Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie!
Jestem mamą energicznego, inteligentnego 13latka, który cierpi na kbg od 3 lat. Wasze forum jest dla nas żródłem wiedzy większym, niż wiedza lekarzy , na których trafiamy. Piszę do Was z prośbą o pomoc- czy znacie specjalistów- neurologów znających się na kbg u dzieci? Jeśli natrafiam gdzieś w necie na nazwiska specjalistów od kbg, to okazuje się, że dziećmi się nie zajmuje.
My przeszliśmy przez kilku lekarzy, szpitale i diagnozy od ,,zatoki" przez ,,napadowe bóle głowy" do ,,migreny z aurą". Dopiero w czerwcu 2015 jeden z lekarzy w Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie potwierdził to, co przypuszczałam sama (niestety) "klasterowe bóle głowy". Jednak nikt nie zastawia się nad profilaktyką napadów ( lek, który od czerwca przerywał atak (Migea) przestał działać) lub też nie potrafi pomóc. Z atakami w ciągu dnia Jakub nauczył się jakoś sobie radzić, odwracać uwagę od bólu, lecz noce są straszne. Nie śpi, my razem z nim...Zasypia nad ranem, często nie może potem pójść do szkoły. A przecież rozwija się i sen jest mu niezbędny. Wiosna i jesień są najgorsze (jak sami wiecie). Jestem zrozpaczona bezradnością, a co dopiero mówić o cierpiącym dzieciaku Dodam, że wszystkie badania (3tomografy, rezonans, EEG z deprywacją snu) są poprawne.
Sumatrypatany i lit nie wchodzą w grę - jest za młody. Mojemu synowi nic nie przynosi ulgi. Myślimy jeszcze o tlenie, ale chciałabym, aby neurolog nam doradził rzetelnie, a nie jak ostatnio "możecie spróbować" i bez żadnych szczegółów. Dodam, że miasto, w którym znalazłby się lekarz fachowiec nie ma znaczenia- dowieziemy z mężem Kubę wszędzie.
Życzę Wam wszystkim sił w walce z Waszą chorobą.
,,Kto wiele wycierpiał, ten wiele zrozumie"

Witaj Magda, Kuba! Oj musiałby tu się wypowiedzieć ktoś mający styczność z przypadkiem dzieciaków. Zaglądaj tutaj. Pewnie ktoś pomoże. Pozdrawiam.

Dziękujemy, ja I Kuba, za odzew Choć o uśmiech teraz walczymy...Teraz Kubol leży na moich nogach, walczy z atakiem od 8dni:-( (((
Pływamy, staramy się jeździć na rowerze, spacerować, rozmawiać...odwracać uwagę od Upiora i śmiać się jeśli się da:-( .Ale wiem, ze za moment przyjdzie noc i ...wtedy oddycham na "pół gwizdka"...Z lękiem, czy usłyszę " Mamoo...boliiii..." lub raczej ile razy to usłyszę...((
Jeśli macie jakieś doświaczenia z dzieciakami, jakiś pomysł, ktoś z lekarzy nie boi się "nastolatka" - czekam z nadzieją ...

Magda, trzymajcie się. To strasznie przykre. Bardzo Wam współczuję

Cześć. Jedynie kto przychodzi mi do głowy to
Dr hab. n. med. Jacek Rożniecki z Kliniki W Łodzi .

Witaj Madziu
Strasznie współczuję Kubie i Wam
Jestem w stanie wyobrazić sobie co wszyscy przeżywacie.
Spróbujcie, tak jak pisze Piter, w Łodzi. Tam, w oddziale neurologicznym, są fachowcy również od KBG. Jeśli nawet sami nie zajmują się dziećmi to, może będą w stanie pokierować Was do mądrego neurologa dziecięcego.
Życzę powodzenia i jak najszybszego przerwania cierpienia Kubusia.
Lila.

p.s.
Co do tlenu; Wasz neurolog pewnie nie stosował nigdy terapii tlenowej i dlatego powiedział "możecie spróbować".
Tu, na forum, wielu mówi o skutecznym przerwaniu ataku w ten sposób. Myślę, że warto spróbować wszystkich możliwych sposobów, bo cierpienie Kuby jest niewyobrażalne.
Pozdrawiam serdecznie.

