Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam.

Jako że jestem "szczęśliwym posiadaczem" Hortona staram się na bieżąco mieć zawsze pod ręką Imiject-a bo jest to w moim przypadku, niemalże środek ratujący życie...
Ostatnimi czasy miałem spokój jeśli chodzi o nawroty (odpukać...!!!). Zrobił mi się mały zapas któremu powoli zaczyna upływać termin ważności (01.2017).
W związku z tym mam ich mały nadmiar - kilkanaście opakowań.

Gdyby ktoś był zainteresowany... zapraszam do wysłania do mnie PW.
Dla bystrych i domyślnych... niestety z góry dodam, iż w polandii jest zakaz handlu (o którym nie myślałem...) lekami sprzedawanymi/wydawanymi "na receptę"... Skoro jest takowy zakaz nie można również reklamować ich sprzedaży/odsprzedaży.......

PS Choć zabrzmi to jak reklama, którą wcale nie chce by była, chciałbym dodać, że Imiject jest jedynym 100% sposobem na zatrzymanie ataku.
Swego czasu...było już tragicznie... Wolę nie opisywać szczegółów... właśnie Imiject uratował mi cztery litery... Dla Hortonowców jest to zbawienie...
No ale w tym popieprzonym kraju... po co by pomyśleć o wielu schorowanych ludziach i zapewnić im dostępność, nawet po wygórowanej cenie, ale jednak dostępność czegoś tak ważnego dla ich/naszego funkcjonowania... Niech zdychają z bólu... Co to kogo...
Brak słów...

Pozdrawiam... i oby jak najlżejszych i jak najrzadszych.........



Edycja: Sprawdzałem czy się nie pomyliłem z datami i ilością i znalazłem jeszcze 5 opakowań do 11.2016.
Edyta2: Małe zmiany w poście ze względu...na względy...


.

Witaj. Nie próbowałeś na Allegro??! Rozumiem, że w przypadku braku chętnych wypierdolisz? Zacna idea. Żegnaj.

Hey.
Spider ... na czarną godzinę mam w lodówce 5 opk. imi ( 10 ampułkostrzykawek ) z datą ważności 23.09.2015 . Nie mogę i nie wolno mi ręczyć , że zadziałają i nie będzie żadnych efektów ubocznych po terminie ważności na forum .
Ale mnie pomogą .

narcissus pisze:Witaj. Nie próbowałeś na Allegro??! Rozumiem, że w przypadku braku chętnych wypierdolisz? Zacna idea. Żegnaj.

A kto powiedział że ma to być zacna idea? Gdybym zarabiał tyle że stać by mnie było mieć cały czas w domu spory zapas to zbliżające się terminy oddawałbym darmo, ale sam lek niestety kosztuje tyle ile kosztuje... A mnie z nieba on nie spada. Sprowadzam go z Francji z wielką pomocą przebywającej tam mojej siostry... Na "zacne idee" może sobie pozwolić ktoś, kogo na to stać. Poza tym...i tak jest to 1/3 i 1/6 cen tych leków. Zanim odkryłem z siostrą że ma tam możliwości zdobycia Imigranu, co też nie jest proste... Znaleźć człowieka, lub utworzyć sztuczną historię choroby żeby lekarz i to też nie pierwszy lepszy mógł wypisać receptę... Trochę kombinacji jest...ale odbiegłem od wątku... Zanim odkryliśmy z siostrą jak to załatwić kupiłbym z chęcią sam za pełną odpłatność (choć nie miałem takiej możliwości szukając Imi kiedy to ja na gwałt go potrzebowałem a siostry nie było w Paryżewie), a ja chciałbym odzyskać tylko tyle ile napisałem, ok. 1/6 i 1/3 wartości żeby móc dołożyć do zamówienia kolejnych opakowań bo wiadome jest że ataki prędzej czy później przyjdą... Daj mi człeku gwarancję ze będe mial spokój z Hortonem do końca życia lub chociaż kilka lat a oddam i jeszcze dopłace za zabranie ode mnie tego wszystkiego co związane jest z tą gównianą chorobą... Uwierz, że wolałbym być zdrowy niż martwić się skąd, gdzie, jak, za ile...zorganizować ten Imi i mieć wewnętrzny spokój że w razie awarii leży i czeka na użycie.
Mógłbyś mieć pretensje gdybym spekulował lekami. Kupował za cene X i sprzedawał za X razy 5 żerując na fakcie braku jego dostępności, a nie odsprzedawał za niemalże symboliczną kwotę..

