzie sie znajduje... a tak nie było... logicznie tłumacząc jakbyś miał coś w nodze, a bolałą cię ręka...
ale głowa nadal jest "cudownym organem odpowiadajacym za zmysly i tyle czynności" i równie niezbadanym i cięzkim do leczenia,wiec nie wszystko musi być logiczne.
mówie jak było u mnie

Szyszynka jest blisko Centralnego Ośrodka Nerwowego, więc kto wie

http://pl.wikipedia.org/wiki/Szyszynka

polemizować można cały czas ale nie bd się zagłębiać lekarzem nie zostane
a nie ma sensu stresować Romka dodatkowo ile powodów i skutków jest ,podczas bólów głowy, sam wie...nic przyjemnego

Ano Teorii jest sporo, najbardziej mnie się wydaje, że KBG ma podobne podłoże jak migreny, ale jest oporniejsze. A podłoże jest neurologiczno-hormonalne.

Mateusz pisze:

Bea pisze: O tlenie napisał juz Mateusz, ja tylko napiszę, że klasterowiec może przyjmowac od 7-15l/min max! w zalezności jaka doza mu pomaga.

Tu by można polemizować, w Polsce standartem jest jeszcze 7-15l/min w USA standartem przy neuralgiach i bólach głowy V nerwu trójdzielnego jest już minimum 25l/min są osoby które korzystają z 35litrów/min i w badaniach pulmonologicznych nic się nie zmieniło.

Ja nie mam najmniejszego zamiaru polemizowac. Stwierdzam ile tlenu może przyjmowac klasterowiec i tyle!
Jesli nie jestes lekarzem, nie możesz proponowac na publicznym forum doz, jakie nie sa stosowane w Polsce, bo w ten sposób bierzesz na siebie odpowiedzialnośc!
Nie sądzę, byś miał przygotowanie med. do proponowania innych niż przyjęte medycznie za bezpieczne doz, więc proszę o ile masz chęc proponowac, to wyraźnie zaznacz, że robisz to Ty i najlepiej na privie.
W polskim szpitalu, klinice jakbys chciał dostac więcej niże 6l/min, to musisz miec wskazanie. Można spotakć się z odmowa podania wiekszej niż ta dawka o ile nie maja potwierdzenia, że cierpisz na np. kbg i potrzebujesz wiecej.
Z drugiej strony, jesli stosujesz maske tlenową jaka ja mam, a i Ty proponujesz taka mniej więcej, to jakbys chciał puścić 35l/min czy nawet te 25, to nie dałoby sie wdychać, bo napływ tlenu by ci twarz odrzucił na kilka metrów.

Bea pisze:

Mateusz pisze:

Bea pisze: O tlenie napisał juz Mateusz, ja tylko napiszę, że klasterowiec może przyjmowac od 7-15l/min max! w zalezności jaka doza mu pomaga.

Tu by można polemizować, w Polsce standartem jest jeszcze 7-15l/min w USA standartem przy neuralgiach i bólach głowy V nerwu trójdzielnego jest już minimum 25l/min są osoby które korzystają z 35litrów/min i w badaniach pulmonologicznych nic się nie zmieniło.

Ja nie mam najmniejszego zamiaru polemizowac. Stwierdzam ile tlenu może przyjmowac klasterowiec i tyle!
Jesli nie jestes lekarzem, nie możesz proponowac na publicznym forum doz, jakie nie sa stosowane w Polsce, bo w ten sposób bierzesz na siebie odpowiedzialnośc!
Nie sądzę, byś miał przygotowanie med. do proponowania innych niż przyjęte medycznie za bezpieczne doz, więc proszę o ile masz chęc proponowac, to wyraźnie zaznacz, że robisz to Ty i najlepiej na privie.
W polskim szpitalu, klinice jakbys chciał dostac więcej niże 6l/min, to musisz miec wskazanie. Można spotakć się z odmowa podania wiekszej niż ta dawka o ile nie maja potwierdzenia, że cierpisz na np. kbg i potrzebujesz wiecej.
Z drugiej strony, jesli stosujesz maske tlenową jaka ja mam, a i Ty proponujesz taka mniej więcej, to jakbys chciał puścić 35l/min czy nawet te 25, to nie dałoby sie wdychać, bo napływ tlenu by ci twarz odrzucił na kilka metrów.

W Polsce to dużo rzeczy się dzieje i spotyka z odmową, chyba my Klasterowcy o tym najbardziej wiemy, nie mam tytułu doktora ale nie potrzebuję go aby stwierdzić fakty, że niektórym 6l/min nie zadziała, i mogą siedzieć przez godzine z maską i się męczyć z bólem

Co do odrzuceniu twarzy przy 25/35 litrach/mite, to się nie zgadzam, przynamniej mi twarzy nie odrzuca Jest to napływ tlenu do hiperwentylacji, a tlen zbiera się w worku(rezewuarze) i jeśli oddychasz spokojnie nie powinien nawet zdąrzyć wypełnić worka, w zależności ile litrowy ma się rezerwuar.

