Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam wszystkich. Mam na imię Michał i mam 26 lat. Od 7 lat mieszkam w Anglii i od jakichś 5 może 4 lat zdaję się mam bóle klasterowe. Na początku mieszkałem na parterze w dość kiepskim domku, zresztą jak większość tutaj, trzeba było non stop ogrzewać, jak się przestało to po godzinie miałem ok 10 stopni w pokoju i hulające wiatry i siłą rzeczy żeby nie splajtować nie ogrzewało się w nocy tak też budziłem się rano z zimną lewą stroną głowy, zimne oko, obolałe od zimna. Wstawało się, zagrzewało się ciało i wszystko było normalnie do czasu. Do tego kiepska pogoda, ciągle wiatr i praca w chłodni, papierosy, ale to wyziębianie lewej strony głowy chyba było u mnie głównym klasterotwórczym czynnikiem...

Objawia się to u mnie tak, że jakieś 2-4 godziny od wstania gdy poużywam trochę komputera to zaczyna się atak, który rozwija się w 15-20 minut. Piekąco-wiercący ból w skroni, nad skronią(z8cm), za okiem i miedzy gałką oczną, a górnym łukiem oczodołowym. Mam wtedy zatkaną lewą dziurkę w nosie. Nie miałem nigdy zaczerwienienia oka, potów, nadpobudliwości. Atak trwa 40- 60 minut i zawsze na koniec, gdy już ze skali bólu maxymalnej 6-7 przechodzi na 3-2-1 czuje mniej lub bardziej za okiem takie jakby szpileczki delikatnie dzióbiące na powierzchni o wielkości małego paznokcia gdzieś tam za okiem, nie boli to bardzo, raczej 0,5-1 i jest to zawsze oznaką, że nadchodzi koniec bólu. Pomimo, że ból przejdzie to i tak efekt ataku odczuwam jeszcze przez jakąś godzinę może dwie. Skroń, nad skronią ma jeszcze jakby stłumioną poświatę po tym bólu co już był, jakby wymęczone bólem miejsca.

Wypiję piwko i mam ból głowy, dlatego unikam go, śmiałem się, że dla mnie piwo jest za słabe, że mam kaca zanim porządnie napije, dlatego jak już pić to piłem na rachu ciachu wódę żeby przepić klastera zanim się zacznie. Tylko żeby to było efektywne i bezbolesne happi picie to nie może brakować wódki i musi być gimnazjalne tempo ostatni raz piłem latem zanim jeszcze się nie szprycowałem tabletkami

Innych trigerów niż alkohol i monitor komputera nie zarejestrowałem, nic z pożywienia, żadnych zapachów...

Nawet jak uda mi się ominąć ten atak, wyjść gdzieś, coś robić to i tak złapie mnie to pózniej, niekoniecznie przy komputerze.
Atak mam tylko raz dziennie. Wyjątkiem jest kilka przypadków. Kilka miesięcy temu obudziłem się z tym bólem w nocy, jakiś miesiąc temu obudziłem się z tym rano, a pózniej miałem jeszcze wieczorem atak, ale poza tym jest raz dziennie praktycznie regularnie, był też okres podczas brania karbamazepiny, że przez parę tygodni zdaje się miałem może jeden albo 2 takie ataki, był jakiś czas pewnie bez ataków, ale po skołowaniu karbamazepinowym i upływie czasu już nie pamiętam, ostatnio ataki mam codziennie.

Jakieś 1,5 roku temu właśnie był jeden z tych dni gdy sobie popiłem i to tak mocniej, że nie byłem w stanie się bronić i dostałem na twarz całą serię, może z 8 ciosów zanim się złożyłem. Może nie było by takich zniszczeń jakbym od razu padł:/ na drugi dzień miałem spuchnięty lewy policzek, obolałe 3 zęby na lewo od kła włącznie z nim w górnej szczęce i wyraznie uszkodzony nerw między nosem a policzkiem. Jak go dotykałem i delikatnie przesuwałem to czułem, że coś tam rzęzi i skrzypi i że jest podrażniony. Pomyślałem sobie ok no, morda nie szklanka, się zagoi. Opuchlizna zeszła, obdarcia zniknęły, ale bolały mnie zęby i ten nerw. Po paru miesiącach się ustabilizowało, ale w końcu pojawiło się pulsowanie w zębach, po może miesiącu ustało, ale za jakieś parę miesięcy zęby znowu zaczęły boleć stałym bólem i do tego pojawił się piekący ból nad skronią i na całej głowie jakby prądowe mrówki pojawiające się w różnych miejscach. Poszedłem z tym w końcu z tym tutaj do dentysty, obstukali mi te zęby, pomrozili azotem żeby sprawdzić czy są żywe i są jak cholera, że mnie po tym jeszcze bardziej bolało. Rentgen nic nie pokazał i mi powiedzieli, że oni nic tu nie widzą i nie mogą nic z tym zrobić

