Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Przejrzałam forum, ale takiego tematu nie znalazłam.
Czytam sobie już od dłuższego czasu różne publikacje na temat KBG i tak mnie zastanawia jedna kwestia - powikłania KBG. W większości artykułów jest napisane wprost, że samo KBG nie daje powikłań. Przykład na szybko - artykuł prof. Prusińskiego: Prusiński A.: Klasterowy ból głowy. Neurologia Praktyczna 2012
Nawet na anglojęzycznej Wikipedii (https://en.wikipedia.org/wiki/Cluster_headache - warto spojrzeć na ilość publikacji źródłowych) przytoczone są powikłania: depresja [kod choroby: F32], zaburzenia lękowe [F41], napady paniki [F41.0] i wycofanie oraz izolacja społeczna. Do tego dochodzą wspominane w wielu artykułach samookaleczenia i próby samobójcze w trakcie ataków bólowych, a także PDSM (zespół stresu pourazowego F43.1).
Poza tym istotną kwestią są także choroby współwystępujące z KBG, co do których pojawia się pytanie, w jaki sposób są one związane z KBG (czy są wynikiem działania KBG -np. pośrednio poprzez przewlekły stres związany z bólem), (Comorbidites in clustes headache and migraine - również przykładowy artykuł) - np. nadciśnienie (17%/ 130 pacjentów z KBG - na podstawie artykułu z linka), wrzody żołądka i dwunastnicy (12%), cukrzyca (5%) i inne rzadsze - udar mózgu (ok. 2%) i choroby serca (1,5%).

Wydaje mi się, że publikowanie przez lekarzy informacji o tym, że KBG nie ma powikłań i "niczym nie zagraża" (cytat z artykułu prof. Prusińskiego) może szkodliwe dla pacjentów z KBG. Takie działanie może wpływać na większą obojętność lekarzy względem choroby (bo skoro KBG niczym nie zagraża, to znaczy, że pacjent nie wymaga szybkiego leczenia) i utrudnienia w dostępie do leków (pamiętam słowa jednego z lekarzy na SORze podczas jednego z moich koszmarnych ataków, w trakcie którego myślałam jedynie o wbiciu sobie metalowego pręta w oko, żeby tylko ból zniknął: "nie wypiszę tryptanów, bo to nie są leki ratujące życie").

ano więc właśnie
wszyscy wiemy, że nadchodzący rzut, to nie tylko sam ból.
on jest istotą i początkiem. ale też implikuje całą masę nie fajności
ten cytat z wikipedii jest jak najbardziej rzetelny.

Witaj Efka,
napewno sa i beda osoby ktore, po dwuch , pieciu lub dziesieciu latak KBG wpadaja w depresje, albo dostana panik atakow na oznaki nowego episodu KBG....! A napewno w wiekszej liczbie procentowej bez jakch kolwiek mozliwosci leczenia oraz dostempu do lekow umozliwiajacych lagodzenie bolu i przerewania ataku....!!!! Jezeli brakuje w kraju , wyspecializowanych punktow opieki zdrowotnej oraz lekarzy spiecialistow i leki na KBG sa dla normalnego przecietnego czlowieka w cenie nie osiagalnej, bedzie wiecej osob ktore beda mialy problemy psychiczne z ta choroba ..!

Ciezkie epizody lub osoby chronicznie chore...! Opakowanie z 2 zastrzykami Sumatryptanu kosztuja 320 PLN przy 6-8 atakow na dzien sa to koszty w wysokosci 1280 PLN na dobe. A zeby tylko skrocic czas cierpienia.....! zadne leczenie lub profilaktyka...!!!!

Dopuki nie znajda sie osoby walczace o swoje prawa Europejskie zwiazane z ochrona zdrowia, nie bedzie zadnych zmian oraz poprawy sytuacji pacjentow z KBG. Dopuki Kliniki oraz Profesorzy nie zaczna sie znow interesowac KBG tak jak to Prof.Dr. Prusinski robil.....! nie bedzie poprawy .

Wracajac do tematu, KBG nie jest zagrazajacy zyciu pacjenta......! nic innego niema i niebedzie...!!! Naj mniej pomocne jest w tym zucanie liczbami procentalnymi.....!!!!!!!!!!!!!!!! To mozna dyskutowac jak wiare i polityke.