A odpowiadając jeszcze na Twoje zaczepne pytania...:
1. Na Allegro nie wolno wystawiać leków "na receptę"
2. Jeśli nie znajdzie się chętny nie wypierdole ich tak jak sugerujesz... Przetrzymam ile się da i z pewnością użyje jak zajdzie konieczność.

...a tak zupełnie poza nawiasem raczej trace czas na durne zaczepki... Zawsze chętnie bezinteresownie pomagałem i pomagam ludziom...ale wszystko w granicach możliwości...

Jeśli sie komuś nie podoba niech sobie spokojnie, bez sztucznych podniet zamknie wątek i najlepiej od razu (bez urazy) twarz...
Powtórze się... Gdybym znalazł takie ogłoszenie ok. 3lat temu kiedy to czasowo nie miałem dostępu do Imigramu, rzuciłbym sie na nie od razu całując gościa po piętach... czego ja absolutnie nie wymagam ...co by skończyć temat z uśmiechem...

@piter
Też uważam że normy dla tego typu leków są tak wyśrubowane, że i rok po dacie powinny działać tak jak należy...ale... kto to do końca wie...

Pozdrawiam wszystkich.

Spider .
narcissus jest skomplikowana osobowością i pewnie wczoraj miał doła lub atak . Lecz jest to wyjątkowy forumowicz i nie głupi facet.
Jeśli chodzi o empatię to wiem , że posiada jej dużo tylko czasem coś tak skrobnie w nerwach nie potrzebnie .
Przejechał się już parę razy na ludziach to mu zostało w główce coś w rodzaju traumy .
Pewnie mi się dostanie od niego za to , że go staram się usprawiedliwić i wytłumaczyć , ale jestem dość silny psychicznie i wytrzymam .
Zresztą każdy z Nas chorując na to cholerstwo nawet nie wie jak odstaje od reszty społeczeństwa pod względem właśnie pewnego rodzaju odporności psychicznej . Mimo iż też płaczemy i to bardzo mocno w bólu i bezsilności po cichu i do ściany.
Napisałeś w innym poście , że szkoda opisywać .....bo wszyscy mieli podobne historie , może i tak ; ale jakbyś chciał to z chęcią i ze zrozumieniem poczytamy .
Na pewno zrozumiemy nawet najprostsze słowa i to co pomiędzy nimi też . A czasem każdy z Nas ma potrzebę wyrzucić z siebie parę słów.
A tu na forum i w Stowarzyszeniu możesz liczyć na pełne zrozumienie i wsparcie .
Fajnie , że jesteś z Nami i trzymaj się .

A.D p.s
Zażywałem już imi po dacie prawie 4 letniej - działa !

Może rzeczywiście jestem z trochę innej bajki. Sorry za to "ciepłe" przywitanie. To tyle.

Piter sprowadzasz na ziemię, jeśli już.

@piter

Każdego może kiedyś jakaś pscółka uwalić w dupkę... , dlatego nie podszedłem do tematu całkiem na "anty" w moim poście, a jedynie próbowałem uświadomić narcissus-a dlaczego tak, a nie inaczej...
Dla mnie Imi jest czymś b. b. ważnym... Nazywam go lekiem ratującym życie bo kto wie...czy za którymś razem (gdyby nie właśnie Imi) nie hulnąłbym z bólu za okno... Dla mnie to zbawienie, podniesienie jakości życia, zdrowia ogólniepojętego jak i psychicznego. O takie rzeczy się dba... Szanuje je...wręcz czczci... i nikt z potrzebujących go nie powinien mieć najmniejszych problemów aby posiadać go w swojej apteczce... ALE...niestety mają one i swoją realną wartość materialną...
Mamy w tym temacie z narcissus-em nieco inne zdanie i tyle. Najpewniej jest to spowodowane różnicą w budżetach i to wszystko... Każdy ma prawo wypowiedzieć swoje racje.
Myślę, że tyle w temacie...