Poleciałem do Polski, zrobiłem rentgen zatok, rezonans mózgu, przy okazji rezonans kręgosłupa szyjnego i lędzwiowego bo miałem parę kontuzji(Rezonans bez kontrastu) Rezonans wyszedł ok, ale może rezonans twarzoczaszki coś więcej by pokazał. Byłem u 2 laryngologów i 3 neurologów, w sumie jeden papugował poprzedniego, jakoś im nie ufam, nie zlecają dodatkowym badań żeby coś wykluczyć, albo potwierdzić. Jedynie co niedobre miałem w mózgu to jakaś 3mm niecharakterystyczna zmiana na prawym płacie czołowym podobno od nadciśnienia i takich znacznie mniejszych nieopisanych jeden neurolog powiedział mi, że mam więcej i że powinienem leczyć ciśnienie. Z kolei w Inglend miałem takie całodobowe badanie ciśnienia aparacikiem przyczepionym do paska i mi powiedzieli, że mam dobre ciśnienie i żebym odstawił valsacor 160mg na nadciśnienie. Standardy i standardy? Wiem, że takie pryszcze na mózgu robią się przy stwardnieniu rozsianym, ale nie mam żadnych innych objawów więc to chyba mogę wykluczyć. 1 neurolog nie określił co mi jest, zbył mnie bo byłem na fundusz chociaż umawiałem się na prywatną wizytę i przepisał dexak, 2 mówił coś o zapaleniu nerwu trójdzielnego i bólach klasterowych i przepisał dexak, a trzeci też mówił o zapaleniu nerwu trójdzielnego i klasterach i dostałem karbamazepine 300mg i suplement revita sense na regeneracje nerwów. Nikt nie doradził mi co mam zrobić z rozwalonym nerwem na twarzy i tymi mrówkami na głowie. Jeden dentysta powiedział, że młody jestem to sie nerwy zagoją, inny to co w ciemnej Anglii, że zęby są żywe i nie wiadomo które leczyć, a jeszcze inny, to samo. Pobrałem Karbamazepine w sumie 5 miesięcy i raczej nie odczułem poprawy względem klasterów a już na pewno nie zębów. W listopadzie miałem wizytę u angielskiego neurologa i przepisał mi topiramat 100mg na dobe. Oczywiście też zero pomocy ani rady z tymi cholernymi zębami:/ no może na zęby też pomoże, na nerwy, sobie pomyślałem. Takiego wała! Boli mnie od tego oko, nerki wysiadają, depresja łapie, jak kładę się spać to mam jakieś światłowe klaustrofobiczne wizualizacje i ciężko mi szybko zasnąć a jak otwieram oczy to pokój wydaje się mały jak trumna. Przestaje to brać stopniowo i już czeka na mnie verapamil czy jakoś tak, na pewno to znacie, już czytałem, że pojawiała się nazwa tego leku. Nie bedę tego brał na razie. W lutym lecę do PL porobić więcej badań, do neurologa i zrobić zęby bo czuję wyraznie, ze jeden ząb głównie boli i jak mam klaster to strasznie mnie boli ten ząb i vice versa klaster. Czuje, że te zęby, że ten nerw jest połączony z miejscem nad skronią i podczas klastera ból się potęguje, a ta poświata po zakończonym bólu o której wspomniałem wcześniej jest właśnie przez nerw od zęba bo przed akcją z zębami raczej tak nie miałem. W dodatku czuje praktycznie stały ból lekki nad skronią, czasem pieczenie na przemian z zimnem i cały czas ucisk, jak nałoże kaptur to czuję ten ucisk bardziej, a jak oprę głowę o coś, albo położę głowę na poduszkę to w miejscu gdzie styka się głowa robi się mocny bardziej bolesny ucisk o powierzchni dłoni promieniujący na czaszkę.

Jakieś rady? Spostrzeżenia?
Ktoś z was też ma raz dziennie atak czy wszyscy po kilka dziennie?

