Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie
Mam na imie Ewa, ciesze sie tu trafilam. Bole glowy towarzysza mi wlasciwie od konca podstawowki a KBG zdiagnozowano u mnie w 2005 r. Super, ze mimo ze osob cierpiacych na klastery jest niewiele to stworzyliscie miejsce wymiany opinii i doswiadczen W grupie zawsze razniej !
KBG rozwinal sie u mnie z migreny dzieciecej i po kilku latach "wedrowek" po szpitalach i przychodniach trafilam do Prof A. Prusińskiego w Łodzi i u niego dostalam komplet informacji, zaswiadczenie ( informacje dla lekarzy izby przyjec jak postepowac w razie zgloszenia) noi nadzieje, ze jednak jakos mozna sobie pomoc ( ach ten tlen ) Teraz jestem na terapii sterydowej (PABI- DEXAMETHASON) ktora jest kontynuacja pomocy doraznej udzielonej mi w Izbie Przyjec w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie ( na pdst wlasnie zaswiadczenia Prof Prusinskiego). Moge smialo powiedziec, ze zbyt dlugo zwlekalam z pojsciem po pomoc bo podanie tlenu i dexavenu dozylnie praktycznie zatrzymaly wystepowanie bolu ! Przy okazji napisze, ze opieke w Instytucie oceniam bardzo dobrze.
Po przeczytaniu Waszych historii moge powiedziec, ze ze mna klaster obchodzi sie chyba laskawiej bo miedzy rzutami ( srednio co dwa lata) wlasciwie nic mi nie dolega, nie przyjmuje zadnych lekow i nie jestem nawet pod opieka zadnej poradni ( chociaz slyszalam ze dr Stępień z poradni na Szaserów w Warszawie jest swietny). Same rzuty wygladaja wrecz ksiazkowo i trwaja ok 3 tyg.
W 2005 r udalo mi sie nawiazac kontakt z P. Beatą ( chyba z Krakowa, niestety nie mam adresu e-mail), moze ktoraj z obecnych tu Pan to wlasnie Ty Beato? Ciekawa jestem, jak sie miewasz ?
Pozdrawiam wszystkich klasterowcow i osoby je wspierajace, na pewno bede tu czesto zagladac Trzymajcie sie !
eva
_(TLEN TO JEST TO !)_

Witaj na forum Evo!

Cieszę się, że masz opanowany klaster i możesz sobie pomóc w razie ataków!
Jesli możesz, to wklep dane o lekarzu, o którym napisałaś w odpowiedni watek na forum, czyli tam, gdzie zbiera się info o lekarzach mogących pomóc przy kbg:
viewforum.php?f=6
Każdy namiar wazny.

Jeśli jestes Ewą 'Kosmo', to rzeczywiście znamy się.
Jak juz powstała strona i forum, zapraszałam Cię do nas...i w końcu jesteś
Żyję, od prawie roku jestem mamą i odkąd nia zostałam to klaster, który wczesniej miałam co trzy miesiące od października ubiegłego roku daje mi spokój.

Pewno zdązyłas się zorientowac, że własnie powstaje Stowarzyszenie chorych na kbg-zapraszam do wysłania deklaracji i przystapienia do nas.

Bea, podejżewasz dlaczego klaster ustąpił od czasu kiedy urodziłaś, czy może być to związane z endokrynologicznym układem człowieka? Czy zastanawiałaś się nad tym?

Nie, nie zastanawiałam się zbytnio dlaczego, bo czasu brak i ciesze sie, że nie mam ataków i dziękuję P. Bogu i proszę o więcej tego spokoju:)
A serio, to częśc kobiet po urodzeniu dziecka nie ma ataków nawet przez trzy lata. Czy ma to związek z endokrynologia hmm watpię, bo po pierwsze nie wszystkie mają spokój, po drugie organizm w kilka miesięcy regeneruje się i zaczyna funkcjonowac normalnie, a już na pewno nie trwa to trzy lata. No, ale kto wie, jaki jest wzajemny wpływ wszystkich układów, narządów itd.

A więc pora powoli myśleć o braciszku lub siostrzyczce dla Misi .

BEA, przy dwójce dzieci to luzik, przy wieku 2 lat tak się ze sobą super bawia, że czasami można zapomniec na chwile, że ma sie dzieci.

Widzimy po młodej, jak wspaniale by jej było, gdyby miała rodzenstwo, no ale niestety mnie nie wolno juz zajśc w ciążę.
Dwa razy taki sam cud by juz sie nie zdarzył.
Eh., ja i tak się strasznie ciesze, że choc ją jedną mamy, wiec nawet się nie smucę, że będzie jedynaczką

Czesc
Chce tylko podzielic sie optymistycznym finiszem terapii Od momentu inhalacji tlenowej bol pojawil sie tylko raz i podejrzewam ze wynikiem opuszczenia jednej dawki PABI-DEXAMETHASONU. Jutro rano biore ostatnio tabletke i odstawiam leki. Okazalo sie, ze te sterydy nie sa zupelnie obojetne - niepochamowany apetyt, brak snu, uczucie goraca ( rano )...ale wszystko to nic wobec zatrzymania bolu glowy !
Bea, gratuluje Ci coreczki
pozdrawiam
eva

bardzo się ciesze Ewo,ze leki działają i bólu nie ma, bo to najgorsze
oby jak najdłuzej było OK, sama teraz korzystam z takiej sielanki