Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Cześć, chciałam się przedstawić - zdiagnozowano u mnie w tym roku KBG (w zasadzie kilka tygodni temu). Wcześniej (od ok. 16 roku życia) miałam "bóle głowy" średnio co 2 lata trwające ok. 1 miesiąca.... Leczono mnie na neuralgię nerwu trójdzielnego AMIZEPINEM - oczywiście bez większych skutków. Pierwszy raz w życiu lekarz próbuje coś ze mną zrobić i sama nie wiem, co jest lepsze - czy przejście przez miesięczne piekło, czy testy z lekami..... Cieszę się bardzo, że znalazłam to forum - bo widzę, że jest tu kilka osób. które mają doświadczenie zarówno z samym problemem jak i z leczeniem go
W tym roku - odkąd zaczęły się moje bóle (na początku kwietnia) zdążyłam już wypróbować dexamethazon (przy dawce 3x2 tab. a nawet 2x1 nie miałam ataków) oraz SUMIGRE (50 pomaga przy ataku). Zgodnie z zaleceniem lekarza, 2 dni temu odstawiłam dexamethason i niestety od razu następnego dnia miałam atak i kolejnego dnia 2 ataki.... Zastanawiam się, czy to reakcja na odstawienie i za chwilę się wszystko wyciszy - czy wręcz przeciwnie dexamethason tylko rozciągnął cały proces i kolejny miesiąc będę cierpieć??
Macie może jakieś doświadczenie z dexamethasonem?
Wiem, że polecacie tlen - troszeczkę ten temat zaniedbałam w nadzieji, że ból szybko sam minie... ale chyba wrócę do tego tematu - bo wygląda na to, że jeszcze mi nie chce odpuścić....
Pozdrawiam,

Witaj:)
ja nie miałąm do czynienia z tym lekiem...
ale tlen działa... a tak na prawde nigdy nie mozna być pewnym czy epizod minie...różnie leki wpływają na nas...

Witaj serdecznie w Klubie,

Tak jak napisalas masz postawiona diagnose....! Twoj opisany lek to jedna z odmian Kortyzonu..! na poczatek OK.

lecz jako profilaktyke zaproponowal tobie twoj lekarz....? Kortyzon jako krutko czasowy lek przy KBG....!
Taki opis jak 2 tabletki na dzien nie muwia nic.....! jaka ilosc preparatu jest zawarta w 1 Tabletce....? 5 mg, 50mg ,500mg...? Powinas z lekazem rozmawiac o dalszej profilaktyce....! Werapamil , lub LIT ....?

W jak sposub wykluczyl twoj Lekarz CPH u ciebie....? Jak dlugie sa twoje ataki...? jak badania zrobiona a zeby wykluczyc inne schozenia????? Napisz troche wiecej.

Postawil diagnoze KBG lecz Tlenu nie wyprubowal jak na ciebie dziala przy Ataku....?

Pozdrawiam
Olek

oczywiście po za tymi wszystkimi ubocznymi reakcjami, to na mojego hortona , przed laty działał tylko dexamethason. kuracja wyglądała nastepująco : 7 dni pobytu szpitalu i duże dawki dexa w kroplówce , do tego kilka rzeczy uzupełniających ( w tym koniecznie osłonowych). praktycznie na drugi-trzeci dzień ataki ustępują. po wyjściu ze szpitala przechodziłem na tabletki . dexamethason raz dziennie, pierwsza dawka 32 tabletki (!) i stopniowo , przez dwa tygodnie redukcja do 1-2 dziennie. z byt gwałtowne obniżenie dawki skutkowało natychmiastowym nawrotem ataków. to tak w skrócie . mogę przy okazji ntemat rozwinąć, bo mam zachowane rozpiski lekarskie, ci i jak brać. narki. pa waldek