Do puki lekarze , polityka i srodowisko publiczne nic lub bardzo malo o KBG wie , nie bedzie wiele dzialac i nei bedzie zmian w postepowaniu oraz zaopatrzeniu chorych na KBG w polsce. Dlatego zostalo zalozone Stowarzyszenia lecz dalej jest za malo osob a zeby cos poruszyc i zmienic.

Moze da cos nowego Walne zebranie czlonkow stowarzyszenia........???????? albo bedziecie dale walczyc ze soba........

Pozdrawiam
Olek

PS:
W latach 1945-1957 wzrosla populacja Baciana o 32% , w tym samym czasie wzrosla ilosc narodzin dzieci o 16%.....
W Latach 1920-1937 wzrosl import pomarancz do europy o 68% od tego czasu mamy wzrost zachorowan na raka w europie o 47%...?

Tylko chec, sila woli oraz osoby chcace zmian moga cos zmienic.........

Tak jak pisze Prof. Prusiński, KBG nie daje żadnych, bezpośrednich powikłań.
Wszystkie przykłady, które Ewka przytoczyłaś:

Efa_ pisze:depresja [kod choroby: F32], zaburzenia lękowe [F41], napady paniki [F41.0] i wycofanie oraz izolacja społeczna. Do tego dochodzą wspominane w wielu artykułach samookaleczenia i próby samobójcze w trakcie ataków bólowych, a także PDSM (zespół stresu pourazowego F43.1).

są wynikiem długotrwałego stresu, ściśle związanego z danym klasterem.
Inaczej mówiąc, pośrednio spowodowane przez KBG, ale nie dosłownie wywołane nim.
Takie zaburzenia mogą występować we wszystkich przewlekłych jednostkach chorobowych, a już na pewno w tych, które związane są z silnym i/lub przewlekłym bólem ( nowotwory, choroba wrzodowa jelit, KBG, migrena, itd...) oraz chorobach, w wyniku których pacjent zostaje w jakiś sposób okaleczony lub pozbawiony możliwości samodzielnego funkcjonowania ( niedowłady poudarowe, mastektomia, amputacje kończyn, stomia, itp.. )
Co do współistniejących chorób zastanawiałam się, jakiś czas temu, czy przypadkiem jakaś, ukryta choroba nie wywołuje u mnie KBG. Doszłam jednak do wniosku, że po tylu latach już by chyba wylazła Poza tym, Prof. Prusiński na pewno by to, odkrył.
Wielokrotnie choroby, definiowane jako współistniejące, są wynikiem powikłań (skutków ubocznych) długotrwałego przyjmowania jakichś konkretnych leków.

Pozdrawiam serdecznie

To jest właściwie spór akademicki - ta kwestia powikłań pośrednich i bezpośrednich. Bo jeżeli uznamy stres nie za efekt działania bólu, a za objaw chorobowy KBG - w końcu stres towarzyszy każdemu atakowi, choroba jest słabo rozpoznana - mówi się o tym, że może być związana z podwzgórzem, a hormony stresowe - adrenalina i noradrenalina są neurotransmiterami podwzgórza, to wtedy te wszystkie efekty takie jak depresja, zaburzenia lękowe, napady paniki oraz nadciśnienie, wrzody żołądka itd. byłby bezpośrednim powikłaniem KBG.
Chodzi o to że nie leczone KBG to zawsze jest ból, a ból to zawsze jest stres, więc osoby z atakami KGB są równocześnie narażone na powikłania związane ze stresem, nie ważne, czy pośrednio czy bezpośrednio.

PS. Nie chodziło mi o atakowanie prof. Prusińskiego i jego artykułu, jeśli ktoś tak to odebrał. Mi chodziło tylko o kwestię istnienia, czy nie istnienia powikłań, co wydaje mi się, że może mieć duże znaczenie dla zainteresowania się innych lekarzy tą dolegliwością. Bo jeżeli KBG to tylko i wyłącznie ból, bez żadnych efektów dodatkowych, to po co narażać pacjenta na efekty uboczne związane z leczeniem? Nawet przeziębienie leczy się po to, żeby nie doprowadzić do innych stanów chorobowych takich jak np. zapalenie płuc.
Kiedy lekarz pisze w artykułach skierowanych do innych lekarzy, że dana choroba nie ma powikłań, a wiąże się tylko i wyłącznie z pogorszeniem warunków życia pacjenta, to taka choroba staje się jakby mniej ważna - robienie badań, analizowanie przyczyn, produkcja nowych leków, refundacja leków, zainteresowanie lekarzy staje się mniejsze, bo choroba nie jest niebezpieczna dla zdrowia i życia. Stąd chyba właśnie wynika to, że ta choroba jest od tak dawna znana, a tak naprawdę wiemy o niej bardzo niewiele.