Odn. klasterka... Uważam, tak jak juz napisałem, że wszyscy dokładnie przechodzimy to samo tylko w różnych natężeniach i odstępach czasu...więc co tu opisywać...
Ból przy którym już nie raz myślałem, żeby sprawdzić czy nie potrafie przypadkiem latać... , przy którym jakieś złamania, bóle zęba, żołądka, "normalne" bóle głowy, zatok.....są niczym! Swoją drogą dłuższy czas się z tym męczyłem nie wiedząc nawey co to jest. Zostałem zdiagnozowany przypadkiem. Któregoś razu strzeliło mnie w środku miasta, z daleka od jakiejkolwiek "nory" w której mógłbym się zaszyć i przetrzymać atak.... Uderzyłem do szpitala...może tam mi coś podadzą co pomoże... Trafiłem na zajebistą, młodą, myślę że zaraz po skończonej nauce kumatą dziewczynę... Nikt wcześniej przy mnie nawet nie użył nazwy "Horton" czy "klaster", a Ona, ku mojemu zdziwieniu mnie sru pod tlen i pierwsze co powiedziała po wywiadzie ze mua, że to własnie Horton. To był mój 7-letni epizod mieszkania w w-ffce (lekko pogardliwie o Warszawie - bez urazy) a szpital Banacha. Właśnie byłem na wylocie na stare śmieci - do Łodzi. Net, fora, wypowiedzi, podpowiedzi no i wylądowałem u osławionej już dr Durko w Barlickim. Isoptin przewlekle + kilka przeciwbólowych doraźnie. Oczywiście jednym z tych doraźnych zaproponowała mi Imigran w zastrzykach. niedostępny już w naszym wspaniałym kraju od długiego czasu. Jako pierwszy uświadomiłem Panią dr że nie ma go już na rynku... Wiedziałem o tym doskonale bo tak już mam, że jak tylko coś mnie zainteresuje lub dotknie mnie bezpośrednio jak właśnie klaster, muszę wyczytać całą sieć wertując co się tylko da... Ot i wszystko. Cała historia...

---------------------------------
No. "To by było na tyle" jak mawiał nieżyjący już J.T. Stanisławski w genialnym, starym, komunistycznym, rozrywkowym programie "Zezem"

Pozdrowienia.

Ps Jestem już z Wami dość długo tyle, że nie miałem potrzeby wysławiania się/rejestracji. Wystarczyły mi Wasze-wszystkich na tym forum i nie tylko cenne podpowiedzi za które teraz mam okazję podziękować...

@narcissus

Jest w tym poście trochę o Tobie... Zaznaczam, żeby nie było że coś knuje za Twoimi plecami...

Małe info
We Francji Imiject kosztuje 47,32 €. Pierwszą receptę musi wypisać neurolog a następne może już lekarz rodzinny.
Jeżeli ma się ubezpieczenie dodatkowe (prawie wszyscy mają) chorego lek nic nie kosztuje.

Witajcie ,

co by na to napisac......
Sprzedasz oraz odstempowanie lekow na rezepte jest w UE zabronione i podlega karze...!
nie mniej i nie wiecej.

Dopoki osoby chore na KBG w polsce ( Sowazyszenie osob chorych na KBG ) nie bedzie walczyc i
sie starac o poprawe sytulacji pacjentow chorych na KBG . Nie zmieni sie nic i nigdy w polsce.

Moje informacje sa ze w polsce kosztuje opakowanie z dwuma zastrzykami okolo 300 pln czyli pro atak 150 pln
przy 7-10 atakow na dobe sa to koszty w wysokosci 1050-1500 pln na dobe.....!Nie realne nawet dla osob z dobrym lub nawet bardzo dobrym zarobkiem...!

To forum oraz organizacja tego stowarzyszenia jest podstawom uswiadomien spoleczenstwa , oraz osoby chore na KBG
jakie sa mozliwosci leczenie jak i jakie sa mozliwosci zmiany sytuacji pacjentow z ta choroba. Kazdy z nas ratuje sie jak tylko
moze i umie. Lecz bez zmian bedziemy sie ratowac i kombinowac tylko dla nas samych jak do tej pory.

