witam :)

[tomat]

od 5 lat jestem mieszkańcem Puglii...południowe Włochy...a od jakichś 2 miesięcy mam bóle głowy...od 2 tygodni nie do wytrzymania...)
lekarze nie są jeszcze zdecydowani, czy to jest to...ja też nie wiem...ale wszelkie objawy na to wskazują...mam nadzieję, że ktoś z Was mi pomoże...podpowie, jakie ewentualnie badania powinienem zrobić jeszcze , aby definitywnie potwierdzić lub wykluczyć diagnozę...

pozdrawiam serdecznie...)

[nadzieja]

przy diagnozie bólów głowy należy wykonać rózne badania
tomografia, EEG, rezonans głowy, USG tętnic skroniowych
prześwietlenia kręgosłupa szyjnego i konsultacja ortopedyczna
okulistyczne badania
laryngolog
ewentualnie stomatolog
jeśli wszystkie badania wychodzą poprawnie... a ból jest umiejscowiony po jednej stronie twarzoczaszki...obrzęk oka,łzawienie,wyciek z nosa...długosc ataków...
ja przeszłam taką drogę do diagnozy Klastera...

ale w trakcie tych badań moze znajdą jakas przyczyne twoich bólów...
pozdrawiam i Witaj na forum:)

[tomat]

dzięki...
umiejscowienie bólu jest jak najbardziej słuszne i połączone z łzawieniem i "katarem"...jak do tej pory badania nie wykazały żadnej przyczyny bólu...

[nadzieja]

a jakie badania juz miałeś przeprowadzane
rób kolejne...i wtedy cos lekarze na pewno wymyślą
powodzenia
PS. jeśli masz jakiekolwiek pytania ...ktos na pewno coś podpowie
pozdrawiam

[kasia0493]

Serdecznie witam wszystkich klasterowiczów. Być może, że będe najstarsza wiekiem i stażem klasterowym w tym gronie. Jestem Kasia z Podkarpacia, mam 51 lat, z bólem męczę się już 31 lat. Moja choroba została zdiagnozowana po ok. 5 lat bezskutecznego leczenia. Początkowo leczono mnie na migrenę, dopiero po kilku latach któryś neurolog postawił diagnozę; Horton, póżniej inny to potwierdził. Jeśli chodzi o badania, to byłam badana przez okulistę i laryngologa, robiłam EEG,prześwietlenie czaszki i rezonans magnetyczny, ale to już prywatnie, bo nikt mnie nie skierował na tego typu badanie.U mnie bóle, nie do wytrzymania ,występowały średnio co pół roku i trwały do 3-ech m-cy. Od kilku lat mam dłuższe przerwy, bo nawet do 2-óch lat. W chwili obecnej znów wróciły bóle i dlatego zainteresowałam się tym forum. O lekach i wywoływaczach bólu napiszę pod innym tematem. Chętnie odpowiem na pytania, jeśli tylko będe mogła. Pozdrawiam wszystkich i życzę przespanej nocki oraz normalnego rana, bez bólu.

[piter]

cześć Kasiu z podkarpacia .

[beata]

witam
Klaster to ponoć sprawa ściśle związana z hormonami , więc przyszło mi do głowy że
z wiekiem może coś się zmienia na lepsze w przebiegu tej choroby , bo u mnie też obecnie jest jakby lepiej niż kiedyś jak byłam młodsza; bóle nie są tak strasznie bolesne i coraz częściej występują dłuższe przerwy ....

[nadzieja]

WItam Kasiu:)
i pisz jak najwiecej w innych tematów...moze czegos nowego się dowiemy i cos znajdziemy dla siebie wykorzystujac twoje niestety niemiłę doswiadczenia...
pozdrawiam

[kasia0493]

Być może, że hormony mają wpływ na częstotliwość występowania bólów, bo teraz mam dłuższe przerwy, ale ból jest tak samo silny jak kiedyś, chociaż cały czas utrzymuję, że w moim przypadku to długotrwały stres, którego już teraz nie mam. Bóle występują tak samo ;w nocy, niekiedy zaraz po zaśnięciu , i zawsze rano. A czasami całe noce i całe dnie.Istny koszmar. Tym razem opracowałam sobie taką metodę, że jak obudził mnie przykładowo o 3-ej nad ranem a potem po godzinie albo 2-óch zelżył, to już nie kladłam się spać żeby nie sprowokować następnego ataku. Zasypiałam dopiero około 10-ej, albo 11-ej. Ale mogłam sobie pozwolić na coś takiego, bo nie pracowałam w tym czasie, byłam na zwolnieniu lekarskim i nie mam w domu obowiązków, takich jak mają inni i jak ja kiedyś miałam.

