Krajowe Forum Orphan
: 26 wrz 2015, 07:15
Dostaliśmy wiadomość .
Szanowni Państwo
Choroby rzadkie nadal pozostają w Polsce zaniedbanym obszarem zdrowotnym. Pomimo wysiłków i wielu działań przy współpracy lekarzy i zaangażowanych decydentów nie udało się doprowadzić do przyjęcia przez rząd Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Sami najlepiej wiecie jakie są tego skutki. Zapewne zgadzacie się z tym, że w tej sytuacji nie można pozostawać biernym. Pomimo tych niepowodzeń, dalej powinniśmy walczyć o prawa i jakość opieki medycznej aby osiągnąć standardy jakie mają pacjenci w pozostałych krajach UE.
Zbliżające się wybory parlamentarne są ku temu właściwą okazją. Różne grupy społeczne i zawodowe aktywnie zabiegają o swoje interesy. My też powinniśmy właściwie wykorzystać możliwość uzyskania jednoznacznych deklaracji poprawy sytuacji osób i rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami.
Przygotowaliśmy akcję „Rzadkie Choroby po wyborach” której celem jest pozyskanie jednoznacznych deklaracji wyborczych służących wyborcom informacyjnie podczas samych wyborów, a w przypadku relacji z przyszłym rządem, wypracowaniu zgodnej współpracy w zakresie wdrażania zadeklarowanych działań. Kampania ma również na celu przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania „świadomych wyborów” podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych.
Załączamy opis kampanii i listę pytań jakie zostaną niebawem postawione wszystkim komitetom wyborczym. Pragniemy uwzględnić wszystkie Wasze postulaty i oczekiwania.
Zarząd Krajowego Forum Orphan
Warszawa, 22 września 2015 r.
Szanowni Państwo
Choroby rzadkie nadal pozostają w Polsce zaniedbanym obszarem zdrowotnym. Pomimo wysiłków i wielu działań przy współpracy lekarzy i zaangażowanych decydentów nie udało się doprowadzić do przyjęcia przez rząd Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Sami najlepiej wiecie jakie są tego skutki. Zapewne zgadzacie się z tym, że w tej sytuacji nie można pozostawać biernym. Pomimo tych niepowodzeń, dalej powinniśmy walczyć o prawa i jakość opieki medycznej aby osiągnąć standardy jakie mają pacjenci w pozostałych krajach UE.
Zbliżające się wybory parlamentarne są ku temu właściwą okazją. Różne grupy społeczne i zawodowe aktywnie zabiegają o swoje interesy. My też powinniśmy właściwie wykorzystać możliwość uzyskania jednoznacznych deklaracji poprawy sytuacji osób i rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami.
Przygotowaliśmy akcję „Rzadkie Choroby po wyborach” której celem jest pozyskanie jednoznacznych deklaracji wyborczych służących wyborcom informacyjnie podczas samych wyborów, a w przypadku relacji z przyszłym rządem, wypracowaniu zgodnej współpracy w zakresie wdrażania zadeklarowanych działań. Kampania ma również na celu przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania „świadomych wyborów” podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych.
Załączamy opis kampanii i listę pytań jakie zostaną niebawem postawione wszystkim komitetom wyborczym. Pragniemy uwzględnić wszystkie Wasze postulaty i oczekiwania.
Zarząd Krajowego Forum Orphan
Warszawa, 22 września 2015 r.
Tak bylo jest i bedzie.