Tego kota mozna obracac w kazda strone, raz w prawo raz w lewo.........
w gore i w dol. Jego D..a bedze zawsze z tylu...

Przy katarze wiesz co i gdzie masz leczyc....! a przy KBG nie znamy przyczyny.....napewno przyczynom nie jest stres lub cos podobnego
i nie zestrony psychiki. KBG jest sprawom organicznom. tylko gdzie i co..? i dlczego..? jeden ma, 999 innych mie maja lub ich nie boli ..?
czyli jak nie boli to niemaja tego nawet nie wiemy, A jak boli to juz tez za pozno...

Nie mozna czegos leczyc , czego sie nie zna i nie wiele wie.

Do dzis niema zadnego leku ktory zostal dla i na podstawie tej choroby wynaleziony i opracowany.

Zadna firma nie inwestuje w cos , na czym nie bedzie profitu, i to dobrego.
Wynalezienie calkowici nowego leku, to koszty 1.000.000.000 - 1.600.000.000 US $

Jezeli powiemy ze na swieci jest 5.000 - 10.000 osob chorych chronicznie na KBG to ile miala by ta tabletka na tydzien lub miesiac bez bolu kosztowac....? i kto to ma placic..? Nas boli dzis, nie za dwadziescia lub trzydziesci lat, mamy znane leki ktore dzialaja na KBG.

Tylko dostemp do tych lekow oraz otrzymanie odpowiedniej diagnozy i odpowiednie ustawienie lekow na pacjenta osobiscie jest wazne.
Ilu z nas latalo lata......! od lekarza do lekarza, Ja osobisci latalem ponad 3 lata dlaczego..?????????

A zeby uslayszec : teoretycznie KBG mozna zdiagnozowac przez telefon..... i ma racje ...Teoretycznie.
Lecz 23 innych lekarzy przed nim nawet nie wiedzeli ze KBG wogule istnieje...nic dziwnego jezeli lekarz domowy
w jego 40-letniej karieze lekerskiej trafi na 0,6 pacjenta z KBG.

Za dajmy sobie pytanie tylko taki:

1) co musi sie zmienic w sytemie.....?

2) w jaki sposub mozemy dostac szybsza pomoc..?

3) w jaki sposub uswiadomic nie tylko lekrzom, lecz naszemu otoczenu co to jest KBG...?

Jezeli znamy odpowiedzi na te pierwsze trzy pytania, i osigniemy jakies zmiany w tej stytacji na dzien dzsiajszy, to mamy 80% mniej stresu i bedziemy automatycznie zdrowsi. To by byly pierwsze kroki, zanim zaczniemy biegac musim sie nauczyc chodzic..!!!!

Pozdrawiam i zycze bezbolesnego tygodnia
Olek

Efa, powikłania? No są. Nie każdy to przyzna. Żyć nie dają na równi z KBG. Potem już zatracenie zupełne. i zlew już na wszystko Miałaś? Pisz.

Myślę, że trudno byłoby mówić o stresie w KBG gdyby nie ból. To właśnie ten potworny ból jest u nas przyczyną stresu.
Inaczej, gdyby KBG przebiegał bezboleśnie to, nie byłoby stresu. Trudno więc nazwać go objawem tej choroby, bo nie występuje oddzielnie, jest reakcją na objaw.
Zaburzenia lękowe, a także napady lęku panicznego to, psychiatryczne jednostki chorobowe. To okropne choroby psychiczne i w przeciwieństwie do naszych "strachów", nie mają nic wspólnego z jakąkolwiek konkretną, uchwytną przyczyną. Nasze lęki to, raczej rodzaj fobii specyficznej.
Ten rodzaj lęku czy obawy, który my przeżywamy, jest ściśle powiązany z bólem i nie można go klasyfikować jako zaburzenia lękowe. Tak jak występujące okresowo obniżenie nastroju, którego też nie nazwałabym depresją. Lęk przed bólem jak i obniżony nastrój ustępują gdy kończy się klaster.
Depresja natomiast mija dopiero po zastosowaniu leczenia psychiatrycznego. Tak samo zresztą jak zaburzenia lękowe i napady paniki - bez psychiatry z tego nie da się wyjść.