[beata]

Ja tak nie mogę , ponieważ pracuję więc kiedy mam atak o 2 w nocy to po zażyciu ibumu
śpię do tej 530 kiedy to muszę wstać do pracy , a potem w dzień to już jest różnie….w każdym razie staram się nie kłaść choć jestem często wykończona atakami i właściwie marzę o tym żeby przyłożyć się do poduchy , to jednak staram się tego nie robić bo będzie jeszcze gorzej, ale czasami ulegam

[nadzieja]

też tak często mam...że jak atak przyjdzie i mnie obudzi tak o 2 w nocy...to zależy jaki jest silny,bo albo usypiam...albo musze go wytrzymać...kończy się o 5 rano...no to godzina spania...do niczego bo się obudze bedzie nowy atak...więc albo już nie śpie...i wytrzymuje zykle bez ataków tak do około 10.00... ale to bez sensu,bo potem jestem poza domem i co tu zrobić...
wiec po ataku jak jestem wykończona jak mogę to olewam wsyztsko i ide spać... a jak nie moge to musze się jakoś ogarnać i iść do zajęć... a co klaster potem wymysli to już czas pokazuje...

[kasia0493]

Cześc Nadziejo! Czyli masz podobnie, jak ja. Jak mnie tak strasznie boli, atak za atakiem to wtedy nie zależy mi na niczym, wszystko mi jest obojętne, myslę tylko o jednym, żeby przestało boleć. Mogą mnie nawet zwolnić z pracy, (pracuję w księgowości) bo i tak, jeśli nie jestem na zwolnieniu lek., to siedzę z podpartą głową i nic nie robię, łzy mi ciekną, oczy mam zamknięte, bo nawet powieką nie mogę ruszyć, wyglądam strasznie. Zauważyłam, że jeśli płaczę z bólu,albo z żalu, że mnie to spotyka, to wtedy ból jeszcze się wzmaga. Czy też tak masz? Ciekawa jestem, jak reaguje otoczenie, czy rozumie, jaki to straszny ból, czy myślą, że to taki normalny ból głowy, jak każdy go ma od czasu do czasu. Pozdrawiam

[nadzieja]

Wiesz Kasiu...w 100% nie mam tak jak TY...ale coś podobnie ... każdy z nas u innej osoby zauważa jakieś podobieństwa i to zabija w nas poczucie wyalienowania...
ja w wielu wypadkach olewam wszytsko i liczy się tylko ból,ktory mi nie pozwala robić cokolwiek...bo co z tego,ze pójde do swoich zajec jak ja nie mam potem siły ani chodzić,ani czytać,bo oko wychodzi mi na wierzch...itd itd... fizycznie wygladam jak sierota... oko łzawi albo jest czerwone...
hmmm ja juz nie płacze...nauczyłam się,ze wtedy jest jeszcze gorzej,wiec nie dokładam sobie dodatkowo...
teraz mam nową taktyke...denerwuje się na wsyztsko w okół,albo staram się uspokoić..(zależy w ktorym etapie cyklu mentruacyjnego jestem )
ale w 50% jednak musze się przemóc i cos starać robić...czasem szczęscie, bo atak przychodzi w nocy...daje spokój i wraca popoludniu...wiec dam radę załatwić swoje sprawy "pomiędzy atakami" czasem tzreba liczyć na łud szczęścia,ze jednak się uda...bo moim zdnaiem tzreba mieć też inne życie i zajęcia...a nie mysleć w kółko o kalsterze i tym bólu ,bo mozna zwariować...
niestey często jest jednak takk ,ze to kalster wygrywa...ale cóz...ile mozna to ztreba walczyć i coś próbować działać