Bez czlonkow, niema Stowarzyszenia bez ,Stowarzyszenia nie ma zmian......!

Pozdrawiam
olek

PS:
Imigran_Injekt lub Sumatriptan-Hormosan kostuje w Niemczech miedzy 80,10€ - 69,95€ za dwie sztuki.
z tego pacjent pokrywa 10% kosztow. czyli 8,01 - 7,00€ za opakowanie. To jest mozliwosc przezycia z KBG.....

@Olek

Co to co napisałeś wnosi i do czego?

Jeśli jesteś w stanie załatwić mi Imigran po przedstawionych przez Ciebie niemieckich cenach, z wielką chęcią prosiłbym Cię o "nielegalne" działania i zgłoszę się do Ciebie jak skończy mi się mój Imi. Zaoszczędzę sporo kaski biorąc od Ciebie, lub za Twoim pośrednictwem a nie od siory...
Nie porównuj tego co dzieje się w normalnych, cywilizowanych krajach z tym co dzieje się w tym naszym chorym kraju...
Nie wiem jak jest gdzie indziej... Wiem jak jest u nas...a niestety jest jak jest.

"Moje informacje sa ze w polsce kosztuje opakowanie z dwuma zastrzykami okolo 300 pln" - masz złe informacje. W polandii Imi jest W OGÓLE niedostępny dlatego właśnie jak sam to napisałeś każdy kombinuje i jeśli tylko ma jakąkolwiek możliwość ściągnięcia go skądkolwiek to to robi (tak jak ja).
Myślisz, że nie wolałbym iść sobie spokojnie do apteki i kupić jak człowiek za ok. 3.20 (ryczałt) lub chociaż za jakąś rozsądną kwotę tyle ile potrzebuje?

Ten kraj jest poje...y! Swego czasu, jako, że jestem też "posiadaczem" cukrzycy niemalże z dnia na dzień, nie pamiętam który to już minister zdrowia oznajmił i ustalił że moje paski do glukometru przestają być refundowane... Też musiałem kombinować jak koń pod górkę skąd na biegu wytrzasnąć takie urządzenie (glukometr) do którego paski są na liście leków refundacyjnych. Takich przykładów z innych dziedzin - chorób można by mnożyć i co rusz się o takich słyszy. Choćby ***** dla "rakowców" i nie tylko dla nich, dla dorosłych i dzieciaków... Wszystkich ten temat "parzy". Wszyscy boją się ruszyć to zgniłe jajo, bo przecież to olaboga narkotyk - dzieło szatana, a nikt nie myśli, że pomaga to już od dawna w wielu krajach tysiącom osób w na tyle na ile to możliwe ulżeniu w cierpieniach (poniekąd tak jak Imi nam).
To dopiero wierzchołek góry lodowej... A gdzie służba zdrowia ogólnie? Lekarze specjaliści do których czeka się latami a przynajmniej miesiącami, specjalistyczne badania często konieczne do poprawnej diagnozy pacjenta, gdzie kolejki do zwykłego lekarza pierwszego kontaktu, gdzie miejsca w szpitalach na które też wielokrotnie czeka się o wiele a długo... Temat rzeeeeeeka... Nie do wyczerpania, a to jest forum konkretnie tematycznie o KBG, ale takie właśnie przykłady przyszły mi tak "na już" do głowy...

Masz jakiś konkretny pomysł jak zapewnić wszystkim Hortonowcom Imi do woli? Zaproponuj, napisz do odpowiedniego ministerstwa... Jak znam życie ktoś to przeczyta i tak szybko jak przeczyta ciśnie do kosza. Za mało nas, a w kupie siła...

Ech... Szkoda gadać... Jak sobie myśle o tym wszystkim to aż się we mnie gotuje...

