Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

czesc

Mam 39 lat i mieszkam na Śląsku.

Forum to podglądam już od dosyć dawna i przyszła pora żeby podzielić się moją historią.
Na dzień dzisiejszy diagnozy lekarskiej brak. Chociaż odwiedziłem już wielu lekarzy, jednak żaden z nich jasno nie powiedział: tak to jest klaster. Zresztą jakie to ma znaczenie.
Bóle trwają od 12+ lat (dokładnie już nie pamiętam), jestem prawostronny. Początkowo wyglądało to na ból chroniczny: kilka ataków na tydzień, parę dni lub tydzień przerwy, czasami przerwa np miesięczna (ale tylko wtedy gdy zmieniłem miejsce pobytu - wakacje).
Od kilku lat są to epizody wiosenno - jesienne, z przewagą wiosennych. Właśnie jest to 7-my tydzień.
Ból występuje w okolicach: oczodół-w kierunku szczytu głowy-skroń-ucho-szczęka-podniebienie górne. Tak, jakby ktoś włożył palce do mojej głowy, połączył je w środku i teraz ciągnie, tylko po co on to robi. Ja w tym czasie staram się unikać wszelkich źródeł dźwięku, światła, wędruje po pokoju z rękami przy głowie pojękując sobie, czasami machając rękami, czasami głowa spotyka się ze ściana, czasem z framugą, lub przytula się do lodówki. Ból kończy się na dwa sposoby: jest odcinany, czyli przestaje boleć w ciągu paru sekund, znika, lub drugi sposób to znika ale zostawia (ja to nazywam) echo / cień. Czyli ja wiem, że on tam jest, wyszedł na chwilę za róg i wróci, na pewno wróci tylko nie wiem kiedy. Może to trwać i kilka godzin. Wtedy ten cień znika albo jest kolejny atak.
Występowanie bólu (ten epizod): w nocy, w godzinach 12, 2, 4, 6, w trakcie dnia zdarza się przed południem, lub wieczorem. Większość ataków na poziomie 6-8 o czasie trwania 20-90 minut. Zawsze zostaje obudzony i postawiony na nogi.
Triggery: piwo (generalnie alkohol), sen (to jest dopiero niebezpieczne, boję się iść spać), market (szczególnie po dwóch godzinach wędrowania między półkami, kiedy staję w kolejce do kasy, a z głośników wiecznie słyszę "ding dong, pracownik działu elektro proszony o podejście na stanowisko... jingle bells, jingle bells... ding dong właściciel pojazdu... proszony o podejście do samochodu...and i will always love you.... ding dong"), zmęczenie (takie niestandardowe np 12 godzin prowadzenia auta = na bank będzie bolało chociaż nie jest to ten czas).
Odwiedzeni lekarze: internista, stomatolog, laryngolog, okulista, neurolog i obecnie poradnia leczenia bólu.
Badania: oczy zdrowe, ciśnienie w gałce w normie, dno oka prawidłowe, zatoki w porządku, zęby zdrowe, Angio TK głowy OK, RM głowy OK, RM kręgosłupa szyjnego OK.
Sprawdzone lekarstwa: leki przeciwbólowe bez recepty - nie działają, Efferalgan z Kodeina - nie działa, imigran (tabletki) - nie działa, zapobiegawczo Topamax, Depakina Chrono - nie działa, akupunktura - raczej nie działa. Czasami działa gorąca (wrząca) kąpiel.
Nie próbowałem: imigran inj, tlen.
Obecnie testuje: Kudzu, ma być apunktura ale chyba z niej zrezygnuję

pozdrawiam Was serdecznie
Kamil

Witaj Kamil,smutna historia choć przy opisie wizyty w hipermarkecie uśmiechnąłem się .
Tak jak wielu z nas odwiedzałeś po kolei różńych lekarzy specjalistów,nie rozumiem tylko jednego:dlaczego neurolog nie postawił żadnej diagnozy ,może trzeba go zmienić na innego.
Piszesz,że czytasz forum od dość dawna więc wiesz jakie są leki pierwszej kolejności przy KBG.A nie zastosowałeś ich
Warto spróbować!
Trzymaj się dzielnie,serdecznie pozdrawiam.

