Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Ponad osiem lat temu zdiagnozowano u mnie KBG. Nie pomagały żadne środki przeciwbólowe. Inne środki farmakologiczne, Verapamil, lit, sterydy nie przynosiły również żadnych rezultatów. Dodatkowo okazało się, że jest to odmiana chroniczna klastra co oznacza że w ciągu 6-ciu lat , tylko raz, przez 2 tygodnie miałem remisję. Na szczęście po jakiś 2 -3 latach zacząłem przyjmować tlen. Może nie pomagał do końca i musiałem go brać zaraz na początku bólu, żeby dał jakiś efekt, ale... wreszcie było coś co pomagało. Nie do końca, ale jednak. W początkowej fazie dostawałem za małą dawkę tlenu. Dopiera przez przypadek okazało się, czy też gdzieś żona wyczytała, że powinienem stosować dawkę 15 l/min, przez 15 minut. To dopiero przyniosło efekt. Załatwiliśmy 3 butle tlenu i nie musiałem już jeździć do przychodni. Po jakimś czasie pojawiły się u mnie duże problemy ze snem. Albo przez całą dobę nie mogłem zasnąć, albo miałem nagły napad senności o dowolnej porze dnia. Lekarz zlecił badanie krwi i okazało się, że mam katastrofalnie niski poziom żelaza. Kiedy doktor zobaczył wyniki kazał natychmiast zjawić się w przychodni i podał mi witaminę B12 w zastrzyku. Potem przez tydzień dostawałem kolejne zastrzyki B12, a później przez 3 miesiące co tydzień. W efekcie tych zastrzyków zmniejszyła się częstotliwość i siła ataków klastra!!! Zamiast kilku, kilkunastu ataków po 15-60 minut, miałem ich kilka po parę minut i dodatkowo słabszych. Niestety zamiast silnych napadów ból zrobił się ciągły, przypominający intensywnością ból zęba (właściwie to tylko ból zęba)ból głowy. Skala z poprzednimi bólami była nieporównywalna. Oczywiście przeszkadzało to w codziennym życiu, ale jednak już nie wyłem z bólu. Kolejnym etapem okazało się przepisanie mi nowego leku -Lamictal. Ból stał się jeszcze słabszy a ataki jeszcze rzadsze. Ostatnim lekarstwem który mi pomógł okazał się -ROWER! Około 2 godzinna jazda w trudnym terenie z dużymi podjazdami pod górę, kiedy prawie wypluwa się płuca, a do domu wraca mokrym jak po prysznicu, jeszcze bardziej zmniejszyła ból i ilość napadów. Zwykła przejażdżka rekreacyjna nie przynosi efektów. Ale jazda na 100% wydolności organizmu- jak najbardziej. Teraz sytuacja wygląda tak,że ataki stały się rzadsze i trwają maksymalnie do 2 minut, ciągły ból głowy zmniejszył się, czasami są nawet dni, kiedy nie boli w ogóle i wtedy jest raj Lekarz na ostatniej konsultacji powiedział mi,że teraz wygląda to na Sunct Synndrome. Podsumowując- witamina B12 w zastrzyku raz na 2,5-3 miesiące, Lamictal oraz intensywna jazda na rowerze odmieniły moje życie. Nie jestem jeszcze w pełni zdrowy, jest często ból i trwa długo, ale w porównaniu z tym co było, to już można żyć. Może moje doświadczenia komuś pomogą, a na pewno warto je wypróbować. A i ostatnie - obecnie praktycznie już nie biorę czystego tlenu . Pozdrawiam wszystkich chorych i ich rodziny. W.S.

ooo
ale fajnie, że jest lepiej

SUNCT- UPsssssssssssssssssssssssss

ale jak jest lepiej to tez bardzo dobrze........!!!!!!

Olek

Myślę, że ta intensywna jazda na rowerze działa na Ciebie jak podanie tlenu. Przy tak dużym wysiłku masz pogłębione wdechy więc, zwyczajnie przyjmujesz dużą ilość tlenu
Pozdrawiam