Dzięki wszystkim za odpowiedzi!
W przypadku CPH - to lekarz nie był pewien i wykluczyliśmy metodą prób i błędów. A mianowicie dostałam do wypróbowania Metindol (który podobno działa na CPH) - okazało się to pomyłką, bo po nim miałam ok. 6 ataków....
Ataki u mnie trwają ok. 1 godziny. W poprzednich epizodach - gdy nie brałam w zasadzie żadnych leków miewałam ich ok. 6 - 8 dziennie.... Epizod trwał ok. 1 miesiąca.
Obecnie zaczęłam brać Isoptin - na razie biorę 1 tabletkę 40 mg na noc. Co trzy dni mam zwiększać dawkę, aż dojdę do 120 mg/dzień.
Dexamethazonu brałam na początku 3x2mg dziennie. Co widzę jest dość małą dawką.... Obecnie już go odstawiłam.
Ataki mam ok. 3 x dziennie - i ratuje się wtedy Sumigra.
Problem w tym, że w zasadzie po takiej ilo

ojej nie skończyłam....
chciałam jeszcze napisać, że po takiej ilości Sumigry to ledwo kontaktuje ze światem

Jeżeli chodzi o badania - to ponieważ mam ten "problem" już ok. 20 lat - to w tzw. międzyczasie miałam robione EEG, tomograf i rezonans (kilka razy). Na kolejny rezonans umówiona jestem w przyszłym miesiącu
Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że nie specjalnie wierzy w tlen Ale na szczęście wypisał receptę i planuje w tym tygodniu się tym tematem zająć. Wiem, że dość prosto załatwić tlen w Łodzi - w zasadzie cały sprzęt kompletuje hurtownia farmaceutyczna. Macie może jakieś doświadczenia z tlenem w Warszawie?

Halo,

Wykluczenie CPH - indometacyna .....! Super

6mg Kortyzonu troche malo ja dostaje tak jak Wakdek w kroplowce 1000mg

Werapamil preparat ...... Super , lecz moze byc troche malo , u mnie dziala wera dopiero od 480 mg dzienie
normalna dawka 720 mg dzienie ( RETARD ) !!!!! 40mg nie sa retardowe preparaty....!

120mg Wera sa juz retardowe !!! mozesz jamac i w tedy masz 60mg lecz retard...! nie retardowe powinas brac w odstepie 6-8 godzin Retardowe co 12godzin 1/2 dzienej ilosci

Czy twoj lekarz jest wiezacym czy nie , to nie jest zbyt interesujace Tlen jest substancja numer 1 przy KBG...!

Naj lepiej jak bys od tryptanow w tabletkach wziela odstep , Zastrzyki lub Spray do nosa Imigran lub AscoTop. lecz drogie

Pozdrawiam
Olek

PS.: odbiez PW

witam moim zdaniem leki nie spowodują że KBG minie one tylko pomagają jako tako .raz z lepszym raz z gorszym skutkiem przeżyć kolejny atak i też nie wiadomo czy atak nastąpi za pół czy za dwie godziny czy może nie nastąpić wcale

Hej,
Chciałam się z Wami podzielić dobrą wiadomością - ataki minęły Od tygodnia jestem wolnym człowiekiem Co prawda cały czas biorę Isoptin 120 mg - ale już nie cierpię!
Bardzo dziękuje Wam za wsparcie i pomoc!
Pozdrawiam,

fajnie,ze Tobie minęło...
a mnie wróciło;/

jednym wraca , drugim się nawraca -
jedni mają bóle a drudzy w ogóle
hmm - to chyba fragment z Mickiewicza ?

dobre.... poprawiasz humor
nie czujesz jak rymujesz:D

A dalej było chyba:
"Nie ma to jak tuż nad ranem,
zacząć dzień swój z Imigranem"

Można założyć nowy wątek

Piter nie myślałeś kiedyś o pamiętniku klasterowicza?
Myślę że byłyby spore szanse to kiedyś wydać i w nieco ciekawszy sposób spopularyzować wiedzę o Hortonie Twoje niektóre posty aż się o to proszą! Mówię to jako student specjalizacji edytorskiej i "licencjonowany" bibliotekoznawca

popieram przedmówcę... Piter jest najlepszy;)