Co do szpitali i klinik, tak zgadzam się bez odpowiednich zaświadczeń też nie chcieli mi podać 15l/min, podali mi natomiast około 3-4l/min próbując tym zwalczyć atak bólu klastrowego, co zakończyło się fiaskiem niestety.

Nie będę się wykłócał zresztą o rację bo być może 15l/min wystarczy większości z nas i pewnie Bea ma rację co do 15lit/min.

Spróbować 7-15l/min jak Bea zaznaczyła, jeśli jednak tlen nie zadziała, można na własną odpowiedzialność "potestować" nielegalnie wyższe dawki tlenu i zobaczyć czy może wtedy zadziała albo zrezygnować z tlenu i skorzystać z wielu innych metod na forum

Mateusz pisze: Jest to napływ tlenu do hiperwentylacji, a tlen zbiera się w worku(rezewuarze) i jeśli oddychasz spokojnie (...)

Mateuszu,
To oddychasz spokojnie czy hiperwentylacja?
Normalne tempo oddechu w spoczynku to ok. 15 razy na minutę. Pomijając "martwe" przestrzenie na jeden cykl oddechowy przeciętny człowiek zużywa do 0,5 litra gazu (nie ma tu znaczenia czy to tlen czy powietrze).
15 x 0,5litra = policz sobie ...
Aby "zużyć" 35 litrów musisz robić 70 oddechów na minutę, wdech i wydech w mniej niż sekundę - to jest właśnie hiperwentylacja (a wg. mnie hiperhiperwentylacja).
Skoro Tobie te 35 litrów pomaga to "bomba" ale jestem przekonany, że tych 35 litrów nie wchłaniasz - pewnie leci Ci bokiem maski albo co?
ps. lekarzem nie jestem

Krzyniu super jasno to opisałes. Lekarzem nie jestes, ale na tlenie znasz się:)

Mateusz, nie wiem, jakim cudem możesz mając maske z workiem tyle wchłonąc, a raczej przekonana jestem, że nie ma takiej mozliwości! Wdycham na 'czuja', nie za bardzo patrzę na kapilarę, ale za to worek jest mi wskaźnikiem, czy mam podkręcic reduktor, czy zmniejszyc przepływ/dlatego tez uważam, że maska z rezerwuarem jest super/, bo mi twarz odrzuca, czyli duszę się i nie jestem w stanie złapac oddechu o ile przepływ jest zbyt mocny. Worek robi sie jak balon ba, piłka do kosza przecież, a ja nie jestem w stanie tyle pobrać. Musiałabym miec wdech jak koń, aby móc poradzic sobie z takim przepływem. Oddycham spokojnie, rownomiernie i dośc głeboko/psycha przy ataku tak mi działa, jakbym chciała wchłonąc max tlenu/.
Tez mysle, że masz cos nie teges z maską-może masz mini dziurę w worku.

Mateusz, my klasterowcy niejako jesteśmy zmuszeni testować, ale pamietaj, że z lekami żartów nie ma i lepiej nie robic tego na własna rękę! W tym tlenowym przypadku akurat nie ma nawet sensu, bo sytuacja przedstawia sie tak a nie inaczej. A inne leki, no cóz nawet taki bezpieczny werapamil może okazac sie bardzo niebezpieczny, jesli poda sie go nieodpowiedniej osobie! Logika podpowiada, by korzystac z doświadczen innych, ale nade wszytsko być pod kontrola lekarza i nie brac niczego bez jego zezwolenia! I proszę, nie zapominaj o tym nigdy jesli piszesz do innych, bo tutaj trafiaja ludzie, którzy nic nie wiedzą w temacie kbg, leczenia itd, jest b. duzo info, czesto ludziom nie chce sie nawet przebić przez wszystko, a cierpią i ktos może wziąc na serio każdy nawet bezsensowny post, radę. Efekty moga byc rózne, a najlżejsze to np. nieprawidłowe przyjęcie czegos może tez spowodowac, że cos nie zadziała, człek zniechęci sie, uzna, że mu nie pomaga itd, itp

Krzyniu pisze: Skoro Tobie te 35 litrów pomaga to "bomba" ale jestem przekonany, że tych 35 litrów nie wchłaniasz - pewnie leci Ci bokiem maski albo co?

Jak tlen nie działał na mnie na początku w 15lit/min nawet po 40 minutach oddychania, poczytałem na zachodnich forach o tym jak tam klasterowcy używają niektórzy więcej lit/min i spróbowałem, no i działa przynajmniej więc jest bomba nie ucieka ci bokiem, zbiera się w rezerwuarze paro-litrowym, to zależy od pojemności rezerwuaru, fakt, że się hiperwentyluje, żeby tlen na mnie zadziałał.

Bea: Zgadzam się, lecz tlen jest jednym z bardziej bezpiecznym i bez-skutków ubocznych sposobem przerywania ataków.