Olek, ja latałam 15 lat. Od Annasza do Kajfasza.
Masz rację, przy tak niewielkim odsetku zachorowań nikt nie wywali kasy na badania nad specjalnym lekiem na KBG.
Musimy więc korzystać z tego co już na rynku jest. Kwestia tylko, jak to zrobić jeśli zainteresowanie medyków naszą sytuacją jest niewielkie?
A jest niewielkie, bo na to się nie umiera. I (słowa lekarza) "musi pani nauczyć się z tym żyć".
Tak sobie myślę, że kilku klasterowców, systemu nie zmieni, natomiast głośne i stanowcze domaganie się pomocy, może spowodować większe zainteresowanie środowisk medycznych samą jednostką chorobową. A to, byłaby już połowa sukcesu
Napisz nam jaka jest świadomość lekarzy niemieckich na temat KBG.

Pozdrawiam

Zamęczony jestem Lila - Marku nocny!

Halo Lila,

moje mysli przetlumaczylas na polski...!!!! dziekuje.

Pare Profesorow zajelo sie KBG w niemczech oraz paru lekarzy zaczelo sie zajmowac tym schozeniem bardziej intenzywniej.

Stego zainteresowania wyszlo ze w Klinice w Essen sostala otwarta pierwsza w niemczech centrum boli glowy, nie tylko KBG lecz wszystkie inne, a tego mamy na dzien dzisiejszy ponad 180 roznych....!!!! Po tym pierwszym centrum zalozono w innych klinikach w niemczech podobne centra.
Na dzien dzisiejszy istnieja 8 center przy duzych klinikach centra bolu glowy, z lekarzami i profesorami , ktozy staraja sie pomuc pacjentom, diagnozom i leczeniem ich schozen. To sa centra do ktorych kieruja Neurolodzy swoich pacjentow, bo neurologia to nie tylko bol glowy...lecz wiele innych i niebezpiecznych schozen, lecz w tych centrach dla bolu glowy sa tylko lekarze zajmujacy sie bolem glowy i niczym innym....!

Do tego stowarzyszenia w niemczech maja dobre, a nawet bardzo dobre kontakty do tych center a zeby uzyskac szybkie terminy w przypadkach
diagnozy lub przypadkach szybkiej pomocy. W ten sposub zaczelo sie okazywac ze nie tylko 0,01% osob choruje na KBG tylko zaczyna sie dyskusja od 0,2 % do 1,3% mieszkancow. Ile nas jest w rzeczywistosci bedzie dlugo jeszcze trwac, ale jest tendencja ze coraz czesciej sa diagnozowane kobiety..!!!!

KBG byl meska choroba....! ze wiecej mezczyzn choruje na KBG jest OK ale ze kobiety w tych ilosciach tez cierpia zaczyna wychodzic i sie ujawniac.

Jeszcze 10 lat temu kobieta bol glowy " MIGRENA" ...! dzis patrzy sie inaczej na takie schozenia i cierpienia, a to jest zasluga centr boli glowy.

Jezeli wyjmiemy zaopatrzenie w leki , np. imigran z wagi , widzimy ze warzna jest diagnoza nie tylko dla lekarza ale tagze dla samego pacjenta, jak nazywa sie to dziecko.....! Dobranie profilaktyki, kontakt z lekarzem ktory wie o czym muwimy, jest bardzo wazna. To trwalo wszystko dosyc dlugo, dlugo dla cierpiacych lecz nie dla klinik i kaschorych....! na wszystko trzeba troche czasu. Nawiazanie kontakow z Lekarzami, kasychorych oraz firmami zaopatrzenia z tlenem itd....itd. to wszysto jest w budowie .......powoli lecz krok po kroku.

Zaczelo sie to ze stowazyszeniem w niemczech, ktore walczylo i wspolpracowalo z klinikami , to zanaczy kontaktami z Profesorami Neurologi.