Madziu
Przypominam sobie (z okresu mojego pobytu w klinice, w Łodzi) panią dr Agnieszkę Durko.
Razem z Prof. Prusińskim prowadzili badania nad KBG, miałam wtedy okazję przekonać się o jej fachowości.
Przed chwilą znalazłam kilka opinii na jej temat:
https://www.znanylekarz.pl/agnieszka-bo ... rolog/lodz
Może też warto spróbować?

Pozdrawiam.

Witaj Magda, Halo Kuba,
jak sie ktos melduje na tym forum to za zwyczaj z nie wesolymi wiadomosciami....!
Lecz ta wasza wiadomosc rwie za serce 13 lat i juz takie cierpienie.

KBG i leczenie w wieku 13 lat jest berdzo niewygodne dla lekarzy i wszystkich innych osub.
wszystkie leki co sa urzywane w normalnym przypadku KBG ( powyrzej 18 -go) roku zycia.

Tlen jest jedynem lekiem ktory mozna by Kubie podac w przypadku akaku. Czy dziala to trzeba wyprubowac

Jest Kuba episodykiem albo ma chroniczny przebieg....?

Ile atakow ma na dzien.

Prowadzicie kalendarz atakow....?

Tzymam Kciuki dla was wszystkich, i zeby trafiliscie na lekarza ktory chce Kubie pomuc realnie.
Pozdrawiam Serdecznie
Olek

Kochani!
Ogromnie Wam wszystkim dziękuję!!! Dajecie otuchę i olbrzymie wsparcie. Wczoraj nie pisałam, bo mój organizm zaczął odpowiadać na permanentny stres(neuralgia międzyżebrowa, zespół Reynoda itp) więc od rana mój lekarz, po południu neurolog w W-wie. Pani doktor (neurolog dla dorosłych, ale wnikliwa kobieta) nie jest przekonana, czy to klaster. Dała dihydroergotaminę 8 kropli przeciwbólowo (nie pomogło) i w profilaktykę włączyła Peritol, a za 2 tygodnie Flunarizinum. Oprócz tego, że Jakub budził się tylko kilka razy i na krócej- w bólu to nic nie zmieniło. Cmi ciągle, a ataki pzrychodzą z tą samą siłą. Może profiklaktyka zadziała, ale wciąż nie wiemy jak pomoc w cierpieniu Przychodzą chwile, że boję się, ze skonczę w psychiatryku, choć zawsze byłam silna. Zaczyna mnie wyczerpywać życie od wizyty do wizyty u specjalisty, za każdym razem z nadzieja, że teraz ktoś pochyli się nad dzieckiem i zastanowi się, jaki skuteczny lek poszukać i ponownie powrót do punktu wyjścia ...Jego boli głowa z mniejszym lub większym stopniu z róznej mocy ,,ściskami" od 11 dni i 10 nocy...
Teraz będziemy próbować szukać w Łodzi.
Dziękuję Wam raz jeszcze. Dam znać na pewno, co nowego. Pozdrawiam.

jutro mam wizytę u Pani dr Durko, mogę podpytać.

No super....!

albo znaleziony lekarz albo za oszczedzona droga....!!!!!

Witaj Madziu

Rade43 pisze:przychodzą chwile, że boję się, ze skonczę w psychiatryku, choć zawsze byłam silna.

Powiem tak; doskonale rozumiem co czujesz. Niemniej, nie wolno Ci się załamywać ani, broń Boże, okazywać Kubie, że nie radzisz sobie z jego chorobą.
A to dlatego, że wzrośnie jego poczucie zagrożenia! Jeśli rodzice okazują słabość, dziecko traci poczucie bezpieczeństwa, a wtedy każdy atak bólu odczuwa ze zdwojoną siłą i czuje się osamotniony w cierpieniu.
Pokaż mu, że nie załamujecie rąk tylko działacie!
Madziu, Kuba cierpi bardzo i to jest pewne. Ale również pewne jest to, że na KBG nie umrze.
Dlatego musisz zebrać wszystkie swoje siły i działać, działać, działać......