Pozdrawiam
Michał

Witaj Michale! Rozumiem, że klaster tylko Ci dotychczas zasugerowano, a i Ty nie widząc postępów w leczeniu neuralgii u Ciebie samodiagnozujesz się pod kątem klastera. Nie jestem oczywiście jakimś ekspertem, ale mogę napisać Ci co myślę o Twoim przypadku. Broń panie bobrze nie sugeruj się tym jakoś specjalnie, bo to tylko moje luźne przemyślenia. A więc klastera mieć oczywiście możesz jak najbardziej. Biorąc pod uwagę leki padakowe wdrożone w dawce niemałej i czas, jaki na nich bezskutecznie jechałeś, mógłbyś spróbować w kierunku klastera oczywiście, ale ból rwący, a nie jednostajnie narastający trochę mi tu nie pasuje. Pewnie, że można mieć jeden atak w ciągu doby, po czym ból schodzi (na długo) do poziomu wyczuwalnego tylko po bolącej stronie. Sam tak miewałem. Monitor komputera nie wywołała bólu, pocenie twarzy to raczej ciekawostka, niż objaw towarzyszący, przekrwienie oka w bólu o stosunkowo niskim natężeniu też nie musi wystąpić, łzawienie za to jak najbardziej. Promieniowanie od głowy do szczęki i innych części ciała tak. Od bólu zębów do bólu głowy nie wiem. Raczej niespecjalnie. Osobiście skłaniałbym się w kierunku neuralgii. Wyziębienie bolącej strony, problem z nerwami w uzębieniu, "mrówki", ucisk bolącej strony dający zauważalną ulgę pasowałby do NNT właśnie. A co do topiramatu, nie jest on lekiem dla każdego. Co powiesz na dawkę 1200 mg okresowo u mnie? To musiała być dopiero faza, co? Odstawiłem już i raczej nie wrócę. Piszesz, że spróbujesz werapamilu, ale jak dla mnie to nie klaster. Lekarzem nie jestem oczywiście!! Pozdro.

Zrobię sobie jeszcze nowoczesny rezonans z kontrastem mózgu i twarzoczaszki i eeg, przejdę się do neurologa z Białegostoku co się nazywa Sobaniec, zrobię wcześniej kanałowo zęby, a na pewno jeden.. no taki na razie mam plan i pewnie go zmodyfikuje. A ból to mi narasta jednostajnie raczej a rwąco- wiercący-palący to jest jak już się rozkręci. W oku jest wtedy hmm ściskająco-kłujący. W skroni i nad skronią czuć, że czasem na pół sekundy odpuszcza, dosłownie na ułamek sekundy, co parę sekund co daję jakby wrażenie pulsowania, szybkiego pulsowania, co daje wrażenie ciągłego bólu.
Pier**** ten topiramat i angielskiego neurologa i całą tutejszą służbę zdrowia z paracetamolem z koroną w herbie, a ten werapamil to na razie sobie daruje zanim nie wyjaśnię dokładnie co mi jest i zanim nie wyleczę tych nerwów od zębów bo to jest teraz dla mnie priorytetem

Dziś udało mi się powstrzymać atak. Otworzyłem okno i głęboko oddychałem, "klaster" się nie rozwinął, czy cokolwiek to jest...

Miszau, co niektórzy połowę uzębienia sobie usuwali, zanim ich zdiagnozowano. Może faktycznie masz jakiegoś upierdliwca w głowie od lat, więc warto zrobić KT z kontrastem na pewno. Pewniejszy byłby oczywiście rezonans. Nie wykluczaj klastera!

narcissus pisze:(...) co niektórzy połowę uzębienia sobie usuwali, zanim ich zdiagnozowano. (...)

Potwierdzam - może nie zaraz połowę ale jednego zęba mi zabrali bez sensu.

To jak to było w waszym przypadku? Nic na rezonansie i wam neurolog powiedział, że to na pewno klaster?
Zastanawiam się czy zrobić rezonans bez kontrastu czy cisnąć na ten kontrast żeby było widać żyłki w głowie. Czy one nie zasłonią tego co było by widać bez kontrastu? Nie wiecie jak to jest? A może i taki i taki mam zrobić dla pewności czy mam rzucać monetą?
Zęby na bank mam rozwalone bo czuje wieczorem, że mnie bardziej bolą, nie tylko podczas ataku, ale cały czas. Zanim nie dostałem po ryju to niczego takiego nie było i chodzę już z tym tak półtora roku i mam jakieś dodatkowe dziwne uzcucie w głowie. Tak jak czujesz smak metalu w ustach to takie jakby uczucie prądowate czuje w głowie i ten ucisk, a dentyściaki mówili, że nic nie można zrobić bo żeby żywe. No i nie wiem nawet czy kanałowe leczenie coś na to pomoże. Czuję, że się przekręcę od tego i po dotychczasowym leczeniu z 4 neurologami i konsultacjami z tez 4 dentystami trudno mi wierzyć, że wyzdrowieje. No nie wiem, chyba jak PRL będę musiał bombonierki przynosić bo już kasa za prywatne wizyty to im ku*** za mało!