Jeśli Twój post miał być przytykiem do mojego "ogłoszenia" i uważasz je za niemoralne z mojej strony, to powiem Ci tylko to, co już gdzieś napisałem... Gdybym jakiś czas temu, kiedy to czasowo uciął mi się dostęp do Imi znalazł swoje ogłoszenie rzuciłbym się na nie jak małpa na banana i przypuszczam, że nie jestem jedyny... Stąd moja propozycja odsprzedaży. Sądzę, że w tej chwili jest ładnych parę osób w kraju które szukają Imi, tylko nie potrafią może efektywnie posługiwać się netem i nie wiedzą nawet o istnieniu tego forum...

Sram na nielegalność takich działań skoro państwo nie zapewnia mi/nam tego czego powinno, tego czego potrzebujemy my chorzy na KBG jak i inni z wieloma innymi poważnymi schorzeniami.

Wkur...zyłem się, bo tylko mi przypomniałeś o temacie i niepotrzebnie rozgrzebałem mrowisko w swojej głowie...

Powtórze. Masz konkretny realny pomysł? Dawaj. Podłącze się z chęcią i pomogę, ale nie pisz proszę, jak to mawiali wielcy krasomówcy "oczywistych oczywistości"...


Przepraszam jeśli kogokolwiek ubodłem, uraziłem, zniesmaczyłem, zbulwersowałem... swoją notką. Nie było to moim zamiarem... Po prostu się lekutko zagotowałem i rozpędziłem. Żeby była jasność, nie z powodu postu Olka (to tylko był katalizator) a ogólną sytuacją w tym popieprzonym kraju... Może ciutek mnie poniosło i za bardzo się rozpędziłem...


Pozdrawiam serdecznie wszystkich i oby jak najlżej i jak najrzadziej...

.

@ Spider

Olek pisze:Sprzedasz oraz odstempowanie lekow na rezepte jest w UE zabronione i podlega karze...!
nie mniej i nie wiecej.

co do Sumatriptan mialem napisac to napisalem......

co do pomyslu na zmiany, tez juz napisalem.

Olek pisze:Bez czlonkow, niema Stowarzyszenia bez ,Stowarzyszenia nie ma zmian......!

Reszta wszystko zalezy od samych ludzi w kraju, mieliscie socjasticzna demokracje, macie kapitalistyczna demokracje
i jestesci czlonkami w UE...! reszte musicie sami zrobic. Ten placz i jek byl juz 30 lat temu.....! w Polsce bylo i jest nie dobrze
dlaczego sa ludzie tak nie zadowoleni...??? zawsze sa tylko inni winni nie my sami.

10 lat temu nie bylo zadnego Forum KBG, zadnego stowazyszenia i informacji na temat KBG.....!

Teraz jest informacja jest stowarzyszenie, lecz sila woli brakuje tak jak juz zawsze w polsce brakowalo.
Lepiej i latwiej jest skomlic i plakac, a nizeli samemu dziala...Jestes juz czlonkiem w stowarzyszeniu.....?
To by byl maly pierwszy krok do przodu..

Spider pisze:Ps Jestem już z Wami dość długo tyle, że nie miałem potrzeby wysławiania się/rejestracji. Wystarczyły mi Wasze-wszystkich na tym forum i nie tylko cenne podpowiedzi za które teraz mam okazję podziękować...

sam napisales ze tylko czytasz i te rodzynki wyciagasz.....a zmiany chcesz, ale dokonanych przez innych....
za duzo ludzi chce pracowac ale innymi kosciami. Kazdy patrzy swojej Du.....y .....!!!!!!

Jak komus nadeplem na prosty zwis meski ( krawatt) to dobze bo moze udalo mi sie do kogos dotrzyc.

pozdrawiam
Olek

Olek pisze:
Lepiej i latwiej jest skomlic i plakac, a nizeli samemu dziala...Jestes juz czlonkiem w stowarzyszeniu.....?

Źle zrozumiałeś mojego posta. To nie było skomlenie, a jedynie opis, stan faktyczny, kilka przykładów tego co się dzieje w kraju. Jestem naprawdę chyba ostatnim człowiekiem, który by siedział i biadolił właśnie tak, jak to robi biedny, uciemiężony standardowy polak...

Piszesz "zrobiCIE", "musiCIE"... Chyba nadajesz z obcych landów...i nie do końca wiesz co tu się wyprawia... Już nie ma demokracji... Od jakiegoś czasu mamy dyktature...ale nie wchodzę głębiej w politykę bo dopiero się we mnie zagotuje... Poza tym to nie miejsce na to. Nie ten wątek i nie to forum...