Co do testowania i niebezpieczeństwa też jest dużo do polemiki, nie każdy z nas jest taki odporny psychicznie na ból, być może lepiej już testować leki, tak żeby chociaż jakiś działał i przerywał godziny męki zanim człowiek sobie zrobi sam krzywdę, by tylko przerwać nieznośne cierpienie, tak było w moim przypadku

Więc suma-sumarum, nie polecam już nikomu większej dawki w litrach/min, sam sobie będe ją stosował, i sam będe eksperymentował, myślałem tylko, że forum można podyskutować o środkach i terapiach, tak żeby nowy klastrowicz nie odpuścił tlenu do zwalczania ataku tylko dla tego, że po godzinie 15lit/min nie zadziałało.

Hmm, oczywiście ile tlenu przyjmie wór zalezy od jego pojemności, ale ile Ty jestes w stanie, to juz tylko od Twoich płuc!
Nie wiem jaki masz worek, ale chyba ogromny Ja mam maske jaka uzywa sie do hiperwentylacji, może byc uzywana przez karetki pogotowia.
Jedyne dla mnie logiczne wytłumaczenie, że jestes w stanie oddychac nawet hiperwentylowac sie mimo takiego przepływu/prócz źle przystawionej do twarzy maski, dziury, zepsucia/ to zawór na worku, który gdy tenże jest przepełniony na maxa, wypuszcza nadmiar na zewnatrz, czyli marnuje tlen!
Dla mnie max jest 12 l/min, przy 15 zaczyna mnie zatykac i trudno mi oddychac.

Po jakim czasie ci 1litr/min pomaga zatrzymać atak, i czy zawsze?

Mateusz pisze: Więc suma-sumarum, nie polecam już nikomu większej dawki w litrach/min, sam sobie będe ją stosował, i sam będe eksperymentował, myślałem tylko, że forum można podyskutować o środkach i terapiach, tak żeby nowy klastrowicz nie odpuścił tlenu do zwalczania ataku tylko dla tego, że po godzinie 15lit/min nie zadziałało.

Dobrze myslisz, forum po to jest, by dyskutowac i własnie rozmawiamy.
Tylko jesli cos sensu nie ma to po co polecac??
Jak komus nie pomoże 15l/min podczas seansu godzinnego, to juz mu raczej tlen nie pomoże albo w ogóle lub w tym ataku.
Ale, klaster jest dziwny i ze swojego doświadczenia moge powiedziec, że w ciązy oddychałam czasem 1,5h do zanikniecia zupełnego ataku i po to by mi nie wzrósł do max skali bólu. Miałam nasilenie w pewnym momencie i wiedziałam, że po tym bedzie spadać. Czekałam więc na nasilenie i potem wdychałam nadal.
Tak było tylko w ciązy, ale wtedy moja gospodarka tlenowa była inna no i znam juz troche siebie, mój klaster i byłam w stanie szybko sie rozeznac.
Bez tlenu wyłabym z bólu, bo ból narastał z sekundy na sekunde i ja mam dlugie ataki, rzadko ksiązkowe. Tak tez widzisz, że każdy testuje Ale, by testowac to trzeba siebie poznac, rozeznac w temacie, nabyc doświadczenia, troche wiedziec, no i musi być to sensowne testowanie.

Mateusz, kiedys byłam w takim stanie, że jakby mi ktos powiedział, że mi arszenik usunie ból, a raczej nie zabije, to nie wiem, czy nie byłabym skłonna sie skusić. Serio!
Bądźmy dla innych, radźmy, prowadxmy nawet za reke ku pomocy, ale pamietajmy, że net to net i trzeba uważać:)

Mateusz, nie 1 litr/min a 12! Błąd. Sorry!

Witajcie, super Bea , że zaczełaś znów aktywnie pisać.

Masz racje ,zanim ktoś czego kolwiek spróbuje najpierw porada lekarza.
Piotrowi jeden lekarz zpisał werapamil , mimo że na EKG była wada serca, dopiero zauważył to PROF PRUSIŃSKI i zarządał natychmiastowej konsultacji kardiologicznej, i to uratowało Piotrowi życie, przy tej wadzie werapamil jest ZABRONIONY.
No głowa by go nie bolała, ale nieboszczykowi to obojetne

Nawet nadmiar tenu w przypadku słabych naczyń krwionośnych, tętnniaków mózgu może byc śmiertelny. U Piotra nie wiadomo po czym w szpitalu zaczało mu piszczeć w głowie,a ma ucisk na żyły i nerwy. Czy to efeft użycia razem zabronionych leków, czy nadmiar tlenu, czy zbieg okoliczności, tego nikt nie wie. Fak jest taki, że piszczenie pojawiło sie po eksperymentach w szpitalu i tak juz zostało.

Bea pisze:(...) zaczyna mnie zatykac i trudno mi oddychac.

Trochę OT. Jeżeli maska będzie szczelnie dociśnięta można się spodziewać nazwijmy to "wtłaczania na siłę" tlenu do płuc. Pęcherzyki płucne są nie unerwione i nie bolą przy rozrywaniu (barotrauma płuc), które może się zacząć przy nadciśnieniu 20%. Dlatego nawet tak proste urządzenia jak ambu posiadają zaworki, aby reanimowanego nie skrzywdzić niosąc pomoc.