Teraz mamy nawet w niektorych kasach chorych , osoby ktore zajmuja sie tylko i wylacznie KBG.....! Te osoby wiedza o co chodzi i wjaki sposub moga pomuc, a zeby pacjeci mieli szybka pomoc....w niemczech mamy klinike ktora specjalizuje sie w rechabilitacji bolow glowy....!

W moich 18 latach KBG zmienilo sie bardzo duzo, pozytywnie dla pacjentow z KBG w niemczech lecz to jeszcze dzis niejest tak jak by moglo byc, jeszcze lata....lata lecz sa zmiany moze nawet z dnia na dzien.....!

Powiem ze wlozone sily i oczekiwania powoli daja owoce. W polsce jestescie narazie znow blizej konca , niz poczatku....
Nie istnienie stowarzyszenia zpowoduje zmiany , tylko aktywnosc stowarzyszenia..!!! Oczekiwanie pomocy nie bedzie dawalo zadnych zmian.

Pozdrawiam
olek

Kraje dzielą się na te cywilizowane i zwyczajny, wieczny grajdoł. No niestety.

jo by powiedzial, nie na zywilizowane i zwyczajne kraje....! nie kraje, tylko ludzie robiom kraje , nie kraje ludzi...!

Jo to znom tak ze Polak jak chce to potrafi.......! ale tu jakos nikt nie chce.....

Pierwszy krok byl by , jak by komunikacja miedzy nami w stowarzyszeni funcjonowalo....!!!
Ale na zmiany i polepszenie swojej sytacji , nikt niema czasu ani pieniedzy.

Olek

Dzięki nordic walking, jodze i głębokiej medytacji na szczęście w samą porę odnalazłem spokój i słoneczko. Zrozumiałem, że nie warto przejmować się pierdółkami, a numizmatyka stała się moim orężem i zbroją. Każdego kolejnego dnia moja nowa pasja pochłania doszczętnie całe moje jestestwo, dzięki czemu doznaję rozkoszy odprężenia bez jakiegokolwiek naprężenia. Zabawne, jakie to figle płata nam czasem zestresowany umysł. Dziś już wiem. Miałem stresa.

W zamierzeniu nie miało być złośliwie, ale musiałem
Co do subtelnej różnicy pomiędzy państwem obywatelskim, bazującym na socjalu dla obywateli przecież, co jest rzeczą naturalną i oczywistą, a polską patologią w zakresie służby zdrowia między innymi będę upierał się jednak z określeniem grajdoł. Pewnie, że działać można i trzeba, a naszą nieciekawą sytuację da się polepszyć. Nikt nie mówi, że z marszu. Z marszu to jedynie zostać mi zrozpaczonym seryjnym KBG samobójcą. W sam raz, jako wesoła anegdota w jakimś kolorowym artykule o... Migrenie!

Może w tym państwie brakuje społeczeństwa obywatelskiego, które potrafiłoby się zorganizować i osiągać cele?

Tu Lenina by z mauzolum wytachać trza było
Oj marna i kulejąca ciut świadomość rewolucyjna w narodzie!

Lilka! Mnie się od lat marzy społeczeństwo obywatelskie,które ma swoje inicjatywy,autorytety,ale,że to wszystko fikcja-autorytetów brak,głosować nie ma na kogo,wszyscy po kolei zawodzą.Ludzie na "ulicy" mądrze gadają-nikt ich nie słucha.Każda rządząca opcja ciągnie dla siebie i swoich-więc nadziei brak na poprawę

Ano polityczny się wątek robi. A niech mu się przedwcześnie nie zdechnie tylko.

Witaj,
a masz racje dosyc polityczny sie robi.

Naj latwiej komus dac wine za to co jest i jak jest , to jest ludzkie.

W strej Polsce byl Kapitalizm i wyzysk czlowieka przez czlowieka.
Potem byl Sozializm i byl wyzysk czlowieka przez czlowieka.......
nastempnie przyszedl Lech i sobie rzadzil a rzad sie Walensal......
puzniej wpadliscie do UE .......a teraz jestescie bez praw....

Lecz winnych nie ma, to zawsze sa ci inni......wszyscy chca cos innego i lepszego ale jakos nie wychodzi

Aleko pisze:Lilka! Mnie się od lat marzy społeczeństwo obywatelskie,które ma swoje inicjatywy, autorytety tyle,że to wszystko fikcja-autorytetów brak (...)