Pozdrawiam Was serdecznie
Buziaki dla Kubusia

Liliana, Piter, Olek, Gnatek,Narcisius i wszyscy KBG'owcy!!!
Dzięki raz jeszcze! Idąc tropem Waszych rad, tego, o czym my sami myśleliśmy wcześniej, a nie wypróbowaliśmy- mój mąż dziś zadzwonił o ICZMP w Łodzi (Liliana - do p. dr. Durko nie można było znaleść bezpośredniego kontaktu, ale poszliśmy tropem: ŁÓDŻ)
Radek (mój mąż) naświetlił sprawę Kuby i mimo, że pierwszy wolny termin na oddziele neurologii dziecięcej był na czerwiec, Kubola przyjęto od zaraz. Zawieżliśmy go natychmiast. Po raz pierwszy (od tylu wizyt, specjalistów i szpitali) padało tyle b. rzeczowych pytań dających kompleksowy obraz. Na tę chwilę wg. lekarza dużo czynników jest zbieżnych z klasterami (pierwszy raz ktoś mnie -nie ja jego- spytał o tlen. My próbowaliśmy w ub. ndz ale kupiliśmy 2 jednorazowe butelki- starczyło 3-4 minuty). Lekarz powiedział, że zbiorą się z kolegami, żeby naradzić się, jak pomóc, jaką profilaktykę stosować, jakie jeszcze badania zrobić. Na ten moment: ponowione EEG i rezonans, po raz pierwszy Doppler. Ból u Kuby spadł do naszego "level 3" (ustaliliśmy z Kubą naszą skalę 1-10, zanim doczytałam się o czymś takim jak skala KBG). Wybaczcie, jeśli jestem chaotyczna, ale trudniej mi o rzeczowość- troche się uspokajam, ale puszcza 10 dniowe napięcie i sennośc ogarnia. Oby ataki były dla Was jak najrzadsze i najmniejsze! nawet jeśłi przypadłośc Kubola nie spłnia "warunków" KBG, to wrogowi nie życzę Waszych cierpień...
,,Kto wiele wycierpiał, ten wiele zrozumie"

Super!!!
Jeśli Kuba jest w Łodzi to, jest (ośmielę się powiedzieć) w najlepszych rękach!
Brawo! Trzymam kciuki

Pozdrawiam Was cieplutko

Trzymamy kciuki Madzia. Jesteśmy dobrej myśli i wierzymy, że to już początek końca koszmaru dla Was wszystkich. Gorące, pozytywne emocje dla Kubola - twardziela ode mnie

rozmawiałem wczoraj z dr Durko. potwierdziła występowanie KBG u dzieci, nawet przedszkolnych. oczywiście chłopców
ale sama, dzieci nie leczy
w Łodzi, najbardziej doświadczoną placówką, jest Klinika im. N. Barlickiego na ul. Kopcińskiego.
część lekarzy ICZMP, wcześniej zdobywała praktykę w Klinice. jest nadzieja, że będą w stanie Kubie pomóc.

Waldku a Rożniecki ? Jeszcze w tamtym roku się odzywał . Ale jak napisałem do niego o pomoc w sprawie imi tzn. opinii do Glaxo to przestał odpisywać . Więc kontaktu nie mam . Ale ponoć jest najlepszy i przyjmuje prywatnie na Przędzalnianej 66 .

też chodziłem na Przędzalnianą. i też bym spróbował tej możliwości.
ale może lekarze z ICZMP dadzą radę ?

Witaj Magda, ale również i przede wszystkim witaj Kuba:)
Dawno się nie odzywaliście, co u Was słychać?
Mam nadzieję, że dobrze, a Kuba jest zdrowym chłopakiem, z fajnymi rodzicami:)

Pisałam do Ciebie wiadomość na priv, wciąż czekam na odpowiedź.

Pozdrawiam ciepło:)

smutna historia...