U lekarzy to raczej ja mówię, że może to jest klaster, a oni patrzą, patrzą i nic nie mówią. Może myślą, że ściemniam. Szczególnie, że czas oczekiwania na wizyty to np 3-4 tygodnie, a epizod trwa np. 6 tygodni. Przychodzę i mówię, że boli, on pyta, ja odpowiadam, umawiamy się za 3 tygodnie, a mnie już nie boli. No to hmmmm nie boli, to umówmy się za dwa miesiące... i znowu nie boli, a ja nie wiem kiedy będzie następnym razem bolało, jutro czy za dwa lata.
Neurologa już odciąłem, nie będę brał środków, które on przepisuje na zasadzie "spróbujmy tego...". Właściwie po co zmieniać lekarza. I tak wiem, dzięki Wam, co powinno zadziałać, jakie są ewentualne kuracje. Mam kontakt w przychodni leczenia bólu, więc mam lekarza, który może mi przepisać lekarstwa.
Jedno muszę neurologowi oddać: dostałem skierowania na wszystkie TK i RM od niego. Całe szczęście, że to być może jednak klaster, a nie coś gorszego.

O tlenie myślałem już dawno. Ale poprzedni epizod się skończył podczas akupunktury, nie wiem czy sam z siebie, czy dzięki akupunkturze. Przerwa trwała 13 miesięcy. I jakoś myśli o tlenie poszły na dalszy plan. Będę musiał do tego jednak wrócić.

A co do Imigranu inj to prowadzę dosyć dokładne zapiski: od 10 maja było 15 ataków ze średnim poziomem 6-7, chyba jednak, na pewno, nie stać mnie na przerywanie ataków w ten sposób.

dzięki za słowa otuchy
Kamil

Kamil napisz skąd jestes dokladniej. Pozdrawiam

czesc Aneczka

Jestem z Piekar Śląskich

pozdrawiam
Kamil

Kamil pisze:U lekarzy to raczej ja mówię, że może to jest klaster, a oni patrzą, patrzą i nic nie mówią. Może myślą, że ściemniam. Kamil

A moze by im pare informacj wydrukowac i tak delikatnie podsunac...?

Kamil pisze:Szczególnie, że czas oczekiwania na wizyty to np 3-4 tygodnie, a epizod trwa np. 6 tygodni. Przychodzę i mówię, że boli, on pyta, ja odpowiadam, umawiamy się za 3 tygodnie, a mnie już nie boli. No to hmmmm nie boli, to umówmy się za dwa miesiące... i znowu nie boli, a ja nie wiem kiedy będzie następnym razem bolało, jutro czy za dwa lata.Kamil

Dlatego Stowarzyszenie a zeby mozna zmobilizowac oficialnie Kliniki Neurologiczne a zeby pacjeci z KBG jak naszybciej dostali termin.....mysle ze takie cos jest mozliwe wszedzie nie tylko na zachodzie !!!! 24-48 godzin po podjetym kontakcie z klinika powinno byc to mozliwe.

Kamil pisze:Neurologa już odciąłem, nie będę brał środków, które on przepisuje na zasadzie "spróbujmy tego...". Właściwie po co zmieniać lekarza. I tak wiem, dzięki Wam, co powinno zadziałać, jakie są ewentualne kuracje. Mam kontakt w przychodni leczenia bólu, więc mam lekarza, który może mi przepisać lekarstwa.Kamil

Neurolog to nasz przyjaciel !!! nie wrog...! Tylko fachowy lekarz moze nam postawic odpowiednia diagnoze i nasz odpowiednio leczyc . Nie kazdy Neurolog widzial juz pacjenta z KBG......! a na studiach, mial w tym czasie prawie katar i co....?
Dlaczego nie mozemy jemu pomuc a zeby on nam mogl pomuc...?

Dlatego informacje na stronie tagze do druku jako pdf

Kamil pisze:Jedno muszę neurologowi oddać: dostałem skierowania na wszystkie TK i RM od niego. Całe szczęście, że to być może jednak klaster, a nie coś gorszego.Kamil

Bardzo warzne spostrzezenie.....! dopuki nie sa inne mozliwosci wykluczone , nie moze nawet stwierdzic ze to KBG czy CPH lub jeszcze jakis inny Bol....!

