Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie, nie było mnie ponad 3 lata po tygodniowym pobycie na oddziale neurologicznym klaster został przerwany po dexamethazonie. Tydzień zastrzyków, 2 tygodnie tabletek i po bólu . Drań wrócić z podwójną siła i od miesiąca sieje postrach. Jestem zaopatrzony w tlen i sumamigren i jestem ostatni tydzień na dexamethazonie po 3mg. Niestety wraz z zmniejszeniem dawki sterydu ataki przybrały na sile i pojawiają się praktycznie co noc. Zamierzam poraz kolejny zmienić lekarza bo ewidentnie nie potrafi doradzić i dalej poprowadzić leczenie. Jakieś pomysły co dalej, jestem z Śląska z okolic Bielska - Białej. Pozdrawiam

Witaj Rozmel
Powodzenia w szukaniu nowego lekarza!

Trzymaj się Rozmel bo My trzymamy kciuki .
Powolutku dasz radę wyjść z tego dziadostwa .


P.S Mam nadzieję , że nie grasz teraz w bilarda

Dzięki jakoś to będzie . Bilard to mój jeden z najlepszych medykamentów

Uważaj jednak na sterydy to droga troszkę do d...py .
Po końskich dawkach tego gówna około 10 - ciu lat temu dalej czuję , wiem , że to zabija .
U mnie królował prednizolon w dawkach potężnych .Bardzo potężnych - 15/20 mg czystego dziennie na start ataków . Wzmacniał mnie tylko do równej walki z klasterem , teraz to wiem - dawał kopa fizycznie i nie pozwalał na skok pod intercity ( teraz byłoby prościej bo mamy pendolino ). Natomiast nie dawał żadnych wymiernych korzyści przeciw Hortonowi .Po odstawieniu słabłem psychicznie i fizycznie ; i to na wiele tygodni .
Teraz myślę , że bez sterydów ze swoim niedobrym charakterem sam bym sobie poradził z atakami - tak myślę ale pewien nie jestem przypominając sobie walenie głową o kafelki i krew z ze skroni .
Jeśli pójdziesz na tryptany i tlen to walcz .
Spróbuj też Litu , więcej na jego temat dowiesz się na forum szukając postów LILIANY memberlist.php?mode=viewprofile&u=1011[b][u]Liliany[/u][/b] - poczytaj .
Ja spróbowałem- a , że ogólnie wiadomo , że ze mną zawsze było " coś nie tak " placebo , placebo ale nie tylko .
Myślę , że LIT mi pomógł , przynajmniej uwierzyć , że warto walczyć bez sterydów .

a dla mnie ten daxaven, to ostatnia deska ratunku. i pierwsza też. przy rzucie ( raz na 2 lata) zaczynam od 2 podwójnych czwórek, czyli 16 mg dożylnie. i w ciągu 2 tyg schodzę do pojedynczej czwórki. później dexamethason w tabletkach podtrzymująco i spadająco przez następne 2 tyg. w międzyczasie imi w brzuszek i tyle. więcej się nie da zrobić. i czasami pomaga. skraca rzut lub nie. a co do skutków ubocznych ? życie jest pełne skutków ubocznych. sterydy nie są najgorsze z nich

jasne Moja kochana mamusia w drugim moim dopiero roczku życia zmieniła nazwisko z Zofia Pełnaskutkówubocznych na to co mam teraz - ale trauma pozostała

Sęk w tym że 3 lata temu dexametazon pomógł szybko i bez boleśnie, żadnym skutków nie odczuwałem, teraz moja neurolog nie miala innych propozycji prócz dexamethazonu ale już nie jest tak skuteczny i daje popalić. Narazie tlen nocami ratuje mi skórę. Mam namiary na dobrych lekarzy i czekam na wizytę będę sugerowal leczenie litem mam nadzieję że trafię w końcu na konkretnego specjalistę.

Powiem tak; miałam to szczęście trafić na cudownego lekarza, który pierwszym rzutem na taśmę, bardzo długą taśmę leków stosowanych w KBG, trafił prosto w dziesiątkę. W tej chwili, ile razy dopada mnie klaster (co 3-5 lat), za każdym razem sięgam po LIT, a on za każdym razem DZIAŁA!!!
I, z tego co wiem, nie jestem sama na tym forum, której pomaga właśnie Lit.
A od sterydów zawsze trzymam się z daleka, baaaardzo daleka, nie tylko w KBG.
Piter powiedział już na forum bardzo dużo, choć zawsze delikatnie (bo taki jest Piter), o skutkach ich stosowania.