w moim wypadku zrozumienie ze strony innych ludzi....oj to zależy...30% ludzi z którymi mam do czynienia i jest to moja rodzina czy bardzo bliscy znajomi to rozumieją wspierają i są cudowni:)
kolejne 50% to ludzie z ktorymi się stykam ,ale nie łączą mnie bardzo bliskie kontakty...to bywa róznie...w zależnosci od ich samopoczucia...albo są mili...albo wyglaszają swoje "pokrzepiające uwagi w stylu-to tylko glowa CIę boli nie przejmuj się, weż Apap itd itd itd" zawsze niezmiernie czuje się po tym lepiej i bardzo podnosci mnie to na duchu
ostatnie 20% ludzi ...kompletnie nie rozumieją...dokuczają.,...obgadują...i wymyślają swoje"mongolskie teorie"że ZMYŚLAM. ze nie mozliwe ,by głowa potrafiła mnie bolec 12- 20 godzin w ciagu doby...a tak niestety jest jeśli mam całkowicie rozbrykanego klasterka... i wiele niepotzrebnych i idiotycznych komentarzy,ktore mnie tlyko denrwują i czasem tym bardziej potęgują ból... bo ja im dluzej trwa klaster robie się coraz słabsza fizycznie...psychcicznie tez...ale z psychiką staram się jakoś sobie pomagać...bo jak to siada to już nie ma sie checi do niczego
są tez ludzie,którzy jak najbardziej chcięliby mi pokrzyżowac plany i zepsuć wiele rzeczy...(bo ich zdaniem kiedy nie przychodze i nie wypelniam swoich obowiązków to ja oczywiscie się wtedy 'świetnie bawie, a oni cięzko pracują" och jak mnie wtedy nachodzą myśli,zeby im pozwolić się tak "pobawic jak ja się bawie" na pewno pamietaliby to do konca życia i moze nabrali choć troche szacunku...
ale cóż takie jest życie...
staram się nie przejmować tymi niemilymi czy calkowicie chamskimi komenatrzami,"radami" czy sytuacjami,bo JA WIEM SWOJE:) wiem co mi jest ... i to jest ważne..mam wsparcie czy rodziny,znajomych czy tego forum i włąsny rozum,który mówi mi "rób swoje, to twoje zycie i Ty nim kierujesz"
choć pamietam pierwsze 16 msc mojej choroby...16 msc epizodu...nienormalnego bardzo uciazliwego...nikt nie wiedział co mi jest... i te podszepty od "życzliwych ludzi" ze zmyślam, przesadzam itd momentami zastanawiałam się czy ja nie wariuje a oni nie mają racji...ale cóż przebrnęłam jakoś i przez ten etap...potem było łatwiej...trafilam na to forum i teraz nie czuje się inna
bardzo się rozpisałam wybaczcie...dawno nie miałąm takiej "weny" ale ostatnie 2 msc to byl koszmar...teraz dochodze do siebie i moje szare komórki zaczynają powoli pracować
pozdrawiam

[Mateusz]

Mam pytanie nadzieja, działają na ciebie chociaż jakieś leki? Tryptany, verapamil z litem? Tlen?

Coś co przerywa na 100% taki ból?

[nadzieja]

na mnie wiele leków nie działa... te wszystkei tabletki...sumigry itd itd itd to NIC
tryptany...na 10 zastrzyków ktore wzięłam zadziałały 4...ale to na pojedyńczy atak tylko...
verapamil z litem jest mi zabroniony ze wzgledu na serce,bo "moze się to dla pani tragicznie skończyć" bo mam mała wade serca i mogę żyć normlanie z tym dopóki nie podrażniam narządu
i tryptany też raczej są mi odradzane ze wzgledu na serce...
a tlen dziala jedynie prawda...zbieram kase na aparature...
mój organizm jest buntowniczy i nie pozwala zbytnio sobie pomóc...

[Mateusz]

Popytaj neurologów w klinice o inne metody leczenia, czytałem że terapia hormonalna może pomóc.