Kamil pisze:O tlenie myślałem już dawno. Ale poprzedni epizod się skończył podczas akupunktury, nie wiem czy sam z siebie, czy dzięki akupunkturze. Przerwa trwała 13 miesięcy. I jakoś myśli o tlenie poszły na dalszy plan. Będę musiał do tego jednak wrócić.Kamil

Po Epizodzie jest czas , przed Epizodem...............................!
Wiem ze to nie latwo myslec oczyms czego by sie nie chcialo , lecz kto jest przygotowany i od czasu do czasu pomysli ze KBG nie jest uleczalny do dzis. Bedzie mial latwiej przy nastepnym Epizodzie to cierpienie sobie samemu ulagodzic...!

Kamil pisze:A co do Imigranu inj to prowadzę dosyć dokładne zapiski: od 10 maja było 15 ataków ze średnim poziomem 6-7, Kamil

SUPER...................! Kalendarz Bolu..............!

Kamil pisze:chyba jednak, na pewno, nie stać mnie na przerywanie ataków w ten sposób.Kamil

I znow jestesmy przy Stowarzyszeniu.....! Tylko wpulnymi silami mozemy cos osiagnac i ofizialne zazadac naszych praw do ochrony zdrowia w Polsce...........!

Zadko kto moze sobie pozwolic na Imigran Inject w Polsce do tej pory, a zeby taki przecietny Epizod KBG z 3-5 atakow na dzien przez 4 tygodnie w roku......................! A co maja powiedziec pacjeci z przewleklym KBG....................?

Dlatego im szybciej tym lepiej dla nas samych i naszych rodzin.......!!!!

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf


Wydrukowac, wypelnic i wyslac................! jest to az tak trudno....?

Pozdrawiam
Olek

Olek pisze:

Kamil pisze:U lekarzy to raczej ja mówię, że może to jest klaster, a oni patrzą, patrzą i nic nie mówią. Może myślą, że ściemniam. Kamil

A moze by im pare informacj wydrukowac i tak delikatnie podsunac...?

Tak zrobie. W poniedziałek mam wizytę. Lekarz dostanie stosik dokumentów.

Olek pisze:

Kamil pisze:Neurologa już odciąłem, nie będę brał środków, które on przepisuje na zasadzie "spróbujmy tego...". Właściwie po co zmieniać lekarza. I tak wiem, dzięki Wam, co powinno zadziałać, jakie są ewentualne kuracje. Mam kontakt w przychodni leczenia bólu, więc mam lekarza, który może mi przepisać lekarstwa.Kamil

Neurolog to nasz przyjaciel !!! nie wrog...! Tylko fachowy lekarz moze nam postawic odpowiednia diagnoze i nasz odpowiednio leczyc . Nie kazdy Neurolog widzial juz pacjenta z KBG......! a na studiach, mial w tym czasie prawie katar i co....?
Dlaczego nie mozemy jemu pomuc a zeby on nam mogl pomuc...?

Hmmm tylko dlaczego prawie każdy z nas ma te same doświadczenia. Czyli próby w ciemno z lekarstwami, które raczej nie pomagają (np preparaty przeciwpadaczkowe). Przepisują je chociaż wiedzą, że te akurat lekarstwa mają spore działania uboczne. Czy lekarze neurolodzy nie mają internetu?
Czy kierowca może się tłumaczyć, że jak omawiali znak "zakaz wjazdu" to on był akurat przeziębiony.

Tak, tak, wiem, jeśli ja pomogę jakiemuś lekarzowi, to być może następny pacjent będzie miał już drogę przetartą i lekarz szybciej mu pomoże. Dla tej przyczyny na pewno warto. Jeśli tylko ktoś będzie miał kilka ataków mniej dzięki temu, to warto zaopatrzyć lekarza w kilka ulotek na temat KBG.

Olek pisze:http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf
Wydrukowac, wypelnic i wyslac................! jest to az tak trudno....?

Tym też się zajmę tylko będę w stanie w miarę logicznie myśleć i jak tylko się wyśpię.

Zauważyłem, że tym razem bóle są bardzo regularne i występują po każdym śnie tzn wybudzają mnie. Więc wybudzam się sam budzikiem. Wtedy jest 90% szans, ze bólu nie będzie. Skutkuje to tym, że śpię po 60 (90) minut, potem 60 minut czuwania itd. Właśnie GO przechytrzyłem i pierwsze 60 minut snu urwałem. Następna pobudka będzie około 3 rano (ide spać o 2). Sen uzupełniam drzemką po poludniu. Tyle że średnio mi wychodzi 4-5 godzin snu przez ostatnie 2 tygodnie, ale za to ilość ataków spadła z 4-5 do 1-2 na dzień.