Są tu też i tacy, którym wyszło coś na rezonansie, czy tomografie, bo przecież jedno nie wyklucza drugiego! Rozpoznanie możesz uzyskać na dwa sposoby. Albo trafisz na specjalistę, który w ogóle czai KBG, albo uda Ci się zasugerować jakiemuś kumatemu lekarzowi taką ewentualność. Grunt to "nie plątać się w zeznaniach" przy wywiadzie, jeśli trafisz na jakiegoś wszechwiedzącego bufona. I zrób sobie jeszcze raz badania! Raz, że lekarz i tak będzie wymagał. Dwa, skąd możesz wiedzieć, czy faktycznie coś się tam nie dzieje?! Od poprzedniego razu wszystko mogło się zmienić!

A i jeszcze jedno. Bierzesz teraz jakieś leki, albo zaprzestałeś ostatnio?

Halo Michal,
potwierdzam tylko narcissus, tylko i wylacznie moze tobie lekarz postawic Diagnose...!
Na podstawie wykluczenia innych schorzen lub chorob.

Prowadzisz kalendarz atakow....? notujesz leki i ataki czas, sile...?

Lekarz przepisal tobie Topiramat ale nie da tobie tryptanow....? Ups

Zrob co masz w planie i zacznij sobie prowadzic kalendarz... i dla ciebie i dla lekarza jest dobra podstawom.
Wyklucz inne mozliwosci bolu a pozostanie klaster

Nie odwrotnie....!
pozdrawiam
Olek

Cześć Olek. Notowałem sobie przez 2 tygodnie, ale zaprzestałem. U mnie wygląda to zawsze tak samo. Rzadko kiedy zdarza się dzień bez ataku. Faktycznie dotlenieniem się mogę to powstrzymać, ale nie jest to jakiś mega silny ból i te moje 6 to dla was pewnie jak 4. Nie dał mi żadnych tryptanów żaden z PL ani ten z UK. Takie w kit mam to zdiagnozowane i jeszcze te "nieuleczalne" zęby i nie wiem już co robić. Jak u was było na początku z tymi klasterami? były słabsze niż teraz

Ból zawsze jest tym najsilniejszym, póki nie poznamy gorszego. KBG podnosi poprzeczkę stopniowo. To na co w sumie się leczysz oficjalnie i czym?

W Polsce wyszło, że zapalenie nerwu trójdzielnego/bóle klasterowe i dostałem karbamazepine 2x dziennie po 300 mg, a w Anglii: "bóle klasterowe?migrena" i dostałem topiramat 2x dziennie po 50mg. Oj chyba przeczytałeś po łebkach te moje rozpisane żale Narcusku bo tam wszystko napisałem
A więc mam rozumieć, że w przypadku klastera ataki będą coraz boleśniejsze? Ok, a ta poprzeczka bólu podnosi się u Ciebie co ile lat i jak bardzo Narcissus?

Czytam, czytam. Nie sprecyzowałeś z tym leczeniem, czy rozumieć Cię w czasie przeszłym, czy obecnie. Tak jak i z rozpoznaniem (podejrzeniem?). Można to było rozumieć dwojako. Ok. Jak najszybciej udaj się do "normalnego" neurologa ze swoimi papierami i diagnozuj się pod kątem klastera. Uzyskasz choćby próbę pomocy farmakologicznej z prawdziwego zdarzenia na KBG.

Naprawdę szkoda by było, żebyś błądził dalej od lekarza do lekarza, mając już być może pomoc w swoim schorzeniu na wyciągnięcie ręki. Jeśli to klaster. Troszkę się już przemęczyłeś, za fajnie to też nie wygląda, a znikąd pomocy i nie wiadomo co z Tobą jest.

Co do bólu, to widzę dziś, jak niewiele mnie jeszcze spotkało i jak niewiele wiedziałem niegdyś, a sądziłem, że to już poziom piekła. Teraz wiem jakby troszkę więcej Ale troszkę sobie już z tym żyję

Witaj Michał
Myślę, że Twój plan jest bardzo dobry. Najpierw zęby, żeby pozbyć się tego, dodatkowego cierpienia.
A potem wszystkie pozostałe, możliwe badania. W trakcie diagnozowania badań nigdy dość. One przybliżają rozpoznanie, jak również pomogą wykluczyć wiele innych schorzeń.
U mnie ani TK, ani EEG nic nie wykazały, ale przynajmniej uspokoiłam się, że nie mam raka mózgu i innych okropnych chorób.
Co do bólu zębów; odczuwam go podczas każdego ataku KBG. Bolą mnie wtedy wszystkie zęby szczęki i żuchwy po prawej stronie (moja strona KBG), mam nawet bóle fantomowe w miejscach, po usuniętych zębach. Po ataku klastera, wszystko ustaje.
Tak to wygląda u mnie.
Jeśli trafisz na mądrego lekarza z wiedzą, który na dodatek, wsłucha się w to co mówisz + wszystkie badania to, będziesz miał diagnozę.
Życzę Ci powodzenia i serdecznie pozdrawiam