Są również inne metody ale nie są one wspierane przez medycynę, między innymi mogłabyś spróbować tabletki z korzenia Kudzu, działa on na poziom serotoniny w mózgu i przysadkę, więc teoretycznie może ale nie musi pomóc a spróbować nie zaszkodzi.

Jest jeszcze też to co Kamil opisał w innym temacie, że działa, czyli halucynogeny, które wpływają na receptory serotoniny również, i też może zadziałać a nie musi, u Kamila przerwało to epizod wcześniej.

Jeszcze jest podobny lek do działania halucynogenów nazywa się ergotamina, na recepte wydawane przez neurologa, nazwa komercyjna to chyba cafergot, wielu osobom pomaga też.

No i jeszcze zostało spróbować anty depresanty albo Topomax, które też oszukują mózg w produkcji serotoniny i potrafią zatrzymać ataki.

Na nocne bóle polecam 1-9mg Melatoniny przed snem, powinno zatrzymać nocne bóle, u wielu osób działa.

Ja sam będe testował zaniedługo hallucynogeny w dawce nie wywołującej halucynacji, tylko będe musiał poczytać ile mg maksymalnie mogę wziąść, żeby odjazdu nie dostać, tryptany na mnie działają też czasami, a mam ochotę spróbować wszystkiego, bo to moje ciało i moja wojna z zespołem bólu głowy, dam znać czy mi pomogło za niedługo : )

Jeśli nie pomorze to potestuje potem terapie testosteronem.

[kasia0493]

Wiesz Nadziejo , mnie nie chce się już nikomu objaśniac, co to za ból. Mówię krótko, że boli mnie glowa,a oni też mi radzą, żebym wzięła jakieś tabletki przeciwbólowe. Też mnie dopadały depresje, prawie wogóle nie spalam, nie jadłam, schudłam ok.20 kg,byłam bardzo słaba, wtedy ataki trwały ok.4-mcy. Myślałam, że to już koniec ze mną, bałam się wychodzić z domu, nie kontaktowałam, nie wiedziałam, co się wokół mnie dzieje. Miałam różne myśli,domyślasz się jakie. Gdyby nie moja jedyna córeczka,( ma już teraz 24 lata) która miała tylko mnie, napewno nie byłoby mnie dzisiaj tutaj. Czasami słabo mi się robilo przy jej łóżeczku, było mi wtedy bardzo ciężko. Myślę, że każdy z nas ma kogoś, dla kogo warto żyć. Czasami wystarczy dobre słowo, troszkę wsparcia i współczucia i już człowiek ożywa. Wszyscy tutaj musimy się wspierać, napewno będzie nam łatwiej żyć, bo tylko my się dobrze rozumiemy. Milutkiego dnia Nadziejko i wszystkim czytającym życzę, głowa do góry.

[nadzieja]

Wiesz Kasiu bardzo sie ciesze,że przebrnęłaś przez najgorszy okres swojego życia...
i ze trafiłaś na to forum, to prawda bardzo pomaga nam wspieranie sie nawzajem i poczucie,ze każdy na prawde rozumie
i ja też bardzo rzadko tłumacze co mi ejst itd... bo każdy uważa,ze WIE LEPIEJ...to drazni...szkoda energii... albo "udaje że słucha" to brak szacunku...a ja jestem miła sympatyczna ale boje się,ze keidyś strace cierpliwosc i komuś nieźle nagadam i wyjdzie moja prawdziwa natura
ale tak to już w życiu bywa...ale im wiecej w życiu zlego doswiadczamy tym nas to wzmacnia i kazdemu zycze tej siły i mimo wszytsko chęci i nadziei,ze jakoś to się wszytsko ułoży
pozdrawiam serdecznie

[piaf5]

Chciałam serdecznie powitać Nowych: Kasię,Tomata, pewnie jeszcze kilka osób... i naszą osiemnastkę Nadziejkę, która zawsze służy radą i tak dzielnie walczy, że gdybym mogła przyznałabym Ci order i uśmiechu i wiele innych. Myślę, że i na mnie pora spać. Spokojnej nocy życzę.Pa.

[nadzieja]