Kamil

Witaj Kamil! Ja też jestem prawostronna. Wiesz, jak napisałeś o tej regularności i przechytrzaniu bólu, to muszę podzielić się podobnymi spostrzeżeniami. U mnie było podobnie, z tym, że ból wybudzał mnie w nocy,zrywał mnie na nogi, brałam środki przeciwbólowe i tak w kółko, natomiast cały dzień było dobrze. Jednak z uwagi na chory żołądek musiałam coś zrobić, żeby nie truć się lekami, w dodatku zaczęły boleć mnie nerki. Doszłam do wniosku, że skoro chodzę siedzę i nic mnie nie boli, a jak tylko się położę zrywa mnie ból, to musi być on związany z tym, że rozwija się w pozycji leżącej.Przez 10 dni spałam w fotelu, z głową w pozycji pionowej - bólu nie było.Po tym etapie spania w niewygodnej pozycji, kiedy już było rano i w zasadzie nic nie powinno mi grozić, postanowiłam położyć się, aby sobie rozprostować kości i troszkę pospać normalnie i wtedy się zaczęło, to był koszmar. Ale od tamtej pory, co dziwne nigdy już ból nie pojawił się w nocy, po prostu przerzucił się na dzień, najczęsciej godz. 9, 14, a niekiedy, ale to najpóźniej było godz. 20, ale teraz wiem dlaczego akurat pojawił się tak późno, bo w czasie późnego obiadu wypiłam lampkę czerwonego wina. Z tego mógłby się nasuwać wniosek, że teraz mogłabym egzystować w pozycji leżącej, nic bardziej mylnego, on nie lubi, jak długo się wyleguję i prawie zawsze w takiej sytuacji nadchodzi. Zauważyłam też jeszcze jedno, co jest bardzo pomocne w zapobieganiu bólu, otóż rano, po przebudzeniu się nie zrywam się gwałtownie, tylko zmieniam pozycję głowy z poziomej na pionową bardzo powoli a potem jeszcze chwilkę posiedzę i dopiero wstaję, to ważny dla mnie moment! ( Chodzi o to, że raptowne wstawanie powoduje gwałtowną zmianę ciśnienia), natomiast w ciągu dnia nie ma to chyba znaczenia, czy robię jakieś ćwiczenia, skłony głową itp.Od połowy stycznia 2008 r. mam spokojny sen. Przechytrzanie udało się o tyle, że zostały tylko godziny w czasie dnia. Na to też szukam sposobów. Jednym z nich jest też odwracanie uwagi, podam taki banalny przykład, z przed 2 dni. Otóż siedząc przed komputerem w domu, poczułam, że zaczyna się , u mnie jest to takie ćmienie podniebienia, które rozlewa się na boki i w górę, zostawiłam pisanie natychmiast i wyszłam do ogrodu na świeże powietrze, co mi zawsze dobrze robi, a tam spotkałam kota sąsiadów, co było dla mnie zaskoczeniem, no i z tym kotem oczywiście się bawiłam - ból ani się nie rozwinął, a i skończył się nie wiadomo kiedy. Mam teraz super metodę na nie tylko zapobieganie, ale i na leczenie w której siedzę od niedawna, na razie trenuję na podstawie ksiązki Jose Silva Robert B. Stone " Samouzdrawianie metodą Silvy", to mi tak pomaga, że o epizodach można zapomnieć, dodatkowo zapisałam się na kurs tej metody, który będzie na początku czerwca.Pozdrawiam serdecznie. Piaf

piaf5 pisze:...Przez 10 dni spałam w fotelu, z głową w pozycji pionowej - bólu nie było.Po tym etapie spania w niewygodnej pozycji, kiedy już było rano i w zasadzie nic nie powinno mi grozić, postanowiłam położyć się, aby sobie rozprostować kości i troszkę pospać normalnie i wtedy się zaczęło, to był koszmar. Ale od tamtej pory, co dziwne nigdy już ból nie pojawił się w nocy, po prostu przerzucił się na dzień, najczęsciej godz. 9, 14, a niekiedy, ale to najpóźniej było godz. 20...Z tego mógłby się nasuwać wniosek, że teraz mogłabym egzystować w pozycji leżącej, nic bardziej mylnego, on nie lubi, jak długo się wyleguję i prawie zawsze w takiej sytuacji nadchodzi....