Pozdrawiam serdecznie wszystkich i oby jak najlżej i jak najrzadziej...


------------------
Ps Nie zerknąłem w Twoją lokalizację... Faktycznie...nadajesz z Germanii...


.

Witaj Spider
Przegapiłam imprezę urodzinową Olka to, już wiem.
Ale widzę, że więcej rzeczy mi umknęło....
Olśnij mnie Spider....

Spider pisze:co tu się wyprawia...

????

Liliana pisze:Witaj Spider
Przegapiłam imprezę urodzinową Olka to, już wiem.
Ale widzę, że więcej rzeczy mi umknęło....
Olśnij mnie Spider....

Spider pisze:co tu się wyprawia...

????

Hmmm... Myślałem że piszę, a przynajmniej staram się pisać zawsze dość zrozumiale...

"tu" - czytaj w kaczogrodzie, polandii, naszym "wspaniałym", chorym kraju. Jest też przecież dalej króciutkie wytłumaczenie tego "co tu się wyprawia"..."Od jakiegoś czasu mamy dyktature"


.

Och Spider! To straszne! Naprawdę! Jakżesz ja ci współczuję!
Wyobrażam sobie jakie przeżywasz męczarnie, wszak dyktatura to terror, przemoc, zastraszanie, więzienia, tortury, zero praw człowieka i obywatelskich itd.
W związku z tym nie dziwię się, że z taką straszliwą pogardą mówisz o tej swojej polandii...
W takiej samej tonacji mówili zapewne kiedyś tam, poddani Pinocheta, Kim Ir Sena, Stalina, Husajna..., a dziś Erdoğana, Kim Dzon Una, Castro i im podobnym.
Ja, na twoim miejscu uciekłabym z takiego landu, bo nie wyobrażam sobie żyć w "chorym kraju" podobnym do Korei Pn., po prostu nie da się żyć!
Ewentualnie, zapraszam cię do Polski. Tu, jakiś czas temu, skończyła się dyktatura (prowokacje, aresztowania, cenzura, itd). Dzięki temu możesz na tym, polskim forum, spokojnie lżyć swojej polandii.

Ale wracając do wątku dla jakiego tutaj jesteśmy; twoja polandia, parę lat temu, przyjęła zalecenia eurolandii i wydała zakaz handlu lekami na receptę (taka wredna dyktatura!). Masz więc problem z rozprowadzeniem, nazwijmy to, nadwyżek Imi. Rozumiem, że nie chcesz być świętym Mikołajem i rozdawać prezenty, masz przecież takie prawo. Niemniej zastanawiam się dlaczego opowiadasz o wielkich sumach, które na to wydajesz, mówisz niemal o kombinacji alpejskiej jaką musi przeprowadzać twoja siostra żeby to dla ciebie zdobywać:

Spider pisze:Zanim odkryłem z siostrą że ma tam możliwości zdobycia Imigranu, co też nie jest proste... Znaleźć człowieka, lub utworzyć sztuczną historię choroby żeby lekarz i to też nie pierwszy lepszy mógł wypisać receptę... Trochę kombinacji jest...

a tymczasem z postu johnski2002 dowiadujemy się:

johnski2002 pisze:Małe info
We Francji Imiject kosztuje 47,32 €. Pierwszą receptę musi wypisać neurolog a następne może już lekarz rodzinny.
Jeżeli ma się ubezpieczenie dodatkowe (prawie wszyscy mają) chorego lek nic nie kosztuje.

Pozdrawiam

Dożynki, kolorowe jarmarki, stragany i takie tam. A poza tym po staremu Lila

Liliano droga...

Właśnie po to aby uniknąć czczych rozmów z ciemnogrodzkimi osobami widzącymi świat jedynie przez pryzmat pewnych toruńskich mediów i TV pana Jacka K., napisałem od razu: "Poza tym to nie miejsce na to. Nie ten wątek i nie to forum..."

Chwalmy Pana...(prezesa) !
...i na tym zakończę bo zwyczajnie szkoda mi czasu.


.