Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie. Jestem nowy na forum. Choruje na KBG od 2006 roku. Teraz mam 61 lat. Moja historia zapewne jest podobna do wielu z Was. Na początku z bólem nie radziłem sobie całkowicie. Chodziłem do lekarzy którzy nie mieli bladego pojęcia jak mi pomóc. W tym czasie ok 3 lat straciłem dobre stanowisko, potem prace. Musiałem zmienić wiele w moim życiu. Nie narzekam i nie poddałem się. Jedynym problemem było zawsze aby moi najbliżsi którzy cierpią razem ze mną nie załamali się tą sytuacją. Wszstko co najlepsze z walka z chorobą zawdzięczam takim jak Wy. To oni podpowiedzieli jak robic żeby się ratować. Dziekuje Wam za to. Teraz sam mam duże doświadczenie i z bólem radzę sobie nieźle chociaż kilkadziesiąt razy miałem poziom 10 z utratą przytomności.

Obecnie korzystam z trzech metod : tlenowa- najlepsza (używam koncentratorów spięte dwa równolegle 2x5l/min), tryptany (zolmiles- drogi i ma ograniczenia w dawkach na dobę, najgorsza jest ta że ma skutki uboczne dorobiłem się zakrzepicy żył prawej nogi bo za dużo brałem) oraz Joga oddechowa ( w przypadkach kiedy nie mam dostępu do tlenu a tryptanów nie mogę wziąć bo wykorzystałem limit na dobę).
Z mojego doświadczenia i na bazie przestudiowania badań przesiewowych które przeprowadzono w USA -(największe badania do tej pory) wynika że najbardziej ekonomiczna zdrowa dla oganizmu bez skutków ubocznych jest terapia tlenowa na bazie koncentratorów. Trzeba pamiętać o czym wiecie że wydajność nie może być niższa niż 10l/min oraz maska musi być typu "Zestaw ClusterO2". doszedłem do takiego stanu że wożę ze sąbą w samochodzie 28kg koncentrator podłączony do prądu 200V (mam taka opcię w samochodzie) i kiedy czuje aurę zatrzymuję się i ratuję się w 15min koncentratorem tlenu.

Pozdrawiam wszystkich i trzymam za was kcuki. Jak was dorwie poziom 7 liczcie barany od 1000 w dół metodą Silvy nie do końca pomaga ale wyłączacie myślenie o bólu.

Cześć
Forum ostatnio mało aktywne, bo większość jakoś sobie radzi z klasterem. Znajdziesz tu z pewnością wie le przydatnych informacji przydatnych do walki z tą kurewską chorobą.
Ciekawi mnie ta Twoja "joga tlenowa". Choć nie wiem czy to dla mnie, bo na mnie tlen działa dopiero przy przepływie większym niż 30, i to też przy nie za dużym bólu.

ps. przy "siódemce" nie da się liczyć niczego

WItam i pozdrawiam

Witaj
Nigdy nie stosowałam tlenu, ponieważ nikt mi go nie proponował. Wiele lat błędnie diagnozowana, gdy w końcu dr Prusiński potwierdził u mnie Hortona, natychmiast zalecił mi Lit, ze skutkiem. O tlenoterapii dowiedziałam się dopiero tu, na forum.
Ale liczenie baranów... Na pewno spróbuję jeśli, co to nie daj Boże, Horton do mnie zapuka Chociaż odwracanie myśli od bólu udaje się jedynie do 5, no... 6 poziomu. Potem to już nie daje się w ogóle myśleć.
Pozdrawiam serdecznie.