Tak jak patrze w swoje zapiski i czytam różne historie to mam czasami wrażenie, ze klaster oprócz tego, że boli fatalnie to ma dwie dodatkowe cechy: wykazuje elementy inteligencji (potrafi się dostosowywać i modyfikować swoje zachowanie) i złośliwości (tak zwyczajnie złośliwy to potrafi być).

Próbowałem go przechytrzyć: zmieniłem schemat snu na 3x90minut i 2x60minut czuwania + 120 minut snu w ciągu dnia. Pierwsza doba - pełen sukces. Druga doba: pierwsza drzemka i czuwanie - sukces, druga drzemka i przyszedł równo z budzikiem. Hmmm modyfikacja planów 3x60minut+2x60minut czuwanie. I znowu, pierwszy raz sukces. Ale za kolejnym razem pojawił sie 5 minut przed budzikiem, za trzecim razem pozwolił budzikowi wybrzmieć, ja nawet zdarzyłem właczyć komputer i zrobić sobie herbatę. Wtedy on, znienacka w skali 8 przez 70 minut, a jak sobie poszedł to zostawił cień na kolejne 4 godziny.
I tak to sobie trwało przez dobrych parę dni i nocy, aż w końcu stwierdziłem, że nie warto się szarpać. Nie, nie zniechęciłem się, po prostu stan umysłu był taki: chcesz boleć to proszę, tyle razy już to przerabiałem, że nie dbam o to, ale nie dam się wciągnąć w grę bez zasad. Efekt: nie przyszedł, przespałem całą noc. Mam wrażenie, że mnie podpuszcza. To zaczyna mi coraz bardziej wyglądać na grę.

piaf5 pisze:...Mam teraz super metodę na nie tylko zapobieganie, ale i na leczenie w której siedzę od niedawna, na razie trenuję na podstawie ksiązki Jose Silva Robert B. Stone " Samouzdrawianie metodą Silvy", to mi tak pomaga, że o epizodach można zapomnieć, dodatkowo zapisałam się na kurs tej metody, który będzie na początku czerwca.Pozdrawiam serdecznie. Piaf

Leki lekami, ale próbować trzeba wszystkiego. Jeśli to tylko potrafi przerwać atak, epizod lub sprawić, że epizod nie pojawi się to wtedy jest pełen sukces. Aktualnie próbuję czegoś innego ale jeśli to nie przyniesie efektu, to może "Silvie" trzeba dać szansę.

Kamil

No niezłą grę prowadzisz
Najgorsze jest to że w tym wszystkim brak jakichkolwiek zasad. No i ciągle niewyspany chodzisz.
Też tak mam ostatnio że ból wybudza mnie ze snu. Ale mam na tę ewentualność trochę lodu w zamrażalniku. Ostatnio okłady z lodu pomagają.
Pozdrawiam

Cześć Kamil, to co napisałeś to tak jak byś pisał o mnie mimo że się nie znamy. Masz podręcznikowe objawy klastera.
Włącz tlen!!!! a w sytuacjach podbramkowych "DEXAWEN" (izba przyjęć/zastrzyk) Jeżeli ból przejdzie to możesz być pewny
że to horton. Kiedyś też nastawiałem budzik żeby wyprzedzić ból, każda noc była straszna szczególnie wiosną. Od kiedy mam
tlen da się żyć, strzelam w "obcego" (bo tak go nazywam) 12L/min i po kilku minutach mam spokój,przechodzi jak ręką
odjął.

p.s. Wczoraj pierwszy raz od póltora miesiąca wypiłem ulubione piwo (u mnie największy wywoływacz) czyli jest szansa
że "obcy" sobie odpuścił, zobaczymy na jak długo.
Pozdrawiam, życzę wytrwałości,pamiętaj o tlenie.
brawo04

czesc
Nie strzelałem do niego, ale go zastrzeliłem. Udało się przerwać epizod i od dwóch miesięcy mam spokój. Teraz przygotowuję się do jesiennego "strzelania". "Zastrzeliłem" go przy pomocy LSA.
Tu masz trochę więcej informacji: viewtopic.php?f=3&t=245

Kamil

Nie bój się, nie zastrzeliłeś go to odporne bydlę, wróci. Przykro mi ale nie umiem po angielsku.

Tak, wiem, odporne i inteligentne, a czasem złośliwe.

Zawsze istnieje translator http://translate.google.pl/# i chociaż jego jakość jest często taka sobie, to sens można złapać.

Kamil